Medicina narrativa Prof ssa Ilaria Filograsso a a

Medicina narrativa Prof. ssa Ilaria Filograsso a. a. 2016/2017

Tutte le volte che ci rapportiamo a oggetti caratterizzati da una certa profondità (o meglio, da una certa trascendenza) è insufficiente, oltre che scorretta, la sola conoscenza sperimentale. E’ necessaria anche una conoscenza personale.

Come possiamo dire di aver davvero attivato un processo di conoscenza personale? La cartina tornasole non è il prodotto di questa conoscenza, ma l’effetto che ha avuto su di noi: la conoscenza personale è sempre anche conoscenza di sé, attraverso quella di un altro individuo. Dalla conoscenza personale dipende la nostra autenticità morale e anche la nostra possibilità di diventare noi stessi, di capire chi siamo e chi possiamo essere.

L’esperienza del paziente non riflette soltanto sottostanti processi biologici o psicofisiologici. La consapevolezza della sofferenza è costruita di significati; i sintomi acquistano un significato soggettivo e sono intrinsecamente “modellati dalla cultura”. Perciò il clinico non è meramente impegnato nell’interpretazione dei dati oggettivi; tutta la pratica clinica coinvolge la comprensione e la traduzione/interpretazione di realtà soggettive. ( Good, Del Vecchio Good, 1981, in A. A. VV. Storie di cura, Angeli 2005, p. 30)

[…] comprensione e spiegazione non sono due metodi tra loro contrapposti. La comprensione è il momento che precede, accompagna e ingloba la spiegazione. Per contro, la spiegazione sviluppa analiticamente la comprensione (P. Ricoeur, aut-aut, 1987, p. 90)

Le storie possono attribuire un significato all’esperienza e dare un senso alla sofferenza, ma se la storia è destinata a cristallizzarsi, il paziente può rimanere intrappolato nella narrazione. Una storia troppo rigida chiude le diverse opzioni e opportunità che essa offre per andare oltre un’esperienza traumatica. A volte il medico può offrire al paziente una storia diversa, che li renda entrambi in grado di trovare una nuova strada … (I. Heath, Following the story…, 1998, p. 87)

Generalmente i pazienti non si presentano in ospedale con delle storie ben formate e ben articolate. Le loro narrazioni iniziali sono qualcosa di molto esitante, discontinuo, frammentario. Qualsiasi sia la narrazione, essa deve fornire una migliore spiegazione e un senso di coerenza a ciò che sta accadendo al paziente.

Ascoltare la storia di un paziente dovrebbe significare … seguire la traiettoria narrativa del paziente, identificare le metafore o le immagini utilizzate nel racconto, tollerare l’ambiguità e l’incertezza mano che la storia si dispiega, identificare il non detto e (laddove il soggetto sia un proprio paziente da tempo) ascoltare in base ad altre storie raccontate dallo stesso narratore (R. Charon, Narrative Medicine, 2006, p. 4)

Domande di riflessione dell’operatore nella pratica narrativa e nella valutazione della storia di malattia che si sta raccogliendo - Questa storia offre uno spaccato dell’esistenza del paziente, una rappresentazione della sua vita? - E’ ricca di significati plurimi e non predefiniti? - E’ una storia credibile, con un suo senso? - E’ una storia che crea una risonanza empatica? - E’ una storia utile per il paziente, che gli permette di sviluppare una comprensione più profonda della sua esperienza di malattia e magari di produrre dei cambiamenti?

Presupposti che fanno da sfondo alla pratica clinica narrativebased (Launer, Narrative-based primary care, 2002) - Il colloquio non è uno strumento della relazione terapeutica ma è esso stesso terapeutico - Il terapeuta deve essere curioso, interessato alla storia del paziente e al contempo deve manifestarsi neutrale, deve cercare di far emergere il significato della storia di malattia dal colloquio e non dalle precomprensioni - Il condotto deve essere condotto in maniera circolare, ponendo particolare attenzione al linguaggio del paziente, rispondendo alle sue domande e favorendo continuamente feedback - Il colloquio deve continuamente prendere in esame il contesto, sia del paziente sia del curante - Il colloquio deve essere finalizzato a dare una risposta ai problemi dei pazienti facendo attenzione a non diventare troppo intrusivo né un racconto fine a se stesso.

