Auswertung hihUmfrage Patientenbedrfnisse neu denken Ergebnisse der Jurysitzung

Auswertung hih-Umfrage Patientenbedürfnisse neu denken Ergebnisse der Jurysitzung Julia Hagen (hih) Claudia Dirks (hih) Moritz Göldner (Innovatinghealth. care) © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Mitglieder Jury I Dr. Martin Danner Prof. Claudia Schmidtke Bundesgeschäftsführer Patientenbeauftragte der BAG Selbsthilfe Bundesregierung https: //www. patientenbeauftragte. de https: //www. bag-selbsthilfe. de Seite 2 Dr. Katharina Ladewig Geschäftsführerin EIT Health Deutschland https: //eit-health. de Dr. med. Christine Mundlos stv. Geschäftsführerin ACHSE e. V. https: //www. achse-online. de © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Mitglieder Jury II Susanne Melin Senior Projektmanagerin Robert-Bosch-Stiftung https: //www. bosch-stiftung. de Seite 3 Torsten Rantzsch Pflegedirektor Universitätsklinikum Düsseldorf https: //www. uniklinik-duesseldorf. de Ernst-Otto Rieckhoff Patientenvertreter im Kuratorium des hih © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Warum beschäftigt sich der hih überhaupt mit (innovativen) Patient: innen? Seite 4 © hih

Patienten-Innovationen - Beispiele Seite 5 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Patienten-Innovationen - Beispiele Seite 6 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Patienten-Innovationen - Beispiele Seite 7 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick über die Ergebnisse der Umfrage Seite 8 © hih – health innovation hub.

Überblick • Umfrage war geöffnet vom 20. November 2020 – 6. Dezember 2020 • Ziel: Identifizierung von unerfüllten Patientenbedürfnissen und Lösungen • Veröffentlichung durch Frau Prof. Schmidtke (Patientenbeauftragte der Bundesregierung) • Verbreitung über Selbsthilfegruppen, Patientenverbände, Social Media • Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung bei der Verbreitung der Umfrage! • 1451 verwertbare Antworten, insgesamt 2851 Teilnehmende • 691 Antworten stammten aus einer ME/CFS-Community (Chronisches Erschöpfungssyndrom). Um Doppelnennungen zu minimieren und den anderen Erkrankungen gleich viel Raum zu geben, haben wir die Antworten, die ME/CFS zuzuordnen waren, teilweise separat ausgewertet. Seite 9 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Die Teilnehmenden Patient: in 1. 197 (82%) 2% 2% Gesundheitswesen Sonstige 190 (13%) Angehörige: r Das Ziel der Umfrage bestand darin, Patientenbedürfnisse zu identifizieren. Eine überwältigende Mehrheit der Antworten stammt von Patient: innen. n = 1451 Seite 10 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Die Erkrankungen Seite 11 © hih – health innovation hub. Alle Rechte

Überblick – Die Erkrankungen (ohne ME/CFS) Seite 12 © hih – health innovation hub.

Überblick – Chronische und seltene Erkrankungen 1. 451 1. 388 12% 36% Trift zu 89% 88% 64% Trifft nicht zu 11% chronische Erkrankung Seite 13 seltene Erkrankung noch keine Diagnose n = 1451 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Einschränkungen im Alltag Lebensqualität Alltagsbewältigung 507 Teilhabe 389 400 367 535 304 283 344 114 51 41 27 6 17 keine Einschränkung 10 96 44 52 33 25 starke keine Einschränkung n = 1413 Seite 14 214 130 44 21 20 28 35 starke Einschränkung n = 1387 keine Einschränkung starke Einschränkung n = 1337 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Einschränkungen im Alltag (ohne ME/CFS) Lebensqualität Alltagsbewältigung 177 167 159 Teilhabe 183 152 149 164 129 117 90 49 6 17 26 keine Einschränkung 94 41 35 10 Seite 15 50 25 starke keine Einschränkung n = 726 78 29 19 starke Einschränkung n = 698 27 35 39 17 keine Einschränkung starke Einschränkung n = 660 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Einschränkungen im Alltag (nur ME/CFS) Lebensqualität Alltagsbewältigung 340 Teilhabe 283 371 240 208 192 121 106 0 0 1 2 keine Einschränkung 6 36 24 0 0 3 2 starke keine Einschränkung n = 687 Seite 16 85 4 1 starke Einschränkung n = 689 1 0 5 keine Einschränkung 4 18 starke Einschränkung n = 677 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Dauer der Erkrankung (in Jahren) 315 337 Bei “Sonstiges“ haben ein Großteil der Teilnehmenden „Seit Geburt“ angegeben 280 182 124 110 21 <1 Seite 17 1 -3 3 -5 5 -10 10 -20 >20 Sonstige n = 1369 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Alter der Teilnehmenden 407 343 271 183 135 72 19 6 <18

Überblick – Eigene Ideen Mehrere Ideen 36% 19% Eine Idee Mehr als die Hälfte der Teilnehmenden haben eigenen Ideen, wie die eigene Versorgung konkret verbessert werden könnte. 28% 17% Keine Idee Sonstiges n = 1427 Seite 19 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Überblick – Eigene Ideen (ohne ME/CFS) Mehrere Ideen 29% 21% Eine Idee 36% Keine

