La communication dans la maladie dAlzheimer Thierry Rousseau

La communication dans la maladie d’Alzheimer Thierry Rousseau Orthophoniste Docteur de psychologie Directeur de recherches UNADREO (ERU 17) Laboratoire de psychologie de l’Université d’Angers (EA 2646) throusseau 2@wanadoo. fr

Les troubles de la communication dans la maladie d’Alzheimer (1) Plurimodalité s Hétérogénéité s Désintégration langagière s Atteinte des aspects généraux du discours : transmission de l’information, cohérence, cohésion s Atteinte des aspects spécifiques du discours : compétence narrative, gestion des tours de parole et des actes de langage, procédures de réparation s Atteinte de la communication non verbale s Nombreux facteurs influents (proximaux et distaux)

Les troubles de la communication dans la maladie d’Alzheimer (2) Les facteurs influents (Rousseau, 1992) n Degré d’atteinte cognitive globale n Profil de l’atteinte cognitive n Facteurs personnels et environnementaux (âge, niveau socio-culturel, lieu de vie, réactions de l’entourage) n Facteurs contextuels (thème de discussion, situation de communication, comportement de communication de l’interlocuteur)

Évaluation des troubles de la communication dans la MA n Nécessité d’un outil qui prenne en compte l’hétérogénéité des troubles, les facteurs influents, le contexte, le non-verbal n Approche linguistique « descriptive » , approche cognitive insuffisantes la PRAGMATIQUE

Evaluation de la communication dans la démence de type Alzheimer Grille d’Evaluation des Capacités de Communication des patients atteints de maladie d’Alzheimer (GECCO) Version papier (Rousseau, 1998) Version informatique (Rousseau, 2006)

Objectifs de la GECCO n Evaluer de façon pragmatique et écologique les capacités de communication dans une optique thérapeutique n Dresser un profil de la communication en repérant: - les actes de langage encore utilisables par le patient / actes non utilisables de façon adéquate (+ causes) - les thèmes et situations qui favorisent la communication / qui perturbent la communication - les actes de l’interlocuteur qui favorisent l’interlocution / qui perturbent la communication

Méthodologie d’utilisation de la GECCO A partir de l’enregistrement de 3 situations de communication (écologiques) : n n De quel type d’acte s’agit-il? Est-il adéquat ou inadéquat? (la poursuite de l’échange est-elle possible? ) n S’il est inadéquat, quelle est la raison de l’inadéquation? - absence de cohésion (lexicale / grammaticale) - absence de feed-back (interlocuteur / situation) - absence de cohérence (manque de continuité thématique / progression rhématique / relation / contradiction)

Caractéristiques de la GECCO informatisée s s s Une feuille de données par situation de communication Calcul automatique de la fréquence par minute de chaque type d’acte Génération de graphiques pour chaque situation Répartition des actes - Proportion d’actes adéquats et inadéquats - Causes de l’inadéquation (%) - s s s Génération de graphiques pour l’ensemble des trois situations Génération de l’analyse qualitative Génération de conseils individualisés à l’entourage

Exemple de graphique (1) Répartition des différentes actes

Influence des différents facteurs sur les capacités de communication Rousseau (2007; soumis)

Méthodologie n Évaluation de la communication avec la GECCO au cours de 3 situations n Évaluation de l’atteinte cognitive: MMS n Détermination du niveau socio-culturel (NSC 1 à NSC 7)

Population n 152 patients diagnostiqués MA selon les critères de l’ANAES / HAS 95 femmes : 79, 81 ans (écart-type 8, 92) n 57 hommes : 80, 68 ans (7, 52) n NSC moyen : 3, 94 (1, 28) n MMS moyen : 12, 19 (6, 64) n Lieu de vie : domicile : 78 patients, institution : 74 patients (durée moyenne institutionnalisation : 13, 5 mois) n Provenance : UPAD, maisons de retraite, EPHAD, Consultations Mémoire, cabinets d’orthophonie, France-Alzheimer n

Capacités de communication

Capacités de communication 3 situations

Actes adéquats (communication efficiente) / situation

Actes de langage adéquats

Cause de l’inadéquation

Influence des différentes variables individuelles sur les capacités de communication

Corrélation entre capacités de communication et degré d’atteinte cognitive

Corrélation entre capacités de communication et âge

Corrélation entre capacités de communication et niveau socio-culturel

Influence du lieu de vie Patients à domicile communication efficiente : 8 actes /mn (Moyenne MMS=14) Patients institutionnalisés communication efficiente : 7 actes /mn (Moyenne MMS=7)

