A 1 A Mieux connatre pour optimiser la

A 1 A Mieux connaître pour optimiser la prise en charge à domicile 14 NOVEMBRE 2013

A 1 A Objectifs de la formation : • Comprendre et apprendre à gérer les troubles liés à la maladie • Prévenir les risques à domicile et favoriser la prise en charge • Enrichir ses savoir-être et savoir-faire grâce aux partages d’expériences Dr Anne-Sophie DREUMONT Nathalie MINEZ Virginie TREHOU

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A 1 A Les pathologies démentielles Généralités Dr Anne-Sophie DREUMONT Réseau Reper’âge

La démence : un syndrome (1) A 1 • La démence n’est pas une maladie mais un syndrome (ensemble de signes cliniques et/ou paracliniques) dont il faut recher la cause • De sa cause, dépendent la prise en charge, l’information donnée au patient et à sa famille, le pronostic et le traitement, voire la recherche d’une maladie familiale • Le diagnostic et la prise en charge d’une pathologie démentielle nécessitent des compétences pluridisciplinaires dans un souci de coordination des soins en fonction des besoins du patient – Médecin traitant, médecin coordonnateur, gériatre, neurologue, psychiatre – Divers et nombreux autres professionnels (neuropsychologue, psychomotricien, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, assistant social, infirmier, aide-soignant, aide médico-psychologique, assistant de soins en gérontologie, IDE coordinatrice de service de soins infirmiers à domicile, gestionnaire de cas complexes dans le cadre des MAIA, coordonnateur de réseaux de santé ou de CLIC, animateur, etc. ) 5

La démence : un syndrome (2) A 1 • Définition du syndrome démentiel Définition médicale d’après l’American Psychiatric Association (DSM-IV-TR) « Trouble des fonctions cognitives (mémoire, langage, praxies, gnosies, fonctions exécutives, etc. ) suffisamment important pour retentir sur la vie quotidienne et qui dure depuis au moins 6 mois » – Le terme « démence » n’a pas de connotation péjorative – La démence n’implique pas que la personne a des troubles du comportement (même s’ils peuvent accompagner, voire précéder, les troubles cognitifs) – Le retentissement des troubles dans la vie quotidienne de la personne implique celle-ci doit être aidée ou supervisée, au moins pour les activités les plus élaborées – En l’absence de toute perte d’autonomie, on parle de troubles cognitifs légers ou de maladie neurologique à un stade pré-démentiel 6

La démence : un syndrome (3) A 1 • Les causes de la démence – La maladie d’Alzheimer, d’origine neuro-dégénérative, est la première cause de démence ( 2/3 des cas) – Les autres causes de démence sont : • • La démence vasculaire La démence à corps de Lewy (DCL) La démence compliquant la maladie de Parkinson La dégénérescence lobaire fronto-temporale(DLFT) – Une faible proportion des syndromes démentiels (environ 1, 5% des cas) est de cause curable et légitime un diagnostic différentiel 7

La maladie d’Alzheimer (1) A 1 • La physiopathologie – Trois mécanismes impliqués • Les pertes synaptiques, la mort neuronale et l’inflammation – Les lésions tissulaires • La dégénérescence neurofibrillaire, due à des altérations du métabolisme de la protéine Tau • Les plaques séniles amyloïdes, dues au peptide Ab 42 • Une inflammation, avec prolifération des cellules astrocytaires et microgliales • Une angiopathie amyloïde, due à des dépôts de peptide Ab 42 dans la paroi des artères pouvant entraîner des hémorragies cérébrales 8

La maladie d’Alzheimer (2) A 1 • Deux formes principales – Les formes sporadiques (99% des cas) primitives, à début généralement tardif et dont le principal facteur de risque reconnu est l’âge – Les formes familiales (1% des cas) à début habituellement précoce et rapidement évolutives, et dues à des mutations dans les gènes 9

La maladie d’Alzheimer (3) A 1 • La présentation clinique (1) – Une maladie neurologique chronique évolutive, au début insidieux • Altération progressive des capacités de mémoire, de jugement, du raisonnement • Perte progressive des repères dans le temps et dans l’espace (désorientation temporo-spatiale) • Diminution progressive de l’autonomie fonctionnelle et des capacités de communication verbale (syndrome aphaso-apraxo-agnosique) – Difficultés pour effectuer les gestes de la vie quotidienne ; pour reconnaître les visages, les lieux, etc. ; manque du mot et troubles de la compréhension • Vulnérabilité accrue face au stress, à l’environnement avec diminution des capacités d’adaptation, des capacités sociales et relationnelles 10

La maladie d’Alzheimer (4) A 1 • La présentation clinique (2) – Les complications • Troubles psychologiques et comportementaux • Perte de poids, dénutrition • À un stade tardif, troubles de la déglutition, troubles de la marche et chutes, et évolution vers une grabatisation 11

La maladie d’Alzheimer (5) A 1 • Les traitements médicamenteux spécifiques (1) – Un traitement médicamenteux spécifique est envisagé chez tout patient atteint de maladie d’Alzheimer • Quel que soit son âge et le stade de la maladie auquel le diagnostic est porté (hormis le stade très sévère, score MMSE < 2) • Lorsque le diagnostic a été annoncé • Et en prenant en compte son rapport bénéfice/risque – Il n’est pas recommandé d’arrêter les traitements spécifiques sur les seuls critères de score au MMSE, d’âge ou d’entrée en institution 12

La maladie d’Alzheimer (6) A 1 • Les traitements médicamenteux spécifiques (2) – Les médicaments spécifiques • Les inhibiteurs de la cholinestérase : donépézil, galantamine, rivastigmine (stades léger à modéré) • La mémantine, antiglutamate (stades modéré à sévère) • La bithérapie associant un inhibiteur de la cholinestérase et la mémantine n’a pas fait la preuve de son efficacité et n’est pas recommandée – Aucun autre traitement médicamenteux n’a fait la preuve de son efficacité • Les anti-oxydants dont la vitamine E, les extraits de ginkgo biloba, les nootropes, les anti-inflammatoires, les hormones, les hypocholestérolémiants, les omégas 3 13

La démence à corps de Lewy (1) (DCL) A 1 • La physiopathologie – Le corps de Lewy est la lésion anatomo-pathologique élémentaire de la DCL, comme de la maladie de Parkinson 14

La démence à corps de Lewy (2) (DCL) A 1 • Les caractéristiques cliniques orientant le diagnostic – Hallucinations précoces, en particulier visuelles – Fluctuation des troubles dans le temps, en particulier concernant les fonctions exécutives – Présence de symptômes parkinsoniens – Cauchemars, agitation nocturne (troubles du sommeil paradoxal) – Somnolence inhabituelle et fluctuations de la vigilance – Chutes fréquentes – Pertes de connaissance inexpliquées – Idées dépressives, délirantes ou interprétatives – Sensibilité extrême aux neuroleptiques – La survenue de troubles cognitifs après l’apparition d’une maladie de Parkinson idiopathique est en faveur d’une démence parkinsonienne 15

La démence à corps de Lewy (3) (DCL) A 1 • Les spécificités thérapeutiques – La prescription d’un inhibiteur de la cholinestérase est envisageable – La mémantine n’ayant pas fait la preuve de son efficacité dans cette indication, elle n’est pas recommandée – La L-Dopa peut être prescrite en association avec les inhibiteurs de la cholinestérase – Le clonazépam à faible dose peut être utile dans les troubles du sommeil paradoxal – Les neuroleptiques sont contre-indiqués dans cette indication 16

Les dégénérescences lobaires fronto-temporales (1) (DLFT) A 1 • La physiopathologie – Les dégénérescences lobaires fronto-temporales forment un groupe complexe de pathologies : • La démence fronto-temporale (DFT) • L’aphasie primaire progressive • La démence sémantique – Elles ont en commun le fait que le processus dégénératif débute dans les lobes pré-frontaux, avec une extension secondaire aux lobes temporaux 17

