GUA DE MANEJO DEL PACIENTE PALIATIVO DESDE UN

GUÍA DE MANEJO DEL PACIENTE PALIATIVO DESDE UN EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA. Belén Persiva, Médico especialista en MFYC. Juana Trullenque, Enfermera Gestora de Casos Comunitaria. C. S. Rafalafena 2013.

DEFINICIÓN: La OMS en el 2002 da a conocer una nueva definición de los Cuidados Paliativos (CP) como “el enfoque mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la pronta identificación y correcta valoración, tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

POBLACIÓN DIANA: Personas con enfermedad avanzada, progresiva e incurable, de cualquier edad, y sus familiares, cuando el pronóstico de vida es limitado, con independencia de la patología de origen, y cuando se acompañe de sufrimiento. Por tanto pacientes con las siguientes características: • Presencia de una enfermedad avanzada e incurable. • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento curativo. • Existencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes que producen un importante sufrimiento. • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. • Pronóstico de vida inferior, generalmente, a entre seis y doce meses, aunque este límite se encuentra actualmente en discusión.

POBLACIÓN DIANA: Grupos de paciente que se pueden beneficiar de esta atención: Ø Paciente con enfermedad avanzada oncológica. Ø Pacientes con enfermedad avanzada no oncológica: 1. - Enfermedades cardiocirculatorias: insuficiencia cardiaca refractaria al tratamiento, en la que se ha descartado trasplante. 2. - Enfermedades respiratorias: EPOC con insuficiencia respiratoria avanzada, con disnea en reposo, escasa o nula respuesta a los broncodilatadores y frecuentes reagudizaciones, en la que el manejo es básicamente de soporte. 3. - Enfermedades neurológicas: demencias de cualquier etiología en progresión y fase final de vida de enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), accidente cerebro-vascular (ACVA) severo. . . que no se beneficien de tratamiento específico. 4. - Enfermedades hepáticas: hepatopatía crónica documentada en fase avanzada (por ejemplo: cirrosis hepática en estadío C/C de Child) sin posibilidad de tratamiento curativo y atención básicamente sintomática. 5. - Enfermedades renales: insuficiencia renal crónica, sin posibilidad de diálisis y/o trasplante renal. 6. - SIDA: documentado, progresivo y avanzado con una esperanza de vida inferior a seis meses e inexistencia de tratamientos activos.

MODELO DE ATENCIÓN SEGÚN COMPLEJIDAD: Complejidad: Nivel 0: Paciente no complejo, estable clínicamente, pronóstico de vida limitado, combina tto especifico y tto paliativo. Soporte familiar bueno. Nivel 1: Paciente de baja complejidad, buen control de síntomas, situación emocional familiar conservada o trastornos emocionales leves. Soporte familiar bueno. Atención: Niveles 0 y 1: recibirán cuidados paliativos básicos, esencialmente de los EAP y, en caso de que el paciente esté ingresado, de los servicios hospitalarios, si bien unos y otros pueden necesitar puntualmente interactuar con los recursos especializados en cuidados paliativos. Se potenciará siempre que sea posible la atención en el domicilio. Nivel 2: Paciente de media complejidad, con mal control de síntomas, trastorno emocional moderado paciente /familia, complejidad derivada del equipo, pluripatología y dependencia, problema adicción a drogas. Nivel 2: podrán ser atendidos por los EAP y servicios hospitalarios, con apoyo de equipos especializados de soporte. Estos pacientes serán atendidos preferiblemente en el domicilio y, en caso necesario, se valorará ingreso en hospital. Nivel 3: Paciente de alta complejidad, situación clínica inestable y trastorno emocional severo del paciente y o/familia, falta de apoyo, claudicación familiar, intervención intensiva con situaciones de urgencia. Nivel 3: serán atendidos por el equipo de soporte del departamento, que decidirá la mejor ubicación terapéutica (en domicilio u hospital) y proporcionará cuidados paliativos avanzados, previa valoración del paciente y atendiendo a sus deseos y los de su familia.

PLAN DE ACTUACIÓN: En nuestro departamento disponemos de un equipo multidisciplinar compuesto por: § Todos los profesionales de EAP: § § § Médicos. Enfermería. Enfermera Gestora de Casos Comunitaria (EGCC). Trabajadora social. USM: psicólogos/psiquiatras. § Atención hospitalaria. § UHD como equipo de soporte domiciliario de atención a paliativos.

