Paciente crnico paliativo X Paciente paliativo crnico Marcapasso

Paciente crônico paliativo X Paciente paliativo crônico Marcapasso Científico SOBRAMFA 05/02/2018

Por que a dúvida? Falta de conhecimento sobre o tema? Dificuldade de discutir o caso concreto? Dificuldade para estabelecer protocolos que independem da relação individualizada do médico como o paciente e família?

Apresentação A. Quando um paciente crônico pode ser B. C. D. considerado paliativo? Teorias sobre o tema. Quando um paciente paliativos vira crônico? Casos para se discutir. Como definir um protocolo?

Quando um paciente crônico pode ser considerado paliativo? ? ?

Sinais clínicos de progressão de doença: Múltiplas hospitalizações, visitas ao PA, ou aumento do uso de serviços de saúde. Visitas médicas seriadas, com exames laboratoriais documentando progressão de doença. Progressiva deterioração funcional decorrente da progressão da doença de base. Kinzbrunner BM: Predicting Prognosis: How to Decide when End-of-Life Care is Needed. Chapter 1 in: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer J: 20 Common Problems in End-of-Life Care. New York, Mc. Graw Hill, 2001.

Mudanças do estatus funcional Pacientes oncológicos – – – PPS < 50 or ECOG > 3 PPS < 60 or ECOG > 2 com sintomas Declinio do PPS de pelo menos 20 unidades in 2 -3 meses Pacientes não oncológicos – Dependência de pelo menos 3/6 Atividades da Vida Diária – PPS < 50 Kinzbrunner BM: Predicting Prognosis: How to Decide when End-of-Life Care is Needed. Chapter 1 in: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer J: 20 Common Problems in End-of-Life Care. New York, Mc. Graw Hill, 2001.

Palliative Performance Scale (PPS)

Eastern Cooperative Oncologic Group (ECOG) ECOG 0: El paciente se encuentra totalmente asintomático y es capaz de realizar un trabajo y actividades normales de la vida diaria. ECOG 1: El paciente presenta síntomas que no le impiden realizar su trabajo, ni las actividades de la vida diaria. El paciente sólo permanece en la cama durante las horas de sueño nocturno. ECOG 2: El paciente no es capaz de desempeñar su trabajo, se encuentra con síntomas que le obligan a permanecer en la cama durante varias horas al día, además de la noche, pero que no superan el 50% del día. El individuo satisface la mayoría de sus necesidades pero precisa de ayuda para alguna actividad que antes realizaba como por ejemplo la limpieza de la casa.

Eastern Cooperative Oncologic Group (ECOG) ECOG 3: El paciente necesita estar encamado más de la mitad del día por la presencia de síntomas. Necesita ayuda para la mayoría de las actividades de la vida diaría como por ejemplo el vestirse. ECOG 4: El paciente permanece encamado el 100% del día y necesita ayuda para todas las actividades de la vida diaria, como por ejemplo la higiene corporal, la movilización en la cama e incluso la alimentación. ECOG 5: El pacienta está moribundo o morirá en horas.

Diagnóstico Oncológico Estadio IV – presença de metástases. História natural da doença. Sensibilidade da doença aos tratamentos antineoplásicos disponíveis. História de tratamentos prévios. Kinzbrunner BM: Predicting Prognosis: How to Decide when End-of-Life Care is Needed. Chapter 1 in: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer J: 20 . Common Problems in End-of-Life Care. New York, Mc. Graw Hill, 2001

Doença Cardíaca terminal Sintomas ao repouso ou aos mínimos esforços Falência Cardíaca – FE<20 Doença coronariana ou valvar – dor em repouso ou aos mínimos esforços Medicação otimizada ou intolerância á medicação indicada Não candidato à cirurgia Concomitante a HIV Kinzbrunner BM: Predicting Prognosis: How to Decide when End-of-Life Care is Needed. Chapter 1 in: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer J: 20 Common Problems in End-of-Life Care. New York, Mc. Graw Hill, 2001.

