Master 1 livello Infermieristica Pediatrica UNIVERSIT DEGLI STUDI

Master 1° livello Infermieristica Pediatrica UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA “SAPIENZA” DIRETTORE PROF. ANNA ZICARI

PEDIATRIA GENERALE E SPECIALISTICA PEDIATRIA PREVENTIVA E SOCIALE PROFILO SANITARIO SOCIALE DEL BAMBINO IN FAMIGLIA IMPATTO DELLE ATTUALI TENDENZE DEMOGRAFICHE PROMOZIONE E PREVENZIONE DELLA SALUTE IN PEDIATRIA

PROFILO SANITARIO SOCIALE DEL BAMBINO IN FAMIGLIA Sistema Sanitario Nazionale Italiano è retrocesso al 16° posto nel mondo per mancata razionalizzazione a causa di: Tasso di ospedalizzazione elevato Frammentazione Mancato rinnovamento Eccessivo rapporto posti letto-abitanti Carenza di ricerca scientifica Carenza di pubblicazioni…

La Famiglia e la malattia �Una malattia acuta, subacuta o cronica in un bambino comporta una serie di cambiamenti non solo a livello fisico, ma anche a livello relazionale e psicofisico, difficili da gestire.

La malattia �Limita nel bambino l’autonomia ed lo obbliga a dipendere direttamente da: �Genitori, fratelli, parenti e sanitari.

La malattia �La malattia se non accolta dal bambino può causare disturbi nel suo sviluppo psicologico e quindi nella formazione della sua personalità �Tutto ciò fa si che adeguati stili e strategie circostanti il mondo del bambino messe in opera da chi lo assiste possono ridurre od evitare gli stress familiari.

La malattia �Molto dipenderà dagli atteggiamenti degli adulti �Quanto più la malattia durerà nel tempo con maggiore facilità sarà responsabile di dolorosi ricordi nella mente del malato poi diventato adulto e più difficile sarà il compito di chi deve gestire la condizione. �OMS 2008 rileva come causa prima di disordini emotivi negli infanti le seguenti condizioni in fase acuta o cronica

La malattia �A rischio risultano i legami emotivi tra i parenti più stretti. �I genitori o assumono un atteggiamento iperprotettivo o si allontanano e si discostano dal bambino a causa dell’instaurarsi di una condizione di ansia da probabile incapacità a gestire la situazione.

La malattia �Fibrosi cistica �Cardiopatie congenite �Diabete mellito �Asma bronchiale… �Dermatite atopica… �Handicap grave e persistente…

La malattia �La famiglia veniva presa in considerazione solo per la componente materna in grado di gestire più o meno bene la malattia del bambino �Successivamente ci si è resi conto del fatto che altrettanto importanti risultano essere tutti i componenti familiari. �Farber primo considera la reazione familiare come una situazione di “LUTTO” determinata dalla condizione di perdita del bambino “SANO”

La malattia • La reazione alla diagnosi Può rappresentare un vero trauma emotivo sia per il problema immediato che per quello che si pensa sia il loro futuro. Mille sono le domande che i genitori si pongono e rivolgono ai sanitari, che dovranno essere particolarmente bravi e carichi di esperienza al fine di evitare ulteriori traumi. Appariranno comunque stress, ansia, rabbia, depressione, paura, insonnia, emicrania, etc.

La malattia �Il bambino rischia di essere contagiato. �I genitori possono attivare un’affannosa guerra alla malattia e alla ricerca delle cause scatenanti la patologia. �Seguiranno momenti di rabbia verso tutti, momenti di vergogna e momenti di colpa. �I problemi saranno amplificati nel caso di patologie a carattere ereditario.

La malattia �In altri casi al superamento della sofferenza legata alla diagnosi seguono reazioni ottimistiche e fatalistiche per l’inevitabilità della malattia. �Nei confronti della quale si attivano meccanismi di difesa orientati all’accettazione passiva delle prescrizioni medico-sanitarie. �Si favorisce così un’alleanza terapeutica.

