Zorg voor longaandoeningen in de eindfase Dr Koen

Zorg voor longaandoeningen in de eindfase Dr. Koen Deschepper Longziekten Palliatief supportteam A. Z. Maria Middelares Sint-Niklaas 6 oktober 2006

Palliatieve zorg en pneumologie: aandoeningen • Longkanker • Maligne mesothelioma • Longmetastasen van primaire tumoren elders • ‘End-stage lung disease’ – Vnl. COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) – Longfibrose, spierdystrofie

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315 -320

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing

Percent Change in Age-Adjusted Death Rates, U. S. , 1965 -1998 Proportion of 1965 Rate 3. 0 2. 5 Coronary Heart Disease Stroke Other CVD COPD All Other Causes 2. 0 1. 5 1. 0 0. 5 0 – 59% – 64% – 35% 1965 - 98 +163% – 7%

Therapy at Each Stage of COPD Characteristics 0: At Risk I: Mild II: Moderate III: Severe IV: Very Severe • Chronic Symptoms • Exposure to risk factors • Normal spirometry • FEV 1/FVC < 70% • FEV 1 80% • With or without symptoms • FEV 1/FVC < 70% • 50% < FEV 1 < 80% • With or without symptoms • FEV 1/FVC < 70% • 30% < FEV 1 < 50% • With or without symptoms • FEV 1/FVC < 70% • FEV 1 < 30% or FEV 1 < 50% predicted plus chronic respiratory failure Avoidance of risk factor(s); influenza vaccination Add short-acting bronchodilator when needed Add regular treatment with one or more longacting bronchodilators Add rehabilitation Add inhaled glucocorticosteroids if repeated exacerbations Add long-term oxygen if chronic respiratory failure Consider surgical treatments

Deterioration in Lung Function in Patients with COPD 100 Symptoms FEV 1 (% of predicted) Severe 50 Asymptomatic 20 Lung function normal reduced Axis of Progression Mild

The Face of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) Emphysema Chronic Bronchitis

Ziekteverloop v Copd in het eindstadium

Fysieke symptomen bij COPD : Laatste levensjaar • Leeftijd 77 j ; 55 % mannen • ~50% : 2 of meer hospitalisaties • Hoge symptoomscore: • dyspnee 98% • hoest 80% • vermoeidheid 96% • slaapstoornissen 77% • depressie 77% • angst en paniek 53% • pijn 77% Elkington. Palliat Med 2005; 19: 485 -491

Gegeven behandeling per symptoom • dyspnee 85% • slaapstoornissen 19% • depressie 18% • angst en paniek 17% • pijn Symptoomverlichting door behandeling 66% • • • dyspnee slaapstoornissen depressie angst en paniek pijn 57% 58% 41% 56% 21% Elkington. Palliat Med 2005; 19: 485 -491

Vergelijking van symptomen in laatste levensjaar COPD vs Longkanker Edmunds Palliative Med 2001

Proportie van Copd en longkanker patiënten welke palliatieve zorg krijgen Gore et al Thorax 2000; 55: 1000 -6

Levenskwaliteit questionnaire : COPD vs longkanker A higher score indicates a more favourable health status. Gore et al Thorax 2000; 55: 1000 -6

Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Belangrijk hoge symptoomscore • Patiënten met COPD hebben dikwijls slechtere of gelijke symptomen, maar betere prognose dan Longkankerpatiënten • Toch blijk van heel wat gemiste opportuniteiten • Belangrijk impact van COPD op de gezondheidszorg • Grootste zorg is totnogtoe gericht op acute exacerbaties eerder dan lange termijnszorg Elkington. Palliat Med 2005; 19: 485 -491

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing

COPD evolutie : Fletcher curve Fletcher. Br Med J 1977; 1: 1645 -1648

COPD exacerbatie • Meeste pten sterven bij een acute exacerbatie • Gehospitaliseerde pten copd exacerbatie : mediane overleving is 2 jaar • 50% rehospitalisatie binnen de 6 maanden • copd pten sterven dikwijls met aggressieve technologische zorg gericht op levensverlenging • belangrijke functionele afhankelijkheid en minder goede levenskwaliteit na een exacerbatie

Prognose van COPD • Beperkte inschatting: • tot 50 % v zorgverleners : niet v bewust dat pt kon overlijden • Hoge symptoomscores ~ slechte overleving • Hypercapnische Copd exacerbaties • 11% acute mortaliteit • 42% 1 j en 49% 2 j mortaliteit • Recente hospitalisatie met beademing • 80% heropnames met 50% mortaliteit • predictors van slechte prognose: • ernst van de acute exacerbatie • nutritionele status • algemene toestand (leeftijd, functionele status, comorbiditeit) • cardiale comorbiditeit (hartsdecompensatie, cor pulmonale) Connors. Am J Respir Crit Care Med 1996; 154: 959 -967

