erkennen verstehen heilen Fotoausstellung ber Kinder mit seltenen

erkennen – verstehen – heilen Fotoausstellung über Kinder mit seltenen Erkrankungen

ANASTASYIA Anastasyia ist schon lange Patientin am Dr. von Haunerschen Kinderspital. Bereits in ihren jungen Jahren bekam sie zwei neue Lungenflügel transplantiert. Die 13 -jährige gebürtige Usbekin kam mit Symptomen einer primären pulmonalen Hypertension in die Klinik, einer seltenen Erkrankung, bei der durch einen zunehmenden Anstieg des Gefäßwiderstandes der Blutdruck im Lungenkreislauf steigt. Nicht nur Anastasyias Kraft und Geduld beeindrucken, sie vermag ihre Mitmenschen auch mit einer großen Lebensfreude anzustecken.

ARMINA Seit ihrem dritten Lebensmonat traten bei Armina immer wieder Durchfallerkrankungen und schwere Infektionen des Darms auf, ihr Zustand verschlechterte sich zunehmend. Nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt landete sie schließlich auf der Intensivstation des Haunerschen Kinderspitals. Hier stellten Ärzte fest, dass Armina am Tricho-Hepato. Enterischen Syndrom (THE) leidet, einer angeborenen seltenen Multi-System-Erkrankung. Heilen kann die Medizin Arminas Krankheit leider noch nicht, doch lassen sich die Symptome deutlich lindern, seitdem die Ursache erkannt wurde.

ELMAS Die 11 -jährige Elmas hat eine lange Krankheitsgeschichte: Ein angeborener Defekt in ihren Lymphozyten verursachte häufige, schwere Atemwegsinfektionen und schließlich Lymphknoten-krebs. Eine Chemotherapie konnte der malignen Erkrankung nicht dauerhaft Einhalt gebieten, Elmas konnte nur durch eine Transplantation geheilt werden. Auch wenn Elmas noch einen Mundschutz tragen muss, geht es ihr inzwischen so gut, dass sie zur Schule gehen kann. Der Unterricht gefällt Elmas sehr gut, so dass sie später einmal Lehrerin werden möchte.

ESMA Esma, sechs Jahre alt, leidet gleich an zwei seltenen Erkrankungen der Blutzellen: Eine Myeloperoxidase. Defizienz schwächt die Funktion ihrer weißen Blutkörperchen, eine hereditäre Sphärozytose (Kugelzellenanämie) führt zu Blutarmut und Gallensteinen. Äußerlich sieht man dem Mädchen seine schwere Erkrankung nicht an, Esma kann spielen und zur Schule gehen wie ihre Freunde auch. Trotzdem ist ihre Krankheit immer präsent: Regelmäßig braucht Esma Bluttransfusionen, sie nimmt täglich Medikamente ein. Erst kürzlich musste ihr zudem die Milz entfernt werden. Esma lebt gemeinsam mit ihrer Familie in Nevsehir.

ESMA Esma ist die Cousine von Selim und Sinem und lebt mit ihrer Familie in Kozaklı, einer Kreisstadt in der Provinz Nevsehir. Auch Esma ist sehr krank, neben neurologischen Entwicklungsverzögerungen leidet sie an Epilepsie. Um die epileptischen Anfälle in Schach zu halten, muss sie täglich Medikamente einnehmen. Die Ärzte in Kayseri suchen nach einer Therapie, mit der Esma dauerhaft geholfen werden kann.

FLORIAN Während seines stationären Aufenthaltes im Dr. von Haunerschen Kinderspital suchte man Florian vergebens auf seinem Zimmer. Vielmehr wollte er mit seinem Bruder auf dem Spielplatz im Innenhof der Klinik toben. Florian leidet an Mukoviszidose, einer seltene Erkrankung, bei der Bronchien und Bauchspeicheldrüse zu verschleimen drohen. Florian hat glücklicherweise eine mildere Form der Erkrankung und kann dank der frühen Diagnose und einer intensiven inter-disziplinären Spezial-Betreuung mit seinem Leiden „gut“ leben.

GODWIN Der 13 Jahre alte Godwin lebt mit seinen Eltern und zwei Geschwistern in München. Der Junge mit westafrikanischen Wurzeln litt an Sichelzellenanämie, einer angeborenen Erkrankung der roten Blutkörperchen, die stärkste Schmerzkrisen verursacht. Im März 2015 erhielt er am Dr. von Haunerschen Kinderspital eine allogene Stammzelltransplantation. Dank dieser Therapie lebt Godwin inzwischen das Leben eines nahezu gesunden Jungen: Er kann zur Schule gehen und ausgelassen mit seinen Freunden spielen.