Les dégénérescences lobaires fronto-temporales (2) (DLFT) A 1 • Les caractéristiques cliniques orientant le diagnostic – Le début des troubles avant 65 ans et les antécédents familiaux – La présence de troubles comportementaux inauguraux prédominants, avec apathie ou désinhibition verbale et comportementale (infantilisation, privautés, jeux de mots, excentricité, etc. ) – La présence d’une distractibilité (exploration anarchique de l’environnement, attention labile) – Un émoussement émotionnel – Des conduites stéréotypées (manipulations incessantes, persévérations) – Des troubles du langage avec persévérations et écholalie – Des troubles de la mémoire proportionnellement discrets par rapport aux autres troubles 18

Les dégénérescences lobaires fronto-temporales (3) (DLFT) A 1 • Les spécificités thérapeutiques – Les traitements médicamenteux spécifiques anti-Alzheimer ne sont pas recommandés – Il est possible d’utiliser des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (IRS) pour traiter les troubles du comportement 19

La démence vasculaire (1) A 1 • La physiopathologie – La démence vasculaire serait due à la répétition d’accidents vasculaires cérébraux (AVC) ou à des microlésions de la substance blanche – Les principaux facteurs de risque sont les facteurs de risque vasculaire (HTA, troubles du rythme, diabète, dyslipidémie, etc. ), la présence de maladies dysimmunitaires ou d’antécédents familiaux – La frontière entre maladie d’Alzheimer et démence vasculaire reste floue • La forme vasculaire pure de démence est rare • La forme mixte est la plus fréquente, associant des lésions cérébrovasculaires et des lésions dégénératives 20

La démence vasculaire (2) A 1 • Les signes cliniques orientant le diagnostic – La présence de facteurs de risque vasculaire – La présence de signes neurologiques focaux faisant évoquer un AVC – Une évolution par à-coups, caractérisée par un lien chronologique entre un épisode cérébral vasculaire et l’apparition ou l’aggravation des signes cognitifs • Les spécificités thérapeutiques Contrôle des facteurs de risques cardio-vasculaires La coexistence de lésions vasculaires et d’une maladie d’Alzheimer ne contre-indique pas la prescription d’un traitement spécifique anti. Alzheimer 21

Les autres causes de démence A 1 • Les démences neurochirurgicales – Hydrocéphalie à pression normale, hématome sous-dural chronique, méningiome, etc. • Les démences métaboliques – La maladie de Biermer, par déficit en vitamine B 12 – L’encéphalopathie de Hashimoto, avec augmentation franche d’autoanticorps anti-thyroïdiens et traitement possible par corticoïdes – La maladie de Wilson, d’origine génétique, avec accumulation de cuivre dans le foie et les noyaux gris centraux. Le traitement comporte des mesures diététiques et la prescription de chélateurs du cuivre • La démence d’origine alcoolique (syndrome de Korsakoff) • Les autres démences infectieuses – Le SIDA, la maladie de Whipple, etc. 22

A 1 Maladie d’Alzheimer Diagnostic et prise en soins Dr Anne-Sophie DREUMONT Réseau Reper’âge

La démarche diagnostique (1) A 1 • Le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou apparentée nécessitent des compétences pluridisciplinaires – Médecin traitant, médecin coordonnateur, gériatre, neurologue, psychiatre – Divers et nombreux autres professionnels (neuropsychologue, psychomotricien, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, assistant social, infirmier, aide-soignant, aide médicopsychologique, assistant de soins en gérontologie, animateur, etc. ), dont ceux de la coordination ( IDE coordinatrice de services de soins infirmiers à domicile, gestionnaires de cas des MAIA, coordonnateurs des réseaux de santé et CLIC…) • Il est recommandé que le diagnostic soit posé dès les premiers symptômes – Les critères diagnostiques sont ceux du DSM-IV-TR ou du NINCDS-ADRDA 24

La démarche diagnostique (2) L’évaluation initiale (1) A 1 • Entretien avec la personne et un accompagnant fiable (1) – Antécédents médicaux personnels et familiaux Antécédents familiaux de maladie d’Alzheimer Antécédents et facteurs de risque cérébro-vasculaire Antécédents psychiatriques Antécédents traumatiques Prise de médicaments (traitements antérieurs et actuels), d’alcool ou de toxiques • Syndrome confusionnel antérieur • • • – Histoire personnelle, mode et lieu de vie • Niveau socio-culturel, activité professionnelle, statut marital, environnement social et familial, type d’habitat avant l’admission dans l’établissement, etc. 25

La démarche diagnostique (3) L’évaluation initiale (2) A 1 • Entretien avec la personne et un accompagnant fiable (2) – Histoire de la maladie • Mode de début insidieux, évolution progressive des troubles • Recherche de symptômes évoquant une détérioration intellectuelle – Troubles de la mémoire, troubles de l’orientation temporo-spatiale, troubles des fonctions exécutives, du jugement et de la pensée abstraite, troubles du langage, difficultés à réaliser des gestes et actes de la vie courante malgré des fonctions motrices intactes (apraxie), difficultés à reconnaître des personnes ou des objets malgré des fonctions sensorielles intactes (agnosie) • Changement de comportement – Retentissement des troubles sur les activités quotidiennes 26

La démarche diagnostique (4) L’évaluation initiale (3) A 1 • Évaluation cognitive globale – MMSE (30 items) • Résultats interprétés selon l’âge, le niveau socio-culturel, l’activité professionnelle et sociale, l’état affectif (dépression, anxiété) et le niveau de vigilance • Score ≤ 24/30 : il existe des troubles cognitifs – Il existe d’autres tests de repérage complémentaires • Épreuve de rappel des 5 mots, test de l’horloge, tests de fluence verbale, etc. 27

La démarche diagnostique (5) L’évaluation initiale (4) A 1 • Évaluation fonctionnelle (retentissement des troubles cognitifs sur les activités de la vie quotidienne) – Échelle Instrumental Activities of Daily Living (IADL) – Échelle Activities of Daily Living (ADL) – Échelle simplifiée comportant les 4 items les plus sensibles (utilisation du téléphone, des transports, prise des médicaments, gestion des finances) 28

La démarche diagnostique (6) L’évaluation initiale (5) A 1 • Évaluation thymique et comportementale – Compléter et formaliser l’impression clinique en utilisant le Neuro. Psychiatric Inventory, version équipe soignante (NPI-ES) • Ou l’échelle de dysfonctionnement frontal (EDF) – Recher et évaluer plus spécifiquement une dépression (critères DSM-IV-R) avec l’échelle Geriatric depression scale (GDS) ou la mini GDS – Recensement des réponses apportées en cas de troubles antérieurs 29

La démarche diagnostique (7) L’évaluation initiale (6) A 1 • Examen clinique – État général (poids, état nutritionnel et hydratation) et cardio-vasculaire (hypertension artérielle, troubles du rythme) – Degré de vigilance (recherche d’une confusion mentale) – Déficits sensoriels (visuel, auditif) et moteurs – Recherche de signes neurologiques faisant évoquer un autre diagnostic que celui de maladie d’Alzheimer ou l’existence d’une comorbidité • Recherche de signes évolutifs d’une pathologie associée (diagnostiquée ou non) – Dépression, anxiété, maladie psychiatrique antérieurement diagnostiquée – Maladie cardio-vasculaire, insuffisance rénale, troubles métaboliques, apnées du sommeil, complication iatrogène, prise de toxique, etc. 30

La démarche diagnostique (8) Après l’évaluation initiale A 1 3 situations possibles 1. L’évaluation initiale est en faveur d’un déclin cognitif Diagnostic et prise en charge assurés conjointement par le médecin traitant et le spécialiste 2. Il persiste un doute sur l’intégrité des fonctions cognitives ou des atypies dans la présentation des troubles Réaliser un examen neurologique, neuropsychologique et psychiatrique approfondi 3. Les fonctions cognitives, les comportements, l’humeur et l’autonomie sont normaux Proposer une nouvelle évaluation cognitive 6 à 12 mois plus tard 31

La démarche diagnostique (9) Les examens paracliniques (1) A 1 • Objectif : recher une autre cause aux troubles cognitifs observés et dépister une comorbidité et orienter les choix thérapeutiques • Examen cardio-vasculaire – Notamment un électrocardiogramme en prévision d’une prescription potentielle d’anticholinestérasique • Examens biologiques – Le bilan : TSH, hémogramme, ionogramme sanguin, calcémie, glycémie, albuminémie, bilan rénal – Et, selon le contexte clinique : vitamine B 12, folates, bilan hépatique, sérologie syphilitique, VIH ou de la maladie de Lyme 32

