Rodzina jako System Miejsce chorego dziecka w Rodzinie

Rodzina jako System Miejsce chorego dziecka w Rodzinie

Choroba zagrażająca życiu dziecka , jest szczególnie trudnym i obciążającym doświadczeniem dla całej rodziny, dlatego jej wpływ na funkcjonowanie dziecka i jego rodziny można rozpatrywać z perspektywy systemowej i indywidualnej.

W modelu systemowym , poważnie chore dziecko jest w środku wielu społecznych systemów

Chore dziecko staje się centrum życia rodzinnego

Perspektywa systemowa Rodzina to: • Jednolity, zorganizowany system, składający się z jednostek i podsystemów (np. podsystem rodziców), wzajemnych relacji i zasad, które określają ich zachowania i wzory wzajemnych interakcji • Zmiana u jednego członka rodziny lub aspektu jego funkcjonowania w rodzinie, zawsze wywołuje zmianę u pozostałych członków rodziny i innych wymiarów funkcjonowania, na zasadzie sprzężenia zwrotnego. • System rodzinny posiada możliwości samoregulacji, rozwijając metody pozwalające utrzymać równowagę oraz adaptować się do zmian umożliwiających rozwój.

Perspektywa systemowa • Choroba dziecka jest odbierana i przeżywana przez wszystkich członków systemu rodzinnego, zaburza też funkcjonowanie rodziny jako całości w różnych sferach życia. • To jak dziecko przeżywa sytuację choroby, zależy od tego jak funkcjonują pozostali członkowie rodziny, których funkcjonowanie jednocześnie zależy od tego jak przeżywa tę sytuację dziecko. • Relacje rodzinne nie przebiegają według klasycznych, liniowych związków przyczynowo-skutkowych, ale jako wzajemne , cyrkularne sprzężenia zwrotne (np. im więcej tym mniej) • Najważniejsze dla systemu jest utrzymanie równowagi i możliwość rozwoju. Rozwój zaś jest możliwy, poprzez przechodzenie przez kolejne naturalne kryzysy rozwojowe ( powtarzające się cykle dostosowania-kryzysu- adaptacji).

Choroba dziecka jest wydarzeniem życiowym (life event), które w przeciwieństwie do kryzysów rozwojowych, jest kryzysem nagłym i niespodziewanym. Wymaga uruchomienia szczególnych możliwości radzenia sobie, często przekraczających zasoby rodziny, ważne jest też, w której fazie rozwoju rodziny, się pojawia.

Reorganizacja życia w rodzinie w głównej mierze zależy od tego, w jakim stopniu dziecko jest chore, jakiej pomocy wymaga, czy jest zdolne uczestniczyć w zajęciach w przedszkolu lub szkole i czy rodzice sprawują opiekę samodzielnie, czy też mogą liczyć na pomoc innych.

Choroba nieuleczalna dziecka zmienia więc obraz całej rodziny i każdego z jej członków z osobna.

Perspektywa indywidualna: Z perspektywy dziecka określone cechy choroby przewlekłej powodują, że doświadcza jej jako szczególnie uciążliwą i trudną do zaakceptowania: - zagrożenie życia - brak rokowania poprawy w długotrwałej perspektywie czasowej - Cierpienie fizyczne - Uzależnienie od pomocy otoczenia - Ograniczenie kontaktów z rówieśnikami - Wymuszenie trwałej zmiany trybu życia dziecka i jego rodziny

Ważne dla opiekuna wchodzącego do rodziny jest: • Poznanie zasad panujących w systemie rodzinnym • Identyfikacja ról rodzinnych (kto rządzi? , kto jest za co odpowiedzialny? ) • Ustalenie granic rodzinnych (sztywne? , zatarte? , półprzepuszczalne? ) • Jak wygląda komunikacja w rodzinie? (o czym wolno mówić a o czym nie? ) • Jak rodzina rozwiązuje problemy?

Pomocna jest wnikliwa obserwacja Obserwacja- świadome, planowane i celowe spostrzeganie zjawisk i zdarzeń i czynności psychologicznych Dziecka Rodziny dziecka Dziecka w rodzinie Zagadnienia kluczowe: Obserwacja stanu fizycznego i samopoczucia dziecka (ból, lęk, ograniczenie aktywności) Czego dotyczy lęk dziecka? Jaki jest obraz choroby dziecka, jak ją przeżywa? Jakie są bieżące potrzeby dziecka i czy są zaspokajane? Jak wygląda sieć wsparcia? Jak rodzina rozumie chorobę dziecka? ( krzywda, zagrożenie, wyzwanie) Jakie są reakcje rodziców na chorobę dziecka? Jakie są schematy funkcjonowania rodziny i jaki mają wpływ na mechanizmy radzenia sobie? Jak rodzina radzi sobie z kryzysem? Jak wygląda komunikacja w rodzinie? Jakie są granice w rodzinie? Jak wyglądają relacje małżeńskie i wewnątrzrodzinne w obliczu choroby dziecka? Jakie są potrzeby psychologiczne rodziny? I czy są zaspokajane? Jakie są oczekiwania rodziny wobec procesu leczenia i zespołu leczącego?