PLAN DE ACTUACIÓN: Identificación precoz de pacientes susceptibles de cuidados paliativos por EAP Informar Médico: Codificación CIE 9 - V 66. 7 en Hª Clínica § EGCC § Enfermería: Valorar patrones funcionales. Identificación/valoración cuidador Nivel de Complejidad Modificación de necesidades Bajo Cuidados Paliativos Básicos EAP Plan de Atención Integral: Control dolor/otros síntomas. Soporte al cuidador. Valoración riesgo duelo complicado. Alto Interrelación: EAP UHD Hospital Cuidados Paliativos Avanzados

PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL: Valoración multidimensional. Visitas domiciliarias/seguimiento telefónico: § Control del dolor. § Control de otros síntomas. § Soporte al cuidador. § Valoración riesgo duelo complicado.

CONTROL DE SÍNTOMAS: 1. -Evaluar antes de tratar, no atribuir todos los síntomas a la enfermedad, evaluar las causas y el impacto físico y emocional de lo que puede aumentar el síntoma. 2. - Definir objetivos terapéuticos. 3. - Elaboración del plan terapéutico: v Medidas generales: compañía, distracción, apoyo, compromiso de atención, accesibilidad. v Medidas no farmacológicas: específicas para cada síntoma. v Medidas farmacológicas: § § § Tratamiento etiológico cuando sea posible. En síntomas persistentes indicar pautas fijas, evitando medicación a demanda. Intentar simplificar tratamientos para conseguir mejor cumplimiento. Uso de fármacos con eficacia demostrada, retirando el resto. Indica dosis de rescate ante episodio de agudización de los síntomas (dolor, disnea, delirio). Vía de administración de fármacos de elección es la oral. Otras vías alternativas cuando no es posible la oral: vía subcutánea y transdérmica (fundamentalmente para analgésicos ). 4. - Información al paciente y la familia en términos comprensibles sobre : v Origen de los síntomas. v Conocer perfectamente cuál es el tratamiento para cada síntomas, intervalos de administración, interferencia con las comidas, efectos secundarios, … v Accesibilidad a los servicios sanitarios, con pautas claras de actuación. 5. -Monitorización de la respuesta: visitas programadas, seguimiento telefónico…

SÍNTOMAS DIGESTIVOS: SÍNTOMA NIC ENFERMERO TRATAMIENTO MÉDICO Cuidado de la boca • • Candidiasis Fomentar enjuagues de la boca: • Soluciones de bicarbonato sódico. • Solución salina • Peróxido de hidrogeno • • Tto tópico: Nistatina oral, miconazol gel. Tto sistémico: ketokonazol, fluconazol, itraconazol. Estreñimiento • • Laxantes osmóticos: lactulosa, lactitol, polietilenglicol. Laxantes estimulantes de peristaltismo: bisacodilo, senosidos Laxantes de acción local: supositorios de glicerina, supositorios de bisacodilo, enemas de fosfatos. Metilnaltrexona s. c (pacientes en tto con opioides). Fomentar la salud bucal Mantenimiento de la salud bucal Manejo del estreñimiento /impactación Pilocarpina: útil en xerostomía post radiación. • • Manejo intestinal • • Administración de medicación pautada (laxantes) • • Control de evacuación

SÍNTOMAS DIGESTIVOS: SÍNTOMA NIC ENFERMERO TRATAMIENTO MÉDICO Náuseas y vómitos • • Butirofenonas y fenotiacinas: haloperidol, clorpromazina, levomepromazina. Manejo de las náuseas • Manejo del vómito • Manejo de líquidos/electrolitos Indicados fundamentalmente en vómitos de causa central (secundarios a opioides, alteraciones metabólicas). • Procinéticos: metoclopramida, domperidona. Indicados en vómitos de origen visceral y digestivo. • Anticolinérgicos: N-butilbromuro de hioscina. Indicados en vómitos asociados a oclusión intestinal. • Antagonistas de los receptores de serotonina (5 HT 3): ondansetron, granisetron, tropisetron. Indicados en vómitos secundarios a quimioterapia. Y en vómitos refractarios a otros antieméticos. • Corticoides: dexametasona, prednisona. Eficaces en vómitos secundarios a quimioterapia e hipertensión endocraneal. Obstrucción intestinal • Vía subcutánea. • • Analgésico: cloruro mórfico. Si dolor cólico: N-butilbromuro de hioscina. Antieméticos: haloperidol, levomepromazina. Antisecretores: octreotido, N-butilbromuro de hioscina. Corticoides.

