Oncologo volontariato e istituzioni Paola Varese Medicina a

Oncologo, volontariato e istituzioni Paola Varese Medicina a indirizzo oncologico, Ovada Direttore Scientifico FAVO Negrar 14. 5. 2010

Ovada, 1998: la consapevolezza Nella tempesta impariamo a navigare…. .

Il cancro come scardinamento esistenziale • • Problemi fisici Problemi psicologici Problemi comunicativi e relazionali Problemi lavorativi Problemi organizzativi Problemi economici ………… = Compromissione della qualità della vita

I problemi etici in oncologia PROBLEMI LEGATI AL TRATTAMENTO • Chi trattare e quando • Con quali risorse • Fino a quando • Inserimento in studi clinici PROBLEMI LEGATI ALLA RELAZIONE - comunicazione ( diagnosi, terapia, progressione, cure palliative) - condivisione delle scelte ( patto di cura, consenso informato) - presa in carico ( operatore/equipe)

George Gray ……. …… avevo fame di un significato nella vita. E adesso so che bisogna alzare le vele e prendere i venti del destino, dovunque spingano la barca. Dare un senso alla vita può condurre a follia ma una vita senza senso è la tortura dell’inquietudine e del vano desiderioè una barca che anela al mare eppure lo teme. ( Edgar Lee Masters , Antologia di Spoon River, “George Gray)”)

numero casi, tutti i tumori, u+d, età 0 -84, Italia, 1980 - 2010 ( da A. Micheli) INCIDENZA PREVALENZA MORTALITA’ 162. 000 255. 000 www. tumori. net 111. 000 122. 000 554. 000 1. 925. 000

Inabilità accolte in percentuale sul totale degli anni 1998 -2008 suddivise per patologia ( studio CENSIS)

Incidenza costo complessivo dei tumori su PIL (2009)

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna Novembre 2008 I discorsi del malato oncologico “long time” sul tempo e sulla qualità di vita - Una ricerca qualitativa di fondazione - Milano, Novembre 2008

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna” Novembre 2008 Premessa 10 F. A. V. O. ha ideato uno studio sul significato e il valore che il decorso del tempo per il paziente oncologico e per i suoi care givers. A copertura di questi obiettivi, Gf. K Eurisko ha condotto uno studio qualitativo di fondazione tramite la creazione di un blog per pazienti affetti da ca mammario o del colon in fase metastatica e per altrettanti care givers

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna” Novembre 2008 Le testimonianze dei malati…. 11 • ammalarsi non e' vita!Io guardo al mio futuro con grande tristezza perche' vivo come ho gia'detto ieri sempre sentendo nuovi dolori e guardando il mio corpo che cambia. Come fai ad avere aspettative di vita quando a 28 anni hai dovuto smettere di avere il ciclo? Da 55 kg ora pesi 65, e sei in menopausa ma non e' questa l'eta'giusta per essere in menopausa!!! Mi guardo allo specchio e non mi piaccio, faccio acquagym e cammino ma non serve a niente. Ho una pancia che mi sembro incinta!!! Che aspettativa di vita si puo'avere quando cambi fuori ma soprattutto dentro ? ?

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna” Novembre 2008 12 • Buongiorno, sono id 04 e per me ciò che più conta è avere energia, ciò che mi dà coraggio e fiducia è riuscire a svolgere i miei impegni quotidiani: poter lavorare le mie 8 ore abbondanti, arrivare a casa e avere ancora voglia di fare una passeggiata e di essere quindi di buon umore. Vorrei continuare a essere autosufficiente, abbastanza lucida, senza farmi sopraffare dall'ansia. Le mie aspettative sono quelle di mantenere la mia attuale situazione fisica. Anche se sto facendo la chemioterapia mi sento bene nell'anima e nel fisico. Quando mi sento bene non esiste nulla che compromette la qualità della mia vita.

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna” Novembre 2008 13 • salve, ho 33 anni e mi sono ammalata due volte finora!Certo, la mia vita e' cambiata tanto soprattutto perche' sto continuamente lì ad ascoltare il mio corpo e i piccoli dolori che sento quotidianamente. Ecco, secondo la mia esperienza, il grande male di una malattia come questa: non essere piu‘ sicura di niente e mettere tutto in forse, la vita futura, la voglia di sperare, persino i progetti di fare un mutuo per una casa. . . Ogni azione che faccio nutre sempre la speranza di avere ancora tempo per farne ancora altre. Saro‘ scema no?