Doença Pulmonar terminal Dispneia ao repouso ou aos mínimos esforços Dispnéia não responsiva a broncodilatadores FEV- 1 ( Volume expiratório forçado) < 30% predicto, pos-broncodilatador Cor pulmonale Kinzbrunner BM: Predicting Prognosis: How to Decide when End-of-Life Care is Needed. Chapter 1 in: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer J: 20 Common Problems in End-of-Life Care. New York, Mc. Graw Hill, 2001.

Doença Renal Terminal Clearence de creatinina menor que 10 cc/min. Insuficiência renal: uremia, oligúria, hipercalemia, pericardite urêmica, sind. Hepatorrenal, intractable fluid overload. Creatinina sérica maior que 8. 0 mg/dl. Paciente não está na fila do transplante ou parou a diálise. COMORBIDADES ASSOCIADAS

Demência em fases finais Incapacidade de deambular sem assistência Incapacidade de falar ou se comunicar de maneira compreensível. Comorbidades. Pneumonia aspirativa e sepsis. Úlceras de decúbito III ou IV. Alteração de estado nutricional.

DEMÊNCIA Functional Assessment Staging (FAST) Nenhuma dificuldade. 2. Reclamações sobre esquecimento de objetos. Dificuldades subjetivas no trabalho. 3. Diminue a ação no trabalho. Dificuldade de viajar para novos lugares. Diminue função organizacional 1. Reisburg, B. Functional assessment staging (FAST). Psychopharmacology Bulletin 1988; 24: 653 -659

F. A. S. T 4. Diminui capacidade de realizar atividades mais complexas, como planejar jantares com convidados e organizar. 5. Necessita de ajuda para trocar de roupas ou escolher a roupa adequada.

F. A. S. T 4. Diminui capacidade de realizar atividades mais complexas, como planejar jantares com convidados e organizar. 5. Necessita de ajuda para trocar de roupas ou escolher a roupa adequada.

F. A. S. T 6. A)Não consegue por a roupa sem assistência. B) Dificuldade de tomar banho. Temperatura errada. C) Dificuldade de limpar-se pós toilet. D)Incontinência urinária. E)Incontinência fecal.

F. A. S. T 7. A)Dificuldade de manter conversação. B)Uso de uma palavra compreensível durante um dia inteiro. C)Não consegue deambular. D)Inabilidade para sentar. E)Inabilidade para sorrir. F)Inabilidade para deixar a cabeça ereta.

Derrame 1. 2. 3. PPS menor que 40% Inabilidade de manter hidratação e ingesta calórica perante os seguinte critérios: Perda de peso > 10% nos últimos 6 meses ou > 7. 5 nos últimos 3 meses Albumina menor que 2, 5 gm/dl Pneumonia por aspiração sem melhora após intervenção.

Derrame 4. Inadequada reposição calórica documentada com suporte. 5. Paciente com disfagia importante sem perspectiva de receber dieta artificial.

Síndrome da Fragilidade Critérios gerais: Declinio da capacidade funcional Perda de peso não intencional > 10% peso ideal Indice de Massa Corpórea (IMC) < 22 kg/m 2 Múltiplas doenças, sem que nehuma seja considerada isoladamente terminal Kinzbrunner BM: Predicting Prognosis: How to Decide when End-of-Life Care is Needed. Chapter 1 in: Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer J: 20 Common Problems in Endof-Life Care. New York, Mc. Graw Hill, 2001.

Quando um paciente paliativo vira um paciente crônico?

Caso Prático 1 Mulher , 60 anos. Suposto adenocarcinoma de pâncreas diagnosticado há 6 meses por imagem de tomografia. O oncologista disse que ela tinha 6 meses de vida. Paciente e filha com chorando sem parar. SOBRAMFA

Comunicação INFORMAÇÃO REAL , GRADUAL E SUPORTÁVEL Falar o que esta acontecendo. Não ser mais real que o rei. Não ser Nostradamus! (dar previsão de tempo). SOBRAMFA

O que aconteceu com esta paciente? Ficou sendo acompanhada por mim por mais 3 anos. Agradeço ao oncologista por ter bancado de Nostradamus!!!!!!