La démarche diagnostique (10) Les examens paracliniques (2) A 1 • Imagerie cérébrale – IRM (ou à défaut scanner) systématique en cas de démence de découverte récente – TEMP (voire TEP) en cas de démence atypique, de doute sur une DLFT ou une autre atrophie focale – Scintigraphie (DATscan®) en cas de doute sur une démence à corps de Lewy • Autres examens, selon le contexte clinique – Analyse du LCR, EEG, étude génétique, biopsie cérébrale 33

L’annonce du diagnostic en établissement A 1 • Il est recommandé d’annoncer le diagnostic à la personne et à son entourage si elle est d’accord – Car « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (loi du 04 mars 2002, art. L. 1111 -2 du Code de la santé publique) – En plusieurs étapes selon la réceptivité de la personne, voire de façon répétée à des moments différents – En tenant compte de l’histoire de vie de la personne, de sa représentation de la maladie et de ses craintes – Y compris à un stade tardif, en prenant en compte ses difficultés de compréhension (choix des mots) et de communication • Le médecin qui a établi le diagnostic est responsable de l’annonce – Si possible en concertation entre le médecin spécialiste et le médecin traitant et accompagnée par le médecin coordonnateur en EHPAD • Pas d’annonce diagnostique sans prise en charge thérapeutique spécifique 34

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (2) Les médicaments spécifiques (1) A 1 • Le traitement médicamenteux spécifique est une option laissée à l’appréciation du prescripteur : il tient compte des préférences du patient et du rapport bénéfice/risque du traitement envisagé – Quel que soit son âge et le stade de la maladie auquel le diagnostic est porté (hormis le stade très sévère, score MMSE < 2) – Lorsque le diagnostic a été annoncé – Et en prenant en compte son rapport bénéfice/risque – Il est instauré par un neurologue, un gériatre ou un psychiatre, conformément à l’AMM – Un électrocardiogramme (ECG) est recommandé avant la prescription d’un inhibiteur de la cholinestérase 35

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (3) Les médicaments spécifiques (2) A 1 • Au stade léger (MMSE > 20) : un inhibiteur de la cholinestérase (donépézil, galantamine, rivastigmine) • Au stade modéré (10 < MMSE < 20) : un inhibiteur de la cholinestérase ou un antiglutamate (mémantine) • Au stade sévère (MMSE < 10) : un antiglutamate • La bithérapie n’a pas fait la preuve de son efficacité et n’est pas recommandée 36

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (4) Les médicaments spécifiques (3) A 1 • Instauration et suivi du traitement (tolérance, efficacité) – Le traitement est institué à la dose minimale puis la posologie est augmentée progressivement jusqu’à la dose maximale préconisée et tolérée – Le patient est revu à un mois pour l’évaluation de la tolérance et un ajustement de la posologie – En cas d’intolérance ou d’impossibilité d’atteindre les doses maximales recommandées : possibilité de substituer un inhibiteur de la cholinestérase par un autre (forme légère à modérée) ou par l’antiglutamate (forme modérée à sévère) • Il n’est pas recommandé d’arrêter les traitements spécifiques sur les seuls critères de score au MMSE, d’âge ou d’entrée en institution L’arrêt du traitement est envisagé au cas par cas • En cas d’intolérance et malgré des adaptations thérapeutiques • Lorsque l’interaction avec le patient n’est plus évidente, en tenant compte de l’ensemble du contexte et au cas par cas 37

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (5) Les interventions non médicamenteuses (1) A 1 • Elles sont un élément important de la prise en charge thérapeutique de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou apparentée – Elles comprennent l’accompagnement de la personne dans sa vie quotidienne et des activités spécifiques • Elles s’inscrivent dans le cadre du projet de soins et de vie de la personne – Elles ont pour objectifs l’amélioration du confort de la personne et la préservation de son autonomie : changement d’état de la personne dans le sens d’une amélioration et maintien de sa qualité de vie, de ses capacités restantes, ralentissement du déclin de ses capacités – Elles se distinguent de l’animation qui vise avant tout à donner du plaisir aux personnes sans forcément modifier leur état de santé 38

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (7) Les interventions non médicamenteuses (3) A 1 • Interventions portant sur la qualité de vie – Confort physique et psychique, environnement adapté, personnel suffisant en nombre et formé • Prise en charge psychologique et psychiatrique – • Faire face aux bouleversements liés à la maladie, maintien d’une image de soi Interventions portant sur la cognition – Réadaptation, revalidation, stimulation cognitive, ateliers mémoire • Interventions portant sur l’activité motrice – Kinésithérapie, activité physique et incitation au mouvement, ergothérapie, psychomotricité • Prise en charge orthophonique – Langage, communication, troubles de déglutition • Interventions portant sur le comportement – Animations flash, musique, danse, massages ou toucher bien-être, thérapie par empathie, aromathérapie, stimulation multisensorielle, thérapie de la présence simulée, thérapie par les animaux familiers, remédiation cognitive, thérapie par réminiscence, luminothérapie, etc. Toute intervention peut avoir un impact dans plusieurs des domaines listés 39

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (8) Le suivi du patient atteint de MA (1) A 1 • Le suivi recommandé est pluridisciplinaire, piloté par le médecin coordonnateur en lien avec le médecin traitant, et structuré selon des modalités dépendantes du contexte local et des ressources disponibles • Les différents niveaux de suivi – Le suivi par un spécialiste – Le suivi standardisé tous les 6 mois – Le suivi rapproché par le médecin traitant, en lien avec le médecin coordonnateur 40

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (9) Le suivi du patient atteint de MA (2) A 1 • Le suivi par un spécialiste (gériatre, neurologue, psychiatre) – 6 mois après l’annonce du diagnostic ou pour ajustement des médicaments spécifiques, puis au moins une fois par an – Il réévalue et ajuste le diagnostic, l’efficacité et la tolérance du traitement médicamenteux, la prise en charge – Si un traitement spécifique a été prescrit, sa poursuite au-delà de 6 mois doit faire l’objet d’une réévaluation attentive : si les objectifs attendus sont atteints et en l’absence d’effets indésirables graves, le traitement pourra être renouvelé une fois – Après un an, la poursuite du traitement sera décidée avec l’aidant et le patient si possible, après une concertation associant médecin traitant, spécialiste prescripteur, réseau de soins et sous réserve que l’efficacité à un an ait été maintenue 41

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (15) Modification comportementale récente (3) A 1 • La prise en charge – Traiter les causes curables intercurrentes – Proposer des interventions non médicamenteuses appropriées – Apporter les modifications environnementales nécessaires – Si les mesures non médicamenteuses sont insuffisantes et après évaluation du rapport bénéfice/risque, proposer un traitement médicamenteux (antidépresseurs, anxiolytiques, neuroleptiques) 42

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (19) La fin de vie (1) A 1 • La maladie d’Alzheimer ne peut être le prétexte d’aucune discrimination – La dignité humaine n’est pas remise en cause par la démence – La loi n° 99 -477 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et la loi n° 2005 -370 relative aux droits des malades et à la fin de vie s’appliquent à tous, y compris aux personnes atteintes d’une démence à un stade sévère… • Jusqu’au bout, l’expression de la personne doit être recherchée – Expression de la volonté relayée par les proches, la personne de confiance, le mandataire, inscrite dans les directives anticipées, etc. 43

La prise en charge thérapeutique spécifique de la MA (20) La fin de vie (2) A 1 • Les troubles cognitifs et les troubles de la communication verbale rendent difficiles l’évaluation de la souffrance, des symptômes et des besoins de la personne – Les soignants sont formés à la communication non verbale et aux soins relationnels (attention, respect, empathie, disponibilité, utilisation de la voix, du regard, du toucher et des attitudes, etc. ) • Les situations difficiles impliquant des prises de décision complexes sont fréquentes et nécessitent une réflexion en équipe multidisciplinaire – Une situation complexe est une situation qui nécessite une décision dont les enjeux sont complexes, du fait d’un équilibre précaire entre les bénéfices et les risques 44