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna” Novembre 2008 Le testimonianze dei parenti…. . 14 • la persona malata ha bisogno di un aiuto pratico perchè sono numerosi i momenti in cui si sentono gli effetti della chemioterapia, ma ciò che conta di più è l'aiuto psicologico. Bisogna farla pensare al futuro, stimolarla a creare progetti come se tutto fosse normale. Non la lascio mai sola nell'affrontare la malattia; l'accompagno ad ogni controllo, ad ogni terapia e sto lì con lei per distrarla, ma soprattutto parlo sempre alla prima persona plurale, mai alla seconda singolare: dico per esempio "facciamo" e non "fai", "andiamo" e non "vai" e così di seguito per farle sentire che combattiamo insieme.

Gf. K Group Gf. K Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A. C. Bosio e G. Graffigna” Novembre 2008 15 • la mia esperienza di ex paziente e di familiare mi fa confermare e ribadire quanto hai detto sull'importanza di essere supportati da uno psiconcologo. E’ stato fondamentale per rielaborare il mio vissuto di malattia, è stato fondamentale per accettare e trovare un equilibrio per aiutare i miei cari. Purtroppo nella mia struttura sanitaria l'aspetto psicologico non viene considerato cosi importante … Il cancro è una lancia a due punte, una colpisce il cuore e una colpisce l'anima. Una persona si cura considerandola nella sua interezza, non si cura un cancro ma una persona malata di cancro, purtroppo non è sempre così scontato

I bisogni inespressi…nell’era ipertecnologica • Bisogno della riscoperta di una autentica medicina della persona, che sappia abbinare i contributi della ricerca di base a una clinica orientata agli outcomes globali e non solo singoli aspetti , specie se frammentari e frammentati. • Bisogno di promuovere la ricerca indipendente • Bisogno di evitare che “vengono fatte cose per avere risorse” e non “vengono richieste risorse per fare delle cose” • Bisogno di mirare alla qualità della vita degli operatori, attraverso la quale passa la reale qualità della vita dei servizi di oncologia • Bisogno di misurare gli outcomes a medio e lungo termine delle scelte cliniche e gestionali ( es DALYs e QALYs)

Se vogliamo progredire, non dobbiamo ripetere la storia ma fare nuova storia ( Gandhi) RUOLO PROFETICO DEL VOLONTARIATO

“Carta dei diritti dei morenti “ Fondazione Floriani, 1999 Chi sta morendo ha diritto a: 1) essere considerato come persona sino alla morte 2) a essere informato sulle sue condizioni se lo vuole 3) a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere 4) a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà 5) al sollievo dal dolore e dalla sofferenza 6) a cure e assistenza continue nell’ambiente desiderato 7) a non subire interventi che prolunghino il morire 8) a esprimere le proprie emozioni 9) all’aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue condizioni e la sua fede 10) alla vicinanza dei suoi cari 11)a non morire nell’isolamento e nella solitudine 12)a morire in pace e con dignità

Cittadinanza attiva TDM collaborazione con: AIMEF, Associazione Italiana Medici di Famiglia AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medic ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici ANTEA onlus Azienda Ospedaliera Le Molinette di Torino FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale SIAARTI, Società Italiana di Anestesia, Rianimazione e Terapia Intensiva SIFO, Società Italiana Farmacisti Ospedalieri SIMG, Società Italiana di Medicina Generale SIOT, Società Italiana Ortopedia e Traumatologia SIR, Società Italiana Reumatologia Novembre 2006

Legge 15 marzo 2010, n. 38 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore (G. U. 19 marzo 2010, n. 65)

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO (2001) • Art 1: volontario è la persona che, adempiuti i doveri di ogni cittadino, mette a disposizione il proprio tempo e la propria capacità per gli altri , per la comunità di appartenenza o per l’umanità intera. Egli opera in modo libero e gratuito promuovendo risposte creative e efficaci ai bisogni destinatari della propria azione o contribuendo alla realizzazione di beni comuni.

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO • Art 4 • Il volontariato è, in tutte le sue forme e manifestazioni, espressione del valore della relazione e della condivisione con l’altro. Al centro del suo agire ci sono le persone considerate nella loro dignità umana, nella loro integrità e nel contesto delle relazioni familiari, sociali e culturali in cui vivono. Pertanto considera ogni persona titolare di diritti di cittadinanza, promuove la conoscenza degli stessi e ne tutela l’esercizio concreto e consapevole, favorendo la partecipazione di tutti allo sviluppo civile della società.