Überblick – Eigene Ideen (nur ME/CFS) Mehrere Ideen 43% 18% Eine Idee 21% Keine

Vorauswahl des hih – Sichtung aller 1451 Einsendungen 1. 451 Alle anderen Einsendungen ME/CFS 754 Gegenstand des Juryprozesses 697 94 Einsendungen Seite 22 Auswahl durch hih 25 Kombination ähnlicher Ideen Zusammenfassung des Auswahlprozesses. Folgende Einsendungen wurden nicht berücksichtigt, weil wir im Rahmen dieses Projektes keinen Weg sehen, diese Probleme zu lösen: • Mehr Zeit von Ärzt: innen • Erstattung von neuen Leistungen • Mehr Aufmerksamkeit für Erkrankung bzw. Kampagnen für Erkrankung • Mehr Forschung (unspezifisch) • Ausbildung der Ärzteschaft (grundlegend) ändern • Finanzielle Nöte der Beteiligten bzw. bedingungsloses Grundeinkommen © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury Vorschlag für die Kriterien für den Auswahlprozess: • Probleme / Lösungsansätze identifizieren, die neuartig sind und das Potential zur Umsetzung haben – eine Diffusion in der Versorgungslandschaft erscheint möglich • Die Lösungen sollen die Versorgung der Nutzer: innen verbessern, z. B. Verbesserung der Lebensqualität, der Teilhabe, Prozessverbesserungen etc. • Krankheitsübergreifende Lösungen sollen gefördert werden Konkrete Wünsche des hih zur Digital Medicine Week • Einige der Ideen sollen im Rahmen der Digital Medicine Week unter Einbeziehung der Ideengeber: innen weiterentwickelt werden. • Ab Mitte Februar 2021: Aktive Suche nach anderen Entwicklungsmöglichkeiten für verbleibende Ideen: Inkubatoren, Bootcamps, Matching mit Industrie etc. Seite 23 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Unser Highlight im ersten Quartal 2021 Vier Konferenzen in einer Woche 1. Medical Venture Validation 2. Evidence Con 3. MDR Con 4. Di. GA Con Infos & Anmeldung: dmw. hih-2025. de Seite 24 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury Block A: Chronische, nicht seltene Erkrankungen mit Lösungsidee (4) Block B: Chronische, seltene Erkrankungen mit Lösungsidee (16) Block C: Sonstige Erkrankungen mit Lösungsidee (3) Block D: ME/CFS mit Lösungsidee (2) Im Folgenden sind alle 25 Patientenbedürfnisse mit Lösung dargestellt. Im Rahmen der hybriden Sitzung am 14. 12. 2020 hat die Jury sich auf 12 Ideen verständigt, diese sind entsprechend markiert. Seite 25 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Block A: Chronische, nicht seltene Erkrankungen mit Lösungsidee Seite 26 © hih – health

A-1 Bluthochdruck/Vorhofflimmern • Ziemlich oft die Befürchtung, dass nach Phasen wo ich kaum beeinflusst bin, sich die Beschwerden erneut einstellen und damit verbunden die Angst, vor Herzinfarkt bzw. Schlaganfall. Ich bin ein Typ, bei dem sich oft "Kopfkino" mit ganz "schlimmen Filmen" abspielt. Ich befürchte das am schlimmsten Mögliche! Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Seite 27 Die Teilnahme am Programm "Gesund für alle" am Herzzentrum hat mir in den vergangenen zwei Jahren bereits sehr geholfen, mich aktiv mit meiner Krankheit zu befassen. Was ich mir vorstellen könnte, dass in der Aus- bzw. Weiterbildung der Ärzte der Aspekt des aktiven, mitdenkenden und mitwirkenden Patienten zu wenig eine Rolle spielt. Zumindest wirkt das so auf mich, wenn man sein Wissen und seine Erfahrung einbringen will, kommt zu oft der abwertende Blick, auf den "Dr. Google", den man wohl wieder bemüht hat. Deshalb wären Weiterbildungsgespräche nicht nur unter Medizinern wichtig, sondern auch unter Teilnahme von Patienten, die auf Augenhöhe mit reden können. • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 3 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

A-2 Diabetes Typ I • Akzeptanz der Erkrankung im Arbeitsumfeld • Rolle: Patient: in • Projekt wird bereits pilotiert Geeignete Patienten aus der Selbsthilfe werden zu Patientenexperten qualifiziert und coachen ehrenamtlich Betroffene. Das Coaching basiert in der Regel digital per Video/Audio- Sprechstunde oder als Webinar. • Mit ihrer Coaching-Leistung füllen sie die Lücke zwischen medizinischer Betreuung und Lebensalltag der Betroffenen, wozu bei den professionellen Tätigen (Ärzten, Beraterinnen, Psychologen) in der Praxis keine Zeit bleibt. Ziel ist die Verbesserung der Gesundheitskompetenz und damit die Bereitschaft zur Lebensstiländerung sowie die Verbesserung der Lebensqualität. Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 9, 10 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • • • Seite 28 Das Modell kann über die bestehenden Selbsthilfeorganisationen in den Bundesländern und zusammen mit dem regionalen Paritätischen Bildungswerke umgesetzt werden und ist auf alle chronischen Erkrankungen anwendbar. Über die jeweilige Dachorganisation werden die Mittel für die Qualifizierung den Landesverbänden zur Verfügung gestellt und zusammen mit der Parität im Land umgesetzt. Weitere Details über dieses Modell senden wir Ihnen gern auf Anfrage. © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

A-3 Diabetes Typ I • • Auswahl der Jury Problem 1: Sportliche Betätigung, die ich häufig mache, erfordert immer ein Abweichen vom Behandlungsplan durch Zuführung von Broteinheiten bzw. Insulin. Dies ist nur teilweise vorhersehbar insb. im Wettkampf. (5 -6 Tage in der Woche) Problem 2: Erkrankungen (auch leichte ohne signifikante Symptome) verändern den Stoffwechsel. In dieser muss das Behandlungsschema angepasst werden. (5 Tage im Quartal) Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Die Kombination der Daten meiner Sportuhr: Trainingsart, Intensität, Kalorienverbrauch in Kombination mit erfasster Insulindosis und Zusatz. Broteinheiten könnte und den BZ-Werten meines Sensors könnten ein KIModul trainieren. Diese kann dann bei Eingabedaten meiner Trainingsuhr mich automatisch darauf hinweisen Zusatz-BE einzunehmen während des Sports und in der Erholungsphase. • Ich würde entlastet in dieser anstrengenden Phase Berechnungen anzustellen auch wird das System die Vielzahl an Eingabeparametern sicherlich besser interpretieren als mein einfaches Gehirn : -) Seite 29 • Rolle: Patient: in • Konzept wurde erarbeitet, Click-Dummy (Prototyp) wurde erstellt • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 33 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

A-4 Rheumatische Erkrankung • Belastung durch Schmerzen, Bewegungseinschränkungen beim Beugen und Strecken, Probleme beim Greifen Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Seite 30 digitales Schmerztagebuch, was mit behandelnden Ärzten geteilt werden kann Auswahl der Jury • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 65 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Block B: Chronische, seltene Erkrankungen mit Lösungsidee Seite 31 © hih – health innovation