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A 1 Les troubles psychologiques et comportementaux dans la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées Nathalie MINEZ – Réseau Repér’âge Virginie TREHOU – MAIA du Valenciennois

Généralités (NM) A 1 • Un enjeu important de l’évolution de la maladie d’Alzheimer – Jusqu'à 90% des patients atteints de maladie d'Alzheimer ou apparentée peuvent présenter au moins un trouble psychologique ou comportemental à un moment de l’évolution de la maladie – Certains peuvent avoir un retentissement fonctionnel important – L'agitation, l'agressivité, les comportements d'errance ou d'opposition augmentent en fréquence avec l'évolution de la maladie et le déclin cognitif • Il est important de les repérer précocement – Rôle central des soignants – Prise en charge pluridisciplinaire – Prise en compte du ressenti par la personne de son trouble • La personne est sujet et non objet de soins • Deux types de troubles psychologiques et comportementaux – Troubles déficitaires ou de retrait, trop souvent négligés – Troubles du comportement jugés par l’entourage comme perturbateurs, dérangeants, ou dangereux pour la personne ou pour autrui 47

Description des troubles (1) A 1 • Les troubles du comportement déficitaires ou de retrait Apathie • • Trouble de la motivation qui se caractérise par un émoussement affectif, une perte d’initiative et une perte d’intérêt. Trouble comportemental le plus fréquent dans la maladie d’Alzheimer (60%) Dépression • Elle se caractérise par une humeur triste, durable et/ou une perte d’élan, de l’intérêt et du plaisir pour la plupart des activités, un pessimisme et des idées suicidaires 48

Description des troubles (2) A 1 • Les troubles du comportement perturbateurs (1) – Opposition • Attitude verbale ou non verbale de refus d’accepter des soins, de s’alimenter, d’assurer son hygiène, de participer à toute activité – Agitation • Comportement verbal ou moteur excessif et inapproprié – Agressivité • Comportement physique ou verbal vécu comme menaçant ou dangereux pour l’entourage ou le patient 49

Description des troubles (3) A 1 • Les troubles du comportement perturbateurs (2) – Comportements moteurs aberrants • Activités répétitives et stéréotypées sans but apparent ou dans un but inapproprié (déambulation, gestes incessants, attitudes d’agrippement, etc. ) • Les comportements peuvent avoir différentes motivations ou causes en réponse à l’anxiété, à une conduite exploratoire, survenir exclusivement la nuit ou à un moment donné de la journée, en relation avec un objectif désadapté par rapport à la vie du résident 50

Description des troubles (4) A 1 • Les troubles du comportement perturbateurs (3) – Désinhibition • Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales (remarques grossières, gestes déplacés, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant) – Cris • Vocalisations compréhensibles ou non de forte intensité et répétitives – Idées délirantes • Perceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet. Les thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la nonidentification (délire de la présence d’un imposteur ou de sosies), l’abandon, la jalousie 51

Description des troubles (5) A 1 • Les troubles du comportement perturbateurs (4) – Hallucinations • Perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, le plus souvent visuelles et auditives (à différencier des illusions qui sont des déformations ou des interprétations de perceptions réelles) – Troubles du rythme veille/sommeil • Troubles portant sur la durée, la qualité du sommeil. L’inversion du cycle jour-nuit est possible (cycle nycthéméral) 52

Des caractéristiques communes (1) A 1 • Les troubles psychologiques ou comportementaux sont en rupture avec le fonctionnement antérieur de la personne Ils peuvent être précédés par des changements minimes, souvent perçus par les soignants bien avant « la crise » En présence de troubles cognitifs, aucun changement de comportement n’est anodin • Inciter les soignants à dire et valoriser leurs observations… « Je repère, j’en parle, on agit. » Attention un symptôme peut en cacher un autre 53

Des caractéristiques communes (2) A 1 • Ils sont fluctuants en intensité ou épisodiques La réponse aux thérapeutiques non médicamenteuses est également fluctuante • Ils sont interdépendants et souvent associés • Ils ont des conséquences importantes Risque de maltraitance ou de négligence Aggravation du pronostic fonctionnel de la maladie Risque de prescription médicamenteuse inappropriée Risque accru d’hospitalisation Risque d’épuisement des soignants et des aidants, de souffrance des proches 54

La démarche diagnostique L’enquête étiologique A 1 • Les facteurs déclenchants Tout événement récent, même anodin peut représenter un stress pour la personne du fait de sa vulnérabilité et déclencher un trouble psychologique ou comportemental Changements d’organisation de la prise en charge ou du lieu de vie Modifications du lieu de vie Changement d’intervenant Situation de conflit interpersonnel ou de contraintes vécues Événements familiaux Les troubles du comportement peuvent être un véritable moyen d’expression de la personne, notamment en cas de de troubles de la communication verbale. Il faut en recher le sens et parfois les respecter 55

La démarche thérapeutique Les techniques de soins (VT)(1) A 1 • Les techniques de soins (savoir-être et savoir-faire) sont recommandées en première intention – Elles peuvent prévenir le déclenchement des troubles psychologiques et comportementaux – Elles contribuent à juguler l’intensité des troubles – Elles peuvent permettre d’éviter le recours à des traitements médicamenteux • Elles comprennent – Les attitudes de communication – Les attitudes de soins Les soignants sont au plus près des personnes. Ils trouvent souvent des réponses aux troubles du comportement dont ils ne parlent pas car personne ne pense à leur demander… Boite à outils : Triptyque « traitement non pharmacologique de la Maladie d’Alzheimer et pathologies apparentées 56

La démarche thérapeutique Les techniques de soins (2) A 1 • Les attitudes de communication : des principes de base (1) – Ne communiquez qu’avec une personne à la fois et consacrez-lui toute votre attention • Présentez-vous • Évitez les sources de distraction (télévision, radio, etc. ) et les conversations entre collègues • Attirez son attention en vous plaçant face à elle, à sa hauteur (la regarder, établir un contact physique, etc. ) • Évitez d’élever la voix et d’être familier avec elle, parlez lentement et articulez – Préférez la simplicité dans le mode de communication • Utilisez des phrases courtes et préférez des questions fermées • Ne transmettez qu’un seul message à la fois • Utilisez des gestes pour faciliter la compréhension 57

La démarche thérapeutique Les techniques de soins (3) A 1 • Les attitudes de communication : des principes de base (2) – Soyez patient et détendu • N’hésitez pas à répéter le message s’il existe un doute sur sa compréhension • Laissez le temps à la personne de s’accoutumer à votre présence, de s’exprimer • N’obligez pas la personne à faire ce qu’elle n’a pas envie de faire • N’hésitez pas à passer le relais ou à reporter le soin à plus tard 58

La démarche thérapeutique Les techniques de soins (4) A 1 • Les attitudes de soins : des principes de base (3) – Sollicitez la personne sans la stimuler à l’excès ni la mettre en situation d’échec • Aidez la personne sans faire à sa place (par exemple, proposez des vêtements faciles à enfiler) • Ne l’obligez pas à faire une action qu’elle ne veut pas faire et réessayez pus tard ou cherchez des alternatives – Tenez compte au mieux de ses habitudes de vie, de ses choix et respectez son intimité • Modalités de la toilette (bain, douche, etc. ), choix de ses vêtements, etc. • Respect de ses goûts alimentaires 59

La démarche thérapeutique Les techniques de soins (5) A 1 • Les attitudes de soins : des principes de base (4) – Installez ou maintenez une routine rassurante pour la personne et simplifiez les gestes du quotidien • Rassurez et réconfortez régulièrement la personne lors d’un soin, en particulier la toilette • Par exemple, présentez les vêtements dans l’ordre de l’habillage, préparez à l’avance les objets de la toilette – Laissez faire les comportements s’ils ne sont pas dangereux • Laissez à la personne le temps de se calmer si nécessaire (agitation, agressivité) • Proposez des activités alternatives qui ont du sens pour la personne en cas de comportement perturbateur (animations flash) 60

La démarche thérapeutique Place de la contention A 1 Le recours à la contention physique doit rester exceptionnel 61

