La comunicacin entre mdico y paciente la asignatura

La comunicación entre médico y paciente: la asignatura pendiente Dr. Carlos Jara Sánchez Hospital Universitario Fundación Alcorcón Universidad Rey Juan Carlos CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Una reflexión previa. . . • Aprendemos a administrar complejos esquemas de tratamiento y a manejar toxicidades singulares. • Escribimos protocolos de neutropenia febril y hacemos talleres de RCP avanzada y no sobre cómo informar adecuadamente a nuestros pacientes. • ¿Tiene sentido? • Si de cuidar se trata tal vez aprender a informar, aprender a ayudar informando, sea igual de útil para nuestros pacientes.

Situaciones difíciles • • • Recaída de la enfermedad. Progresión de la enfermedad tras la terapia. Conocer la expectativa de supervivencia en situación incurable. Resultados positivos de pruebas genéticas. La cuestión de los Cuidados Paliativos. Sedación/No reanimación. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Algunas preguntas iniciales (1) ¿Qué dificultades identificáis en relación con la transferencia de información al paciente oncológico? ¿Cuáles pueden ser la causas de esas dificultades ? ¿Cuál es el papel de los valores culturales en el proceso de información? ¿Cuáles serían los 3 -4 objetivos principales en la información al paciente?

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Algunas preguntas iniciales (2) ¿Qué barreras a la información destacan? ¿Qué valor tiene la información? Positivo, negativo o neutro. ¿Cuáles son las emociones del médico en el proceso de información? ¿Por qué los médicos no prestan más atención a las emociones de sus pacientes? CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

El contexto Tener en cuenta las diferencias de la Medicina actual Antes un paciente estaba enfermo cuando tenía un síntoma más o menos grave Hoy puede estar terminal aún sin un solo síntoma tras los hallazgos de un TAC. Antes un único médico era la fuente de información. Hoy Internet es una herramienta que prácticamente todo el mundo consulta alguna vez. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Valores básicos del proceso de informar Honestidad • Empatía • Esperanza • • Imperativo legal en US: suministrar al paciente toda la información que desee sobre la enfermedad y su tratamiento. • El médico no puede no suministrar esta información incluso aunque piense que pueda causar dolor en el paciente. • Cómo se comunica es crucial. • La obligación de informar no da derecho a lesionar innecesariamente al paciente. • No hay fundamento científico a la afirmación de que la comunicación de malas noticias causa daño psicológico invariablemente. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Efectos de la información Grado de comprensión de la enfermedad por el paciente. • Satisfacción con los cuidados médicos. • Grado de esperanza. • Ajuste psicológico subsiguiente. • Goldberg RJ. Disclosure of information to adult cancer patients: issues and update. J Clin Oncol 1984; 2: 948955. Annas G. Informed consent, cancer, and truth in prognosis. N Engl J Med 1994; 330: 223 -225. Holland JC. Now we tell—but how well. J Clin Onco. I 1989; 7: 557 -559. ). Cassem NH, Stewart RS. Management and care of the dying patient. Int J Psychiatry Med 1975; 6: 293 -304. Pfeiffer MP, Sidorov JE, Smith AC et al. and the EOL Study Group. The discussion of end-of-life medical care by primary care patients and physicians. A multicentered study using structured qualitative) CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

El punto de vista de los oncólogos y los pacientes con cáncer avanzado que fallecen pueden ser sobretratados Otras razones para continuar el tratamiento con limitados beneficios: Difícil pasar de “luchar contra la enfermedad” a proponer la posibilidad de recibir cuidados: • frecuente recomendación de nuevas líneas en enfermedad muy avanzada. • como por ejemplo, dar esperanza al paciente. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Diálogo franco con el paciente Hablar con el paciente sobre su pronóstico no es tarea fácil. Por parte de los pacientes, es frecuente la preferencia de recibir tratamiento quimioterápico hasta el final. • • Desconocimiento de su verdadero pronóstico. Tener falsas esperanzas sobre los beneficios de la quimioterapia Idea de lucha contra la enfermedad. Sensación de que hacer algo (recibir quimioterapia) es mejor que no hacer nada (cuidados paliativos). • Los pacientes en muchas ocasiones aceptan esquemas de quimioterapia de elevada toxicidad frente a la obtención de beneficios limitados. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PM, et al. Communicating with realism and hope: incurable cancer patients’ views on the disclosure of prognosis [published correction appears in J Clin Oncol. 2005; 23(15): 3652]. J Clin Oncol. 2005; 23(6): 1278 -1288. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