B-1 Anorektale Fehlbildung / Kloakale Anomalie • Regelmäßige Nachsorge, um „soziale Kontinenz“ zu ermöglichen • Angewiesen auf Hilfsmittel • Fehlbildung/Folgen sind in einem Tabubereich, über den es sich nicht so leicht spricht (Inkontinenz, Sexualfunktionsstörung)" Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Verbesserung des Übergangs in die erwachsenenmedizinische Betreuung durch Verknüpfung der Befundinformationen- Transition • (derzeit Befundseminar der Selbsthilfeorganisation, die das zu verbessern versucht)>>>hieran arbeiten wir gerade weiter • Dokumentation der Hilfsmittel auf Patientenseite und Anwendungsinformationen • Bestellerinnerungen/Änderungen in der Verordnung >>> Therapieplan >>Disease Management Programme auch für Seltene Seite 32 • Rolle: Angehörige: r • Hat mit Umsetzung begonnen • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 2 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-2 Chronisches Lymphödem • Am auf verschiedene Weisen belastenden fand ich bisher die ersten 3 Monate nach der Diagnose. Vom behandelnden Arzt gibt es in der Sprechstunde nur wenig Informationen dazu, weil einfach die Zeit fehlt. Meine Arme und Beine waren so angeschwollen (und die Haut verhärtet und rot/entzündet), dass ich zunächst über mehrere Wochen zunächst täglich, dann alle 2 -3 Tage zur manuellen Lymphdrainage beim Physiotherapeuten gehen musste. Täglich musste ich meine Arme und Beine selbst mit den entsprechenden Bandagen wickeln - ohne dass einem das jemand zeigt oder erklärt, wie man das anstellt, dass es nicht zu viel und nicht zu wenig komprimiert, die Bandagen auch halten und man damit über den Tag kommt • Genau in der Phase, in der ich am wenigsten über die Krankheit wusste; in der ich mental noch mit mir selbst rang, die Diagnose zu verarbeiten; in der ich quasi kein Netzwerk hatte, also niemanden kannte, der irgendwas dazu weiß; in der ich nicht eine hilfreiche Übung für daheim kannte; genau in dieser Phase muss man, um die Symptome so weit in den Griff zu bekommen, dass Kompressionsware angemessen und schließlich angefertigt werden kann, am meisten mitmachen. • Im Internet draufloszusuchen versuche ich zu vermeiden, weil ich nicht einschätzen kann, welche Information wie korrekt, sinnvoll, seriös oder so ist. Es gibt aber auch von keiner Seite, also nicht vom Arzt, nicht von der Krankenkasse, nicht vom Physiotherapeut (was ja die 3 Stellen sind, mit denen man zunächst zu tun hat) Tipps, woher man seriöse Informationen bekommen kann. Eine App vom Kompressions-Hersteller MEDI habe ich gefunden - aber mit der kam ich nicht zurecht, zumal irgendwie erst ab Eingabe des Erstversorgungs-Tages mit der Kompression die Nutzung möglich zu sein schien und dann auch nur Häppchen für Häppchen Infos zu Übungen oder so kommen. Aber wie gesagt: der größte Informations- und Unterstützungsbedarf entsteht ja gerade VOR der Erstversorgung. • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 5 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Zur Erstdiagnosen eines chronischen Lymphödems: Gesicherte Informationen für den Patienten • Für die meisten geht es mit dem Bandagieren los - also braucht es Erklärungen, Bilder, Filme per Website oder App oder wenigstens Bilder per Flyer, wie konkret das geht. Und zwar wirklich, wie man das selbst bei sich machen kann nicht, wie ein Therapeut das am Patienten macht. • Außerdem entstauende Übungen - so ganz allgemein sowie gezielt für bestimmte Körperbereiche. Und so streichende oder sonstige Griffe usw. , wenn man morgens mal wieder mit völlig verschwollenem Gesicht aufwacht. Und gut aufbereitete Zusatzinfos zu den Themen kleine Verletzungen und deren Folgen fürs Lymphödem. All diese Selbsthilfe-Tipps eben, die einem das Leben mit einem Lymphödem etwas erleichtern können. Seite 33 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-3 CED (Colitis Ulcerosa, Morbus. Auswahl der Jury Crohn), Dickdarmstoma • • • Ich muss meinen Tag so planen, das zu jederzeit Toiletten in der Nähe sind bzw. die Zeit in der keine Toilette in greifbarer Nähe ist darf nicht länger als 20 Minuten sein. Ich muss immer Desinfektionsmittel dabei haben. Auch ein Diabetiker (Typ I) berichtet von dem Bedürfnis nach sauberen Toiletten, wo er/sie sich unterwegs Insulin spritzen kann. Auch bei Inkontinenz (nach Prostataresektion) wurde ein ähnliches Bedürfnis berichtet Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Seite 34 Toiletten-Stadtpläne. In jedem Stadtplan sollten die öffentlichen Toiletten markiert sein und es sollte die Möglichkeit geben, dass man mit dieser Erkrankung auch mal in einem Geschäft auf Toilette darf. Es wäre schön wenn mehr Leute über diese Erkrankung Bescheid wüssten. • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 6, 11, 30, 35, 43, 47, 50 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-4 CED (Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn) • Auswahl der Jury Die Erkrankung verläuft in Schub- und Remissionsphasen. In der Remission sind die Einschränkungen des Alltags organisatorischer Natur: Monatliche Arzt-Termine, Apotheken. Besuche, die Medikamenten-Einnahme und jährliche Darmspiegelungen. Im Schub treten dann physischen Symptome hervor, die Arbeit und Freizeit durch Schmerzen einschränken - aber mit Therapie und Erfahrung zu bewältigen sind. Hervorheben möchte ich die psychischen Aspekte, die den Alltag unterbewusst einschränken und in der Therapie vernachlässigt werden: Stress, Angst, Antriebslosigkeit, Lebensbewältigung. Wie erzähle ich es meinen Freunden oder meinem Arbeitgeber? Das kann die Gastroenterologie allein nicht leisten. Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Digitale Selbsthilfe per App: Eine Online-Community, die durch Gesundheitspersonal begleitet wird. Das Gesundheitspersonal sollten interdisziplinär sein, den Austausch kuratieren und Hilfe zur Selbsthilfe leisten. • Heute nutzen CED-Patienten zur Selbsthilfe Facebook-Gruppen oder öffentliche Instagram. Accounts. Einige werden privat durch Patienten organisiert (@chronisch. glücklich), andere durch Unternehmen (Medumio, mondosano) oder Patientenorganisationen (DCCV). Dass sich gleichgesinnte Patienten finden können ist zunächst einmal gut, aber irgendwie auch paradox und gefährlich. Digitale Selbsthilfe könnte die Versorgung ergänzen und gleichzeitig Patientendaten schützen. • Krankenheitsspezfische Gesprächsbegleitung, so eine Art "Psychotherapie light"; also Gespräche (je nach Bedarf 1 mal im Monat oder einmal im Quartal) mit einer Person, die Ahnung von der Erkrankung und vor allem ZEIT hat. Internistinnen haben ja keine Zeit, auf psychosoziale Probleme einzugehen. Seite 35 • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 7, 42 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-5 CED (Kurzdarmsyndrom, Morbus Crohn) • Kurzdarmsyndrom mit 10 -12 Stühlen rund um die Uhr; schnelle Ermüdung; nur eingeschränkte Kräfte für den Alltag; regelmäßige Arztbesuche bei diversen Fachärzten und Infusionsgaben, eingeschränkte Mobilität und Sozialkontakte • Rolle: Patient: in • Möchte bald mit der Umsetzung beginnen Digitale Anwendung, bzw. Medizinprodukt: • die regelmäßigen stundenlangen Infusionsgaben nicht in der Arztpraxis bekommen zu müssen, sondern in entspannter Umgebung zu Hause • Stellt die Informationen bereit, keine Kontaktdaten • Für die Umsetzung brauche ich, wie es sich darstellt, lediglich die Anlage eines Hickmann-Katheters und die Unterstützung durch einen fachmedizinschen Versorger. • ID = 17 Seite 36 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-6 Genetische Desmoplakin-Mutation, daraus resultiert ARVC (wirkt sich aus in Herzinsuffizienz und Rhythmusstörungen) • • Normal würde ich gerne mehr Sport machen, durch meine Erkrankung darf ich das aber nicht, da Belastung des Herzen das Fortschreiten der Krankheit verschlimmert. Ich muss mich also bewusst selbst einschränken. Auch die Teilnahme an sportlichen Team-Aktivitäten mit Arbeitskollegen fällt für mich aus. Zum Glück bin ich von spürbarer Herzinsuffizienz (noch) nicht betroffen. In Phasen mit Schüben können die allerdings sehr unangenehme Arrythmien auftreten. Mein S-ICD (vulgo: subkutan implantierter Defi) hat bisher zum Glück noch nie auslösen müssen. Der S-ICD wird allerdings alle 5 -10 Jahre getauscht werden müssen, weil dann die Batterie lehr ist. • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 12 Digitale Anwendung, bzw. Medizinprodukt: • Low-Cost wearable 24 h EKG, um ein lückenloseres Arrythmie. Monitoring zu ermöglichen und Schübe mit Auslösern zu korrelieren. Seite 37 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-7 Morbus Addison (Nebenniereninsuffizienz) Auswahl der Jury • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung Digitale Anwendung, bzw. Medizinprodukt: • • Als Morbus Addison Patient bin ich auf eine Notfallspritze angewiesen. Diese ist in der Handhabung umständlich, dies kann im Notfall lebensgefährlich sein. Haben Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 13, 15, 16, 19, 21, 22, 25, 26, 29, 34 • • Nebenwirkungen Immuntherapie; Morbus Addison machen den Alltag im Berufsleben schwer, da man häufig mit Müdigkeit und Unkonzentriertheit zu kämpfen hat. Absolut nicht mehr belastungsfähig, weder physisch noch psychisch • Um das lebensnotwendige Hydrocortison verabreichen zu können, wäre ein Pen, ähnlich eines Insulinpens, sehr hilfreich und würde viele Ängste nehmen. • Cortisolmessung sollte so einfach sein wie Insulinmessung Seite 38 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-8 Morbus Addison • Auswahl der Jury Manuelle Substitution des lebenswichtigen Hormons Cortisol in Abhängigkeit von Stressoren. Nichteinnahme führt zum Tod (Digitales) Psychologisches Training / Bewältigungstraining • Die Erkrankung erfordert zwingend eine angepasste Lebensweise (komplexe Medikation) und führt zu Leistungsverlust. • Diese Änderungen ziehen die Notwendigkeit einer psychischen Bewältigung, insbesondere hinsichtlich der damit verbundenen Ängste, dem vermeintlichen Selbstwertverlust, bzw. einem veränderten Selbstbild und damit verbundenen depressiven Reaktionen, nach sich. • Zudem ist die Anpassung der Kommunikation sowie eine vereinbarte Regelung in der Unterstützung im Medikationsmanagement mit dem Angehörigen erforderlich. • Ein auf diese Belange abgestimmtes psychologisches Bewältigungstraining habe ich entwickelt (Ich bin Dipl. -Psychologe) und im Rahmen unserer Partnerschaft umgesetzt und in der Folge auch in der entsprechenden Selbsthilfegruppe durchgeführt. Seite 39 • Rolle: Angehörige: r • Beginnt mit der kommerziellen Umsetzung • Habe Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 15, 20 