Jeśli w funkcjonowaniu rodziny obserwujemy: Ø Brak wyraźnych granic pomiędzy systemem rodziców i dzieci, a dorośli załatwiają swoje sprawy poprzez dzieci. Ø Zaprzeczanie temu, że w rodzinie są jakieś konflikty lub trudności i unikanie otwartego rozmawiania o nich. Ø Ograniczenie autonomii i samodzielnego funkcjonowania poza rodziną Ø Sztywność która uniemożliwia dokonywanie zmian To konstruktywne radzenie sobie z chorobą dziecka jest szczególnie utrudnione

Jeśli: • Rodzina pozostaje integralną całością • Członkowie rodziny w pełni akceptują osobę chorą • Współżycie seksualne diady małżeńskiej układa się normalnie • Członkowie rodziny wiedzą o sytuacji choroby, a informacje zostały im przekazane w sposób odpowiedni do wieku i poziomu rozwoju • Rodzina przechodzi pomyślnie przez kolejne fazy procesu radzenia sobie • Członkowie rodziny akceptują i wspierają zachowania dziecka, doceniają przestrzeganie zaleceń • Rodzina wykazuje chęć współpracy z innymi rodzinami o podobnych doświadczeniach • Członkowie rodziny potrafią korzystać z pomocy i wsparcia Możemy wnioskować iż system rodzinny zmaga się konstruktywnie z chorobą dziecka

Choroba jako sytuacja kryzysowa w rodzinie • Sytuacja kryzysowa (def. ) to zestaw gwałtownych i nieuniknionych zdarzeń, które powodują wzrastający wpływ sił destabilizujących, wywołujących napięcia i niepewność i prowadzących do niekontrolowanego rozwoju wydarzeń z użyciem przemocy włącznie – kryzysy rozwojowe – kryzysy sytuacyjne (choroba, śmierć itp. ) • ostre • przewlekłe

Objawy kryzysu • Na płaszczyźnie emocjonalnej: • intensywny lęk, przerażenie, rozpacz, złość, poczucie winy i klęski, bezradność, poczucie beznadziejności, poczucie utraty kontroli, żal, wściekłość, otępienie, niepewność, panika, depresja, frustracja, oszołomienie, itp. • Na płaszczyźnie zachowania: • niezdolność do podejmowania typowych aktywności, zmiany aktywności, zwiększenie zależności od otoczenia, intensyfikacja działań nieprzemyślanych lub/i patologicznych (alkohol, narkotyki), wybuchy gniewu, podenerwowanie, reakcje histeryczne, osłabione reakcje, zmiana w sposobie komunikowania się, płacz, pobudzenie ruchowe

Objawy kryzysu • Na płaszczyźnie biofizjologicznej: • pocenie się, biegunka, wymioty, bóle, wysypki, problemy z oddychaniem, męczliwość, utrata apetytu, zaburzenia snu • Na płaszczyźnie poznawczej • utrata zwykłej zdolności rozwiązywania problemów i podejmowania decyzji typu: dezorientacja, brak logicznego myślenia, zawężenie pola uwagi, kłopoty z koncentracją, koszmary senne

Objawy kryzysu • W czasie kryzysu i bezpośrednio po nim mogą pojawić się następujące reakcje: • zjawiska rozszczepienia (depersonalizacja, derealizacja, amnezja) • wtręty myślowe (intensywne wyraziste wspomnienia, sny koszmarne, natrętne odtwarzanie wydarzeń) • unikanie ludzi, izolowanie się • pobudzenie • niepokój • depresja • nadużywanie alkoholu, leków • zaburzenia psychotyczne (halucynacje, dziwaczne interpretacje, wyobrażenia)

Przebieg reakcji kryzysowej • Faza szoku • • • Dominują mechanizmy zaprzeczania. Życie zewnętrzne może sprawiać wrażenie uporządkowanego, natomiast w psychice panuje chaos i silne pobudzenie. Pojawiają się bezsensowne działania, odrętwienia i zaburzenia kontaktu • Faza reakcji emocjonalnej • • Konfrontacja z rzeczywistością. • Osoba stara się przystosować do nowej sytuacji stosując mechanizmy obronne, jak: zaprzeczenie, wyparcie i racjonalizację. Wszystkie uczucia są bardzo intensywne. • Jeżeli wsparcie jest niewystarczające istnieje niebezpieczeństwo fiksacji i przejścia kryzysu w stan chroniczny. • Jeżeli jednak wsparcie działa poprawnie, poziom emocji ulega obniżeniu i możliwe jest rozpoczęcie pracy nad kryzysem