JACHIA Auch Jachia leidet an einer Störung des Stoffwechsels, seine Erkrankung trägt den komplizierten Namen Mukopolysaccharidose Typ 2 und führt unerkannt zu schweren Schäden der inneren Organe und des Gehirns. Jachia geht es glücklicherweise sehr gut. Dank einer Enzymersatztherapie wird sein angeborener Gendefekt kompensiert und so kann er mit großen leuchtenden Augen erzählen, wie sehr er sich auf den Auftritt der Münchner Feuerwehr in der Kinderklinik freut.

JOSEPH Joseph litt seiner Geburt an verschiedenen lebensbedrohlichen Krankheitssymptomen, erst mit acht Jahren erhielt er eine Diagnose: Dyskeratosis Congenita, eine sehr seltene genetische Multisystem-Erkrankung, die nur einen von einer Million Menschen trifft. Aufgrund seines Gendefekts versagten Josephs Knochenmark und seine Leber, Blutstammzell- und Lebertransplantation folgten. Joseph wurde fortwährend von vielen Experten gleichzeitig begleitet – seine Geschichte verdeutlicht, dass eine gute Kooperation der einzelnen Disziplinen der Kindermedizin Leben rettet. Der achtzehnjährige Joseph hat es geschafft, er ist voller Tatendrang, kann normal am Schulunterricht teilnehmen und wird nur noch ambulant betreut.

KNOWAH Knowah ist gerade mal eineinhalb Jahre alt – und hat schon viel Kampfgeist bewiesen: Er kam mit dem Wiskott-Aldrich. Syndrom zur Welt, einer Erkrankung, ausgelöst durch einen seltenen Gendefekt, die unbehandelt in den ersten Lebensjahren zum Tod führt. Die Care-for-Rare Foundation ermöglichte dem philippinischen Jungen die lebensrettende Knochenmark-transplantation im Dr. von Haunerschen Kinderspital, die der kleine Junge tapfer gemeistert hat. Knowah geht es von Tag zu Tag besser und erfreut seine Eltern und das gesamte Klinikpersonal mit seinem sonnigen Gemüt.

MEHMET Der dreijährige Mehmet leidet unter kongenitaler Neutropenie, ausgelöst durch einen angeborenen Defekt im Gen HAX 1. Zudem hat der kleine Junge mit Entwicklungsstörungen und epileptischen Anfällen zu kämpfen. Um sein Immunsystem zu stabilisieren, erhält Mehmet täglich eine Spritze unter die Haut, deren Wirkstoff die Bildung der fehlenden weißen Blutkörperchen anregt. Die Sorge um das Kind belastet die ganze Familie – nicht zuletzt, weil vor drei Jahren Mehmets große Schwester Gülsüm an den Folgen einer Enzephalitis (Gehirnentzündung) gestorben ist. Trotz seiner schweren Erkrankung ist Mehmet ein fröhlicher kleiner Junge, der gerne und viel lacht.

MEHMET Mehmet ist erst drei Jahre alt und hat schon einen langen Leidensweg hinter sich. Er wurde mit einem primären Immundefekt geboren, der zu frühem Knochenmarkversagen und starken psychomotorischen Entwicklungsverzögerungen geführt hat. Nach einer Knochenmarktransplantation 2014 wäre Mehmet fast an schwerwiegenden Komplikationen dieser Therapie gestorben. Der Junge aber hielt durch. Noch ist Mehmet nicht völlig gesund, sein Immunsystem ist noch geschwächt und er muss immer wieder einen Mundschutz tragen, um sich vor Infektionen zu schützen. Aber er ist auf dem Weg der Besserung und seine Ärzte sind sehr optimistisch, dass er bald ein gesundes Leben führen kann.

MESUDE Mesude ist acht Jahre alt und leidet an einem seltenen primären Immundefekt. Man sieht ihr die Erkrankung deutlich an: Mesude hat keine Haare mehr, sie leidet zudem an Hautausschlägen. „Ich bin eben anders als die anderen“, sagt das Mädchen selbstbewusst, als sie nach ihrer Glatze gefragt wird. Abenteuerlustig klettert sie auf das Gerüst am Spielplatz und spielt ihr Lieblings-Hüpfspiel „Himmel und Hölle“. Um Mesudes Erkrankung zu therapieren, ist eine Knochenmarktransplantation geplant. Die Ärzte hoffen, dass ihr schwaches Immunsystem bis zur Durchführung dieser Therapie durch die Gabe von Antibiotika und Immunglobulinen stabilisiert werden kann.