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-9 Hypokaliämische Periodische Paralyse • Lähmungsattacken, Muskelschwäche, Herzrhythmusstörungen schränken ein. Attacken kommen oft auch unvorhersehbar, man wird innerhalb von Minuten aus allem herausgerissen. • Rolle: Patient: in • Alltag benötigt viel Planung, vorausschauendes Handeln, Job nur mit viel Flexibilität möglich. • Beginnt mit der kommerziellen Umsetzung • Habe Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 14 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Aufbau eines deutschsprachigen Kompetenzzentrums und einer zugehörigen Internetplattform • evtl. App für Triggertagebuch mit direkter Vernetzung zum Arzt • (Möglichkeit, Kalium zu Hause selbst zu messen, wird in Cambridge aktuell entwickelt) • Ich versuche seit Jahren Ärzte zu finden die sich gemeinsam mit einigen Betroffenen daran machen ein solches Zentrum zu gründen. Leider bisher erfolglos. • Der Großteil der Mediziner hat keine Ahnung von den Periodischen Paralysen, Betroffene, die nicht über sehr gute Englischkenntnisse verfügen haben nahezu keinen Zugang zu Informationen. Selbsthilfe läuft aktuell nur über meine facebookgruppe und einige Whats. App-Gruppen > nicht ausreichend! Seite 40 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-10 Ältere Menschen mit Behinderungen, bes. mit Extremitäten. Fehlbildungen und Barrieren in der Kommunikation. Auswahl Beispiel: Thalidomid-Embryopathie mit Gehörlosigkeit der Jury • Physiologischer weise im Alter nachlassende Funktionen wirken sich bei Extremitäten-Fehlbildungen gravierender aus, weil der erlernte Funktionsausgleich immer schlechter funktioniert. • Dadurch erhöht sich die Notwendigkeit von Assistenz für alltägliche Verrichtungen und Teilhabe. Beispiel: Körperpflege und Anziehen bei verkürzten Armen, Oft werden die Füße zur Unterstützung benutz (Haare Kämmen, Zähne, Bürsten, Türen Öffnen), dies geht aber im Alter schlechter, weil die Beugefähigkeit der Hüfte nachlässt. • Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen spielt ab etwa 60 Jahren eine zunehmend wichtigere Rolle. Fehlgebildete Arme verhindern eine korrekte Blutdruckmessung - die wichtigste Untersuchung der Prävention. Gehörlose benötigen viel mehr Zeit für die Vermittlung von Prävention. Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Für die Vermittlung von Assistenz im Alltag der Betroffenen sollte es ein App für mobile Endgeräte geben (diese werden von den Betroffenen sehr stark genutzt), um auch kurzfristig und unterwegs Unterstützung zu bekommen (eine Art Uber für Assistenz im Alltag) • Zusätzlich sollte Unterstützung bei der Prävention implementiert sein, auch in Gebärdensprache und leichter Sprache Seite 41 • Rolle: Ärzt: in oder Pflege, Patient: in • Noch keine Umsetzung, aber Nutzer-Studie mit Universität durchgeführt • Habe Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 1, 8, 31 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-11 Mastzellaktivierungssyndrom. Auswahl der Jury (MCAS) • Als MCAS-Patient habe ich mit unspezifischen und unvorhersehbaren autoimmunreaktionen des Körpers zu kämpfen, dazu gehören Clusterkopfschmerzen, lähmende/Komatöse Müdigkeitsanfälle, Konzentrationsschwierigkeiten, Flush, rheumatische Schmerzen, etc. Je nach Stress Belastung, Umweltfaktoren wie Chemikalien und Gerüche und Ernährung gibt es Reaktionen. • Ich nehme hohe Dosen an Medikamenten (8 -10 fache Tages-Dosis von H 1 -Antihistaminen, H 2 Antihistamin, Chromoglycin (max zugelassene Tagesdosis), fallweise 10 -20 ml Fenistil im Akutfall). Regelmäßige Vitamin-C-Dosen dämpfen die Symptome. • Essen und Trinken extrem eingeschränkt (20 -30 Lebensmittel inkl. Gewürze und Öle), außer Wasser nur wenige Teesorten möglich. Selbst bei Wasser müssen Inhaltsstoffe (mineralien) berücksichtigt werden (kein Tafelwasser in Restaurants ist verträglich, kaum Wasser "aus der Leitung"). • Mind. einen halben Tag pro Woche "falle ich aus" ohne dass es sich durch Fehlverhalten angedeutet hat. Fahrten in ÖPNV ist ein Glücksspiel (ist jemand mit zu starkem Parfüm in der Nähe)? Zu Hause müssen viele schöne Dinge gemieden werden (Düfte, Reinigungsmittel, Chemikalien aller Art). Kein Alkohol. Tage in denen ich (47 J) Rheumaschmerzen habe, wie ein alter Mann, Ausprobieren beim Essen kann zu mehrtätigen Beschwerden führen. Häufiger depressive Verstimmungen. • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 18 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Problem: bestehende Dokumentationshilfen für Beschwerden und Ernährung sind zu "manuell". Es sind zu viele Eingaben manuell zu tätigen, es wird zu wenig an Eingaben erinnert. Die Daten sind zu isoliert in den Systemen: • KI-basierte App-System zum Protokollieren von Befindlichkeitsstörungen, "Triggern", Ernährung etc. Daten werden in einer App für die individuelle Dokumentation gesammelt aber auch über einen Pseudonomisierungs- und Daten. Spenden-Ansatz auch der Wissenschaft bereit gestellt. Auf der Basis der gesammelten Daten soll mit Machine-Learning versucht werden, Muster über Unverträglichkeitsmuster und verbundene Beschwerden identifiziert werden. Der Trick wäre hier dabei, dass man nicht auf eine Krankheit spezialisiert, sondern dies für viele Krankheitsbilder rund um Unverträglichkeiten öffnet. ggf. könnte man so Differentialdiagnosen KI-unterstützt vorantreiben. • Übertragung von Ansätzen der Experimentplanung aus der Statistik (Design of Experiment), um ein beschleunigtes Ausprobieren zu ermöglichen. • Diese beiden Ideen bestehen bereits seit einiger Zeit und wir prüfen, ob sich hieraus ein Forschungsprojekt stricken lässt. Als Professor für Wirtschaftsinformatik und Verteilte Künstliche Intelligenz an einer Universität und Teamleiter an einem KIForschungsinstitut könnte ich bzw. meine Arbeitsgruppe auch als Konsortialpartneran einem Verbundprojekt für die Informatik/KIExpertise teilnehmen. Seite 42 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-12 Morbus Bechterew • Ich muss morgens nach dem Aufstehen ca. 45 Minuten spezielle Gymnastik machen und Medikamente einnehmen, um arbeitsfähig zu sein. Da ich um 7. 00 Uhr in der Schule sein muss, muss ich um 4. 30 -5. 15 Uhr Gymnastik machen, 2 x wöchentlich bin ich bei der Physiotherapie und in den Schulferien finanziere ich meist selbst Rehamaßnahmen • Rolle: Patient: in • Ich bin in einem Sportstudio und mache 4 x wöchentlich Ausdauertraining (wegen des Morbus Bechterew). Einschränkend erlebe ich das nächtliche Erwachen bei jedem Umdrehen und das Erwachen gegen 2. 30 Uhr (jede Nacht), die Notwendigkeit, dann Gymnastik zu machen und von 3. 30 - 4. 30 dann wieder schlafen zu können. Ich brauche einen besonderen Stuhl in der Schule, da das Sitzen ebenso schmerzt, wie das lange Liegen im Bett. • Bis heute noch keine Umsetzung • Habe Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 22 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Als chronisch kranker Mensch ist man mit seinem Körper sehr gut vertraut. Hilfreich wäre, wenn ich mich beim Arzt darauf verlassen kann, dass ich nicht aus Studienzwecken mit neuen Medikamenten konfrontiert werde und wirksame Präparate gewechselt werden • Hilfreich wären unkomplizierte "Mini-Sprechstunden", per Mail anfragen zu können, wenn es um Kleinigkeiten geht: Rezept verlängern, neu ausstellen (für KG oder Medikamente). Das Aufsuchen der Praxis, die langen Wartezeiten rauben nämlich unglaublich viel Zeit, die schon verloren geht, weil ich viel Gymnastik machen muss, um arbeitsfähig zu sein. Dann noch 2 Stunden und mehr im Wartezimmer warten, um ein Rezept zu bekommen, ist schwierig. • Helfen würde mir auch eine App oder eine Benachrichtigung über die evtl. Veränderung meiner Blutwerte: CRP-Wert hoch, dann kann ich problemlos die Biologicals oder entzündungshemmenden Schmerzmittel anpassen und muss nicht erst wieder zum Arzt, um die Werte zu erfragen. Als chronisch Kranker ist "man" da in Übung im Umgang mit den Medikamenten. Seite 43 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-13 Mukoviszidose • • Nach dem Aufstehen sowie nachmittags und abends inhalieren, morgens und abends Tabletten nehmen und 1 x in der Woche Physiotherapie in der Praxis sowie täglich selbständig auch Zuhause. • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Kein Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 24, 25 Zeitintensive Therapie, engmaschige häufige Kontrollen über Größe und Gewicht. Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Eine Übersicht über Übungen/Techniken/Hilfsmittel bei (akuten) Problemen: Dehnübungen, Übungen bei Rückenschmerzen, Atemnot, Bauchschmerzen, Bluthusten, etc. Seite 44 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-14 Netzhautdystrophie, Grauer/Grüner Star • Auswahl der Jury Nahezu komplette Erblindung, mit einigen ganz kleinen restlichen Sehflecken • Rolle: Patient: in • Bis heute noch keine Umsetzung • Kein Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 28, 32, 39 Digitale Anwendung, bzw. Medizinprodukt: • Entwicklung eines Gerätes, dass Displays anderer Geräte auslesen kann. • Ggf. können auch Informationen vorgelesen werden (Straßenschilder, Preisschilder, Verpackungsangaben bei Lebensmitteln ) • Diese sollte relativ universell einsetzbar, handlich und vor allen Dingen preiswert sein ! • Es ist nämlich ziemlich unpraktisch für vielerlei Anwendungen vielerlei Geräte zu haben und diese immer erst suchen zu müssen ! • Entwicklung von Navigationsapps, Welche die speziellen Bedürfnisse blinder Menschen berücksichtigen, Seite 45 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-15 Cholinesterase Inhibitor Sensitivität (BCHE Mangel) • Durch den BCHE Mangel reagiere ich auf alle Cholinesterase Inhibitoren wie Betäubungsmittel, Medikamente, Nachtschattengewächse, Lebensmittel mit Salicylsäure oder natürlichen Cholinesterase Hemmern. Ich reagiere mit (Cholin)Urtikaria, extremen Kopfschmerzen, Durchfall, Muskelverhärtungen bis Wirbelblockaden, Atemnot, Anaphylaktischen Reaktionen. . . • Rolle: Patient: in • Hat mit Umsetzung begonnen Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Webseite/Blog zur Information, Kommunikation über das Problem der Unverträglichkeit von Lebensmitteln nach unverträglichen Lokalanästhetika oder Narkosen, jeder 25. kann von einem BCHE Mangel betroffen sein • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • Weiterleitung der gesammelten Informationen an z. B. Die Ernährungsdocs, Aufklärung der Ärzte und Patienten über die Möglichkeit Genuntersuchungen durchführen zu lassen, die nicht über die Laborkosten der Ärzte, sondern über die Krankenkasse bezahlt werden. • ID = 41 • Seite 46 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