• Weeks et al. demostraron que: Los pacientes con cáncer avanzado preferían continuar con la quimioterapia porque sobreestimaban sus posibilidades de supervivencia. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Sus resultados sugieren que … hablar del pronóstico del paciente a corto plazo con claridad, consiguiendo dar una visión más realista sobre los beneficios de las mismas, podría reducir la utilización de medidas agresivas en la última etapa de vida del paciente.

La vida real: El médico normal y la información de malas noticias CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

• Ansiedad/Proyección El oncólogo debe ser consciente de sus • Sensación de carga/responsabilidad propios sentimientos a la hora de exponer las abrumadora malas noticias al pacientes El portador de malas noticias experimenta: • Temor al fracaso • Temor a una evaluación negativa del paciente Barreras a la • Sentimientos negativos Los pacientes consideran a sus oncólogos • Cómo ser honesto sin destruir la esperanza como la principal o una de las principales información fuentes de soporte psicológico • Sentirse incapaz de manejar las emociones de malas del paciente • Encontrar tiempo suficiente noticias: Molleman E, Krabbenda m PJ, Annyas AA. The significance of the doctor-patient relationship in coping with cancer. Soc Sci Med 1984; 6: 475 -480 CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Cualquier tarea difícil puede descomponerse en un número de pequeñas-tareas-asequibles. Así también el aprendizaje de cómo informar. La tarea de informar puede ser enseñada y aprendida. No es una habilidad innata que se tiene o no se tiene. Tulsky JA, Fischer GS, Rose MR et al. Opening the black box: how do physicians communicate about advance directives? Ann Intern Med 1998; 129: 441 -449. ]

INSISTAMOS: La tarea de informar puede ser enseñada y aprendida. No es una habilidad innata que se tiene o no se tiene. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Objetivos de la información de malas noticias Recabar información del paciente. Permitirá hacerse idea del grado de información y expectativas del paciente y de su predisposición a escuchar malas noticias. Proporcionar información inteligible de acuerdo con las necesidades y deseos del paciente. Dar soporte al paciente haciendo uso de habilidades que reduzcan el impacto emocional y el aislamiento del paciente. Elaborar una estrategia en forma de un plan de tratamiento con las aportaciones y cooperación del paciente. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Problemas del médico a la hora de contar malas noticias Lo más importante para el médico que da malas noticias es aprender a detectar las emociones del paciente y a reaccionar ante ellas. Los médicos tienden como mecanismo de escape- a centrarse en datos cognitivos (lo llaman “ser objetivos”). Sin embargo, el médico es un ser humano que está ahí sobre todo para ayudar. Observe las reacciones emocionales y cuando haya pasado la tormenta emocional pase a los datos objetivos. Conecte emocionalmente con el paciente: antes de contar el resultado del TAC pregunte al paciente qué le preocupa (así éste percibirá que usted está de su parte); después, sólo después, informe. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Consideraciones Las emociones tienen un papel fundamental; determinan lo que consideramos valioso. La comunicación no es magia; es una mezcla de técnica y arte: un conjunto de observaciones, decisiones, palabras y gestos. Comunicarse es como bailar a dos: atención mutua, positividad, coordinación. Pero aquí no existe el papel de “dejarse llevar”; el médico siempre “lleva”. Positividad se expresa en amabilidad y preocupación. No se trata de mostrarse alegre u optimista, ni de intentar complacer sino en mostrar interés. Cuando los médicos dan malas noticias no se conforman con ser objetivos, ni tratan sólo de ser amables, deben ayudar al paciente a entender y a adaptarse. La información incluyendo la información negativa puede tener valor terapéutico si el paciente se confía a su médico y se deja llevar; si el médico puede expresarse con sinceridad ¿Qué es empatía? : ponerse en el lugar de otra persona e imaginar cómo es su vida. Hay que luchar contra la insensibilización que da el tiempo. No acostumbrarse a ver casos de tumores; seguir viendo pacientes, seres humanos. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Necesario establecer las preferencias del paciente en cuanto al empleo de quimioterapia en las últimas etapas de la vida. Estimar por parte del oncólogo el efecto de esa quimioterapia sobre supervivencia esperable • teniendo en cuenta… • calidad de vida • satisfacción del paciente y sus familiares • costes CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Cambio de planteamiento Los oncólogos deben prepararse para hablar con el paciente sobre el momento en que resultaría más adecuado no continuar con una posible nueva línea de quimioterapia. Diversos métodos para mejorar la comunicación con el paciente ante las malas noticias: • como la preparación de hojas con ítems prefijados. La conversación con el paciente sobre el uso de recursos muy costosos debe ser también parte del guión. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