La prévention des troubles (1) A 1 • La prévention des troubles psychologiques et comportementaux repose sur : – une prise en charge adaptée à chaque personne dans le cadre du projet de soins et de vie personnalisé – des mesures générales entrant dans le cadre du projet d’établissement • Formation et soutien des professionnels • Environnement adapté • Soutien et information aux proches Un soignant compétent et reconnu est bientraitant ! Améliorer et valoriser le comportement du soignant améliore celui du patient 62

La prévention des troubles (2) A 1 • Soutien et formation des professionnels – Formation recommandée sur la maladie d’Alzheimer et apparentées • Difficultés d’adaptation des personnes atteintes • Risque de situation de crise • Troubles du comportement (facteurs de risque, symptômes, etc. ) – Formation sur les principes de bientraitance dans les soins • Techniques de soins relationnels, en particulier lors de la toilette, de l’habillage, du repas • Attitude à adopter en cas de trouble psychologique et comportemental, techniques de communication – Soutien psychologique et réunions d’équipe La formation et le soutien permettent d’augmenter le sentiment d’efficacité, de limiter les risques de détresse et d’épuisement, d’éviter les attitudes inadaptées et génératrices d’autres troubles 63

La prévention des troubles (3) A 1 • Environnement adapté à la personne – Il n’y a pas d’environnement a priori idéal – Le meilleur environnement est celui dans lequel chaque personne trouve du bien-être, physique et psychologique (caractère subjectif de la qualité de vie) • • Perçu comme sécurisant et rassurant Qui lui apporte les aides et les soins dont elle a besoin Où les facteurs de stress sont limités Où elle reçoit un soutien affectif – Les besoins et les souhaits peuvent changer au fil du temps, l’adaptation de l’environnement doit donc être réévaluée périodiquement 64

La prévention des troubles (4) A 1 • Soutien et information aux proches – Informer sur la maladie, sur les troubles psychologiques et comportementaux, sur les attitudes à privilégier pour prévenir et en cas de trouble du comportement – Soutien psychologique par le biais d’entretiens, de groupes de parole, des associations de familles, etc. – Informer sur les choix de l’établissement concernant la prévention et la gestion des troubles du comportement pour obtenir leur adhésion à ces choix (degré de tolérance des troubles, prise de risque, contention, modalités de prise en charge, etc. ) 65

A 1 Les troubles du comportement alimentaire et le risque de dénutrition dans la maladie d’Alzheimer ou apparentée Nathalie MINEZ – Réseau Repér’âge

Une recommandation A 1 L’alimentation est un soin de base. Elle doit être une priorité absolue dans tout établissement accueillant des personnes âgées, et d’autant plus s’il accueille des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée 67

Quelques chiffres A 1 • La perte de poids touche 30% à 40% des patients atteints de maladie d’Alzheimer – Elle peut en être le 1 er signe et s’observe à tous les stades de la maladie – Une perte de poids supérieure à 4% du poids initial est un facteur de risque de mortalité – Un gain de poids est un facteur protecteur • La dénutrition touche 15% à 38% des personnes vivant en institution (HAS) – Elle est une des complications les plus fréquentes de la maladie d’Alzheimer • La dénutrition a des conséquences graves (voir la spirale de la dénutrition) – Mortalité augmentée (risque x 2 à 4) – Morbidité augmentée (risque x 2 à 6) • Dont la dégradation des fonctions cognitives, l’aggravation d’une dépression, d’une apathie – Fragilité, perte d’autonomie et diminution de la qualité de vie 68

La spirale de la dénutrition * A 1 Dénutrition amaigrissement Déficit immunitaire Anorexie Asthénie Troubles psychiques hypoalbuminémie Infections urinaires Infections respiratoires Chutes Risques iatrogènes État grabataire * d’après le Dr Monique Ferry Il est peutêtre trop tard pour agir Escarres Il est encore temps d’agir Carences d’apport Pathologies Stress psychique Traumatismes 69

Les mécanismes impliqués (1) A 1 • L’avancée en âge augmente le risque de dénutrition et de déshydratation du fait de modifications physiologiques – Modifications de la prise alimentaire (diminution du goût, de l’odorat, de l’appétit, etc. ) – Modifications métaboliques (perte musculaire, ostéoporose, etc. ) RAPPEL Les besoins nutritionnels d’une personne âgée sont équivalents, voire supérieurs, à ceux d’un adulte à activité physique équivalente 70

Les mécanismes impliqués (2) A 1 • Dans la maladie d’Alzheimer, d’autres facteurs accentuent encore ce risque – La survenue de troubles du comportement alimentaire • • Manque d’attention et de concentration Déambulation, apathie, opposition Désorientation temporo-spatiale Troubles praxiques Dysphagie Troubles de la déglutition Troubles psychiatriques – La survenue d’événements pathologiques intercurrents – Des facteurs environnementaux • • • Une attention parfois insuffisante des soignants Un manque de sollicitation Un stress trop important au moment des repas (ambiance sonore, temps du repas trop court, etc. ) 71

Comment maintenir un bon état nutritionnel (1) ? A 1 Un bon état nutritionnel se définit tout simplement par l’équilibre entre les apports énergétiques et les dépenses 72

Comment maintenir un bon état nutritionnel (2) ? A 1 • Des principes de base 1. Veiller au maintien d’une bonne hygiène bucco-dentaire • Soins dentaires en fonction des besoins • Toilette buccale après chaque repas ou au moins une fois par jour • Entretien des prothèses dentaires 2. Assurer une alimentation équilibrée, variée et adaptée en termes quantitatifs et qualitatifs • Manger de tout avec plaisir : la monotonie alimentaire aggrave la diminution du goût et du plaisir alimentaire • Suivre les recommandations du PNNS (Programme National Nutrition Santé) pour les personnes âgées fragiles et du GEMRCN (Groupe d’Étude des Marchés Restauration Collective et Nutrition) 73

Comment maintenir un bon état nutritionnel (3) ? A 1 Les repères de consommation du PNNS pour les personnes âgées fragiles Au moins 5 par jour À chaque repas et selon l’appétit 3 ou 4 par jour 2 fois par jour Sans en abuser 1 litre à 1, 5 litre par jour Pas de conseils spécifiques Bouger chaque jour le plus possible 74

Comment maintenir un bon état nutritionnel (4) ? A 1 • En cas de maladie d’Alzheimer, l’alimentation doit faire l’objet d’une vigilance accrue – La personne n’exprime pas toujours verbalement sa plainte, notamment du fait de troubles de la communication verbale (douleur, inconfort, envie d’uriner au moment du repas, mets qui n’est pas apprécié, etc. ) – Tout événement récent, même anodin peut représenter un stress pour la personne du fait de sa vulnérabilité et déclencher un trouble comportemental, notamment alimentaire La maladie d’Alzheimer en elle-même, surtout si elle s’accompagne de troubles du comportement alimentaire, est un facteur de risque majeur de dénutrition 75

Comment maintenir un bon état nutritionnel (5) ? Maladie d’Alzheimer : une vigilance accrue (1) A 1 • Des mesures environnementales (1) – Favoriser une ambiance rassurante et conviviale • • • Horaires réguliers Prévoir un temps du repas suffisant pour laisser à la personne le temps de manger, sans la presser Veiller à ce qu’elle ne soit pas dérangée pendant le repas par des soins ou des visites – Éviter les sources de distraction • Télévision allumée, radio, musique • Nappe à motifs • Table surchargée, etc. Laisser à la personne le temps de manger augmente de 25% les apports alimentaires ! 76

Comment maintenir un bon état nutritionnel (6) ? Maladie d’Alzheimer : une vigilance accrue (2) A 1 • Des mesures environnementales (2) – Proposer des aides techniques adaptées, éventuellement avec l’aide d’un ergothérapeute (fauteuil et ustensiles adaptés) – Proposer des collations entre les repas (matin, après-midi, avant le coucher, la nuit) • Respecter un délai de 3 heures entre les repas • Le temps de jeûne ne doit pas dépasser 12 heures ATTENTION MÉDICAMENTS ! - Éviter de les écraser dans les plats s’ils en changent le goût, voire les rendent immangeables… - Préférer les donner en fin ou en dehors des repas si possible 77