B-16 Undiagnostizierte Erkrankung mit Schmerzen, Bewegungseinschränken und neurologischen Ausfällen • Ich sehe alles doppelt, habe Probleme beim Lesen, brauche viele Pausen weil ich wenig Kraft habe, für mich ist den Haushalt zu bewältigen eine Leistung. • Rolle: Patient: in • Hat noch nicht mit der Umsetzung begonnen • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 70 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Eine gute diktiersoftware würde mein Leben erleichtern. • Zur diagnosefindung wäree es toll wenn man Symptome mit Symptomen in einer Datenbankvergleichen könnte. Bei einer seltenen Erkrankung ist man darauf angewiesen, dass irgendein arzt etwas ähnliches schon mal gesehen hat. Dafür müssten sich Ärzte intensiver mit Fällen beschäftigen, anstatt sie weg zuschicken bis sich der Gesundheitszustand noch mehr verschlechtert. • Seite 47 Eine Datenbank, die Hilfsmittel zusammenfasst und einem Vorschläge macht welche Hilfsmittel dein Leben erleichtern könnten. Ich bin Sehbehindert kriege aber keine Hilfe, weil die Ursache dafür nicht gefunden wird. Gleichzeitig klärt mich auch niemand über Hilfsmittel auf die mir den Alltag erleichtern könnten. © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Block C: Sonstige Erkrankungen mit Lösungsidee Seite 48 © hih – health innovation hub.