La malattia �La riorganizzazione familiare dipenderà dalla gravità della Malattia e dalla comunicatività dei familiari, dal cambiamento dei ritmi di vita, dalle abitudini dei singoli etc. �La sicurezza dell’attaccamento infantile nei primi anni di vita è fondamentale per la salute socioemotiva futura. I genitori rappresentano pilastri necessari ad infondere sicurezza.

La malattia �Cambiano i rapporti con i parenti, con le altre famiglie e gli amici. �Il senso di disagio aumenta se nella stessa famiglia ci sono più figli malati. La figura materna assume il ruolo caregiver La madre cura a tempo pieno il malato, lo accompagna nelle visite, può avvertire un senso di inadeguatezza, di insoddisfazione, di colpa, di depressione …

La malattia �Di contro la madre può instaurare col bambino un legame simbiotico e può arrivare a trascurare gli altri della famiglia. �La madre tende a divenire iperprotettiva ed ansiosa ed affronta spesso in solitudine un sovraccarico di lavoro fisico ed emotivo. �Il ruolo del padre è spesso solo parziale. �Infatti trascorrono più ore lontano da casa e non assistono il bambino né trattano col personale sociosanitario.

La malattia • I padri investono soprattutto nella sfera professionale e attuano un meccanismo di difesa di fronte all’impotenza verso la patologia. I padri meno facilmente scivolano in condizioni depressive ed ansiose e sembrano più ottimisti. • Anche nei confronti degli altri sembrano i più forti della famiglia. • Nella famiglia la presenza dei due genitori alleggerisce il carico di lavoro e di stress. La coppia può aumentare la sintonia nell’accudire il bambino, che può anche diventare “attenzione spasmodica”.

La malattia �Altri genitori invece minimizzano e sottostimano la patologia raggirando le cure ed i controlli necessari. �L’ideale consiste nella divisione dei ruoli per continuare a preservare una vita serena anche coltivando i propri interessi. �Tale armonia arricchirebbe di esperienze positive anche il figlio.

La malattia �I fratelli sani di disabili mostrano uno stato di disadattamento, che si esprime con: instabilità emotiva, ansia, isolamento, disattenzione, disturbi alimentari, alterazione del ritmo sonno-veglia, difficoltà di apprendimento, enuresi… �Tutto a causa di un legame triadico quasi esclusivo o comunque profondo.

La malattia • I fratelli si sentiranno relegati in secondo piano • Ai fratelli sani viene chiesta un’attiva partecipazione a tutti i doveri familiari, limitandone la libertà ed il divertimento. • Si instaura la necessità di attenzione ovvero di gelosia e stanchezza rispetto alle problematiche sollevate dalla condizione. • I genitori dovranno evitare di schierarsi sempre dalla parte del sofferente.

La malattia • Una parte dei fratelli sono in grado di affrontare responsabilità e competenze relazionali meglio di altri. • In definitiva lo stress familiare non risulta inevitabile e dipende dalle risorse economiche, dalla disponibilità delle informazioni di rete e non, da buoni livelli di autostima e di autoefficacia, dal mutuo-aiuto e dalla capacità di interagire con i servizi sanitari.

Assistenza domiciliare • È concordata con le Unità Operative Aziendali • È costituita da un complesso di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e socio-assistenziali, rese al domicilio. • È orientata in maniera da poter garantire gli obiettivi di benessere secondo piani individualizzati • Supporta le famiglie ed evita inutili e dispendiosi ricoveri ospedalieri

Assistenza domiciliare Assicura al bambino malato cronico: -monitoraggio -controllo dello sviluppo psico-fisico -predisposizione ed attivazione di programmi di prevenzione e riabilitazione -indicazione ai familiari circa le terapie e le diete da sottoporre -attivazione di un sistema di rilevazione mediante appositi registri Individuazione di una èquipe socio-sanitaria

Assistenza domiciliare • Obiettivi: • Aumentare l’integrazione sociale • Contenere le possibili complicanze • Promuore la permanenza dei bambini in famiglia • Razionalizzare gli interventi diagnostici, terapeutici. • Avviare interventi di dimissione protetta o ospedalizzazione domiciliare • Ridurre i ricoveri • Creare reti di servizi tra loro fortemente integrati