Comment maintenir un bon état nutritionnel (7) ? Maladie d’Alzheimer : une vigilance accrue (3) A 1 • Adaptation des comportements des personnes qui aident aux repas (1) – Faire preuve de patience et de disponibilité • Aider la personne sans faire à sa place • Quelques gestes simples peuvent suffire : ouvrir le yaourt, placer les couverts à portée de main, enlever la cloche de l’assiette, assaisonner, beurrer la tartine, servir l’eau dans le verre, etc. – N’aider qu’une seule personne à la fois et lui porter toute son attention (éviter les conversations entre collègues par exemple) • S’asseoir à sa hauteur et capter son regard pour l’inciter à manger • Rester attentif à ses réactions, aux expressions de son visage afin de savoir si elle comprend ou pas • Parler avant d’établir un contact corporel et éviter de toucher d’emblée le visage (risque de réaction agressive) 78

Comment maintenir un bon état nutritionnel (8) ? Maladie d’Alzheimer : une vigilance accrue (4) A 1 • Adaptation des comportements des personnes qui aident aux repas (2) Parler doucement, utiliser des mots simples et des phrases courtes • Ne pas donner plusieurs informations à la fois • Ne pas hésiter à répéter • Éviter les questions ouvertes et préférer celles auxquelles il est possible de répondre par oui ou par non Procéder par étapes • Annoncer et montrer ce qu’on fait La personne qui aide au repas a un rôle primordial ! La qualité de la relation établie avec la personne pendant le repas a des répercussions significatives sur la quantité d’aliments consommés. 79

Le repérage de la dénutrition A 1 • C’est d’abord être attentifs ensemble à la personne, à son appétit, à ses prises alimentaires, à la taille de ses vêtements, aux crans de sa ceinture, etc. • La courbe de poids individuelle est la base de l’évaluation du statut nutritionnel (recommandations de la HAS) – Peser à l’admission puis une fois par mois en institution – Toute cassure de la courbe de poids (perte de poids de 2 kg en un mois) doit alerter • Les autres outils d’évaluation du statut nutritionnel – L’indice de masse corporelle (IMC, poids/taille²) – Le dosage des protéines plasmatiques (albumine et protéine Créactive) – Le Mini nutritionnal assessment (MNA®) et en particulier le MNA® de dépistage à 6 items, facile à réaliser en établissement – La grille de surveillance alimentaire 80

Prise en charge de la dénutrition (1) A 1 • En cas de perte de poids ou de dénutrition chez une personne atteinte de maladie d’Alzheimer, une prise en charge nutritionnelle doit être mise en place précocement 1. Recherche systématique d’une cause associée • • • Problème bucco-dentaire Douleur Trouble de la déglutition Dépression Pathologie digestive ou autre pathologie intercurrente 2. Identification d’éventuels troubles du comportement alimentaire 3. Mise en œuvre d’une prise en charge nutritionnelle 4. Évaluation de l’efficacité des mesures mises en place sur l’état nutritionnel de la personne (suivi) • L’objectif pour la personne est de restaurer son état nutritionnel et de retrouver une alimentation normale 81

Prise en charge de la dénutrition (2) Prise en charge nutritionnelle (1) A 1 • Favoriser l’alimentation orale – Privilégier les repas et les plats les mieux appréciés – Enrichir l’alimentation, voire recourir aux compléments nutritionnels oraux (CNO) – Proposer des collations entre les repas – Proposer des aliments pouvant être consommés debout ( « finger food » en cas de déambulation) • Corriger les facteurs environnementaux – Laisser à la personne le temps dont elle a besoin pour manger – Proposer des aides techniques et/ou humaines adaptées aux éventuels troubles du comportement alimentaire Boite à outils : Fiches formation Reper’âge « enrichissement alimentaire » , « idées menus » et la fiche pratique « Alimentation et Maladie d’Alzheimer » 82

Prise en charge de la dénutrition (3) Prise en charge nutritionnelle (2) A 1 • Des exemples pratiques en cas de trouble du comportement alimentaire – La personne refuse toute alimentation et s’énerve • Dialoguer, commencer par lui demander si elle apprécie ce qui lui est proposé… • Recher des facteurs favorisants • Réessayer plus tard – La personne mange lentement • La laisser manger à son rythme • Veiller à ce que le plat reste chaud – La personne fixe la nourriture et ne mange pas • Expliquer le contenu de l’assiette, le rite du repas • Encourager, aider – La personne mélange tout • Apporter les plats les uns après les autres ou la laisser faire si elle mange… – La personne mange avec les doigts • La laisser faire – La personne refuse de s’asseoir et continue de déambuler • Prévoir des aliments faciles à manger en marchant 83

Prise en charge de la dénutrition (4) Prise en charge nutritionnelle (3) A 1 • Des exemples d’aliments pouvant être consommés debout… • • Pizza et quiches, tartes aux légumes Croquettes de viande, de poisson Gnocchis Sandwichs composés, croquemonsieur Poulet froid Saucisson Surimi Légumes crus en bâtonnets • • Fromages Glaces Entremets Gâteaux, biscuits Yaourts à boire Compotes à boire Crêpes sucrées Fruits secs Boite à outils : Fiche pratique « Aide aux repas » 84

A 1 Confusion aiguë chez la personne âgée (VT)

Définition A 1 • Altération globale, fluctuante et réversible des fonctions cognitives – L’existence de troubles cognitifs rend difficile la distinction entre confusion et démence – Toute aggravation aiguë des capacités cognitives d’une personne doit être considérée a priori comme une confusion aiguë et prise en charge comme telle La confusion aiguë est une URGENCE MÉDICALE qui nécessite un diagnostic étiologique rapide et une prise en charge médicale Boite à outils : Fiche pratique « Troubles du comportement aigüs » 86

A 1 La déambulation (VT)

Définition A 1 • La déambulation est un comportement répété, prolongé et non contrôlé caractérisé par une marche et des déplacements incessants, avec ou sans but – Elle expose la personne au risque de se perdre ou de sortir de façon inopinée de l’établissement – La personne peut déambuler à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit et pendant plusieurs heures – Elle concernerait 21% des personnes en établissement. Sa fréquence augmente avec l’évolution de la pathologie démentielle 88

Les causes de la déambulation (1) A 1 • Les facteurs favorisants – – – Les troubles du sommeil La douleur Une vie antérieure active L’intolérance des soignants, des résidents, des familles La non prise en considération des besoins de base tels que la faim, la soif, l’envie d’uriner 89

Les causes de la déambulation (2) A 1 • Les causes – La pathologie démentielle-même, en particulier la maladie d’Alzheimer et la démence fronto-temporale • Expression de comportements liés à des habitudes antérieures (par exemple, aller cher les enfants à l’école) • Expression d’un désir de partir à la recherche de quelque chose ou de quelqu’un (la mère, souvent) • Liée à la désorientation temporo-spatiale • Liée à un épisode de confusion aiguë ou à des manifestations psychiatriques : anxiété, angoisse, dépression, hallucinations ou délire – Expression d’une lutte contre l’ennui – Expression d’une réaction d’opposition ou de fuite face à une situation vécue comme un enfermement 90

Les bénéfices de la déambulation A 1 • Elle contribue à la préservation des capacités motrices de la personne • Elle peut représenter un plaisir pour la personne, de pouvoir se déplacer librement • Elle peut contribuer à l’entretien des relations sociales Avec la famille, qui trouve un nouveau mode de communication avec la personne en l’accompagnant dans sa déambulation 91

Les risques de la déambulation A 1 • Des risques physiques pour la personne – – Blessures, chutes, fractures, etc. Perte de poids, dénutrition, déshydratation Grande fatigue, notamment en fin de journée Sortie inopinée et non accompagnée (risque d’agression, de malveillance, d’accident) 92

Que faire en cas de déambulation ? Tolérer, respecter la déambulation A 1 • Un principe de base A N E P AS FA I RE NE PAS EMPÊCHER LA PERSONNE DE DÉAMBULER • Ne jamais recourir à la contention, en dehors d’une situation d’urgence médicale • Ne pas lui barrer le chemin, l’empêcher d’avancer • Ne pas l’obliger à s’asseoir, même au moment du repas 93

A 1 Les troubles du sommeil (VT)