C-1 Mammakarzinom (bzw. Nachsorge) Auswahl der Jury • Starke Nebenwirkungen der Medikamente und Behandlung, Depression, • Tagelange Erschöpfung nach geringer Belastung, Schlafstörungen, Gelenkbeschwerden • Veranstaltungen am Abend, Besuchen von Kursen jeglicher Art oder als Trainer Kurse leiten ist nicht möglich • Rolle: Patient: in • Hat mit Umsetzung begonnen • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 4, 40 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Patientenbegleitung ab Diagnosestellung und natürlich im Behandlungsprozess • direkte Angebote von Selbsthilfegruppen • Unterstützung von Angehörigen (mit denen hat an keiner Stelle auch nur ein Mensch von Krankenkasse, Krankenhaus oder Ärzteschaft Kontakt gehabt) • bessere patientenbezogene und maßgeschneiderte Informationen • Besonders für ältere Menschen ohne jede Möglichkeit, sich digital zu informieren • geschützte Chat oder Social-media-Zugang • Meditation, exakte Tagesstruktur, Wanderungen im Wald, Sauna/Dampfbad mit Finger-und Fußübungen, regelmäßiges Relaxen, bestimmte Übungen für spezielle Probleme suchen Seite 49 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

C-2 Prostatakarzinom (bzw. Nachsorge) Auswahl der Jury • Tracking von Inkontinenz und Impotenz nach Operation an der Prostata wird bis heute kaum verfolgt, ist aber ein sehr wichtiger Parameter für die Patienten • Rolle: Sonstige (Wissenschaftler) • Hat mit Umsetzung begonnen • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 54 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • • Seite 50 Digitalisierung von Inhalten zur Information der Patienten über ihre Erkrankung zur Vorbereitung des Arztgespräches über die Therapieoptionen und Behandlungsentscheidung. Tracking von Inkontinenz und Impotenz © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