Connors. Am J Respir Crit Care Med 1996; 154: 959 -967

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing

Wat willen de patiënten ? • ‘Understanding the treatment preferences of seriously ill patients’ N Engl J Med • Patiënten met beperkte levensverwachting • Vraag naar behandelingsvoorkeuren – Weinig belastende behandeling – Zeer belastende behandeling • Behandelingen werden getoest aan afloop – Volledig herstel – Ernstige functionele schade – Ernstige cognitieve schade Fried et al. N Engl J Med, 2002; 346: 1061 -1066

Wat willen de patiënten Weinig belastend, compleet herstel 1. 3 % wil geen behandeling 98. 7 % wil behandeling Zeer belastend, compleet herstel 88. 8 % wil behandeling 11. 2 % wil geen behandeling of weet het niet Weinig belastend, ernstig functionele schade 25. 6 % wil behandeling 74. 4 % wil geen behandeling of weet het niet Weinig belastend, ernstig cognitieve schade 11. 2 % wil behandeling 88. 8 % wil geen behandeling of weet het niet Fried et al. N Engl J Med, 2002; 346: 1061 -1066

Wat willen de patiënten ? • Invloed van afloop op de behandelingsvoorkeur • Bij goede afloop relatief weinig invloed van graad v belastende behandeling • Afloop met ernstige cognitieve schade zelfs bij weinig belastende behandeling wordt door 90% verworpen • Cognitieve en functionele afloop belangrijker dan mortaliteit zelf • Belangrijke implicaties voor therapieplanning • Patiëntenvoorkeur is belangrijk bij aandoeningen in het eindstadium • Gevolgen van niet-behandeling ook te bespreken Fried et al. N Engl J Med, 2002; 346: 1061 -1066

Patiëntenvisie over artsen ivm eindfase-zorg Randall Curtis. Chest 2002; 122: 356

Wat verwachten de Pten van hun artsen • COPD in vgl met AIDS en Kanker. • COPD pten willen vnl meer informatie over hun longziekte en prognose op korte en lange termijn. • Behouden van hoop • Patienten verwachten dat artsen initiatief nemen over deze topics • Rol van ‘advance directives’ : pt geeft aanwijzingen over toekomstig medisch handelen • Blijvende nadruk op symptoomcontrole • De gelegenheden te baat nemen om eindfase zorg te bespreken: raadpleging, consultatie, bij de revalidatie wanneer pt stabiel is Randall Curtis. Chest 2002; 122: 356

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315 -320

Communicatie en ‘advance directives’ De realiteit • Richtlijnen en voorkeuren vd pt met ernstig COPD ivm toekomstig medisch handelen • Weinig pten hebben gesprekken over eindfase met hun zorgverleners • WHO COPD richtlijnen geven geen aanbevelingen over eindfasezorg • Belangrijke communicatiebarrières bij COPD • Pten uiten ook opportuniteiten ivm eindfasediscussie: ‘facilitators’

Communicatie en ‘advance directives’ Research bij O 2 -afhankelijke COPD pten • Slechts 32% had eindfase bespreking met arts • 70% gaat er vanuit dat de dokter weet wat de pt wil • Barrières geüit door de patiënt: – “Ik zou me liever willen concentreren om te overleven dan te praten over de dood” – “Ik ben niet zeker welke dokter er voor mij zal zorgen als ik zeer ziek ben” – “Ik weet gewoon niet welke zorg ik wil als ik zeer ziek ben” Knauft. Chest 2005; 127: 2188 -2196

Communicatie en ‘advance directives’ Research bij O 2 -afhankelijke COPD pten • Facilitators geüit door pten – “Ik heb familie of vrienden gehad die zijn overleden” – “Ik vertrouw mijn dokter” – “Mijn dokter is zeer bekwaam in longziekten” – “Mijn dokter is betrokken in mij als persoon” Knauft. Chest 2005; 127: 2188 -2196

Communicatie en en ‘advance toekomstplanning directives’ Research bijbij O 2 -afhankelijke COPD pten • Barrières bij de artsen: – “Er is te weinig tijd om over deze zaken te praten” – “Ik vrees de hoop weg te nemen bij eindfasebesprekingen” – “De pt is er niet klaar voor om te praten over de zorg die hij zou willen bij deterioratie” • Facilitators bij de artsen: – “Pt en ik hebben een goede verstandhouding” – “Ik heb al veel pten behandeld met longziekten” – “De pt was zeer slecht in ‘t verleden” Knauft. Chest 2005; 127: 2188 -2196