Caractéristiques des troubles du sommeil A 1 • Les troubles du sommeil sont fréquents aux stades modéré et sévère de la maladie d’Alzheimer – Le sommeil est plus fragmenté, le temps d’éveil est plus long et le sommeil lent profond est diminué – Il s’agit souvent d’éveils matinaux précoces – L’inversion du cycle jour/nuit (cycle nycthéméral) peut être total • Ils s’accompagnent de manifestations pendant la journée – Somnolence, fatigue, inactivité – Anxiété, agitation, tristesse – Troubles du comportement avec parfois hallucinations Boite à outils : Triptyque « traitement non pharmacologique de la Maladie d’Alzheimer et pathologies apparentées 95

A 1 Dépression et symptômes dépressifs (NM)

Généralités A 1 • La dépression est fréquente chez la personne atteinte de maladie d’Alzheimer, mais négligée, méconnue ou mal traitée • Pour information, en EHPAD (chiffres connus) – 10% à 15% des résidents présenteraient un épisode dépressif majeur dans la 1ère année suivant l’admission – Prévalence des symptômes dépressifs : 40% – Dont prévalence de l’épisode dépressif majeur : 13% • Non traitée, la dépression a des conséquences graves – Elle diminue la durée de vie – Elle augmente le risque de suicide – Elle augmente le risque somatique et le recours aux soins (dénutrition, aggravation des comorbidités, etc. ) – Elle aggrave le pronostic fonctionnel et la perte d’autonomie Toute perte d’autonomie, physique ou psychique est un facteur de risque de dépression 97

Description et définitions (1) A 1 • Définition de la dépression selon le DSM-IV* – Trouble pathologique de l’humeur qui se manifeste d’abord par une humeur triste durable et/ou une perte de l’élan, de l’intérêt et du plaisir pour la plupart des activités (symptômes de premier rang), un pessimisme et des idées suicidaires * Diagnosis and Statistical manual of Mental disorders 98

Description et définitions A 1 • La dépression tardive du sujet âgé est souvent associée à des troubles cognitifs – « Pseudo-démence » dans laquelle les troubles cognitifs peuvent soit régresser en parallèle de l’état dépressif soit évoluer vers une démence – Dépression symptomatique d’un début de démence – Dépression secondaire au syndrome démentiel • La dépression aggrave les troubles cognitifs • Elle est soit réactionnelle, soit inhérente au processus neurologique en jeu dans la démence Un état dépressif chez une personne âgée associé à des troubles cognitifs doit faire recher une démence débutante 99

Repérage et diagnostic A 1 1. Recherche des signes d’appel (changements par rapport à l’état habituel) Modifications défavorables du contexte physique, psychologique et/ou social Plaintes somatiques, douleurs Ralentissement psychomoteur, baisse de l’expression verbale Refus de soins ou de traitement Repli sur soi, sentiment d’inutilité Anorexie, amaigrissement Anxiété, troubles du caractère (irritabilité, colère, impatience) et/ou délire (thèmes de la ruine, du préjudice) Apathie Insomnie matinale Asthénie et fatigabilité à prédominance matinale Vérifier que l’humeur dépressive n’est pas la conséquence d’un trouble somatique ou d’une cause environnementale 100

A 1 Le refus de soins (VT)

Un principe A 1 • Le refus doit toujours et d’abord être considéré comme un acte de liberté individuelle : la personne est sujet et non objet de soins – Il peut être le moyen ultime d’expression de son existence (conflit affectif, conditions de vie jugées inacceptables, stress, difficulté, etc. ) – Face à un refus de soin, la préoccupation prioritaire est le confort de la personne (confort physique, confort psychologique) 102

Caractéristiques générales A 1 • Le refus de soins est fréquent en cas de maladie d’Alzheimer – Il peut être explicite, exprimé verbalement – Il peut être implicite, exprimé par des comportements d’opposition, d’agitation, de cris, d’agressivité, etc. – Il peut s’exprimer ponctuellement ou de façon répétée • Le refus peut concerner n’importe lequel des soins prodigués à la personne – Les soins médicaux : traitements, actes médicaux et/ou chirurgicaux, hospitalisation, etc. – Les soins en rapport avec la perte d’autonomie : hygiène, alimentation, etc. • Les conséquences d’un refus sont très variables – Certaines peuvent être rapidement très graves pour la personne, d’autres n’avoir aucun impact sur sa qualité de vie 103

La démarche d’analyse du refus A 1 • Vérifier que la personne a compris ce qui lui est proposé et donc ce qu’elle refuse • Recher une cause organique (douleur, inconfort, infection, etc. ), une dépression, des facteurs socioenvironnementaux • Recher la signification du refus à la lumière d’éléments de l’histoire de vie de la personne, avec l’aide de ses proches • Engager une réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire, notamment si le refus est réitéré – – Le soin proposé est-il indispensable ? Est-il proposé au bon moment ? Quelles sont les conséquences de ce refus ? Comment accompagner le refus ? 104

La décision A 1 • La décision face au refus de soins est prise après une réflexion éthique dans le contexte du plan de soins et de vie personnalisé • Elle est partagée et respectée par l’ensemble de l’équipe • Elle est remise en question régulièrement, et devant tout changement de situation de la personne 105

Le soignant face au refus (1) A 1 • Ne jamais cher à résoudre seul un problème de refus de soins et en parler systématiquement en équipe • Ne pas considérer le refus comme une atteinte personnelle ou professionnelle – Le refus de soins met le soignant en échec : en refusant, la personne ne le laisse pas accomplir sa mission • Ne pas baisser les bras ni abandonner la personne 106

Le soignant face au refus (2) A 1 À FAIR • À faire – – – E Être doux, rester calme et adapter son comportement Essayer de décaler les soins autant que possible Être à l’écoute et prendre le temps de connaître la raison du refus Solliciter l’aide de la personne, privilégier l’autonomie Demander à un autre membre du personnel d’assurer le soin Négocier afin d’assurer les soins prioritaires • À ne pas faire – – – Infantiliser Faire la morale à la personne Parler de façon autoritaire Forcer la personne Utiliser des moyens de contention E R I A S F A P E À N 107

Situations pratiques A 1 • La personne refuse la toilette • La personne refuse de manger • La personne refuse un soin médical ! 108

La personne refuse la toilette (1) A 1 • La toilette est un acte social, culturel, dépendant des représentations de chacun du propre et du sale • Elle est un acte symbolique car pour l’entourage et les soignants, l’hygiène et l’apparence sont les premiers critères de la qualité des soins, car les plus visibles 109

La personne refuse la toilette (2) A 1 • La démarche d’analyse du refus – Recher une cause • Causes organiques : douleur, etc. • Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement • Facteurs socio-environnementaux : stress au moment de la toilette, modalités, horaires, non respect de l’intimité de la personne, etc. – Tenter de comprendre la signification du refus dans le contexte de l’histoire de vie de la personne, avec l’aide de ses proches (habitudes antérieures, peur de l’eau, etc. ) 110

La personne refuse la toilette (3) A 1 • La prise en charge – Traiter une cause curable éventuelle, en particulier une douleur à la mobilisation – Corriger dans la mesure du possible les facteurs environnementaux • S’assurer du respect de l’intimité de la personne • Prendre le temps d’installer une relation de confiance, dans le calme : parler à la personne avant de la toucher, lui expliquer ce qui va se passer, la laisser faire le plus possible, ne pas commencer par le visage, etc. • Proposer différentes modalités pour la toilette (douche, lavabo, baignoire, au lit, etc. ) • Proposer la toilette à un autre moment • Tenter d’enlever ou de couvrir le miroir • S’assurer que la température ambiante et la température de l’eau sont adaptées – Réflexion en équipe pluridisciplinaire • Est-il nécessaire de proposer une toilette quotidienne ? 111

La personne refuse de manger (1) A 1 • Le refus alimentaire est une urgence et doit immédiatement provoquer une réflexion pluridisciplinaire – La personne âgée supporte mal la dette nutritionnelle (risque d’évolution rapide vers un état grabataire, risque d’escarre, de surinfection, etc. ) • Il est particulièrement anxiogène pour les soignants, la famille, l’entourage – Valeur symbolique très forte de l’alimentation – Mise en échec du soignant 112