Attività che caratterizzano la pratica clinica narrative-based - far emergere le ipotesi del paziente sul suo problema, attribuendo loro e a quelle medico-scientifiche pari dignità - Esplorare differenze e connessioni: analizzare il significato specifico che un paziente attribuisce a un disturbo, connettendolo alla sua più generale esperienza di vita - Utilizzare, quanto più possibile, domande circolari (domande aperte formulate in risposta a quanto detto dal paziente, basandosi sulle sue parole, e che permettano di esplorare in modo più ampio e da diversi punti di vista l’esperienza dell’individuo) e domande riflessive (che aiutino l’utente a riflettere nell’ottica del cosa accadrebbe se? ) - Lasciare emergere le proprie espressioni empatiche, i pensieri spontanei, tutto quanto crea una connessione con il paziente senza identificarsi con lui - Sviluppare strategie educative (per esempio per spiegare una determinata procedura diagnostica e terapeutica) consapevoli degli effetti che esse producono sullo specifico paziente

- Costruire degli spazi di riflessione, anche durante il colloquio, per analizzare la direzione che sta prendendo la storia che si sta cocostruendo col paziente - Dare potere al paziente (empowement) aiutandolo a indirizzare la narrazione e condividendo con lui le decisioni da prendere

L’esercizio autentico della medicina narrativa non si risolve al semplice ascolto di una storia di malattia. L’operatore non raccoglie soltanto la storia del paziente ma fa sì che essa non si cristallizzi e che diventi, grazie all’incontro terapeutico, una nuova storia, coerente, che lasci ai suoi attori la sensazione di aver dato forma agli eventi e che sia utile per il processo diagnostico e terapeutico di entrambi.

1. Paziente: Ho avuto un mal di gola 2. Infermiera: Mi racconti… 3. Paziente: Sono stupito da quanto doloroso possa essere il mal di gola 4. Infermiera: Mi chiedo come mai. Non è usuale per lei avere questo genere di cose? 5. Paziente: Non è proprio così. Sono preoccupato del fatto che il dolore è durato così a lungo 6. Infermiera: Non è così inusuale, ma se è la prima volta può essere rimasto un po’ scioccato Ha qualche preoccupazione particolare riguardo a ciò? 7. Paziente: Mah, forse sto diventando ipocondriaco, ma ho sentito dire che problemi di cuore possono dare mal di gola. 8. Infermiera: I suoi sintomi sembrano diversi, ma c’è qualcos’altro che la fa preoccupare per il suo cuore? 9. Paziente: A parte la gola non mi fa male nient’altro. 10. Infermiera: C’è qualche altra ragione che la fa preoccupare per lo stato di salute del suo cuore? 11. Paziente: Sì mio padre ha avuto un sacco di problemi al cuore ed è morto di infarto l’anno scorso, aveva 49 anni. 12. Infermiera: mi dispiace molto. Quali effetti crede che abbia avuto su di lei? 13. Paziente: Mi ha fatto temere che la stessa cosa accadrà a me 14. Infermiera: Ci sono cose che possiamo fare per aiutarla a scoprire se lei ha questo problema o a prevenirlo? 15. Paziente: Non ci ho mai pensato. Non è questo il motivo per cui sono venuto oggi. 16. Infermiera: No, oggi dobbiamo occuparci del suo mal di gola, ma anche controllare i rischi che corre per l’infarto 17. Paziente: A essere onesti, non sono sicuro di volerlo fare. Se l’infarto è nei miei geni non lo voglio sapere.

18. Infermiera: Questo è un dilemma interessante. Se lei fosse al suo posto ora, come infermiera, non proverebbe a proporre alcuni esami come il colesterolo, o li rimanderebbe? 19. Paziente: Questa è una domanda interessante. Credo che il suo lavoro sia quello di persuadere le persone a tenere sotto controllo il colesterolo. 20. Infermiera: No, il mio lavoro è quello di offrire questa possibilità. Il suo lavoro è di decidere se vuole farlo. 21. Paziente: Credo che per me sia meglio ripensarci. 22. Infermiera: Io sarò felice di aiutarla 23. Paziente: Ma nel frattempo cosa può fare per il mio mal di gola? 24. Infermiera: Sostanzialmente darle informazioni e rassicurazioni. I gargarismi con acqua salata possono esserle utili. Probabilmente il mal di gola se ne andrà da solo in pochi giorni. 25. Paziente: bene. Mi sa che la preoccupazione principale era il mio cuore, e se lei è abbastanza sicura che non si tratti di questo… 26. Infermiera: Sono sicura, davvero. 27. Paziente: Allora quando potrei avere un appuntamento per le altre cose? 28. Infermiera: Due settimane vanno bene.