Communicatie en en ‘advance toekomstplanning directives’ Research bij O 2 -afhankelijke COPD pten • Simpele vragen kunnen een opening maken tot een wederzijds waardevol zorgverlener-patiënt relatie: – “Hoe ziet u uw ziekte evolueren in de toekomst ? ” – “Ik zou graag uw mening willen weten betreffende op welke manier u wenst behandeld te worden wanneer uw ziekte plotseling verslechtert”

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315 -320

Voornaamste symptomen bij gevorderd longlijden üHoest üSputum üDyspnee üVermoeidheid üPijn

Symptomen versterken elkaar • Dyspnee is meer uitgesproken bij pten met ernstige pijn • Dudgeon DJ et al. (1998) J Pain Symp Mgt 16: 212 -219 • Pten met nausea en dyspnee ervaren meer pijn • Desbiens (SUPPORT) Pain 1997 • Aanwezigheid van vermoeidheid versterkt dyspnee • Stone P. et al. 2000 Ann Oncol 11: 561 -567 • Vermoeidheid en dyspnee zijn meer uitgesproken wanneer er ook angst en depressie aanwezig zijn • Stone P. et al. 2000 Ann Oncol 11: 561 -567 • Smith El et al. (2001) J Pain Symp Mgt 21: 323 -329

Opiaten bij dyspnee in de terminale zorg

Opiaten bij dyspnee in de terminale zorg • Orale en Parenterale Route – 9 RCTs – COPD gelijkwaardig als kanker – Statistisch sterke evidentie voor een klein maar klinische significant effect op dyspnee = 0. 8 op 1 -10 VAS – Geen effect op inspanningstolerantie Jennings, et al. Cochrane Review, 2001 • Verneveling – 9 RCTs – Klein patiëntenaantal met zeer variabele uitkomst – Niet beter dan verneveling met fys. water (‘placebo’)

Opiaten • Orale en parenterale opiaten zijn effectief • Globaal klinisch effect betrekkelijk klein • Gebruikte dosis in studies : vrij laag • Morfine-nebulisatie : geen verschil met placebo ! • Geen argumenten voor deterioratie van arteriële bloedgassen • Klassieke nevenwerkingen vd opiaten • Werkingsmechanisme : reductie van centrale dyspneeperceptie, reductie van angst, reductie van hypercapniegevoel

Zuurstoftherapie • Strikt genomen enkel zinvol bij hypoxemie • Belangrijk ‘placebo’ effect • Pro’s en contra’s afwegen bij individuele pt • Voorkeur voor neusbril ipv masker • Evt bevochtigen • Resultaat evalueren – Op subjectieve basis – Oximetrie • Cylinders, O 2 concentrator, vloeibare zuurstof

Algemene principes bij de behandeling van dyspnee • Benader het probleem interdisciplinair. • Geef uitleg • Geef advies over positionering • Zorg voor verse lucht (ventilator, open venster) • Zorg voor afleiding en relaxatie • Overweeg bloedtransfusie bij anemie • Moedig aanpassingen aan in het dagelijks leven, en stel verwachtingen bij • Wat is de levensverwachting ? Davis et al. BMJ 1997; 315: 931 -934.

Longaandoeningen in de eindfase • Ziekteverloop v Copd in het eindstadium • Inschatten van de prognose • Wat willen de patiënten ? • Communicatie en ‘advance directives’ • Symptoombehandeling • Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315 -320

Niet-invasieve beademing bij acute exacerbaties van COPD • Afname in mortaliteit van 20 10% • Minder nood tot intubatie • Minder ICU opnames • Snellere verlichting van dyspnee

Conclusies (1) • Patiënten met COPD hebben dikwijls slechtere of gelijke symptomen, maar betere prognose dan Longkankerpatiënten. • De meeste COPD pten sterven tijdens een acute exacerbatie, welke dikwijls reversiebel is. • COPD pten met slechte prognose kunnen geïndentificeerd worden. • Een strikt gescheiden aanpak van ofwel actieve interventie ofwel puur palliatie is niet altijd gerechtvaardigd. • Sommige curatieve of actieve therapieën (bv NIV) kunnen symptoomcontrole realiseren.

Conclusies (2) • Patiënten met ernstig COPD verwachten besprekingen ivm eindfasezorg. • Verwachten informatie over COPD (vnl aard en prognose van aandoening) meer dan pten met kanker en Aids. • Totnogtoe blijk van gemiste opportuniteiten. • Pten toetsen hun behandelingsvoorkeur aan de uitkomst • In de eindfase v COPD is de mening vd pt belangrijk betreffende toekomstig medisch handelen. • ‘advance directives’: de nieuwe uitdaging voor palliatieve zorg bij niet-oncologische aandoeningen