C-3 Suchtprävention, bzw. Nachbehandlung • Die Auswirkungen für beispielsweise Suchtpatienten sind denke ich bekannt. • Rolle: Sonstiger • Bis heute noch keine Umsetzung • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 50 Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • Eine App kann den Prozess der Suchtbehandlung unterstützen. • Dabei wird die App 3 Vorteile haben: • Die Wirksamkeit wird in klinischen Studien nachgewiesen. • Ärzte und Psychotherapeuten sollen die App auf Rezept verschreiben. • Die App soll den kompletten Suchttherapieprozess unterstützen: Monitoring, Behandlung und Rückfallprophylaxe und eine Brücke zwischen Therapeut und Patient bilden. Seite 51 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Block D: ME/CFS mit Lösungsidee Seite 52 © hih – health innovation hub. Alle

D-1 ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Auswahl der Jury Chronic Fatigue Syndrome I • Jede Aktivität des Täglichen Lebens ist stark von der Erkrankung betroffen. Ich bin nicht mehr Arbeitsfähig und auf Hilfe angewiesen. Aktuell kann ich 800 m am Stück gehen, danach beginnt eine Abfolge von mehreren Symptome. Mein Alltag besteht aus aufstehen, Körperpflege, Essen und Trinken, und ein kleiner Kreis an sozialen Kontakte pflegen. An guten Tagen ist es mir möglich ca. 3 -4 Stunden über den Tag verteilt Aktiv zu sein. Ansonsten muss ich mich hinlegen. Digitale Anwendung mit folgenden Inhalten: • App zum Energiemanagement/Pacing die Patienten erlaubt Grenzen besser zu erkennen und Muster zu durchschauen • Es geht um eine Smartwatch, die ich permanent trage, um meine Pulsfrequenz aufzuzeichnen und mir zu melden, wenn der Puls über einen bestimmte Wert geht. Damit kann ich im Alltag Belastungen besser kontrollieren: steigt die Pulsfrequenz, ist das ein Warnzeichen für Überanstrengung. • Schön wäre eine Alltagshilfe bzw. ein Coach die mir hilft meine Grenzen kennen zu lernen. Mit mir gemeinsam herausfindet welche Aktivitäten ich tun kann, die meine Energie nicht aufbrauchen. Die gemeinsam mit mir ein Therapie Plan erstellt. • https: //www. cfs-ladestation. de , bzw. https: //fimohealth. de Seite 53 • Rolle: Patient: in • Möchte bald mit der Umsetzung beginnen • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 75, 83, 86, © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

D-2 ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome II • • Mein Alltag ist im Vergleich zu „vor der Erkrankung“ um etwa 80 -90% eingeschränkt. Durch ständige Beschwerden wie Schmerzen, Schwindel, beinahe permanent vorhandenes Grippegefühl und lähmende Erschöpfung kann ich die Wohnung nur selten verlassen. Einen großen Teil meines Alltages verbringe ich liegend oder halb liegend / halb sitzend im Bett. Die Energie reicht nicht für den Haushalt und manchmal nichtmal zum Duschen oder Essen zubereiten. Nach jeder Aktivität (körperlich oder geistig) verschlechtern sich alle Beschwerden. Das kann für ein paar Stunden anhalten aber auch schon mal für viele Wochen. Soziale Kontakte sind mir kaum noch möglich. Längere Gespräche strengen mich sehr an. Für Außenstehende ist das nicht immer nachvollziehbar, da man mir die Beschwerden nicht ansieht (und ich bei Aktivitäten eher erstmal ‚überdrehe’) und die Verschlimmerung meistens erst zeitversetzt eintritt. Hinzu kommen Unverträglichkeiten gegen fast alle Gerüche und viele Lebensmittel. Durch Düfte aus Waschmitteln, Kosmetik und anderen Beduftungen bekomme ich u. a. starke Schmerzen und Zuckungen. Lebensmittel die pestizidbelastet sind führen zu Entzündungen. • Rolle: Patient: in • Möchte bald mit der Umsetzung beginnen So ist es nun im großen und ganzen seit über 20 Jahren. Behandlungen, die Beschwerden lindern, wie z. B. einige hochdosierte Nahrungsergänzungsmittel kann ich mir mittlerweile nicht mehr leisten. Eine Apherese, wie von meinem „behandelnden“ Arzt als aussichtsreich empfohlen, wird von der Krankenkasse nicht erstattet. Insgesamt gibt es kaum Ärzte, die sich grundlegend mit der Erkrankung auskennen. Psychotherapie hat zwar zu Beginn der Erkrankung bei der Einstellung und dem innerlichen Umgang mit der Situation geholfen, aber leider reduziert sie nur die Leidensfähigkeit und nicht die Beschwerden oder erhöht die Leistungsfähigkeit. . • Hat Interesse an weiterer Beteiligung • ID = 74, 90 Digitale Anwendung, bzw. Medizinprodukt: • Pestizidfreie, biologische und abwechslungsreiche Ernährung und das ausreichende Budget dafür. Spezielle Allergiker-Luftfilter sind sehr hilfreich, die Ersatzfilter aber nicht immer zeitnah finanzierbar. Insgesamt hilft eine schafstoffarme, duftstofffreie Umgebung/ Wohnung • Ich habe meinen Zustand durch Schimmelvermeidung (mold avoidance) stark verbessern können. Ich war jahrelang beinahe vollständig bettlägerig mit vielen Infektionen, inzwischen kann ich wieder spazieren gehen und weiter studieren. Gewöhnlicherweise im Haushalt vorkommender Schimmel beeinträchtigt die Funktion meines Immunsystems sehr stark. • Kurz gesagt geht es darum, Exposition zu vermeiden, nach Exposition zu dekontaminieren und Kontaminierung von Gegenständen zu handhaben. Besonders der Anfang war sehr schwer, als ich nur wenige Schritte laufen konnte. Ein Freund von mir entwickelt mir eine App, um Betroffene dabei zu unterstützen. Es sollte möglich sein, auch Unterstützung vom Gesundheitssystem zu bekommen. Weitere Informationen zu Schimmelvermeidung finden Sie zum Beispiel auf • Seite 54 www. moldavoiders. com © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Zusammenfassung: Auswahl der Jury in der Sitzung am 14. 12. 2020 Seite 55 ©