Il piano terapeutico narrative-based diviene cocostruzione di una storia di guarigione possibile Cheryl Mattingly ha definito therapeutic emplotment questa capacità di costruire delle storie con il paziente per migliorare la sua adesione al trattamento … un’attività interpretativa, che ha luogo nell’incontro clinico, attraverso la quale gli operatori e i pazienti creano e negoziano la struttura di una trama articolata in tempo clinico, che colloca il piano terapeutico in una più ampia storia.

Necessarie alcune operazioni - Ascoltare la storia del paziente, con i vincoli e le possibilità del suo contesto - Cercare di comprendere, a partire dal contesto del paziente, cosa può motivarlo a un determinato trattamento - Individuare spunti per una possibile narrazione della quale il paziente si possa sentire parte e proporglieli - Individuare alcune regole irrinunciabili dal punto di vista biomedico (per esempio l’esercizio fisico deve durare almeno 20 minuti al giorno) e contestualizzarle nella storia dl futuro del paziente, negoziandole con lui - Implementare la storia del futuro co-costruita col paziente e monitorare il suo sviluppo.

Non è sufficiente prescrivere gli esercizi giusti e farli seguire da un fisioterapista competente, e non basta convincere i genitori che il regime degli esercizi è fondamentale per il ripristino della funzione. Ci deve essere anche il racconto di una possibile guarigione, anche una storia di fantasia che trasforma il bambino malato, il terapista e un genitore nei personaggi di una storia western o poliziesca. Non importa che la storia preveda di radunare il bestiame, che aumenta un poco ogni giorno, o di salire a fatica la scala della scuola. Ciò che importa è una narrazione comune. La ragione da sola non ottiene il risultato. J. Bruner, La fabbrica delle storie, 2002, p. 119.

Medicina narrativa e medical humaninities • Medicina narrativa: medicina praticata con competenza narrativa, che consiste nella capacità di assorbire, interpretare e rispondere alle storie di malattia, lasciandosi coinvolgere da esse. (Rita Charon)

due approcci a malattia e salute • pensiero narrativo • pensiero scientifico • olismo • riduzionismo • metodo qualitativo • metodo quantitativo • pluralità di metodi • unicità di metodo

Cosa si intende per medical humanities? Human ciò che ha a che fare con l'uomo • Humanities hanno in comune questo focus su ciò che è umano ossia le espressioni culturali, creative, i valori, le prospettive, le attitudini e gli stili di vita di Homo sapiens. Ogni disciplina che abbia questo focus rientra nelle humanities • Archeologia, storia, analisi comparata delle religioni, antropologia. . (Newell, Gabrielson 1987)

Cosa sono le MH? Ciò che riguarda la comprensione dell'uomo attraverso le scienze umane (psicologia, pedagogia, antropologia, filosofia, storia, giurisprudenza, letteratura, arti visive) - Scienze dure, scienze della natura, hanno epistemologia di tipo logico-formale - Scienze umane hanno epistemologia di tipo storiconarrativo

Tutte le materie che si concentrano sull'unicità dell'individuo piuttosto che su generalizzazioni su di esso e che adottino quindi un approccio incentrato sulla singolarità della persona e utilizzino quella che è chiamata “conoscenza personale”

A cosa servono le MH? 1. Per comprendere il paziente • Le MH servono per imparare a comprendere gli esseri umani nella loro specificità e unicità (Charon) • Il loro linguaggio fornisce ricche rappresentazioni metaforiche o simboliche sulle prospettive del paziente o dei suoi familiari riguardo le loro reazioni alla malattia o alla perdita (Finlay) • Consentono di sviluppare una riflessione approfondita sui grandi temi ricorrenti: il rapporto con il paziente, il significato di malattia, morte, morire, handicap, malattia terminale. . .