Przebieg reakcji kryzysowej • Faza pracy nad kryzysem • Oznacza wyzwolenie się spod dominacji traumatycznych przeżyć, zainteresowanie przyszłością. • Granica między fazami jest płynna mogą występować naprzemiennie lecz reakcje emocjonalne są coraz rzadsze i mniej intensywne. • Faza nowej orientacji • Zostaje odbudowane poczucie własnej wartości, przywrócona kontrola, dochodzi do nawiązywania nowych związków, a wydarzenie traumatyczne wzbogaca doświadczenie życiowe jednostki

Przebieg reakcji kryzysowej u dzieci • Dzieci w sytuacji kryzysowej doświadczają emocji tak samo silnych jak dorośli. • Dysponują jednak mniejszymi umiejętnościami radzenia sobie. – są bardziej podatne na urazy psychiczne • Częściej również doświadczają osamotnienia, bo dorośli nie rozmawiają z nimi. • Ważne jest aby informować dzieci o tym co się dzieje, jakie są następstwa zdarzenia i co będzie w przyszłości.

Reakcje rodziców na wiadomość o rozpoznaniu nieuleczalnej choroby u dziecka • Szok, zaprzeczenie i izolacja – „świat wali się w gruzy”, poczucie winy, lęk – negatywne emocje źle wpływają na relacje między małżonkami, między rodzicami i dzieckiem chorym i pozostałymi dziećmi – pojawia się wrogość, kłótnie nieporozumienia – konieczna jest fachowa pomoc z zewnątrz • Gniew, wściekłość, rozpacz – poczucie pokrzywdzenia przez los, osamotnienie, poczucie winy – postrzeganie sytuacji jako beznadziejnej, przygnębienie, bezradność

Reakcje rodziców na wiadomość o rozpoznaniu nieuleczalnej choroby u dziecka • Etap pozornego przystosowania się, targowanie się – Jeżeli nie ma akceptacji tej sytuacji , rodzina wytwarza różnego rodzaju mechanizmy obronne, które mogą deformować rzeczywistość, kształtować ją zgodnie z ich pragnieniami. • zaprzeczanie diagnozie lekarskiej • poszukiwanie nowych specjalistów, bioenergoterapeutów, zielarzy, sposobów leczenia alternatywnego • poszukiwanie winnego (wśród lekarzy, pielęgniarek, Boga, los) sytuację traktują jako karę za ich wcześniejsze postępowanie, mogą obwiniać siebie nawzajem, lub obwiniają siebie • Wyczerpanie możliwości akceptacji - depresja – dochodzą do przekonania, że dla dziecka nie można już nic zrobić – ulegają przygnębieniu, pesymizmowi – mogą próbować organizować na nowo rodzinę z wyłączeniem dziecka chorego – Niespełnione oczekiwania mogą przenosić na zdrowe dzieci, następuje idealizacja zdrowego rodzeństwa i stawianie mu wygórowanych wymagań

Reakcje rodziców na wiadomość o rozpoznaniu nieuleczalnej choroby u dziecka • Etap konstruktywnego przygotowania się – „czy i jak można pomóc dziecku” – rodzice zaczynają zastanawiać się nad prawdziwymi przyczynami choroby dziecka, jego przyszłością, wpływem jego stanu na pozostałych członków rodziny – możliwościami rozwojowymi, metodami i formami pracy z nim – w przeżywaniu rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne

Chore dziecko w rodzinie- reakcje rodziców • Poczucie winy i krzywdy u rodziców • Zaburzenie poczucia tożsamości rodziców – „Jakimi jesteśmy rodzicami, jeśli nasze dziecko jest takie? ” • Nadmierna opiekuńczość i izolowanie chorego dziecka • Pozostałe dzieci w roli „niezbędnych pomagaczy” w rodzinie. • Niezależnie od tego na ile rodzice szukają możliwości leczenia, to równolegle przeżywają proces żegnania się i rozstawania z chorym dzieckiem • Naprawdę nie można przyzwyczaić się do rozstań, można tylko nauczyć się je lepiej przeżywać

Wpływ ciężkiej i nieuleczalnej choroby na życie dziecka i jego rodziny • Zmiana trybu życia dziecka, a także jego rodziny • Brak kontaktu z rówieśnikami, członkami rodziny, przyjaciółmi – izolacja od rówieśników, również izolacja rodziny (napiętnowanie, irracjonalne ryzyko zakażenia) • Nie chodzi do szkoły, przedszkola, nie uprawia sportów, – niezasłużona kara, poczucie krzywdy • Ograniczenie sprawności fizycznej i psychicznej – narastające, ból i cierpienie, zmiana wyglądu, brak akceptacji dla siebie

Postawy rodziców wobec choroby dziecka • Konstruktywne • Zaprzeczające chorobie – towarzyszy im lęk, niski stan wiedzy o chorobie • Depresyjno-pasywny – zamknięcie w sobie, żal, podporządkowanie się chorobie dziecka • Agresywne – dochodzą swoich praw, zgłaszają mnóstwo żądań, grożą personelowi • Staja się aktywni • Rytualizacja zachowań – powtarzanie czynności pielęgnacyjnych

