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Fachkliniken Wangen Dr. Thomas Spindler Kinderklinik Rehabilitationskinderklinik www. fachkliniken-wangen. de Schwere chronische Erkrankungen und ihre Auswirkung auf den Schulalltag Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler Seite

Was ist normal? Eigentlich ist es heute „normal“, wenn ein Kind Probleme hat die es chronisch beeinträchtigen Darum geht es nicht ! 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 2

darum geht es auch nicht • • • 10/30/2020 Suchterkrankungen Tumorerkrankungen / Krebs Erkrankungen bei denen in absehbarer Zeit mit dem Ableben gerechnet werden muss Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 3

Darum geht es! • schwere chronische Erkrankungen • • 10/30/2020 Allergien Asthma Mukoviszidose Diabetes mellitus Epilepsie Anaphylaxie Neurodermitis Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 4

das bio-psycho-soziale Krankheitsmodell 1. Grundlage des Verständnisses chronischer Erkrankungen Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler Seite

das bio-psycho-soziale Modell Bedingungen der Gesunderhaltung und Krankheitsbewältigung sind im biologischen psychologischen und sozialen Feld gleichermaßen verankert 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 6

chronische Erkrankung im sozialen Bezugssystem Bezugspersonen und Milieu (Schule!) sind der zentrale soziale Faktor, mit dessen Hilfe Patienten ihre gesundheitsrelevanten Überzeugungen und Verhaltensweisen validieren 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 7

Das chronisch kranke Kind in der Schule Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler Seite

allgemeine Problemlage Studie am Beispiel Asthma (Friede et al. 1998) • von der Seite des Schülers • • • 10/30/2020 Klassenräume sind durch Allergieauslöser belastet, das Kind traut sich nicht, in der Schule seine Medikamente einzunehmen das Kind wird vom Lehrer als Simulant angesehen das Kind wird mit der Therapie in der Schule allein gelassen das Kind wird im Asthmaanfall alleine nach Hause geschickt Klassenfahrten werden ohne Rücksicht auf betroffene Kinder geplant keine Rücksichtnahme der Sportlehrer bei Pollenflug (Sport im Freien) das Kind wird vom Sportlehrer als Simulant angesehen und darf deshalb keine Pause machen das Kind wird von den Mitschülern geärgert oder gar beschimpft Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 9

allgemeine Problemlage Studie am Beispiel Asthma (Friede et al. 1998) • von der Seite der Eltern • • 10/30/2020 Klassenräume sind durch Allergieauslöser belastet, der Asthmaanfall wird nicht erkannt, frühe Symptome werden übersehen mangelnde Kommunikationsmöglichkeiten zwischen Eltern und Lehrer der Lehrer „stempelt“ die Mutter ab als „Gluckenmutter“ das Kind wird im Asthmaanfall alleine gelassen keine Rücksichtnahme bei Konzentrationsschwächen wegen schlechter nächtlicher Situationen Lehrer verabreicht keine Medikamente Schulfehlzeiten Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 10

allgemeine Problemlage Studie am Beispiel Asthma (Friede et al. 1998) von der Seite des Lehrers • Schulfehlzeiten • mangelnde Kommunikationsmöglichkeiten zwischen Eltern und Lehrer • die Lehrer sehen die Mutter hyperprotektiv • Frage ob Lehrer Medikamente verabreichen dürfen • mangelnde Informationsverbreitung im Lehrerkollegium • der Asthmaanfall wird nicht erkannt, frühe Symptome werden übersehen 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 11

Zusammenfassung der Problembereiche • Unwissenheit des Lehrers • Strukturelle Gegebenheiten in der Schule • Kommunikationsprobleme zwischen Eltern und Schule • Unsicherheit des Kindes • Unwissenheit der Mitschüler • Schulfehlzeiten • Unverständnis für die Situation betroffener Kinder 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 12

Die einzelnen Erkrankungen • schwere chronische Erkrankungen • • • 10/30/2020 Allergien Asthma Mukoviszidose Diabetes mellitus Epilepsien Neurodermitis Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 13

Allergien Eine Allergie ist eine überschießende Abwehrreaktion des Körpers auf bestimmte Substanzen (Allergene) • • • Jedes 3. Schulkind ist davon betroffen Haben deutlich zugenommen kommen familiär gehäuft vor § Nahrungsmittelallergien § Neurodermitis § Asthma bronchiale § Heuschnupfen 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 14

Wie wird eine Allergie diagnostiziert? 1. Anamnese - Symptome Allergie 2. Pos. Allergietestung 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 15

Was das allergische Kind in der Schule braucht Andere Schüler die • Ihre Vorsicht gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln akzeptieren • Ihre Ängste ernst nehmen (z. B. Biene/Wespe) • Verstehen, warum Ausflugsziele manchmal nicht möglich sind • Verstehen, warum ein Ausflug auch mal verlegt wird • Das Kind nicht zu „coolen“ Verhaltensweisen drängen, die es gefährden könnten 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 16