Corrélation entre capacités de communication et durée d’institutionnalisation

Influence du sexe

Influence du degré d’atteinte cognitive sur les capacités de communication

Population Atteinte légère Atteinte moyenne Atteinte profonde Atteinte cognitive 25>MMS>16 m=18, 13 15>MMS>6 m=11, 17 5>MMS>0 m=2, 05 Patients N=57 N=62 N=33 78, 83 (5) 81, 22 (9, 21) 82, 6 (4, 09) Femmes N=36 N=38 N=21 Hommes N=21 N=24 N=12 Domicile N=47 N=29 N=2 Institution N=10 N=33 N=31 NSC moy 4, 16 (1, 29) 3, 85 (1, 19) 3, 45 (1, 19) ge moyen

Capacités de communication selon l’atteinte cognitive

Actes de langage adéquats utilisés selon l’atteinte cognitive

Actes de langage adéquats utilisés selon l’atteinte (pourcentage)

Actes de langage en régression Analyse Les actes en régression sont ceux qui nécessitent plus de compétences cognitives en particulier : n n la mémoire de travail (tous les actes) les fonctions exécutives (questions, performatives notamment) le raisonnement (performative, affirmation) la mémoire sémantique (description)

Actes de langage en progression Analyse Les actes en progression sont ceux qui : n demandent peu de ressources cognitives, les réponses par exemple évitent d’avoir recours à des compétences mnésiques importantes (une partie de la réponse figure généralement dans la question) n permettent l’utilisation de compétences préservées comme les mécanismes conversationnels (ce sont souvent des automatismes verbaux) qui nécessitent le recours à la mémoire implicite/procédurale généralement préservée, de même que les actes non verbaux voire même les actes divers qui peuvent être des formules non conventionnelles utilisées par le patient à foison

Actes de langage adéquats selon la situation (1)

Actes de langage adéquats selon la situation (2) Analyse n La situation d’entrevue dirigée nécessitant essentiellement de répondre à des questions permet l’utilisation d’actes encore à la compétence du malade n L’échange d’informations nécessite des actes qui le sont moins (descriptions, questions, affirmations) n La discussion libre, outre qu’elle permet au patient de choisir une thématique à travers laquelle il se sentira probablement plus à l’aise, plus motivé (émotions) voire plus valorisé (notamment dans un champ appartenant au passé, à son histoire personnelle, …), lui permet également de choisir sans contrainte le type d’actes.

Causes de l’inadéquation (1) actes inadéquats en fréquence/mn

Causes de l’inadéquation (2) Pourcentage d’actes inadéquats

Causes de l’inadéquation (3) Analyse n L’absence de cohésion lexicale (cause principale) est à mettre en rapport avec les troubles lexico-sémantiques : manques du mot, paraphasies, néologismes qui s’aggravent avec l’évolution de la maladie n l’absence de cohésion grammaticale intervient peu dans les causes d’inadéquation : les difficultés grammatico-syntaxiques ne sont pas un symptôme majeur des difficultés langagières des malades-Alzheimer n L’absence de cohérence (absence continuité thématique + progression rhématique) est en relation avec les difficultés cognitives, en particulier mnésiques et attentionnelles n L’absence de feed-back est à mettre en rapport avec les aspects pragmatiques de la conversation : respect des tours de parole et la prise en compte de la présence de l’interlocuteur. Le patient-Alzheimer progressivement s’enfonce dans un monde propre, imaginaire, en s’éloignant de la réalité présente et ne tient plus compte de la présence des autres ou du moins ne leur accorde pas le rôle « normal »

Corrélation ge / capacités de communication

Corrélations niveau socio-culturel / capacités de communication

Capacités de communication selon le sexe et le degré d’atteinte

Conclusion s Évaluation individualisée de la communication - Capacités préservées / altérées Causes de l’inadéquation de la communication Situations et thèmes facilitateurs /inhibiteurs s Outil sensible aux différents facteurs s Comparaisons intra-individuelles préférables car hétérogénéité importante (écarts-types élevés quelle que soit la variable considérée) s Prise en charge thérapeutique dans le cadre d’une thérapie écosystémique

Thérapie écosystémique des troubles de la communication dans la maladie d’Alzheimer

La prise en charge des troubles cognitifs et de la communication dans la MA : une approche évolutive Selon le stade de la maladie: n Objectifs différents n Cibles différentes (capacités cognitives/ de communication, facteurs directs/indirects) n Approches thérapeutiques différentes

Objectifs de la prise en charge n n n maintien des capacités cognitives / de communication du malade ralentissement du processus de dégradation des capacités cognitives / de communication compensation des capacités cognitives / de communication déficitaires par les capacités résiduelles adaptation de l’environnement aux troubles cognitifs / de communication du malade maintien du statut / de l’identité d’individu communicant / d’être humaintien d’un confort de vie du malade / de l’entourage

La communication avec le malade-Alzheimer Le malade Alzheimer Entourage Troubles du langage Renoncement à la communication et de la communication • Isolement du malade • Perte du statut d’individu communicant • Apparition de troubles psychologiques et comportementaux

Evaluation de la communication L’évaluation pragmatique et écologique des capacités de communication avec la GECCO a permis de : n Déterminer les actes de langage encore utilisables par le patient / actes non utilisables n Déterminer les thèmes et situations qui favorisent la communication / perturbent la communication n Déterminer les actes de l’interlocuteur qui favorisent l’interlocution / perturbent la communication

La thérapie écosystémique (1) Ecologique Systémique Intervient sur la communication fonctionnelle du malade dans son milieu de vie. Intervient sur les systèmes de vie du MA, comme le microsystème familial ou le système institutionnel dans lequel il évolue.