Jeżeli rodzice rozumieją chorobę dziecka jako krzywdę to: - Mają tendencję do szukania winnych, użalania się, mają pretensje do świata - Doświadczają wiele trudnych emocji- żalu, złości, niesprawiedliwości, są drażliwi, mogą manifestować bunt i agresję - Są skoncentrowani głównie na sobie - Mają problem z porozumiewaniem się z zespołem medycznym - „nie wprost” proszą o pomoc i uwagę

Jeżeli rodzice rozumieją chorobę dziecka jako zagrożenie to: -Przeżywają szczególnie nasilony niepokój, lęk i napięcie - Mają koncentracje selektywną (na trudnych aspektach informacji) - Nadmiernie ograniczają dziecko, są nadopiekuńczy - Nie widzą okresów dobrego samopoczucia dziecka i jego potrzeby radości i zabawy - Unikają rozmowy z dzieckiem o jego niepokojach i problemach - Nadmiernie zacieśniają przestrzeń między sobą a dzieckiem ( zmęczenie sobą, znużenie, rozdrażnienie, ograniczenie kontaktów z innymi dziećmi)

Jeżeli rodzice rozumieją chorobę dziecka jako wyzwanie to: - Poszukują konstruktywnych rozwiązań, zdobywają informacje i podejmują współpracę z lekarzami - Uczą się rozpoznawać zarówno potrzeby dziecka jak i swoje własne, oraz sposobów ich zaspokajania - Dają wsparcie dziecku (mniejsza koncentracja na sobie) - Wchodzą w rolę- rodzica dziecka chorego- uczą się nowych zadań, potrafią czerpać satysfakcję z ich realizacji i radość nawet z drobnych sukcesów.

Zasoby rodziny w trakcie trwania choroby • Elastyczność – Umiejętność przeobrażania relacji między członkami rodziny, a także między rodzina jako całością, a zewnętrznymi wobec niej czynnikami (służba zdrowia, instytucje, osoby stanowiące źródło wsparcia społecznego) • • Uznanie prawdziwości choroby Komunikacja Wzajemne wspieranie się Otwartość

Więź emocjonalna • Ma ogromne znaczenie zarówno dla prawidłowego rozwoju dziecka, jak i dla jego samopoczucia i radzenia sobie. • W sytuacji choroby przewlekłej i nieuleczalnej nabiera dodatkowego znaczenia, ponieważ może zniwelować traumatyzujące działanie choroby • W sytuacji choroby śmiertelnej istnieje olbrzymie ryzyko osłabienia tej więzi • Cierpienia fizyczne i psychiczne sprzyjają możliwości pojawienia się u dzieci trudnych, gwałtownych emocji wobec otoczenia, w tym również wobec rodziców lub skłonność do izolacji

Więź emocjonalna • Rodzice ukrywając przed dzieckiem diagnozę i rokowanie, boją się trudnych pytań, unikają konfrontacji, rozmowy, powoduje to wycofanie się dziecka i unikanie otwartych kontaktów, tak że pozostają one same ze swoim smutkiem, cierpieniem, strachem i bezradnością. • Często diagnoza choroby dziecka jest dla nich takim przeżyciem traumatycznym, że koncentrują się na własnej rozpaczy i nie są w stanie dać swoim dzieciom emocjonalnego wsparcia • Stąd należy pamiętać, że opiekując się dzieckiem w realiach hospicjum musimy postrzegać go nie tylko przez złożoność jego możliwości wynikających z wieku i etapu rozwoju fizycznego i psychicznego i emocjonalnego, ale nade wszystko przez pryzmat jego rodziny, a szczególnie jego relacji z rodzicami • Często podstawowa sprawa która możemy zrobić, to odbudowanie lub wzmocnienie więzi z rodzicami, ponieważ ona jest podstawą radzenia sobie z trudnymi sytuacjami

Rola matek i ojców chorych dzieci • Choroba dziecka zwłaszcza ciężka, zagrażająca życiu stanowi zakłócenie naturalnego systemu rodzinnego • Zmieniają się pełnione w rodzinie role, rozkład obowiązków, zmieniają się relacje pomiędzy członkami tego systemu – Matka • zwykle rezygnuje z aktywności zawodowej i społecznej i jest delegowana do opieki nad dzieckiem • kompensuje bezradność przez zabiegi opiekuńcze i pielęgnacyjne wobec dziecka, co daje jej świadomość, ze jest mu niezbędna i to jej przynosi ulgę

Rola matek i ojców chorych dzieci - Ojciec • Ojciec ma obowiązek zapewnić bezpieczeństwo i stabilność ekonomiczną rodziny • Taki podział obowiązków może doprowadzić do nieporozumień i konfliktów, szczególnie w ostatniej fazie choroby, rodzice mają do siebie żal, ojciec, że nie może przebywać z dzieckiem , matka, że nie może się oderwać od tej tak trudnej sytuacji • Ojciec – trudniej odreagowuje przeżywanie napięcia, rozpacz. Często ulegają zakłóceniu relacje z żoną. Ojciec może odsunąć się od rodziny, w skrajnych przypadkach zdarza się, że odchodzi od rodziny, aby udowodnić, że może być ojcem zdrowego dziecka