Was das allergische Kind in der Schule braucht Lehrer die • um die Probleme wissen und die Schüler in der Allergenverneidung unterstützen • Ausflüge so planen, dass z. B. der Pollenflug berücksichtigt wird • Bei Ausflugszielen Rücksicht nehmen • Das Kind an eventuelle Medikamenteneinnahmen erinnern • Über das Notfallverhalten informiert sind und entsprechende Strategien kennen • ggf. selbst Notfallhilfe geben können 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 17

Die einzelnen Erkrankungen • schwere chronische Erkrankungen • • • 10/30/2020 Allergien Asthma Mukoviszidose Diabetes mellitus Epilepsien Neurodermitis Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 18

Asthma bronchiale • chronisch entzündliche Erkrankung der Bronchien, gekennzeichnet durch eine anfallsweise auftretende, reversible Atemnot bei überempfindlichem Bronchialsystem. 10/30/2020 • • • Häufigste chronische Erkrankung des Kindes- und Jugendalters jeder 10. Schüler ist betroffen Häufig unterdiagnostiziert und untertherapiert Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 19

Was bedeutet Asthma? • • 10/30/2020 Einschränkung der Lebensqualität Beeinflussung des Familienalltags Ärger mit Lehrern Ausschluss unter Gleichaltrigen Angst vor Unbekanntem, nicht Beherrschbarem Unsicherheit eingeschränkte Leistungsfähigkeit Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 20

Auslöser von Asthmasymptomen w w w w w Allergien Hausstaubmilben Anstrengung Infekte Kälte, Wärme Umweltbelastungen Zigarettenrauch Haustiere Stress / Psyche

Mukoviszidose • • • 10/30/2020 Häufigste Erbkrankheit 1: 2000 Geburten Fehlfunktion der Körperdrüsen, v. a. Lunge und Bauchspeicheldrüse Atemprobleme, Gedeihstörung Hoher Therapieaufwand Viele Schulfehlzeiten Freiraum in der Schule für notwendige Therapie und bei Erschöpfung Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 22

Was das atemwegskranke Kind in der Schule braucht Andere Schüler die • Verständnis für Angst vor und Bedrohung durch Atemnot haben • Verständnis haben für spezielle Einrichtung gemeinsam genutzter Räume • wissen, wann und wo sie Hilfe holen müssen • helfen bei der Aufarbeitung versäumten Stoffes • verstehen, warum bei der Leistungsbeurteilung Unterschiede gemacht werden • Verständnis für notwendige Hygienemaßnahmen haben • helfen, notwendige „Hilfsmittel“ wie Sauerstoff, Dosieraerosole etc. aus der Tabuecke zu holen 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 23

Was das atemwegskranke Kind in der Schule braucht Lehrer die • • 10/30/2020 um die Probleme und Ängste wissen die Schüler in der Anfallsvermeidung unterstützen Rücksicht nehmen auf Stofflücken und Leistungsschwierigkeiten insb. bei Mukoviszidose die Kinder bei Diskriminierung verteidigen trotzdem Kind möglichst wenig „Sonderstatus“ geben Ängste bezüglich der zukünftigen Entwicklung ernst nehmen und die Schüler so weit wie möglich unterstützen Über das Notfallverhalten informiert sind und entsprechende Strategien kennen ggf. selbst Notfallhilfe geben können Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 24

Die einzelnen Erkrankungen • schwere chronische Erkrankungen • • • 10/30/2020 Allergien Asthma Mukoviszidose Diabetes mellitus Epilepsien Neurodermitis Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 25

Diabetes mellitus • Autoimmunerkrankung • Abwehrreaktion des Körpers gegen die eigenen Inselzellen in der Bauchspeicheldrüse Insulin wird nicht mehr ausreichend produziert Symptome: • • 10/30/2020 Müdigkeit, Abgeschlagenheit Harndrang Durst Wundheilungsstörungen Hyperglykämie (Überzuckerung) Hypoglykämischer Schock Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 26

Diabetes mellitus - Therapie • • • Insulin Menge – abhängig von Steuerung der Nahrungsaufnahme • häufig mehrer kleinere Mahlzeiten • müssen berechnet werden (BEs) • • 10/30/2020 Bewegung Alle 3 Bereiche müssen aufeinander abgestimmt werden, die jeweils notwendige Insulinmenge berechnet und gespritzt werden Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 27

Was diabetische Kind in der Schule braucht Andere Schüler die • verstehen und akzeptieren, dass bezüglich der Nahrungsaufnahme andere Regeln gelten • nicht stören, wenn Blutzuckermessungen oder Insulininjektionen durchgeführt werden müssen • die Symptome insbesondere der Unterzuckerung kennen und wissen, wann und wo sie Hilfe holen müssen 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 28

Was diabetische Kind in der Schule braucht Lehrer die • die Schüler bei der Einhaltung der Spielregeln unterstützen • Die Symptome von Unter- und Überzuckerung kennen und ggf. das Kind an notwendige Kontrollmaßnahmen erinnern • Zwischenmahlzeiten evtl. auch im Unterricht akzeptieren • den Sportunterricht entsprechend abstimmen • Bei Planungen die speziellen Bedürfnisse berücksichtigen • Über das Notfallverhalten informiert sind und entsprechende Strategien kennen • ggf. selbst Notfallhilfe geben können 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 29