2. Per comprendere sé stessi Offrono strumenti per interpretare se stessi e le proprie risposte alle situazioni assistenziali, possono implementare la loro resilienza alle situazioni emotive più destabilizzanti nonché proteggerli dallo stress e dallo sviluppo di insensibilità e cinismo (Kuper, 2006)

3. per sviluppare competenze narrative e interpretative rispetto al paziente e a sé (R. Downie, 2001) • Capacità trasferibili • Capacità non trasferibili

Capacità trasferibili a) Scrivere in un inglese (italiano) corretto b) Coltivare una sensibilità a cogliere le sfumature, le ambiguità, i significati meno evidenti in una conversazione ordinaria. c) Individuare e discutere le metafore presenti in una narrazione. d) Individuare il ritmo e l’allitterazione di una poesia. e) Incrementare l’abilità ad analizzare argomenti, giustificare decisioni e presentare un caso a un pubblico “laico”, ossia non appartenente al mondo sanitario. f) Sviluppare competenze narrative (indicazione dei principali personaggi di una storia, riconoscimento degli eventi imprevisti che la generano, epilogo, finali alternativi plausibili, morale, ecc. ). g) Imparare a collegare situazioni apparentemente disparate, attraverso una narrazione.

Capacità non trasferibili a) Cogliere le diverse modalità attraverso le quali le persone comunicano. b) Espandere la prospettiva biomedica di analisi degli esseri umani (assumendo la prospettiva bio-psico-sociale). c) Coltivare la capacità di comprendere (e “far fronte” a) la specifica situazione del paziente e il suo vissuto di malattia. d) Sviluppare la capacità di empatia nei confronti del paziente e dei suoi famigliari.

Quali strategie e strumenti per sviluppare competenze narrative nei professionisti della cura? 1. Introduzione di corsi ufficiali di medical humanities (obbligatori o opzionali) 2. Utilizzo di contenuti o strumenti delle medical humanities all'interno di attività formative tradizionali ( nelle lezioni, nelle esercitazioni, sul campo)

Uno strumento per sviluppare capacità interpretative nel percorso di medical humanities: - Griglia di Sakalys (Journal of Nursing Education, 2002)

1. Capacità: lettura Finalità: produrre un testo nel testo Domande: • Come riassumeresti questa storia? • Quali sono i personaggi principali? • Come cambiano i personaggi nel corso della storia e perché? • Quale è l'evento imprevisto? • Come ri-scrivereste questa storia dal punto di vista di un altro personaggio (per esempio un familiare del malato)? • Come ri-racconterebbe questa storia il medico, il fisioterapista? • Come avreste fatto finire la storia?

2. Capacità: interpretazione Finalità: produrre un testo sul testo Domande: 1. Cosa significa secondo voi questa storia/episodio? 2. Che cosa ci dice questa storia sull'esperienza di morte, malattia, guarigione? 3. Quale è stata la vostra reazione a questa storia? Come vi siete sentiti? Cosa avete pensato? 4. Come pensate che le vostre esperienze precedenti influiscano sulle vostre attuali reazioni riflessioni? 5. In che modo la storia ha contribuito alla comprensione del mondo sanitario e di voi stessi?

3. Capacità: analisi critica Finalità: produrre un testo contro il testo Domande: 1. Cosa ci dice questa storia sul ruolo del medico, dell’ infermiere…? perché? 2. Quali problemi solleva rispetto alla professione medica, infermieristica. . . ? Perché? 3. Cosa ci dice sul significato della medicina in quella società? Cosa ne pensiamo noi?

Cosa si intende per “testo”? Un testo ha a che fare con una narrazione, con una storia. Nel momento in cui una storia viene in qualche modo registrata (attraverso la scrittura, l’audioregistrazione, l’immagine), diventa un testo, cioè un “oggetto” materiale che esprime uno o più significati. Un testo può essere definito come “qualunque segno o insieme di segni capace di per sé di costituirsi auto-sufficientemente come potenziale messaggio” Un testo, dunque, è ciò che contiene un messaggio, un significato.