• Konflikty między rodzicami mogą się nasilać • Rodzice są przerażeni, odczuwają smutek, przygnębienie, rozpacz, mają poczucie bezradności, często towarzyszy temu uczucie gniewu. • Rodzice muszą być gotowi do rozmowy z dzieckiem o jego obecnej sytuacji – nie wolno okłamywać dziecka, ani unikać rozmowy z dzieckiem • Dziecko nieraz nie chce rozmawiać o chorobie lub śmierci, aby chronić rodziców, wiedząc jakie to dla nich trudne

Odczucia i strategie radzenia sobie rodzeństwa wobec choroby siostry lub brata: • Negatywne: – poczucie odsunięcia na plan dalszy – lęk przed chorobą, śmiercią – agresja złość, – poczucie krzywdy, zazdrość o uczucia rodziców – próba zwrócenia uwagi rodziców na siebie • somatyzacja problemów emocjonalnych – bezsenność, bóle głowy i brzucha, zaburzenia apetytu • pogorszenie wyników w szkole

Odczucia i strategie radzenia sobie rodzeństwa wobec choroby siostry lub brata: • Pozytywne • niepokój, troska • wzrost wrażliwości i empatii o chore dziecko w rodzinie • nabycie większych kompetencji społecznych • zdolność do wspierania chorego rodzeństwa i rodziców, wzrost poczucia odpowiedzialności, opiekuńczości i zaangażowania przy jednoczesnej demonstracji swojej autonomii

Problemy Rodziny z chorym dzieckiem

Trudności z zaakceptowaniem choroby i znalezieniem się w nowej sytuacji utrudniają myśli, że: 1. choroba jest nieodwracalna i długotrwała; 2. może mieć burzliwy przebieg; 3. wymaga stałej czujności całego otoczenia; 4. uzależnia dziecko od otoczenia, rodziny, innych osób, personelu medycznego, karetki pogotowia, sal szpitalnych, aparatury medycznej; 5. powoduje cierpienie fizyczne; 6. choroba spowoduje cierpienie psychiczne i wiele przykrych przeżyć związanych ze zmianą wyglądu; 7. wprowadzi wiele ograniczeń w życie całej rodziny.

Zrozumieć sytuację rodziny • Zmiana sytuacji ekonomicznej rodziny, – zwykle obniżenie statusu materialnego • wyrzeczenia – – konflikty wewnątrz rodziny agresja wobec chorego dziecka • Zwiększenie obowiązków opiekuńczych, • Rezygnacja z zainteresowań, własnych aspiracji, • Lęk przed posiadaniem następnych dzieci – zakłócenie funkcji prokreacyjnej i zaspakajania potrzeb seksualnych • Zmianie ulega sytuacja rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego – mniejsze zainteresowanie, a nawet odrzucenie na korzyść dziecka chorego – jeżeli włączą się w opiekę nad dzieckiem chorym to są na nich nakładane nowe obowiązki – czują się gorsi wobec rówieśników

Zrozumieć sytuację rodziny • Zmiana relacji rodziny z otoczeniem – relacje te w znacznym stopniu zależą od otoczenia • postawy akceptacji • postawy wykluczenia – obecność barier • architektonicznych • komunikacyjnych • instytucjonalnych • Postawa rodziców wobec otaczającego świata – postawa izolacyjna - zamykanie się w domu, zrywanie kontaktów – postawa integracyjna – utrzymywanie dotychczasowych kontaktów, więzi, a nawet poszerzanie o kontakty z rodzinami posiadającymi również ciężko chore dziecko

Systemy wsparcia dla rodziców • Sposób radzenia sobie rodziców z chorobą dziecka zależy w dużym stopniu od wykorzystania przez nich zasobów wewnętrznych i zewnętrznych. To czy rodzic poradzi sobie z choroba dziecka zależy w dużej mierze od tego czy uzyska wsparcie. Pomocą tu będą: – – – współmałżonek, dobre relacje pomiędzy współmałżonkami zdolność rodziców do rozwiązywania problemów – pozytywne myślenie poczucie skuteczności własnych działań zespół terapeutyczny stowarzyszenia rodziców dzieci z podobnymi chorobami • Wsparcie emocjonalne • Wsparcie informacyjne • Wsparcie podtrzymujące samoocenę i obcowanie społeczne

Sytuacja Psychospołeczna dziecka chorego nieuleczalnie i jego rodziny. Problemy psychospołeczne dzieci/młodzieży • Utrata integralności fizycznej • Doświadczanie choroby i skutków leczenia: nudności, wymiotów, bólu, reakcji alergicznych. • Doświadczanie zmian zachodzących w ciele i skutków choroby. • Konieczność dyscypliny i współpracy w fazie diagnostyki i terapii: przyjmowanie leków, przestrzeganie zaleceń. • Utrata prywatności. • Pobyty w szpitalu. • Straty w środowisku społecznym: częściowa izolacja społeczna.