Die einzelnen Erkrankungen • schwere chronische Erkrankungen • • • 10/30/2020 Allergien Asthma Mukoviszidose Diabetes mellitus Epilepsien Neurodermitis Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 30

Epilepsie • Funktionsstörung des Gehirns mit ungeordneten „Entladungen“ elektrischer Impulse • große Anfälle • • • plötzliche Bewußtlosigkeit Zuckungen von Armen, Beinen und Kopf vor dem Anfall oft „Aura“ Dauer i. d. R. wenige Minuten Verletzungsgefahr des Kindes! kleine Anfälle • Blitzkrämpfe • Absencen • psychomotorische Anfälle („Verhaltensauffälligkeiten“) • 10/30/2020 grundsätzlich keine Einschränkung der kognitiven Fähigkeiten Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 31

Epilepsie - Therapie • • 10/30/2020 Medikamente - Antiepileptika Nebenwirkungen oft mit sedierendem, dämpfendem Effekt Regelmäßige Blutspiegelkontrolle erforderlich 70% der Patienten werden hierunter anfallsfrei Im Anfall erst mal Ruhe bewahren Notfallausweis sollte dabei sein Vorsicht bei Sport, v. a. Schwimmen! Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 32

Was das epilepsiekranke Kind in der Schule braucht Andere Schüler die • die „kleinen“ und „großen“ Anfälle kennen und gelassen bleiben • wissen, wann und wo sie Hilfe holen müssen • Rücksicht nehmen • Im Anfall Gefährdungen des Patienten vermeiden helfen • Das Kind nicht als „behindert“ stigmatisieren 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 33

Was das epilepsiekranke Kind in der Schule braucht Lehrer die • wissen, dass mit Anfällen zu rechnen ist und wie zu reagieren ist • Absencen nicht mit Unaufmerksamkeit verwechseln • Zunächst Ruhe bewahren, im Bedarfsfalle aber Notfallmedikamente geben • Die Nebenwirkungen der Medikamente kennen • den Sportunterricht entsprechend abstimmen • Bei Planungen die speziellen Bedürfnisse berücksichtigen 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 34

Die einzelnen Erkrankungen • schwere chronische Erkrankungen • • • 10/30/2020 Allergien Asthma Mukoviszidose Diabetes mellitus Epilepsien Neurodermitis Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 35

Neurodermitis Heute Nachmittag mit Dr. Franck 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 36

Fallbericht • • • 10/30/2020 Sabrina - ein 13 -jähriges Mädchen Bekannte schwere Allergie auf Erdnuss, Milchprodukte und Soja 2001 selbstproduzierte Radiodokumentation über ihre Allergien Mutter und Sabrina kamen lange miteinander und auch der Allergie gut zu recht Notfallset war verschrieben und wurde konsequent bereitgehalten Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 37

Fallbericht • • 10/30/2020 September 2003: Sabrina wehrt sich gegen die Bemühungen ihrer Mutter für allergenfreie Schulbrote Erzählte dann ihrer Mutter, sie habe in der Vorwoche Pommes in der Schule gegessen, ohne Probleme und nach vorheriger Erkundigung über das Frittierfett und die Zusammensetzung der Pommes Wollte deshalb erneut Pommes Wegen der problemlosen Vorgeschichte akzeptierte Sabrinas Mutter dies Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 38

Fallbericht • • • 10/30/2020 Um Mittag bestellt und isst Sabrina erneut Pommes nach erneuter vorheriger Erkundigung über das Frittierfett und die Zusammensetzung der Pommes Danach ging sie in ihre Klasse, begann dort erschwert zu atmen S. ging dann in das Schulbüro Lehrer besorgten den Notfallpen (Adrenalin) aus S. Fach, applizierten aber nicht bis der Notarzt ankam verlor S. das Bewusstsein und erlitt einen Herzstillstand S. wurde reanimiert, verstarb aber 1 Tag später auf der Intensivstation Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 39

Was war passiert? • • • 10/30/2020 Die Löffel mit denen die Pommes geschöpft wurden waren mit Kuhmilch kontaminiert Die Frühzeichen der Anaphylaxie wurden fehlinterpretiert das Adrenalin wurde zu spät appliziert Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 40

Folge • Auf Initiative von Sabrina´s Mutter Shannon wurde am 1. 1. 2006 in Kanada ein Gesetz erlassen Sabrina´s Law • Inhalt: • Alle Schulen haben „Anaphylaxiepläne“ • Schulen sind verpflichtet, Allergene zu reduzieren • Lehrer und Schulmitarbeiter müssen sich praktisch im Anaphylaxiemanagement ausbilden • In den Schulen werden Adrenalinpens bevorratet 10/30/2020 Waldburg-Zeil Kliniken - Fachkliniken Wangen - chronische Erkrankungen in der Schule - Dr. Thomas Spindler 41

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