ASTENIA, CAQUEXIA, ANOREXIA: SÍNTOMA Astenia NIC ENFERMERO • Refuerzo tratamiento no farmacológico. TRATAMIENTO MÉDICO • Tto no farmacológico: Ø Ejercicio físico: levantarse de la cama, pequeños paseos, … Ø Sistemas de ayuda: andadores, sillas de ruedas. • Caquexia-Anorexia Tto farmacológico: Metilfenidato, Corticoides. • Recomendar horarios flexibles de las comidas, • alimentos que le apetezcan y si es posible en la mesa con la familia. Acetato de megestrol: indicado en anorexia asociada a cáncer y SIDA. • Monitorización nutricional. • Administración de nutrición enteral/parenteral. Corticoides: no recomendados más de 3 -4 semanas. •

SÍNTOMAS RESPIRATORIOS: SÍNTOMA Disnea Tos NIC ENFERMERO TRATAMIENTO MÉDICO • Prevención causas desencadenantes. • Opioides: morfina. • Soporte y adiestramiento a paciente y cuidadores en el control de la disnea: postura, ventilación ambiental, respiración coordinada. . . • Benzodiazepinas: lorazepam, midazolam. (si disnea asociada a ansiedad importante). • Oxigenoterapia: en saturaciones < 90%. • Tto no farmacológico: Adiestramiento expulsión de secreciones: clapping, cambio postural, aumentar ingesta hídrica, evitar irritantes). Tto farmacológico: dextrometorfano, codeina, dihidrocodeina, morfina. • Monitorización de vías aéreas. • Administración de medicación. • Control oxigenoterapia. • Refuerzo tratamiento no farmacológico. • Aspiración vías aéreas. •

SÍNTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS: SÍNTOMA Delirium Trastornos del sueño Depresión NIC ENFERMERO • Refuerzo tratamiento no farmacológico: luz nocturna, evitar objetos peligrosos, evitar sobrestímulos o deprivación sensorial, fomentar aspectos emocionales de la comunicación. • Administración de medicación. • Refuerzo tratamiento no farmacológico: horario regular, proporcionar estímulos físicos y cognitivos, evitar siestas. TRATAMIENTO MÉDICO • Suspender o reducir dosis de posibles fármacos causales: anticolinérgicos, opioides… • Tto sintomático: Ø De elección: haloperidol. Ø Otros: antipsicóticos atípicos, levomepromacina, trazodona, benzodiazpinas, metilfenidato. • Antidepresivos (mirtazapina, trazodona, mianserina). • Benzodiazepinas. • Zolpidem. • Antidepresivos: ISRS, ADT. • Control medicación. • Control síntomas emocionales y cognitivos. • Psicoestimulantes: metilfenidto.

CUIDADOS DE LA PIEL: LOCALES: § Evitar utilizar jabones con gran poder bactericida como práctica habitual para la higiene diaria. § Utilizar jabones detergentes y sustancias limpiadoras con un potencial irritativo bajo, que no arrastren los lípidos superficiales. PH 5. 5 § Lavar con suavidad y secar con pequeños toques, sin frotar, retirando bien la humedad de los pliegues cutáneos. § Hidratación de la piel con emolientes o cremas hidratantes. § Evitar la utilización de alcoholes. OTROS: § Evitar la presión y el roce continuado en las zonas de riesgo: Cambios posturales. Dispositivos de alivio de la presión. § Camisones abiertos sin botones. § Masajes. Salvo en zonas enrojecidas. § Elevar MMII/MMSS si encamamiento. § No flotadores cerrados.

CUIDADOS DE LA PIEL: ÚLCERAS POR PRESIÓN (UPP): § No culpabilizar al entorno de cuidados de la aparición de las lesiones. § Plantear objetivos terapéuticos realistas de acuerdo con las posibilidades de curación, evitando técnicas agresivas (desbridamientos…). § Mantener limpia y protegida la herida para evitar la infección. § Seleccionar apósitos que permitan distanciar la frecuencia de las curas para evitar las molestias del procedimiento. § Mejorar el bienestar del paciente: - Evitar el dolor mediante la administración de analgesia y dosis de rescate en el momento de la cura, si esta fuera dolorosa. - Control del olor mediante apósitos de carbón activo, metrodinazol gel. § Si situación de agonía. Cambios posturales menos frecuentes, coincidiendo con aseo y cambio de pañal. § Si el paciente se encuentra en estado terminal de su enfermedad. Se abandona objetivo de evitar UPP.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE-FAMILIA: «La comunicación es algo más que información, es una oportunidad para ayudar» . El paciente tiene derecho a que se le dé, en términos comprensibles, a él y a su familia o allegados, información completa, y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronostico y alternativas de tratamiento. Habilidades de comunicación: § § § § Preguntas abiertas. Reflejo de emociones. Silencios. Escucha activa. Empatía. Asertividad. Contacto físico.