Problemy psychospołeczne dzieci/młodzieży • Radzenie sobie z mniej lub bardziej adekwatnymi reakcjami (bagatelizowanie, czarnowidztwo) przyjaciół, znajomych, kolegów. • Opuszczanie codziennych zajęć: w szkole, przedszkolu; ograniczenie form spędzania wolnego czasu. • Życie w świecie dorosłych: narastająca częstość kontaktów z dorosłymi. • Utrata/ograniczenie kontaktów z rówieśnikami. • Ograniczenie autonomii: wzrost zależności od rodziców, pielęgniarek. • Psychiczne radzenie sobie z chorobą, zagrożenie egzystencjalne, utrata autonomii i kontroli, poczucie winy i wstydu, smutek, konieczność zmiany planów na przyszłość. • Utrata poczucia sensu i kryzys wiary.

Problemy psychospołeczne dzieci/młodzieży • Lęk przed niesprawnością, przed zmianą wyglądu, przed rozstaniem, przed izolacją i samotnością, przed utratą kontaktu z otoczeniem przed utratą kontaktu z bliskimi, przed odrzuceniem, przed utratą miłości, przed napiętnowaniem społecznym, przed uzależnieniem fizycznym i psychicznym od innych, przed utratą kontroli, przed ubezwłasnowolnieniem, przed ograniczeniem swobody poruszania się, przed nowym środowiskiem, przed obniżeniem jakości życia, przed nieznanym, przed znanym

Problemy psychospołeczne rodziców w kontekście choroby nieuleczalnej dziecka • Wstrząs emocjonalny: doświadczenie lęku, niepewności, ogłuszenie, uczucie przeciążenia, poczucie winy. • Reorganizacja codziennego życia: praca, opieka nad rodzeństwem, opieka nad chorym dzieckiem. • Zaburzenia w postrzeganiu siebie jako rodzica: np. przeświadczenie, że nie potrafi się wystarczająco chronić dziecka. • Współpraca i komunikacja z lekarzami oraz personelem medycznym. • Niepewność co do edukacji. • Utrzymywanie rodzeństwa z dala od problemu.

Problemy psychospołeczne rodziców w kontekście choroby nieuleczalnej dziecka Radzenie sobie z reakcją psychiczną chorego dziecka. Pomoc i wsparcie dla chorego dziecka. Smutek z powodu cierpienia dziecka. Problemy finansowe. Konflikty partnerskie, np. z powodu rozbieżności w radzeniu sobie z chorobą. • Kontakty i komunikacja z otoczeniem, m. in. z rodziną, przyjaciółmi, szkołą. • Życie pod presją: strach przed nawrotem choroby, utrzymujące się zagrożenie życia, myśli intruzyjne, lęk przed przyszłością. • Utrata poczucia sensu i kryzys wiary. • • •

Problemy psychospołeczne rodzeństwa w kontekście choroby nieuleczalnej siostry/brata • Utrata jednego z rodziców. • Oddzielenie od rodzeństwa. • Zmiana w trybie życia: rezygnacja z rozrywek, doświadczenie nieprzewidywalności losu: szybkie i nagłe rozstania. • Konieczność współpracy z obcymi osobami, np. pomocą domową. • Problemy emocjonalne z powodu choroby brata/siostry: doświadczenie lęku, smutku, poczucia winy. • Utrata części uwagi ze strony rodziców: uczucie bycia na drugiej pozycji. • Brak lub niewielki bezpośredni kontakt ze środowiskiem szpitala, mimo iż choroba wywiera ciągły wpływ na całe życie.

Podsumowanie 1. Gdy u dziecka zdiagnozowana jest choroba nieuleczalna, cała rodzina powinna włączyć się w leczenie. 2. Rodzina będzie teraz potrzebować pomocy ze strony lekarzy – wyjaśnienia istoty choroby, etapów leczenia, podejmowania koniecznych działań medycznych 3. Rodzina będzie uczyć się rozmawiać o uczuciach i potrzebach, wszystkich członków rodziny 4. Nasza rodzina będzie uczyć się znajdować miejsce w systemie na rozwiązywanie sytuacji trudnych i konfliktowych z dawaniem przestrzeni dla każdego z jej członków 5. Naszej rodzinie może być potrzebna pomoc socjalna, materialna. Teraz musimy zaspokoić zwiększone potrzeby związane z chorobą dziecka i jego leczeniem 6. Możemy potrzebować pomocy psychologicznej, kiedy znajdziemy się w sytuacji kryzysowej 7. Możemy potrzebować pomocy innych osób bliskich, przyjaciół, znajomych, współpracowników.

Rozumienie choroby i śmierci przez dziecko w perspektywie rozwojowej

Reakcje psychiczne dzieci i młodzieży na chorobę 1. Reakcje na chorobę zależą od specyficznych cech psychicznych etapu rozwojowego. 2. Dojrzewanie psychiczne może być przyśpieszone przez silne przeżycia (np. chorobę) 3. Reakcje psychiczne na chorobę zależą od reakcji otoczenia (przekazy niewerbalne!)