La thérapie écosystémique (2) Intervention auprès de l’entourage Adaptation aux modifications des capacités de communication du malade. Maintien d’une communication même si celle-ci est différente : l’interlocuteur prend à sa charge l’essentiel de l’échange et permet ainsi au MA d’utiliser ses capacités résiduelles Séances individuelles avec le MA Utilisation de situations, thèmes et d’actes de langage facilitateurs Emission par le MA des actes de langage encore à sa compétence (en privilégiant la voie procédurale et implicite)

Principes de base de la thérapie écosystémique (1) l l Proposer des situations de communication, des thèmes de discussion facilitant la communication du malade Faciliter et permettre l’émission d’actes de langage encore à la compétence du malade Éviter tous les facteurs (thèmes, actes, situations) inhibiteurs Se servir des actes qu’il peut encore utiliser pour tenter de lui faire utiliser des actes plus difficiles

Principes de base de la thérapie écosystémique (2) Faire en sorte qu’il puisse s’appuyer sur le discours de son interlocuteur pour construire le sien l Utiliser des procédés facilitateurs l Favoriser la communication sous toutes ses formes l « Entrer » dans la démence l

La prise en charge des troubles de la communication Jusqu’à qui? Jusqu’où? Jusqu’à quand?

Jusqu’à qui? 1. Patient 2. Patient + entourage familial 3. Patient + entourage familial et/ou professionnel 4. Entourage familial et/ou professionnel

Jusqu’où? n n Le non verbal Le toucher Le comportement La présence (Thérapie, soins, intervention, …) Humanité, accompagnement

Modalités n n 1. Entourage familial Entretiens (+/- fréquents) Groupes de parole 2. Entourage professionnel Feed-back en situation Réunions interdisciplinaires

Jusqu’à quand? n Jusqu’à ce qu’il n’y ait plus rien à perdre… n Impossibilité de faire référence à une norme, à un état antérieur, au stade des séquelles définitives

THERAPIE ECOSYSTEMIQUE DES TROUBLES DE LA COMMUNICATION DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER : ETUDE DE CAS. COLLAS, H. , FRENOUX, O. , ROUSSEAU, T. (2004)

Etude de cas Méthodologie (1) Outils d’évaluation utilisés Pré-test & post-test Ø MMS (Folstein, 1975) Ø BEC 96 (Signoret, 1989) Ø ADAS-Cog (GRECO, 1995) Ø Échelle psychocomportementale de l’ADAS (Rosen, 1984) Ø Grille d’évaluation des capacités de communication des patients atteints de DTA (Rousseau, 1998)

Etude de cas Méthodologie (2) Thérapie écosystémique Entretiens avec le personnel soignant Séances individuelles avec Madame G. (approche cognitivocomportementale) 77 ans (approche cognitive) Durée : 6 mois

Résultats

Variation des capacités cognitives globales Pré-test : Post-test : MMS = 14 / 30 MMS = 12 / 30 BEC 96 = 25 / 96 BEC 96 = 24 / 96 Pas de variation significative

• Augmentation de 14% du nombre global d’actes émis • Augmentation de 16% du nombre d’actes adéquats • Diminution de 2% du nombre d’actes inadéquats

Augmentation de la fréquence des actes adéquats principalement pour le situation 2 (échange d’informations) et la situation 1 (entrevue dirigée)

Diminution de l’absence de cohérence et augmentation de l’absence de cohésion et de feed-back

Analyse des résultats (1) Les actes qui ont été les plus activés lors de la thérapie sont ceux qui restent les plus efficaces (réponses, mécanismes conversationnels, affirmations)

Analyse des résultats (2) 1 - MAINTIEN du NIVEAU COGNITIF GLOBAL 2 - AMELIORATION DES CAPACITES DE COMMUNICATION 3 - AMELIORATION DES ACTES SPECIFIQUEMENT SOLLICITES PAR LA THERAPIE ROLE JOUE PAR LA THERAPIE ECOSYSTEMIQUE

Action de la thérapie écosystémique FACTEURS INDIRECTS : Contexte de communication Prise en charge de l’échange par l’interlocuteur qui permet au MA d’utiliser ses capacités de communications encore préservées MAINTIEN voire AMELIORATION DES CAPACITES DE COMMUNICATION Le malade est de nouveau reconnu comme individu communicant à ses yeux et aux yeux de son entourage

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