Rapport sur la Maladie dAlzheimer Jean Franois Dartigues

Rapport sur la Maladie d’Alzheimer Jean François Dartigues pour le Groupe d’Expertise Collective INSERM sur la Maladie d’Alzheimer Unité INSERM 593, CMRR d’Aquitaine, CHU Bordeaux Alzheimer : l’éthique en questions

Groupe d’Expertise Collective Nom Hélène Amieva Sandrine Andrieux Claudine Berr Luc Buée Frédéric Checler Serge Clément Jean François Dartigues Béatrice Desgranges Bruno Dubois Charles Duyckaerts Marie-Eve Joel Jean Charles Lambert Fatih Nourhashemie Florence Pasquier Philippe Robert Ville Bordeaux Toulouse Montpellier Lille Nice Toulouse Bordeaux Caen Paris Lille Toulouse Lille Nice Spécialité Neuropsychologie Santé Publique Epidémiologie Neurobiologie Sociologie Santé Publique Neuropsychologie Neuropathologie Economie Génétique Geriatrie Neurologie Psychiatrie Jeanne Etiemble et Jean Luc Daval (INSERM, Paris) Alzheimer : l’éthique en questions

CONTEXTE • • Vieillissement de la population Maladie d’Alzheimer : maladie émergente Rapport Girard (2000) Plan Alzheimer 2001 -2004 Plan Alzheimer 2004 -2007 Rapport Gallez (2005) Maladie d’Alzheimer : Grande Cause Nationale Alzheimer : l’éthique en questions

CONTEXTE Alzheimer : l’éthique en questions

CONTEXTE • Pas de registre de population ou d’indicateur sanitaire fiable. • Estimation à partir d’études de cohorte en population. • Prévalence de la démence : 870 000 cas • Incidence : 220 000 cas • 45% des cas surviennent après 85 ans • 330 000 cas de démence sévère et 150 000 nouveaux cas par an. Alzheimer : l’éthique en questions

CONTEXTE • Cause principale de dépendance lourde du sujet âgé. • Motif principal d’entrée en institution. • 75% des sujets vivant en institution sont déments. • 72% des sujets éligibles pour l’APA sont déments. • Si l’incidence et la durée de la maladie ne change pas • En 2020 1 200 000 déments • En 2040 2 100 000 déments Alzheimer : l’éthique en questions

Dépenses totales en M€ liées à la maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentées en France en 2005 Catégorie Assur. maladie Conseil Général 23, 5 Ensemble % 934 9, 4 Médical 910, 5 Médicosocial 2419, 6 2138, 8 4408, 0 8966, 4 90, 6 Ensemble 3330, 1 2138, 8 4431, 5 9900, 4 100 33, 7 21, 6 44, 8 100 % 0 Famille Alzheimer : l’éthique en questions

33% 46% 73% Evolution de la Maladie d’Alzheimer d’après Feldman et Woodward, Neurology 2005 Alzheimer : l’éthique en questions

Alzheimer : l’éthique en questions

Recommandations du Rapport Gallez (2005) • • • 1) Changer l’image de la maladie dans la population par des campagnes d’information, notamment pour promouvoir une détection plus rapide et dédramatiser le vécu de la maladie. 2) Développer une politique de prévention primaire et secondaire de la maladie. 3) Poursuivre les efforts de formation pour le personnel à domicile, en établissement et au niveau des études médicales pour la prise en charge spécifique de la maladie d’Alzheimer. 4) Conforter l’offre de soin de façon à ce que les CMP, les spécialistes et les CMRR puissent jouer pleinement leur rôle et être accessible à tous dans des délais raisonnables. 5) Aider le médecin généraliste et coordonner l’ensemble des prises en charge par la création d’un interlocuteur unique, le « case manager » . Ce case manager serait responsable de la coordination des soins. Alzheimer : l’éthique en questions

Recommandations • • • 6) Saisir la Haute Autorité de Santé pour établir des recommandations officielles pour le suivi des patients. 7) Répondre aux besoins urgents de lits d’EHPAD dans les 5 ans qui viennent tout en réduisant les déséquilibres régionaux 8) Développer les accueils de jours et les hébergements temporaires par des aides spécifiques et une tarification plus incitative. 9) Inciter à la souscription d’une assurance dépendance en complément de la couverture publique. 10) Donner un nouvel élan à la recherche clinique et en santé publique, sans oublier la recherche fondamentale par la réalisation d’un appel d’offre ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la maladie. Alzheimer : l’éthique en questions

OBJECTIF GENERAL Faire le point, en 2007, sur les stratégies de prise en charge de la maladie d’Alzheimer : l’éthique en questions

Méthodes Revue de la littérature internationale Synthèse dans chaque partie Audition d’experts externes Débats contradictoires Rédaction de l’analyse, de la synthèse Rédaction des recommandations Relecture par des experts extérieurs Présentation aux professionnels Rédaction finale Alzheimer : l’éthique en questions

CHAPITRES • • • • • • Définition classification Phase pré-démentielle de la maladie Fréquence de la MA et des démences en France Facteurs de risque non génétiques Génétique Lésions cérébrales Accumulation toxique de peptide beta-amyloide Dégénérescence neurofibrillaire et agrégation de tau Approche neuropsychologique des troubles Imagerie Démarche diagnostique Evolution et pronostic Traitement médicamenteux Troubles psychocomportementaux Autres troubles associés Recherche et perspectives thérapeutiques Prise en charge non pharmacologique Prise en charge non professionnelle Filières de soin Aspects sociologiques Aspects économiques Politiques publiques et plans gouvernementaux Alzheimer : l’éthique en questions

CHAPITRES • • • • • • Définition classification Phase pré-démentielle de la maladie Fréquence de la MA et des démences en France Facteurs de risque non génétiques Génétique Lésions cérébrales Accumulation toxique de peptide bta-amyloide Dégénérescence neurofibrillaire et agrégation de tau Approche neuropsychologique des troubles Imagerie Démarche diagnostique Evolution et pronostic Traitement médicamenteux Troubles psychocomportementaux Autres troubles associés Recherche et perspectives thérapeutiques Prise en charge non pharmacologique Prise en charge non professionnelle Filières de soin Aspects sociologiques Aspects économiques Politiques publiques et plan gouvernementaux Consensus Débat ++ Débat + Consensus Débat + Consensus Consensus Alzheimer : l’éthique en questions

Groupe d’Expertise Collective Nom Hélène Amieva Sandrine Andrieux Claudine Berr Luc Buée Frédéric Checler Serge Clément Jean François Dartigues Béatrice Desgranges Bruno Dubois Charles Duyckaerts Marie-Eve Joel Jean Charles Lambert Fatih Nourhashemie Florence Pasquier Philippe Robert Ville Bordeaux Toulouse Montpellier Lille Nice Toulouse Bordeaux Caen Paris Lille Toulouse Lille Nice Spécialité Neuropsychologie Santé Publique Epidémiologie Neurobiologie Sociologie Santé Publique Neuropsychologie Neuropathologie Economie Génétique Geriatrie Neurologie Psychiatrie Jeanne Etiemble et Jean Luc Daval (INSERM, Paris) Alzheimer : l’éthique en questions

CONCLUSION • L’expertise est encore en cours… • Même s’il est assez urgent de prendre des décisions, il faut se donner le temps de la réflexion. Alzheimer : l’éthique en questions