Małe dzieci (do 6 lat) – Cechy psychiczne: • myślenie konkretne, • „zawieszenie w teraźniejszości, • realność wyobraźni, • „optymizm” • Szczególnie postrzega czas-jako rozciągnięty, tak że dostrzega tylko teraźniejszość • Przyczyny choroby widzi w konkretnym zewnętrznym zjawisku, choć nie umie tego wyjaśnić – Potrzeby: • żeby nie bolało, • żeby była mama, • żeby się bawić, biegać, • żeby mnie traktowano poważnie – Reakcja na niezaspokojone potrzeby: • lęk przed konkretem (strach), • obojętność, • apatia/brak spontaniczności • Radzenie sobie przez regresje (zachowuje się jak młodsze dziecko • Szczególna wrażliwość na stany emocjonalne rodziców

Dzieci starsze ( od 7 do 10 roku życia) � Cechy psychiczne: � myślenie życzeniowe, magiczne (choruje za karę, albo dlatego że coś zrobiło � krótka perspektywa, � Rozwija rozumienie przyczyn choroby ( wie że choroba zlokalizowana jest wewnątrz ciała, ale przyczyna może być zewnętrzna) � Próbuje przekupić chorobę dobrym zachowaniem � Potrzeby: � kontakt z rówieśnikami, � Wyrażanie swoich emocji � Normalnego życia � samodzielności � szpital z rodziną, � zabawa - ruch, � nauka – stawianie wymagań, � istnienie „sprawiedliwego” ładu � „normalne” zachowanie otoczenia � Reakcja na niezaspokojone potrzeby: � lęk przed postępem choroby, lęk o bliskich, � targowanie się � bunt, złość / drażliwość, � czasami przygnębienie

Dzieci ( od 11 do 12 lat) • Cechy psychiczne - Dość adekwatne rozumienie możliwych przyczyn choroby Rozumie że przykre procedury medyczne są konieczne-potrafi się mobilizować Czas wchodzenia w okres dorastania- labilność emocjonalna - Normalnego życia Oparcia w sobie Poważnego traktowania Udziału w podejmowaniu decyzji • Potrzeby: • Reakcja na niezaspokojone potrzeby - Poczucie samotność - lęk -bunt, złość

Nastolatki - młodzież – Cechy psychiczne: • początek myślenia logicznego, • Okres ambiwalencji między dzieciństwem a dorosłością • myślenie „filozoficzne” • zrozumienie przyszłości (racjonalne) , • tworzenie planów na przyszłość • świadomość choroby – Potrzeby: • dobrej oceny siebie (wyglądu zewnętrznego, sprawności fizycznej) • kontakt z rówieśnikami, • samodzielności, • wsparcia i utrzymania kontroli – Reakcja na niezaspokojone potrzeby: • duża amplituda reakcji • fiksacja decyzji • lęk przed postępem choroby, lęk o przyszłość, lęk przed śmiercią

Ból i Cierpienie • Ból i cierpienie mają różne znaczenia – ból może istnieć bez cierpienia, tak jak cierpienie bez bólu. • Cierpienie jest pojęciem szerszym niż ból fizyczny. • Każde doświadczenie o charakterze fizycznym lub psychicznym, do którego odczuwamy niechęć jest równoznaczne z udręką, męczarnią, nieszczęściem przeradza się w ból somatyczny, psychiczny, a także duchowy.

Cierpienie • Negatywny stan psychiczny, bądź fizyczny i emocjonalny doświadczany często jako ból (fizyczny), nieprzyjemne doznanie ciała • Cierpienie psychiczne wiąże się z doświadczaniem negatywnych emocji takich jak lęk, poczucie krzywdy, smutek, czy żal. • Uważa się, że naturalne właściwości istot żywych powodują, że dążą one do przyjemności, a unikają cierpienia (bólu fizycznego).

Cierpienie dzieci • Lęk, strach, przygnębienie związane z rozłąką z bliskimi • Negatywne emocje związane ze zmianą wyglądu i niesprawnością fizyczną – Stopień nasilenia lęku przed deformacją ciała, kalectwem lub śmiercią zależy od wieku dziecka. • Intensywność doświadczania cierpienia u dzieci jest większa niż u dorosłych • Ból fizyczny jest często niedoceniany • Dzieci inaczej odczuwają upływ czasu. Nawet krótkie ataki bólu są dla nich nie do zniesienia • Małe dzieci szczególnie manifestują lęk przed rozłąką i potrzebę autonomii, często ignorowaną przez dorosłych • Cierpienia i lęki małych pacjentów i ich bliskich pozostają w bardzo silnym związku.