Assistenza domiciliare I destinatari dell’assistenza, con le eventuali regolamentazioni regionali, sono quelli affetti da: • Asma grave • Fibrosi cistica • Malattie cromosomiche o genetiche invalidanti • Sindrome di Down • Cardiopatie congenite a rischio di scompenso • Artropatie con grave limitazione funzionale • Artrte Reumatoide Giovanile

Assistenza domiciliare • Patologie Oncoematologiche • Cerebropatie gravi • Tetraplegie • Autismo ed altre psicosi • Epilessie • Immunodeficienze Acquisite E congenite • Diabete mellito • Neonati con deficit neurosensoriali • Bambini con gravi disagi: figli di tossicodipendenti, bambini violati o sottoposti a provvedimenti tutelari da parte del tribunale dei minori.

Assistenza domiciliare �Il servizio è attivato dal pediatra di concerto con il responsabile dell’assistenza sanitaria del distretto di residenza del paziente. �Su segnalazione dell’unita operativa ospedaliera �Dei servizi sociali �Dei familiari �Il pediatra propone un programma di interventi che va concordato col responsabile del distretto

Assistenza domiciliare • Il dirigente del distretto comunica entro 48 h l’ingresso in assistenza integrata del paziente • Il pediatra di libera scelta ha la responsabilità degli interventi assistenziali, assicura gli interventi ambulatoriali e domiciliari e la loro cadenza • Il pediatra tiene la scheda degli accessi presso il domicilio del paziente • Il pediatra attiva le consulenze specialistiche, gli interventi infermieristici, riabilitativi e coordina gli operatori

Assistenza domiciliare • Presso ogni distretto è tenuto un fascicolo per ciascun pediatra che eroga l’assistenza e l’elenco dei pazienti assistiti. • Il dirigente medico responsabile del competente servizio può verificare l’effettiva erogazione delle prestazioni previste • L’assistenza può essere attivata o sospesa sia dal medico che dall’azienda mediante motivazione

La nuova legge sulla Privacy �Il diritto alla riservatezza nasce negli USA nel 19° sec. Come diritto riguardante l’attività economica. �Siamo poi passati ad un moderno concetto: ”Diritto a mantenere il controllo sulle proprie informazioni e a determinare le modalità della costruzione della propria vita privata”

La nuova legge sulla Privacy Riservatezza e dati personali entrano da pochi anni nella nostra cultura come diritto fondamentale senza conoscerne i limiti esatti. Il singolo ha diritto a mantenere il controllo dei propri dati. La privacy è stata approvata nella CARTA DEI DIRITTI DELL’UE approvata a Nizza nel dicembre 2000.

La nuova legge sulla Privacy �Trattamento dei dati personali mediante: registri, strumenti elettronici, banche dati, registrazione vocale o visiva … anche riguardo la conservazione, la manipolazione, consultazione e la distruzione delle informazioni. �Dato personale �Qualunque informazione relativa a persona fisica , persona giuridica, ente o associazione, identificati o identificabili anche indirettamente mediante riferimento a qualsiasi altra informazione.

La nuova legge sulla Privacy �Dati identificativi o comuni sono le generalità �Dati sensibili o personali atti a rilevare l’origine razziale, le credenze religiose, filosofiche, politiche, vita sessuale, stato di salute. �I dati sanitari sono contenuti in cartelle cliniche e ricette mediche.

La nuova legge sulla Privacy • Titolare è la persona fisica o giuridica, la pubblica amministrazione, ente o associazione cui competono le decisioni in ordine alla finalità e modalità del trattamento dei dati personali. • Il titolare può delegare un responsabile al trattamento dei dati suddetti. • Il responsabile, (persona fisica o giuridica, pubblica amministrazione, ente o associazione) deve fornire idonea garanzia di sicurezza al pieno rispetto delle leggi vigenti. • Gli incaricati sono persone fisiche autorizzate a compiere operazioni di trattamento

La nuova legge sulla Privacy �In ambito sanitario �A ordine di precedenza �B barriere a distanza �F corretta notizia ai soli terzi legittimati di una prestazione di P. S. anche telefonica �I riflessi per il P. S. pediatrico