Auswahl der Jury - Block A: Chronische, nicht seltene Erkrankungen mit Lösungsidee A 3) Digitale Anwendung bei Diabetes Typ I Kombination von Diabetes-bezogenen Daten mit Daten von Wearables zur besseren Einstellung des Blutzuckers nach Sport A 4) Digitale Anwendung bei rheumatischen Erkrankungen Digitales Schmerztagebuch, das mit behandelnden Ärzten geteilt werden kann Seite 56 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury - Block B: Chronische, seltene Erkrankungen mit Lösungsidee (I) B 3) Digitale Anwendung bei chronischen Darmerkrankungen (CED) Toiletten-Finder Unterstützung durch eine digitale Anwendung, die Toiletten auf einem Stadtplan anzeigt und ggf. auch den Zugang zu den Toiletten ermöglicht B 4) Digitale Anwendung bei chronischen Darmerkrankungen (CED) Digitale Selbsthilfe per App: Eine Online-Community, die durch interdisziplinäres Gesundheitspersonal begleitet wird und den Austausch unter den Betroffenen kuratiert und fördert Seite 57 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury - Block B: Chronische, seltene Erkrankungen mit Lösungsidee (II) B 7) Medizinprodukt für Patient: innen mit Morbus Addison (Nebenniereninsuffizienz) Die Verabreichung von Hydrocortison sollte so einfach möglich sein wie bei Insulin für Diabetiker. Ein Cortision-Pen äquivalent zum Insulin-Pen wäre im Notfall deutlich besser zu bedienen. Auch sollte die Cortisolmessung vereinfacht werden (ähnlich wie bei Insulin) B 8) Digitale Anwendung bei Morbus Addison (Nebenniereninsuffizienz) Umsetzung eines bereits entwickelten psychologischen Bewältigungstraining zur digitalen Selbsthilfe Seite 58 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury - Block B: Chronische, seltene Erkrankungen mit Lösungsidee (III) B 10) Ältere Menschen mit Behinderungen, bes. mit Extremitäten. Fehlbildungen und Barrieren in der Kommunikation. Entwicklung einer digitalen Anwendung zur Vermittlung von Assistenz im Alltag um den Betroffenen auch kurzfristig und unterwegs Unterstützung zukommen zu lassen. B 11) Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) KI-basierte digitale Anwendung zum Protokollieren von Befindlichkeitsstörungen, Auslösern, Ernährung. Sammlung der Daten für die individuelle Dokumentation und ggf. Bereitstellung im Rahmen eines Datenspenden-Ansatz für die Wissenschaft. Seite 59 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury - Block B: Chronische, seltene Erkrankungen mit Lösungsidee (IV) B 14) Digitale Anwendung oder Medizinprodukt für Menschen mit Netzhautdystrophie oder Grauem/Grünem Star Entwicklung eines Gerätes, das Displays anderer Geräte auslesen und im Alltag Informationen vorlesen kann, beispielspeise Straßenschilder, Preisschilder, Verpackungsangaben bei Lebensmitteln etc. Seite 60 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury - Block C: Sonstige Erkrankungen mit Lösungsidee C 1) Digitale Anwendung für die Nachsorge bei Mammakarzinompatientinnen Begleitung der Patientinnen von Diagnosestellung über Behandlungsprozess bis zur Nachsorge. Direkter Zugang zu Selbsthilfegruppen. Einbindung der Angehörigen C 2) Digitale Anwendung für die Nachsorge Prostatakarzinompatienten Digitalisierung von Inhalten zur Information der Patienten über ihre Erkrankung zur Vorbereitung des Arztgespräches über die Therapieoptionen und Behandlungsentscheidung. Tracking von Inkontinenz und Impotenz nach der Operation Seite 61 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Auswahl der Jury - Block D: ME/CFS mit Lösungsidee D 1) Digitale Anwendung bei ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome) Digitale Anwendung zum Energiemanagement/Pacing, welche den Patient: innen erlaubt ihre individuellen Grenzen besser zu aufzuzeigen und Muster zu erkennen. Die Anwendung soll Daten der Smartwatch (Puls, Schritte) einbeziehen, um frühe Warnzeichen einer Überanstrengung zu identifizieren. Seite 62 © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung! Kontakt: Julia Hagen (julia. hagen@hih-2025. de) Claudia Dirks (claudia. dirks@hih-2025. de) Moritz Göldner (moritz@innovatinghealth. care) © hih – health innovation hub. Alle Rechte vorbehalten.