Kronik Arda Yaam Kalitesinin Deerlendirilmesi ve lm PROF

Kronik Ağrıda Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi ve Ölçümü PROF DR İDİL TEKİN Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Anesteziyoloji ve Reanimasyon AD, Algoloji BD, Manisa 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi

Yalnızca hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, fiziksel, ruhsal ve sosyal yönden tam iyilik hali Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 1946 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 2

FDA: L. Burke, R. Meyer (2000) Maliyet Yaşam Kalitesi Günlük aktiviteler Rahatsızlık Sağlıkta Yaşam Kalitesi Üretkenlik Sıkıntı Semptom Memnuniyet 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 3

Hastayı kim değerlendirebilir? HEKİM Clinician Reported Outcomes HASTA YAKINI Observer Reported Outcomes HASTA Patient Reported Outcomes 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 4

HBS (PRO) (patient reported outcome) • Uzun yaşam • Normal fonksiyonlar • Ağrısız ve semptomsuz bir yaşam • İyatrojenik sorunlara maruz kalmamak • Ekonomilerinin bozulmaması 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 5

“YK” ve “HBS” FDA (Amerikan Besin-İlaç Dairesi)’nin ilaç endüstrisi için geliştirdiği Patient-Reported Outcome (PRO) Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims Hastanın doğrudan ifade ettiği sağlık/başarım durumu 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 6

HBS ( ) kullanımının gerekçeleri PRO • Bazı semptomların şiddeti sadece hastalar tarafından değerlendirilebilir (ağrı, sıkıntı gibi) • Tedavi etkinliğinin değerlendirilmesinde hasta perspektifi önemli • Yapılandırılmış ölçekler, gündelik gözlem ve sorgulamalardan daha bilimsel 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 8

İster kullanan, ister geliştiren olun • Ne ? • Neden ? • Nasıl ? • Yorum ? 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 8

Ne ölçmek istiyoruz? FARK algısı “umut edilenle yaşanılan arasındaki FARK !” Calman KC. Quality of life in cancer patients - an hypothesis. J Med Ethics 1984; 10: 124 -8 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 9

15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 10

SYK ≠ YK “Olabildiğince normal bir yaşam sürmeye gayret ediyorum ve hastalığımı düşünmemeye çalışıyorum. İstediğim şeyleri yapmama engel olan şeyleri reddediyorum , zaten bunlar da pek fazla sayılmaz ! ” Stephen Hawking 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 11

öznel değerlendirme !! Nesnel sonuçların yol açtığı algı kolu kırılan bir boyacı mı? kolu kırılan bir radyo spikeri mi? 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 12

Yaşam kalitesini neden ölçmek istiyoruz? • Sağlık hizmetlerinin veya tedavi sonuçlarının değerlendirilmesi • Psiko-sosyal problemlerin kişisel düzeyde takibi • Hastanın ve hekimin bakış açılarını yakınlaştırma • Küratif - palyatif yaklaşım kararı • Klinik kararlara destek olmak • Hastaların kendisi için planlanan tedavi hakkında bağımsız karar verebilmesi • Sağlık ekonomistlerinin fiyat-fayda analizi 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 13

YK’ni nasıl ölçeriz? 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 14

15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 15

YK nasıl ölçülür ? • Genel amaçlı ölçekler • Sağlıkla ilgili özel ölçekler – Tek boyutlu – Çok boyutlu 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 16

İndeks Ölçüt 15. 11. 2018 Doğrudan Ölçüm Dolaylı Ölçüm Analog (Eşdeğer) ölçümler çok kötü çok iyi Birden çok indeks ölçümün toplanması ile elde edilen ölçümler 15. Ulusal Ağrı Kongresi 17

Profil Ölçüt 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 18

Genel Ölçekler • Toplumun tüm kesitlerinde • Tüm hastalıklar ve durumlarda • Çeşitli tıbbi müdahalelerde 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 19

Genel Ölçekler Sağlık Profilleri 15. 11. 2018 Tercihe dayalı ölçekler • Kısa Form-36 (Short Form, SF-36) • Health Utilities Index (HUI, HUI 2, HUI 3) • Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği (WHOQOL) • Euro. Qol Instrument (EQ-5 D) • Nottingham Sağlık Profili (Nottingham Health Profile-NHP) • Quality of Well-Being Scale (QWB, QWB-SA) • Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile-SIP) • SF-6 DQBW 15. Ulusal Ağrı Kongresi 20