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO • Art 7 • Il volontariato è responsabile partecipazione e pratica di cittadinanza solidale in quanto si impegna per rimuovere le cause delle diseguaglianze economiche, culturali, sociali, religiose e politiche e concorre all’allargamento, tutela e fruizione dei beni comuni. Non si ferma all’opera di denuncia ma avanza proposte e progetti coinvolgendo quanto più possibile la popolazione nella costruzione di una società più vivibile.

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO • Art 20 Le organizzazioni di volontariato collaborano con le realtà e le istituzioni locali, nazionali e internazionali, mettendo in comune le risorse, valorizzando le competenze e condividendo gli obiettivi. Promuovono connessioni e alleanze con altri organismi e partecipano a coordinamenti e consulte per elaborare strategie, linee di intervento e proposte socio-culturali. Evitano altresì di farsi carico della gestione stabile di servizi che altri soggetti possono realizzare meglio.

Roma, novembre 2003 Soci fondatori: 16 Oggi: 408

F. A. V. O. rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato 5 in Italia 1 281 8 Oltre 400 associazioni aderenti 12 3 2 8 1 1 37 1 7 3 1 106 4 7 di cui: • 97 federate; • 173 sezioni di livello regionale e provinciale; • 47 delegazioni di livello regionale e provinciale; • 85 centri di livello provinciale; • 65 comitati provinciali; • 21 punti informativi • 9 sezioni estere pari a oltre • 25. 000 volontari • 700. 000 iscritti a vario titolo

PROMESSA DEL VOLONTARIO DELLA FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA (F. A. V. O. ) Io prometto di fare del mio meglio per: • • migliorarmi nel mio essere persona, familiare, operatore , cittadino per mettere al servizio degli altri le mie capacità, le mie conoscenze , la mia sensibilità , il mio essere nel mondo per agire in modo etico e coerente per rispettare la diversità di opinioni e facilitare il dialogo per lavorare a favore degli obiettivi comuni e far crescere globalmente il gruppo, rifuggendo da ogni strumentalizzazione per dimenticare individualismi e protagonismi e passare dall’io al noi per ricordare che al centro di ogni nostra scelta, ogni nostra azione e pensiero rimangano il malato, la sua famiglia e chi ogni giorno con loro accetta la scommessa di lavorare per una “cura “ migliore. Perché ogni nostra azione sia la testimonianza concreta di un autentico dono di noi stessi, nel rispetto di sé e nell’amore per l’ altro. Redatto a Roma il 15. 11. 2003

Il volontariato per cambiare le regole

FAVO con AIOM e AIRO Rapporto CENSIS: Disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici e assistenziali (luglio 2009)

Tempi di attesa per visite invalidità (da rapporto CENSIS)

Distribuzione geografica di 859 centri di cui è stata verificata esistenza

Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro bianco della riabilitazione oncologica” 1) Impostare l’analisi dei costi in sanità in termini di outcome, ossia di risultato per la società civile, piuttosto che come costo. Avviare un progetto di riabilitazione vuole dire investire sul futuro. Una riabilitazione psicologica consente di reinserire là ove possibile più precocemente le persone malate nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile in generale. La qualità della vita delle persone malate e delle loro famiglie ha un valore economico che deve essere considerato e quantificato come tale.

Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro bianco della riabilitazione oncologica” 2) Promuovere la ricerca scientifica nel settore della riabilitazione oncologica, valorizzandone gli aspetti interdisciplinari e multiprofessionali lungo tutto il percorso del malato. 3) Investire nella formazione nel settore della riabilitazione a cominciare dal corso di laurea (in scienze mediche e infermieristiche e psicologiche) e poi nelle specializzazioni sia mediche chirurgiche nonché nei corsi di formazione per i MMG. 4) Promuovere la cultura della riabilitazione intesa come diritto alla migliore qualità della vita possibile, in qualunque fase della malattia, dalla diagnosi alle cure palliative con un consolidamento a tutti i livelli del lavoro in rete.

Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro bianco della riabilitazione oncologica” 5) Riconoscere dal punto di vista istituzionale la psico-oncologia come disciplina autonoma che rientra a pieno titolo nel percorso Riabilitativo della persona malata, sia come assistenza diretta sia come sostegno e formazione permanente dei vari operatori della sanità 6) Valorizzare il lavoro delle associazioni di volontariato, delle persone con esperienza di malattia oncologica e dei loro familiari, nel diffondere tale cultura attraverso il loro quotidiano intenso lavoro di informazione, sostegno diretto, azioni di lobby.