RASHID Rashid kam 2013 mit einem schweren kombinierten Immundefekt zur Welt. Eine erste Knochenmarktransplantation direkt nach der Geburt musste abgebrochen werden, da Komplikationen auftraten und der Junge unter Herzproblemen und epileptischen Anfällen litt. Im Mai 2015 erhielt er im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München eine zweite Transplantation, sein Vater spendete das Knochenmark. Inzwischen geht es dem Jungen gut, die regelmäßigen Nachkontrollen lassen hoffen, dass Rashid dauerhaft geheilt ist.

SELIM Der acht Jahre alte Selim lebt mit seiner Familie, seinem Onkel und Großvater in Kozaklı, einer Kreisstadt in der Provinz Nevsehir. Wie seine Schwester Sinem ist auch Selim an schwerer kongenitaler Neutropenie erkrankt. Die Familie hatte noch ein drittes Kind, Sara, mit dieser seltenen Erkrankung. Sara starb leider im Alter von zwei Jahren an nicht beherrschbaren Infektionen. Selim kann heute dank einer täglichen Antibiotika-Prophylaxe ein relativ normales Leben führen und die Schule besuchen.

SINEM Sinem ist fünf Jahre alt und leidet an schwerer kongenitaler Neutropenie. Zudem hat sie „situs inversus“, eine spiegelverkehrte Anordnung der inneren Organe, und eine chronische Erweiterung der Bronchien. Sinem erleidet häufig fieberhafte Infektionen. Sie muss daher regelmäßig Antibiotika einnehmen und täglich physiotherapeutische Übungen machen. Trotz ihrer schweren Erkrankung ist Sinem ein fröhliches Kind, das gern mit seinen Geschwistern spielt – und für den Fotografen Kamer extra eine Teestunde abhält!

TAYFUN Der 20 -jährige Tayfun lebt in Nigde, einer kleinen Stadt außerhalb von Kayseri. Der junge Mann hat einen sehr seltenen primären Immundefekt, lange wussten die Ärzte nicht, was ihm fehlt. Unzählige Infektionen und Ekzeme machten ihm zu schaffen. Keine Salbe zeigte Wirkung. Jetzt bekommt Tayfun Medikamente, die seine massiven Ausschläge lindern. Tayfun absolvierte seinen Schulabschluss und arbeitet als Techniker in einem großen Unternehmen.

OI LAM Die 10 -jährige Oi Lam leidet am Hyperimmunglobulin. E-Syndrom. Im Alter von zwei Jahren konnte der seltene Immundefekt diagnostiziert werden. Dank regelmäßiger Infusionen mit Immunglobulinen und einer Antibiotikaprophylaxe ist die Erkrankung unter Kontrolle, aber das Mädchen leidet dennoch unter juckenden Hautexzemen und einer belastenden Kurzatmigkeit. Oi Lam will sich die Freude an Sport und Kunst nicht nehmen lassen, sie spielt Badminton und zeichnet gern, ihre große Leidenschaft gilt aber vor allem dem Klavier- und Gitarrenspiel. Gemeinsam mit ihren Eltern und beiden Geschwistern lebt sie in Hong Kong.

MAXIMILIAN Bei Maximilian ist es nur einziges Enzym im Stoffwechsel, das nicht richtig arbeitet. Eine Vergrößerung der Organe, Schmerzen und völlige Erschöpfung sind Symptome seiner seltenen Erkrankung. Im Jahr 2013 wurde ihm im Dr. von Haunerschen Kinderspital die Diagnose Morbus Gaucher gestellt. Seitdem wissen die Ärzte, wie sie Maximilian helfen können: alle zwei Wochen erhält er nun eine Enzymersatztherapie, die es ihm ermöglicht, sich wieder mit Neugier und Tatendrang seiner Umgebung zuzuwenden.

Care-for-Rare Foundation Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen info@care-for-rare. org www. care-for-rare. org 089 4400 -57701 Spendenkonto: IBAN: DE 93 6305 0000 0035 33 BIC: SOLADES 1 ULM Fotos: Kamer Aktas, Anselm Skogstad