Kısa Form 36 En yaygın jenerik ölçek Bedensel hastalıklar için geliştirilmiş Olumlu sağlık durumunu değerlendirir Kendini değerlendirme ölçeği 36 madde: 3 - , 5 -, 6 - Likert Yüksek puan = iyi yaşam kalitesi Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36 -item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30: 473 -483. Koçyiğit H, Aydemir Ö, Ölmez N, Memiş A. Kısa Form-36 (KF-36)’nın Türkçe Versiyonunun Güvenilirliği ve Geçerliliği. İlaç ve Tedavi Dergisi 1999; 12: 102 -106. 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 21

15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 22

15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 23

15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 24

1. WHOQOL Group. Qual Life Res. 1993. 2. WHOQOL Group. Development of the WHOQOL-BREF 1998 3. Eser E. 3 P Dergisi, 1999 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 25

Özel Ölçekler • belirli bir işleve özel • belirli bir nüfus grubuna özel • belirli bir tıp disiplinine özel • belirli bir duruma veya hastalığa özel 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 26

Belirli bir işleve özel • Günlük yaşam aktiviteleri (Bağımsızlık) The Lawton Instrumental Activities of Daily Living Scale (IADL) • Çocuklarda İşitme HEAR-QL • Afazi Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39) 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 27

Belirli bir nüfus grubuna özel • Çocuklar (CHQ, Disabkid, KINDL, Peds. Qol) • Ergenler (KINDL, YQOL, Juvenil Arthritis QQ) • Yaşlılar (WHOQOL-OLD, Physical Self-Maintenance Scale PSMS) • Bakım verenler (Caregiver Qol Index-Cancer , Screen fo Caregiver Burden: SCB) 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 28

Belirli bir tıp disiplinine özel Nöroloji – Cognitive Capacity Screening Examination – QUALIVEEN – SAT-16 Göz hastalıkları (Vision Scale Questionnaire =VSQ 25) Dermatoloji (Dermatoloji Life Quality Index =DLQI) Gastroenteroloji Gastrointestinal Quality of Life index 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 29

Belirli bir hastalığa özel Genel Kanser ve özel Modüller EORTC : Genel: QLQ-C 30 ; Meme: QLQ-BR 23; Kolon: QLQ-CR 29 ; Akciğer: QLQLC 13 ; Baş-Boyun: QLQ-HN 30 vb. ÇOCUK: Pedsqol Kanser modülü Kalp Yetmezliği CHQ Kistik Fibröz CFQ-R 15. 11. 2018 OBESİTE Obesity and Weight-Loss Quality of Life measure Romatoid artrit Quality of Life-Rheumatoid Arthritis Scale ; Rheumatoid Arthritis Quality of Life Questionnaire Alzheimer ADCS-ADL ; ADAS-COG Diyabet ADDQOL 15. Ulusal Ağrı Kongresi 30

Belirli bir bulguya (ağrı) özel 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 31

Sözel kategori ölçeği (VDS) (Melzack ve Katz 1992) Sayısal ölçekler (NRS) 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 32

Vizüel Analog Skala (VAS) • Sayısal olarak ölçülemeyen bazı değerleri sayısal hale çevirmek için kullanılır • Testin bir dili olmaması ve uygulama kolaylığı önemli avantajıdır 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 33

Burford Ağrı Termometresi 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 34

Mcgill Melzack Ağrı Soru Formu (MPQ) 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 35

Yaşam kalitesi ölçeklerini kullanmadan önce hangi noktaları bilmeliyiz? • Ölçeğin boyutları/alanları size de uygun mu? • Ölçek güvenilir, geçerli bir ölçek mi? • Ölçeğin tavan ve taban etkisi nasıl? • Ölçek hastalardaki zaman içindeki değişikliğe duyarlı mı? 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 36

Yaşam kalitesi ölçeklerini kullanmadan önce hangi noktaları bilmeliyiz? • Bu ölçeği kim dolduracak? • Ölçeği tamamlama süresi ne kadar? • Yanıtlamak kolay mı? • Elemanlarınız önceden eğitilmeli mi? 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 37

Ölçekleri nasıl yorumlarız? • Veri Toplama • Veri Girişi • Skorlama 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 38

Veri Toplama • • Kalem-kağıt (anketler, tarama formları) Yüzyüze Telefonla Bilgisayarla – Ekrandan okuyup işaretleme – Ekrana dokunma (yaşlı, çocuk) – Sesli yanıt sistemi 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 39