AUTONOMÍA DEL PACIENTE: Registro de voluntades anticipadas. Consentimiento informado.

SOPORTE AL CUIDADOR NECESIDADES DE LA FAMILIA: § § § Permanecer con el enfermo. Mantener el funcionamiento del hogar. Conocer y aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia. Tener la seguridad de que morirá confortablemente. Poder expresar sus emociones y comunicarse. Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse. OBJETIVOS DE AYUDA A LA FAMILIA: § § § § § Proporcionar información honesta, clara y directa, que les permita entender y asumir la nueva situación. Evitar eufemismos y tecnicismos. Mejorar su comunicación. Evitando la conspiración de silencio. Facilitar su participación en el cuidado, reconociendo la dedicación personal al cuidado del enfermo, y estimulando a que formulen preguntas. Enseñarles el cuidado del enfermo, intentando involucrar en el mismo al mayor número posible de familiares y previniendo la claudicación familiar. Dares apoyo emocional, respetando sus decisiones y comportamientos. Reducir sus temores, dando una percepción realista de la situación. Facilitar la toma de decisiones. Ayudarles a cuidar de si mismos. Acompañamiento en la agonía y en el duelo.

VALORACIÓN RIESGO DUELO COMPLICADO El duelo humano se define como una reacción adaptativa natural, normal y esperable ante la pérdida de un ser querido. Aunque el duelo no es una enfermedad (Poch, 2003), es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud, que tarde o temprano hemos de afrontar, casi todos los seres humanos. El duelo se relaciona con la aparición de problemas de salud, aumentando el riesgo de ansiedad, depresión, abuso de alcohol y fármacos, así mismo aumenta el riesgo de muerte y suicidio. La población en duelo demanda un mayor apoyo sanitario, incrementando el consumo de recursos. El médico de familia es el principal especialista del ámbito sanitario al que acuden los dolientes y él que puede atender las comorbilidades asociadas.

VALORACIÓN RIESGO DUELO COMPLICADO FACTORES QUE FAVORECEN L RESOLUCIÓN DEL DUELO: § § § Estar presente en el momento de la muerte. Aspecto digno del fallecimiento. Experiencias previas de duelo normal. Buen apoyo social. Práctica de rituales de duelo. FACTORES QUE DIFICULTAN LA RSOLUCIÓN DEL DUELO: § § § § § Muerte repentina o tras una larga enfermedad terminal. Suicidio, muerte incierta. Fallecido joven. Agotamiento familiar, Doliente de edades tempranas o tardías de la vida. Perdidas múltiples. Relación previa de dependencia con el fallecido Historia previa de duelos difíciles, depresiones u otras enfermedades mentales. Tener problemas económicos; escasos recursos personales como trabajo, aficiones. Poco apoyo sociofamiliar real o sentido; alejamiento de sistema tradicional socio-religioso de apoyo (emigrantes).

VALORACIÓN RIESGO DUELO COMPLICADO CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DUELO COMPLICADO Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte. Presentar, cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes: 1) pensamientos intrusivos -que entran en la mente sin control- acerca del fallecido 2) añoranza -recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido 3) búsqueda -aún sabiendo que está muerto- del fallecido 4) sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte. Presentar, cada día o en grado acusado, y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes: 1) falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro 2) sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional 3) dificultad para aceptar la realidad de la muerte. 4) sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido 5) sentir que se ha muerto una parte de si mismo 6) asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido, o relacionadas con él 7) excesiva irritabilidad, amargura, y/o enfado en relación con el fallecimiento 8) tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo Criterio C: cronología La duración del trastorno -los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses Criterio D: deterioro El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo.