La personne refuse de manger (2) A 1 • La démarche d’analyse du refus alimentaire – Le distinguer d’une anorexie avec perte d’appétit – Recher une cause • Causes organiques : troubles de la déglutition, douleur, traitement médicamenteux anorexigène, apraxie bucco-pharyngée, mycose, problèmes dentaires, etc. • Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement • Facteurs socio-environnementaux : stress au moment du repas, mauvaises relations avec les voisins de table, mauvaise qualité des repas, etc. – Tenter de comprendre la signification du refus Chez les personnes atteintes d’une pathologie démentielle, il est souvent difficile de distinguer les facteurs neurologiques, psychologiques et environnementaux 113

La personne refuse de manger (3) A 1 • La prise en charge (1) – Traiter une cause curable éventuelle – Corriger dans la mesure du possible les facteurs environnementaux • • • Les conditions du repas conviennent-elles à la personne ? Les relations avec ses voisins de table sont-elles bonnes ? Son intimité est-elle respectée ? Le temps consacré au repas est-il suffisant ? La personne se sent-elle sous pression au moment des repas ? Reçoit-elle les aides humaines et/ou techniques dont elle a besoin ? La qualité des repas est-elle suffisante ? La texture des aliments est-elle adaptée ? Si des médicaments sont écrasés dans les plats, ne les rendent-ils pas immangeables ? 114

La personne refuse de manger (4) A 1 • La prise en charge (2) – La décision, après réflexion pluridisciplinaire tient compte de la loi et s’appuie sur des repères éthiques (droit au refus, recherche de l’expression de la volonté de la personne, rapport bénéfices/risques, etc. ) – La prise en charge peut aller du respect de la volonté et de la liberté de la personne jusqu’à une attitude nutritionnelle active • Les risques sont d’un côté l’abandon de la personne, de l’autre la contrainte « pour son bien » mais à quel prix… – Par exemple, une alimentation par sonde nécessite, en cas de refus, une contention. Le bénéfice de ce mode d’alimentation devient alors illusoire – L’arrêt de l’alimentation ne signifie pas l’arrêt des soins • Les soins de confort sont privilégiés : traitement de la douleur, traitement des troubles digestifs, etc. • Une attention particulière est portée aux soins de bouche, même si la 115 personne ne s’alimente plus

La personne refuse un soin médical A 1 • Des exemples pratiques – La personne arrache sa perfusion alors qu’elle est très déshydratée – La personne refuse d’avaler ses comprimés – La personne refuse d’aller en consultation externe ou de se faire hospitaliser • Démarche d’analyse du trouble – Recher une cause • Causes organiques : douleur, inconfort • Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement – Tenter de comprendre la signification du refus dans le contexte de l’histoire de vie passée et présente de la personne • Deuils récents, conflits familiaux, etc. • Conflits avec d’autres résidents, avec des soignants, etc. 116

La personne refuse ses traitements A 1 • Prise en charge – Prise de décision après réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire • Évaluer le rapport bénéfice/risque pour la personne du refus lui-même et de ses conséquences, notamment sur sa qualité de vie • Évaluer également le rapport bénéfice/risque des solutions envisagées • Le refus de soin met-il rapidement la personne en danger ? • Le soin refusé est-il indispensable (médicament, examen complémentaire, perfusion, sonde, etc. ) ? • Prise en compte de la volonté de la personne, éventuellement par le biais de ses directives anticipées, des proches, de la personne de confiance, du mandataire, etc. (loi 2005 -370 du 22 avril 2005) – Toute décision concernant les soins médicaux est finalement prise par le médecin traitant en concertation avec le médecin coordonnateur 117

A 1 La contention et la liberté d’aller et venir … (NM)

Définition A 1 Le terme « contention » recouvre tous les moyens mis en œuvre pour limiter les capacités de mobilisation de tout ou une partie du corps ou pour limiter la libre circulation des personnes dans un but sécuritaire pour une personne ayant un comportement jugé dangereux ou mal adapté 119

Les différents types de contention A 1 • La contention physique – Les moyens spécifiques • • Gilets et sangles thoraciques, ceintures Attaches de poignets et de chevilles Sièges gériatriques, sièges avec un adaptable fixé Barrières de lit – Les moyens non spécifiques • Tous les matériels détournés de leur usage et utilisés aux fins de limiter la mobilité du corps : un drap, un vêtement, une table placée devant le siège de la personne, etc. • La contention chimique (psychotropes) – Les médicaments sédatifs • Tranquillisant, antipsychotique 120

Les répercussions de la contention A 1 • La contention a des répercussions physiques, psychologiques et sociales du fait de la restriction du pouvoir d’autodétermination de la personne, de pertes fonctionnelles et de l’augmentation de son degré de dépendance – Sentiment de mise à l’écart et de déshumanisation entraînant un repli sur soi, un syndrome dépressif, une agitation – Résignation à la perte de liberté, de dignité – Sentiment d’emprisonnement – Perte d’appétit et risque de dénutrition • • Le savez-vous ? Attacher une personne n’a jamais fait la preuve de son efficacité pour prévenir les chutes, les blessures ou les troubles du comportement. Au contraire, l’immobilisation prolongée par une contention expose la personne au risque de déconditionnement physique et psychologique qui augmente la probabilité de chutes ou de blessures. 121

Les modalités de la mise en œuvre A 1 • Le recours à la contention physique doit rester exceptionnel et relève exclusivement d’une urgence médicale – Si elle est envisagée, elle relève d’une prescription médicale obligatoire étayée par une réflexion multidisciplinaire • La contention n’est envisageable qu’en cas d’échec des autres mesures environnementales, relationnelles, pharmacologiques et lorsqu’il existe un danger élevé à court terme – La recherche préalable d’alternatives à la contention doit être systématique – La contention est l’ultime recours 122

Le cas particulier des barrières de lit A 1 • Des gestes simples pour limiter le risque d’accident – Vérifier systématiquement à chaque utilisation le bon verrouillage en position haute des barrières et la bonne fixation des barrières au cadre du lit (pour les barrières amovibles) – Si le lit est équipé de demi-barrières, laisser la demi-barrière côté pied abaissée permet au patient de sortir de son lit sans risque de piégeage. – Pour réduire le risque de blessure en cas de chute • Poser des coussins en mousse sur le sol • Mettre le lit en position basse en dehors des soins – Signaler aux services de maintenance tout dysfonctionnement ou pièce suspecte Aucun moyen technique ne remplace la surveillance du patient (AFSSAPS, 2006) 123

A 1 Iatrogénie un danger réel chez la personne âgée (NM)

Le contexte (1) A 1 • Des chiffres révélateurs – Les personnes âgées de plus de 65 ans représentent 16% de la population française et 40% de la consommation de médicaments en ville – La iatrogénie médicamenteuse serait responsable de plus de 10% des hospitalisations chez les plus de 65 ans et 20% chez les octogénaires – Les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer sont 6 fois plus exposées aux neuroleptiques (18%) que la population du même âge (3%) (jusqu’à 27% en EHPAD) – 30% à 60% des effets indésirables des médicaments sont prévisibles et évitables • Erreur thérapeutique (mauvaise indication, non respect des contreindications, posologie excessive, traitement trop prolongé) • Mauvaise observance • Automédication inappropriée 125

Le contexte (2) A 1 • La lutte contre le risque iatrogénique est un objectif de la loi n° 2004 -806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (réduction de la prescription inadaptée, réduction de la iatrogénie) Le risque iatrogénique est majoré chez la personne âgée La polymédication est fréquente et souvent justifiée chez le sujet âgé polypathologique 126

A 1 A

A 1 A CONCLUSION • REPERER POUR DIAGNOSTIQUER: • • • Les troubles cognitifs de façon précoce pour adapter une prise en charge spécifique. Les troubles du comportement et les difficultés dans la vie quotidienne. Les éléments dépressifs. • ALERTER LE MEDECIN TRAITANT: • • • En cas de modification du comportement. En cas de difficultés d’observance du traitement. En cas de difficultés nutritionnelles, perte de poids. • REPERER POUR AGIR: • Sur les mises en danger au domicile