Veri Girişi • Araştırmacı veriyi girer • Hasta bilgisayarda kendi girer (klinikte) • İnternetten hasta kendi veri girer Skorlama • Optik tarama, karakter okuma • Otomatik skor hesabı 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 40

Yaşam kalitesi araştırmalarında nelere dikkat edilmeli? • Yaşam kalitesinde önemli farklılık beklenmeli • Klinik parametreleri ve fizyolojik değerleri kapsamalı • Bir genel ölçek, bir veya daha fazla özel ölçek kullanılmalı • Örnek sayısı küçük ya da büyük olmamalı • Ölçümlerin başlangıç zamanı, sıklığı, zamanlaması önemli • Hastaların tümü sağaltımın etkisi tamamen geçinceye dek izlenmeli 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 41

Türkiye’de kronik ağrıda yaşam kalitesi çalışmaları • Key word: Quality of life, Turkey 4063 makale ilk 1979 • Key word: Quality of life, Turkey, chronic pain management • %1 43 makale 2003 -2018 • 28 tanesi son 5 yılda (% 65) • Bir kısmı derleme, olgu sunumu. Bir kısmında ölçek kullanılmamış 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 42

Türkiye’de Kronik ağrıda yaşam kalitesi araştırmaları Üretral ağrı sendromunun tedavisinde sertralin ve gabapentinin etkinliği • • • Klinik semptom skorlaması Prostat Semptom skorlaması Hamilton Anksiyete Skorlaması VAS UPOINT Retrospektif değerlendirme Tarama, genel ölçek yok 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 43

Türkiye’de Kronik ağrıda yaşam kalitesi araştırmaları Kronik Diz Ağrısı Tedavisinde Bipolar ve Unipolar İntraartiküler Pulse RF tedavisinin karşılaştırılması • VAS • Western Ontorio ve Mc. Master Universiteleri Osteoartrit İndeksi (WOMAC) • Bazal, postprosedürel 4. 12. hafta Longitudinal, genel ölçek yok 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 44

Türkiye’de Kronik ağrıda yaşam kalitesi araştırmaları Elektroterapi Boyun Stabilizasyon Egzersizlerinin Etkinliğini Artırıyor mu? (Ağrı, yetiyitimi, ruh hali ve Yaşam Kalitesi) • Short Form-36 • VAS • ROM limits of cervical range of motion • Beck Depresyon Envanteri • Boyun Ağrısı ve Yetiyitimi İndeksi • Bazal, postprosedürel 6. 12. hafta Longitudinal 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 45

Türkiye’de Kronik ağrıda yaşam kalitesi araştırmaları Kronik lateral epikondilitli hastalarda peloid tedavinin etkinliği • Nothingham Sağlık Profili • Patient Rated Tennis Elbow Evaluation (PRTEE) • Bazal, postprosedürel hemen ve 1. ay Klinik parametre ve ölçüm yok Longitudinal 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 46

Türkiye’de Kronik ağrıda yaşam kaitesi araştırmaları Kronik boyun ağrısı olan kadın ve erkek hastalar gerçekten farklı fiziksel kondisyon, depresyon, anksiyete ve yaşam kalitesine mi sahipler? • Oksijen tüketimi, kas gücü, fleksibilite, günlük fiziksel aktivite kapasitesi, solunum fonksiyon testleri, ağrı eşiği • Short Form-36 • Boyun Ağrısı ve Yetiyitimi İndeksi • Beck Depresyon ve Anksiyete Envanteri, Pittsburg Uyku Kalite İndeksi Kesitsel 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 47

Sonuç • Hekimler % 90 oranında yaşam kalitesi ölçeklerinin gerekliliğine inandıkları halde yalnızca % 50 oranında uygulamakta • Hastalar yaşam kalitesi ile ilgili sorunları tanımlamaya oldukça istekli • İş yoğunluğu, hastaların formu anlamamaları, uygun ölçek kullanılmaması ölçümü kısıtlar • SYK bir araştırma alanı olmaktan çok, günlük rutin uygulamada olmalı • Kendi ulusal değerlendirme ölçeklerimizi geliştirmeliyiz 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 48

ÖNEMLİ KURULUŞLAR International Society of Quality of Life (ISOQOL) www. isoqol. org International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) www. ispor. org/ PROQOLİD http: //www. proqolid. org/ Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD) www. saykad. net 15. 11. 2018 15. Ulusal Ağrı Kongresi 49