El oncólogo debe estar preparado para afrontar cierta oposición y hostilidad del paciente y familia al plantear las opciones. Las decisiones del paciente deben ser decisiones plenamente informadas, incluyendo información sobre posibilidades numéricas de respuesta a una eventual terapia. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Los pacientes encontrarán como algo muy duro recibir información veraz sobre las posibilidades y riesgos de la quimioterapia paliativa • En un estudio de 95 pacientes sólo el 39% recibieron información pronóstica. • El proceso de información es también complejo. • • Algún estudio muestra cómo los oncólogos ofrecen múltiples posibilidades ante lo que el paciente acaba eligiendo la más favorable. Oort FJ, de Haan RJ, Bakker PJ, de Graeff A, de Haes JC. The content and amount of information given by medical oncologists when telling patients with advanced cancer what their treatment options are: palliative chemotherapy and watchful-waiting. Eur J Cancer. 2004; 40(2): 225 -235 CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Diversos estudios en ambientes diversos (incluyendo Estados Unidos, Canadá, Inglaterra, Japón, Noruega e Italia) muestran que los pacientes eligen tratamiento agresivo con una probabilidad elevada de efectos tóxicos a cambio de una esperanza de beneficio muy pequeño. Diferente de los que sus médicos o enfermeras elegirían. Incluso aceptarían la participación en ensayos de fase I con una tasa de mortalidad del 10% a cambio de una expectativa desconocida de beneficio. Son múltiples los ejemplos que confirman las dificultades de transmisión de las posibilidades terapéuticas y de la diferente perspectiva que tienen a la hora de elegir los profesionales sanitarios Matsuyama R, Reddy S, Smith TJ. Why do patients choose chemotherapy near the end of life? a review of the perspective of those facing death from cancer. J Clin Oncol. 2006; 24(21): 3490 -3496. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

El proceso de ir informando Empiece por las preferencias del paciente; averigüe su situación. Busque datos emocionales y cognitivos sobre el paciente. No ignore las emociones Dedique tiempo. Vaya paso. Sea explícitamente empático: entorno de comunicación seguro. El paciente debe percibir que usted está de su parte; que está ahí para ayudarle. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Sugerencias en lo concreto Pronuncie palabras de bienvenida. No suponga; pregunte al paciente qué quiere saber y hasta dónde quiere saber. Explique al paciente el guión (agenda) de la consulta, los pasos a seguir en todo el proceso. Explique las metas que van a compartir. Pida a menudo al paciente opinión sobre los ítems que van surgiendo en la conversación. Confirme que ha entendido los mensajes y los significados. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Pregunte al paciente si desea conocer cifras concretas de curación. Pregunte educadamente a la familia Asegúrese con preguntas amables y educadas Asegure la empatía. Evite términos blanco/negro como “malas” noticias. Afronte las emociones del paciente: • “¿Les parece bien si le pregunto a Fulanita qué espera de la visita de hoy? ” • “¿Fulanita qué le preocupa? ” • que el paciente comparte el guion de trabajo. • que el paciente ha entendido la información, que conoce los objetivos (y limitaciones) del tratamiento. • Formas de decir que hay recidiva: • “Estoy preocupado por los resultados del TAC”. • Si acaso noticias graves. • El silencio puede ser útil, permitiendo crear un espacio empático. • P. ej. sentarse al lado del paciente poniendo una mano en su hombro y manteniendo la atención centrada en él, sin escribir. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Comunicación no verbal: al la asignatura más dificil. Enfréntese paciente directamente. Ojo a los movimientos de brazos/manos: expresan ansiedad, inseguridad o impotencia. Postura corporal abierta y receptiva: inclínese hacia el paciente. Cuando el cuerpo habla no miente Adopte un gesto relajado. Mírele a los ojos, no pierda el contacto visual. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