Centralità del costrutto di “testo” nelle MH • Testi finzionali • Laici • Autobiografici degli operatori sanitari • Storie della pratica clinica • Esercizi di scrittura creativa

Il cinema • • Espressione artistica più potente e immediata per comprendere il significato della formazione degli operatori sanitari a partire da un testo narrativo. Il cinema invita al sonno della ragione

• Modo simbolico – Stile strumentaleanalogico (film è esempio, si utilizzano spezzoni) – Stile esistenziale autoformativo (si usa per intero) • Modo allegorico – Stile semeiotico-clinico

• Esperienze: – moduli all'ora di pranzo per studenti, docenti, operatori sanitari – Spezzoni a fisiologia – In psichiatria – Medicinema

L'opera letteraria Definizione Molti di noi sono stati colpiti dal parallelismo tra leggere e curare. In entrambi i casi una persona racconta una storia, sia scrivendola che di persona, mentre l'altra la riceve, con il compito di individuarne il significato. In entrambi i casi il lettore ascoltatore usa se stesso nella costruzione del discorso e del suo significato. (Charon, 2006). Metodi di utilizzo: – Leggere un testo intero e commentarlo (es. La morte di Ivan Illich di Lev Tolstoj) – Leggere spezzoni e poi recitarli con role playing

Leggere spezzoni in L Zannini MH e MN Pp. 191 - 194

Le arti visive: opere pittoriche e fotografiche Frida Kahlo La colonna spezzata Vedi citazione di Darbyshire in L. Zannini MH e MN p. 209

L’ospedale Henry Ford, 1932

Testi autobiografici: le storie di malattia La seduta della fisiatra si conclude con un massaggio facciale. Brigitte percorre con le dita tiepide il mio viso, la zona sterile che mi sembra essere incartapecorita e la parte innervata dove posso ancora aggrottare un sopracciglio. Poiché la linea di demarcazione passa per la bocca, riesco ad abbozzare solo mezzi sorrisi, ciò che corrisponde abbastanza bene alle fluttuazioni del mio umore. Per esempio, un episodio di vita quotidiana come il bagno, mi ispira i sentimenti più diversi.

Un giorno, trovo buffo essere, a quarantaquattro anni, lavato, girato, pulito e fasciato come un lattante. In piena regressione infantile, ci trovo anche un torbido piacere. L’indomani, tutto questo mi sembra il colmo del patetico, e una lacrima scende sulla schiuma da barba che un ausiliario mi stende sulle guance. Quanto al bagno settimanale, mi getta contemporaneamente nell’angoscia e nella felicità. Al delizioso momento nel quale mi immergo nella vasca, segue in fretta la nostalgia delle grandi sguazzate che erano il lusso della mia vita precedente. […]. Ci sono pochi momenti in cui percepisco così

crudelmente la mia condizione come all’evocazione di questi piaceri. Fortunatamente non ho molto tempo per rattristarmi. Già mi riportano in camera tutto tremante su una portantina comoda come la tavola di un fachiro. Devo essere vestito da cima a fondo per le dieci e trenta. Pronto a scendere in sala di rieducazione. Avendo rifiutato l’infame stile jogging, raccomandato dall’ospedale, ritrovo i miei stracci da studente attempato. Come il bagno, anche i miei vecchi gilet potrebbero aprire percorsi dolorosi della mia memoria. Ci vedo piuttosto un segno della vita che continua. E la prova che voglio ancora essere me stesso. (Bauby, 1997). *

Le storie dei professionisti della cura Ho iniziato a scrivere le storie dei pazienti che più mi hanno creato problemi o che mi hanno sconcertato – racconta Rita Charon – e più scrivevo dei miei pazienti e di me stessa, più capivo che l’atto della narrazione scritta mi garantiva l’accesso a una conoscenza – del paziente e di me stessa – che altrimenti sarebbe rimasta inaccessibile. Capii anche scrivere dei pazienti cambiava la mia relazione con loro. Diventavo più implicata, più curiosa, più coinvolta, più dalla loro parte (Charon, 2001). Vedi le Parallel Charts o cartella clinica parallela di Rita Charon (p. 220)

Disease e illness • Disease = malattia in senso biologico • Illness = esperienza di malattia, modo in cui il malato, la sua famiglia e la rete sociale percepiscono, definiscono, spiegano, valutano la patologia e vi reagiscono (Kleinman, 1978)