Il contributo filosofico culturale di FAVO al piano oncologico nazionale 2010 -2012 …per un futuro migliore…

Il passato prossimo …. • Gazzetta Ufficiale 2. 5. 2001 n. 102 “…. . al momento le evidenze scientifiche non suggeriscono un settore specialistico autonomo di riabilitazione oncologica mentre è prevedibile l’afferenza dei pazienti oncologici, con turbe d’organo reversibili, ai diversi reparti di riabilitazione specialistica …. ”.

Il futuro della riabilitazione oncologica …. Piano Oncologico nazionale 2010 -2012 La riabilitazione, intesa come ripristino di tutte le funzioni che il tumore e le terapie possono aver alterato, non solo da un punto di vista fisico, ha come obiettivo la qualità della vita del malato guarito o non guarito di cancro, al fine di riprendere il più possibile le condizioni di vita normali, limitando il deficit fisico, cognitivo e psicologico e potenziandone le capacità funzionali residue (…. . . )La qualità della vita delle persone e delle loro famiglie deve ritenersi un bene sociale, da quantificare come tale. La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto (…). Una riabilitazione anche psicologica consente di reinserire là ove possibile più precocemente le persone nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile, in generale.

Il futuro della riabilitazione oncologica …. Piano Oncologico nazionale 2010 -2012 La riabilitazione, intesa come ripristino di tutte le funzioni che il tumore e le terapie possono aver alterato, non solo da un punto di vista fisico, ha come obiettivo la qualità della vita del malato guarito o non guarito di cancro, al fine di riprendere il più possibile le condizioni di vita normali, limitando il deficit fisico, cognitivo e psicologico e potenziandone le capacità funzionali residue (…. . . )La qualità della vita delle persone e delle loro famiglie deve ritenersi un bene sociale, da quantificare come tale. La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto (…). Una riabilitazione anche psicologica consente di reinserire là ove possibile più precocemente le persone nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile, in generale.

Piano oncologico nazionale 20102012 …. . il volontariato • Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione. . • Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari.

Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia Ovada, 2006 nasce: La qualità della vita come valore etico e economico

Una storia che viene da lontano…. . e un volontariato sempre presente…. 1998 2006 Nutrizion e Informazio ne attiva PROGET TO FENICE (volontariat 2004 1998 -2007 o) Bisogni percepiti Agopunt urarefless ologia 2001 Organizz azione In rete 1998 CIGNO Continuità assistenzi ale/ integrazio ne con territorio Cure palliative / simultaneu s care/ OSD CAS/ Amb. infermieri 1998 Riabilitazi one oncologic a / linfologia Psicooncologi a 2000 2006 1998 -2003

La sofferenza della malattia riguarda tutti …il modello di assistenza circolare famiglia malato operatori sanitari

L’accompagnamento…. quando le persone fanno la differenza “ mia moglie è stata seguita con perizia, assiduità e grande umanità dal servizio di cui ignoravo l’esistenza e che mi è sembrato all’avanguadia e altamente specializzato…. . ” Domenico “…siete entrati nella nostra casa con educazione e discrezione e avete risposto ai nostri bisogni la maggior parte dei quali non erano clinci ma relazionali e legati alle paure , ai disagi e ai conflitti che accompagnano questi tristi momenti…. senza di voi non ce l’avrei fatta ad assicurare a mia madre gli ultimi mesi a casa: mi avete aiutata a assicurarle una qualità di vita ancora degna di essere vissuta…. Siete stati molto bravi e supportivi: credo abbiate lavorato molto su di voi per riuscire a entrare in relazione empatica… Ringrazio Nicola silenzioso e consolante per avermi saputo insegnare come si possa stare vicino ai propri simili senza tante chiacchere inutili , senza asettiche manovre , senza accanimenti terapeutici” Silvana

Volontari? Oncologi? Volontari – oncologi? oncologi – volontari?

“Un medico è un uomo che possiede un sapere tecnico. Non si è curati solamente da un sapere tecnico ma soprattutto da un essere umano , il medico, che stabilisce una relazione di scambio con il paziente. E quest’uomo , le sue caretteristiche personali , le sue rappresentazioni, della malattia, del paziente, delle cure, rappresentano il valore aggiunto alla competenza tecnica” E. Zarifian ( “La forza di guarire”)

un’oncologia della persona: una realtà possibile …. . “Vola……. solo chi osa farlo…. . ” L. Sepulveda “ storia di una gabbianella e di un gatto che le insegnò a volare…”