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Paso 1. Organizando la entrevista. Paso 2 -3. Averiguando las percepciones del paciente. • Imaginar cómo transcurrirá la entrevista. • Anticipar que uno experimentará sentimientos negativos. • Garantizar un ambiento privado y tranquilo. • Garantizar la disponibilidad de pañuelos. • Establecer un límite explícito para la intimidad • Sentarse. • Mantener contacto visual. • Tocar levemente al paciente. • Bloquear posibles interrupciones. • Preguntar antes de hablar. • Plantear preguntas abiertas para sondear: • cómo percibe su situación clínica, cuál es la gravedad que le asigna. Por ej. “¿qué le han comentado sobre su enfermedad? ”, “¿por qué piensa que le hicieron la RMN? ” o tal vez “¿cómo ve usted esto? ”. • Evitar asumir que el paciente siempre quiere saber. • “¿Cómo desea que le comente los resultados del estudio de imagen? ” • “¿Desea que le cuente todo o prefiere que le cuente por encima y pase a describirle el plan de tratamiento? ” CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Paso 4. Proporcionar conocimiento e información al paciente. Preparar antes. Avisar de que vendrán malas noticias a continuación (“disparo al aire”). “Por desgracia, Fulanito, tengo algunos detalles incómodos que contarle” contarle a) Acomódese al TRANSMITIR LOS DATOS MÉDICOS nivel intelectual / educativo: vocabulario inteligible. P. ej. “enfermedad extendida” extendida en lugar de “enfermedad metastásica”, metastásica o “tomar una muestra” muestra en lugar de “hacer una PAAF” PAAF b) Evite una crudeza excesiva o innecesaria “Tiene un cáncer muy grave y va morirse en pocas semanas” semanas c) Informe gradualmente, en pequeños pasos, confirmando periódicamente que el paciente va entendiendo la información. d) Evite anular la esperanza. P ej. “No hay nada más que pueda hacer por usted“ CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Observe la respuesta emocional del paciente: dolor, tristeza, silencio, conmoción. Paso 5. Aborde las emociones del paciente con respuestas empáticas “Siento que el TAC Identifique la razón de esta emoción. Verifique la emoción se relaciona con las malas noticias. muestre que la respuesta a la quimioterapia no está siendo buena. Por desgracia el tumor está creciendo” Conexión emocional: hágale saber que está vinculado a sus sentimientos, que está de su parte: afirmación de conexión. “Es normal que se sienta así” Reducir el aislamiento del paciente, expresar solidaridad y dar refuerzo confirmando que sus sentimientos y pensamientos son normales y esperables. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Paso 6. Estrategi ay resumen: ¿Y ahora qué? • PLAN TERAPÉUTICO • Disponer de un plan reduce la ansiedad e incertidumbre del paciente. • Presentar las opciones puede ser un requerimiento legal • Proporciona al paciente la sensación de que al médico le interesan sus opiniones y preferencias. • Chequear posibles malos entendidos para evitar tendencia a sobreestimar la eficacia de los tratamientos. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

“La información adecuadamente proporcionada es un regalo para el paciente y la familia que la desea, y minimiza el riesgo de desconfianza ante el equipo oncológico” Emanuel LL, Ferris FD, von Gunten CF, Von Roenn J. Education in Palliative and End of Life Care for Oncology. Chicago, IL: EPEC-O; 2007. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

¿Qué tal lo hemos hecho? Recordar: la esperanza debe mantenerse siempre, Y descartada la curación pueden establecerse otros objetivos como el alivio de síntomas o el control del dolor. Marcador subrogado: el proceso ha ido correctamente y ha habido conexión emocional con el paciente si al acabar sale dando las gracias (a pesar de haberle comunicado las peores noticias). El proceso en conjunto habrá sido idóneo si tras el fallecimiento algún familiar se acerca para transmitir el agradecimiento. CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE

Gracias CONTROL DE SÍNTOMAS Y TERAPIAS DE SOPORTE