Samotność w obliczu zbliżającej się śmierci Często personel medyczny czy rodziny nie potrafią podjąć rozmowy z dzieckiem w terminalnym okresie choroby (np. nowotworowej) pozostawiając je samotne w obliczu zbliżającej się śmierci

Śmierć • Śmierć człowieka obok jego narodzin jest najważniejszym momentem w jego życiu. • Nasza cywilizacja reaguje na nią buntem, sprzeciwem, wstrętem, a najczęściej przemilczaniem i udawaniem, że jej nie ma. • Pośpiech, kult siły i pięknego ciała, sukcesy, sterowane przez media – oddalają rozmowy na temat śmierci na przyszłość.

Śmierć • Śmierć osoby, którą kochamy zbliża nas do naszej własnej śmiertelności. • „uważam, że powinno stać się naszym zwyczajem, aby od czasu do czasu, zanim bezpośrednio się z nią spotkamy, pomyśleć o śmierci i umieraniu. O ile tego zaniechamy, przypadek raka w naszej rodzinie brutalnie przypomni nam o nieodwołalności naszego końca” Elizabeth Kubler-Ross

Percepcja śmierci przez dzieci • U dzieci percepcja śmierci jest zgodna z fazami rozwoju – Małe dzieci (5 -6 lat): • „stadium operacji konkretnych” – śmierć jest nieodwracalna, ale poprzez personifikację można od niej uciec – Dzieci starsze (6 -7 lat): • świadomość nieodwracalnego rozkładu zwłok generuje lęk przed własną śmiercią – Dzieci starsze (8 -10 lat): • ukształtowany zasób pojęć dotyczących śmierci, jej zewnętrznych oznak oraz specyficznych aktów zadania śmierci – Nastolatki, młodzież : • śmierć jako naturalny proces zgodny z prawami przyrody, które obejmuje je samo.

Percepcja śmierci przez dzieci • Należy pamiętać, że dzieci i młodzież w końcowym stadium choroby, zdają sobie sprawę z postępu choroby i groźby śmierci • Starsze dzieci mogą dokonywać świadomego wyboru między dalszym leczeniem a rezygnacją.

• Już sama perspektywa rozwojowa wskazuje jaką dynamikę zmian muszą uwzględniać osoby opiekujące się dziećmi i młodzieżą w sytuacji poważnych przewlekłych chorób również w fazie terminalnej podczas opieki hospicyjnej • Należy pamiętać, że wskazane powyżej zmiany rozwojowe nakładają się na cechy osobnicze, indywidualne, rozwojowe, poprzednie doświadczenia, relacje z dorosłymi, rodzicami, rodzeństwem

Postawy rodziny wobec nadchodzącej śmierci dziecka • Ochronić dziecko przed prawdą o nadchodzącej śmierci • Stworzyć atmosferę, w której dziecko może zadawać pytania o swój stan zdrowia • Częstą postawą jest niechęć zarówno ze strony rodziców jak i dziecka do rozmów na temat choroby i śmierci (wzajemna ochrona się przed trudną rozmową)

Formy komunikowania się dzieci na temat śmierci • Jasna i otwarta rozmowa • Dziecko przygotowuje się do śmierci, ale nie chce na ten temat rozmawiać, stawia sobie zadania możliwe jeszcze do realizacji, „chce pozostać w swych dziełach”, myśli o najbliższych • Organizacja czasu, zaspakajanie potrzeb i marzeń (szczególnie małe dzieci) • Zmaganie się w dziecku sprzecznych uczuć i myśli • Przeżywanie rzeczywistości przemijania i śmierci poprzez projektowanie jej na rzeczywistość bajek, opowieści, inscenizacji.

Szczera rozmowa o śmierci • Nie znosi w rodzicach lęku przed rozstaniem, rozpaczy i bezsilności, ale budzi odpowiedzialność za dziecko, za sposób w jaki odejdzie i uczucia, które będą mu towarzyszyć • Umieranie w poczuciu, że jest się kochanym i akceptowanym jest inne niż w poczuciu bycia oszukiwanym • Kontrola bólu i objawów, możliwość pożegnania się z bliskim • Aspekt religijny – zmniejsza lęk przed śmiercią

Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że „czas zagoi rany”, nie mówcie, że „oni już nie cierpią”. Najlepiej nie mówcie nic. Czas tych ran nie leczy. Pozostają, bo śmierć ukochanych jest też trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera. Żyjemy, ale nic nie jest tak, jak było przedtem, już nie jesteśmy tacy sami. (ks. A Boniecki)

Bibliografia: 1. „Rodzina w sytuacji wyznaczonej chorobą zagrażającą życiu dziecka”. G. Cepuch, G. Dębska, Z. Foryś. 2. „Sytuacja zdrowego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym”. J. Boruszak, H. Gryglicka 3. „Psychoonkologia w praktyce klinicznej”. K. de Walden-Gałuszko 4. „ Pediatryczna Opieka Palaitywna”. A. Korzeniowska-Esterowicz, W. Młynarski 5. „Pozwól mi być”. Poradnik dla rodziców i dorosłych przyjaciół chorego dziecka i jego rodziny. Fundacja Gajusz. 6. „Rodzina. Tu powstaje Człowiek”. V. Satir 7. „Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne”. B. Cytowska, B. Winczura