VALORACIÓN RIESGO DUELO COMPLICADO PROTOCOLO DE ACTUACIÓN ANTE EL DUELO: § Valorar el riesgo de duelo complicado. Anotar en la historia familiares que presenten factores de riesgo. § Valorar en familiares de alto riesgo iniciar intervención por parte del psicólogo del equipo. § Cuando el enfermo fallezca, apoyar a los familiares, poniendo especial atención a los cuidados post-mortem, permitiendo, orientando y favoreciendo el proceso de despedida, la expresión del dolor, el desarrollo de los ritos funerarios que decida la familia, … § Ø Ø Ø Entre la 3º y 5º semana posterior al fallecimiento, realizar contacto telefónico con las familias / valorar visita concertada: Expresar nuestra condolencia. Reforzar su papel de cuidador. Facilitar expresión de emociones, sentimientos y pensamientos Aclarar dudas. Ofrecer soporte básico, manifestar nuestra disponibilidad. Valorar si el cuidador principal u otro familiar requiere un soporte especifico. § Ø Ø A partir de consulta telefónica/visita de duelo: continuar intervención preventiva iniciada con los familiares que presenten alto riesgo de duelo complicado. Empezar intervención en familiares que en el momento de la llamada soliciten ayuda. § En familiares que no se inicie ninguna intervención, se puede realizar seguimiento telefónico, si se considera necesario, a los 2 y 6 meses, para detectar los que presenten duelo complicado o trastornos relacionados con la pérdida.

ACTUACIÓN ENFERMERÍA: Revisar en la historia clínica diagnósticos activos y codificación de cuidados paliativos. Revisar tratamiento farmacológico. Plan de cuidados. Primera visita: § § Toma de constantes. Registro presencia de síntomas. Valoración de patrones funcionales. Conocimiento del diagnóstico médico y pronostico por parte del familia y paciente. (Presencia/ausencia de conspiración de silencio). § Identificación de cuidador principal. Visitas programadas (telefónica/presencial): § § Periodicidad según estado del paciente. Valorar evolución y aparición de síntomas físicos y psíquicos. Revisar el plan terapéutico. Revisar el plan de cuidados.

ACTUACIÓN ENFERMERÍA: VALORACIÓN PATRONES FUNCIONALES: Test de Barthel Actividades de la vida diaria (AVD) Test de Pefeiffer Valoración cognitiva Test de Norton Riesgo de padecer UPP Test de Bradem Riesgo de padecer UPP Test de Goldberg Cribado de ansiedad depresión Escala analógica de EVA Valoración dolor MNA Estado nutricional Test de Zarit Sobrecarga del cuidador Test de Duke–Unc Cuestionario de apoyo social Test de Karnofsky Escala de actividad en población oncológica

REGISTRO DE DATOS:

REGISTRO DE DATOS:

REGISTRO DE DATOS:

CONTINUIDAD ASISTENCIAL: Atención compartida con los equipos que prestan CP avanzados. Seguimiento compartido con equipos que prestan CP avanzados. Registro de información en SIA. Transición atención primaria- hospitalaria: comunicarse para transmitir la información necesaria y en tiempo oportuno, al ingreso o al alta en hospital de agudos, hospital a domicilio o HACLE (hospital atención crónicos larga Estancia). Atención urgente: transmitir información a los servicios de atención continuada y urgencias (pacientes en fase final). Visitas conjuntas de pacientes en su domicilio con UHD.

BIBLIOGRAFÍA: Conselleria de sanidat. Plan integral de cuidados paliativos de la Comunidad Valenciana. 2010 -3013. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de cuidados paliativos. SECPAL. Disponible en: http: //www. secpal. com/guiacp/index. php Atención integral al paciente terminal. Curso Eves. 2010. Curso básico de cuidados paliativos. Curso Eves. 2011. Guía de atención al paciente al final de la vida. Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la sem. FYC. 2008. GPC Cuidados paliativos. 2008. Disponible en: http: //www. guiasalud. es/egpc/cuidadospaliativos/completa/index. html Revision Clinical Evidence del control de síntomas en cuidados paliativos. Disponible en: http: //clinicalevidence. bmj. com/ceweb/resources/index. jsp Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos. 2008. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco – Osteba. Disponible en: http: //www. guiasalud. es/egpc/cuidadospaliativos/completa/apartado 00/autoria. html Guía clínica cuidado primarios de duelo. Fisterra. 2011. Disponible en: http: //www. fisterra. com/guias-clinicas/cuidados-primarios-duelo /

Gracias por su atención.