CASO PRÁTICO 2 RA, homem, 55 anos, casado, com três filhos Quadro clínico: Tem diagnóstico de melanoma com metastase em pulmão e cérebro. Paciente com períodos agitação psicomotora e dor. Apresenta dificuldade para evacuar importante. SOBRAMFA

CASO PRÁTICO 2 Paciente nos momentos de lucidez pede para preservar a família. Refere que não quer ter dor mas também quer se recuperar. Família está sem dormir há uma semana. O que fazer? SOBRAMFA

Codições Sine qua non Confiança da família perante a idoniedade do médico: Vender como os olhos e o coração a ação médica idonea. Manter família e médicos com a mesma linha de raciocínio, no mesmo rumo: MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DO PACIENTE. SOBRAMFA

Caso Prático 3 Homen, 76 anos, brincalhão muito ativo. Família grande e participativa Câncer de colon com metasta hepática. Paciente com diminuição de nível de consciência nos últimos dois dias. O mesmo tempo que o paciente foi internado no Hospice. Familiares culpam o Hospice pela piora do paciente. Querem tira-lo de lá e fazer queixas. O que fazer? SOBRAMFA

E a família? Requer uma explicação do que está acontecendo. Questiona-se se pode fazer alguma coisa mais Quer saber se está sofrendo SOBRAMFA

Explicando para a família É preciso tempo para “digerir” a situação. As palavras do médico são recurso que facilita este processo. Gasta-se tempo com explicações do que está acontecendo, ou mesmo do que já aconteceu. Não cansar-se de repetir as coisas. Em situações mas avançadas ver o doente e falar com a família até 3 vezes doa dia. SOBRAMFA

A família participando Deixar a família participar junto do paciente: – elimina muitas dúvidas – “teremos feito tudo o que é possível”? Distanciar desnecessariamente a família do paciente terminal gera mais conflito. SOBRAMFA

CASO PRÁTICO 4 MA, homem, 85 anos, casado. Reconhecidamente sentimetal Diagnóstico clínico: Diagnóstico há um mês de ca de colon com metaste em coluna lombar. Antecedentes: Filha teve CA de mama. Nunca contou para a família o que tinha. SOBRAMFA

CASO PRÁTICO 4 As irmãs não querem contar para o paí o que ele tem. Um outro irmão que mora na inglaterra quer. O paciente pergunta todos os dias o que ele tem. O que fazer? SOBRAMFA

CONSPIRAÇÃO DO SILÊNCIO Encontrar um ponto comum. Evitar medidas extremas. Presença continuada do médico. SOBRAMFA

O paciente e sua doença “Várias vezes comprovamos que aquele que vai morrer o sabe. O único que precisa é que alguém lhe ajude a exprimi-lo. Por que lhe custa tanto dizêlo? Talvez a angustia que percebe entre os seus lhe impede falar e lhe obriga a protege-los? Os familiares dão por assentado que o doente não suportará a verdade. Mas ignoram que já a sabe e que a carrega sozinho” Marie de Hennezel: “La mort intime” SOBRAMFA

Como definir um protocolo imperativo, inquestionável e 100% eficaz? ?

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“Você é importante porque você é único. Você será importante para nós até o último dia da sua vida, e nós faremos tudo o que pudermos, não apenas para que você morra em paz, mas para que você ‘viva’ até o momento da sua morte” Cicely Saunders SOBRAMFA

O médico: Uma mudança de atitude? A morte: A vida: É possibilidade real que deve ser administrada Não circunstância infeliz que dificulta a brilhante atuação profissional Dessensibilização para a morte Dessensibilização para a vida? Como é no dia a dia? Quer consertar tudo com a técnica. E quando a técnica é impotente? Quem não sabe descobrir no paciente o ser humano, não saberá encontrá-lo no moribundo SOBRAMFA

Cuidar da morte é saber cuidar da vida “Podeis aprender que o homem é sempre a melhor medida Mais: que a medida do homem não é a morte mas a vida” João Cabral de Melo Neto SOBRAMFA