LA SCUOLA IN OSPEDALE Interruzione della frequenza scolastica

LA SCUOLA IN OSPEDALE Interruzione della frequenza scolastica dovuta a: • frequenti ricoveri per accertamenti diagnostici e terapie • abbassamento delle difese immunitarie Conseguenze: • perdita di contatto con la classe di appartenenza • perdita delle relazioni affettive nate al suo interno • compromissione del percorso cognitivo • perdita di progettualità • depressione dell’autostima

Il ricovero in ospedale suscita emozioni forti legate a: • Paure archetipiche • Paura dell’ignoto • Nel bambino il timore si trasforma in angoscia. • L’ambiente è percepito come “mostruoso”. • Emergono fantasie distruttive.

Paura per: • • la malattia il distacco dalla propria casa il distacco dalle proprie cose Queste paure “reali” si mescolano alla paure arcaiche, archetipiche provenienti dall’inconscio. • (Benini)

• La malattia mette in crisi la strutturazione dell’Io e le fasi evolutive che consentono la costruzione della personalità (regressione) • Il ricovero obbliga alla separazione della diade madre-bambino, provocando angoscia, senso di impotenza e di abbandono in entrambi.

• Dover lasciare la casa è motivo di angoscia. • Significa perdere il contenitore degli affetti, il luogo dove il bambino si sente al sicuro, protetto. • La rabbia sulle fantasie abbandoniche può generare reazioni come queste (Benini): • MAESTRA: “il muratore” • NADIA (3 anni): “Chi è? ” • MAESTRA: “E’ l’uomo che costruisce la casa” • NADIA: “E’ brutto” • Il muratore è negativizzato perché ha costruito qualcosa di molto bello, ma di cui la bambina non può usufruire, perché non può tornare a casa.

• SIMONA (5 anni): “L’aereo vola in cielo… e quando voglio andare a casa prendo l’aereo”. • IVAN (5 anni); “L’ospedale è dove si curano tutti i bambini e si fanno guarire e si fanno andare a casa. Si dorme e poi si va a casa… e dopo si possono fare più tanti disegni”. • L’ospedale può essere visto come una casa. • “L’ospedale è una casa dove si curano i bambini, danno le medicine e poi si fanno gli esami e quando i bambini sono guariti si fanno andare a casa” (FABIO, 5 anni). • “L’ospedale è una casa e dentro ci sono i bambini ammalati e anche i signori” (SONIA e ANTONIO, 5 anni) (Benini)

RAPPORTO CON IL CORPO Timore del rifiuto • “Poi un’infermiera ha aperto la porta e lui che era davanti alla porta si è fatto male. Allora gli hanno dato i punti e lui ha pianto e poi la mamma ha detto: Dov’è il mio bambino? ”. “Gli danno i punti”. • “Allora io non lo voglio più, voglio un bambino senza punti”. • Il bambino aveva un fiore in mano e diceva: “Lo voglio portare alla mamma” (ANTONIO, 5 anni) • (Benini)

• Nell’esperienza di malattia il disegno, come il gioco, consente al bambino di far riemergere ciò che non è stato rielaborato nella storia emotiva del bambino. • Permette di riprendere contatto con ciò che è accaduto ed esorcizzare la malattia e le paure che produce. • Per lo psicologo e per l’educatore il disegno rappresenta un canale privilegiato per entrare in relazione con il bambino e dialogare anche con i familiari e l’équipe curante.

• Consente di esplorare non solo paure e angosce, ma anche le risorse psicologiche e relazionali che il bambino può utilizzare. • Spesso il bambino non svela i suoi fantasmi, le sue paure e i suoi incubi, ma li rivela attraverso il disegno (teschi, fantasmi, mostri, storie di morte). (Riccardi, Rubbini Paglia)

INSEGNANTI OSPEDALIERI • L’insegnante ospedaliero deve affrontare situazioni di estremo disagio emozionale, e deve fare i conti con un ambiente che può anche essere scompensante se non bene analizzato e contenuto. • Secondo Benini l’insegnante ospedaliero dovrebbe avere una specifica IDENTITA’ PROFESSIONALE, caratterizzata da un atteggiamento più psicoterapeutico che pedagogico o, comunque, dovrebbe essere coadiuvato da uno psicologo che lo aiuti a comprendere la diverse dinamiche interiori e

La sua formazione dovrebbe consentirgli: • corretta osservazione del bambino • analisi dei problemi specifici • valutazione delle diverse modalità relazionali • conoscenza delle diverse problematiche relative ai traumi fisici e psichici • osservazione delle proprie modalità di intervento • analisi dei vissuti personali profondi legati a situazioni di maggiore angoscia (angoscia di morte, ecc…) • lettura del proprio atteggiamento verso il bambino e verso l’adulto • (Benini)

• L’insegnante ospedaliero è una preziosa risorsa che assume le funzioni di: • contenitore delle angosce del bambino • sostegno ai genitori che spesso assumono atteggiamenti che non favoriscono l’attenuarsi delle problematiche • collaboratore del personale ospedaliero per evitare discrepanze educative • insegnante per consentire un sano collegamento con la realtà attraverso attività creative e di gioco che assumano una valenza liberatoria rispetto alle paure e alle ansie legate a un modo di vivere certamente non voluto (Benini)

• Occorre fornire ai bambini malati opportunità di crescere e prepararsi al futuro per migliorare la qualità di vita (ottica dell’assistenza globale), riducendo al minimo l’interruzione delle attività quotidiane e aiutando i genitori a conservare il loro ruolo educativo. • L’ambiente scolastico è il sistema sociale che durante la malattia può contribuire in maniera determinante allo sviluppo armonico della personalità del bambino.

OBIETTIVI DELLA SCUOLA IN OSPEDALE • Custodire e rafforzare l’identità del bambino all’interno di un ambiente spesso anonimo e spersonalizzante, carico di angosce e di paure • Promuovere i fattori di protezione interni, per evitare che il vissuto del bambino sia completamente invaso dalla malattia • Consentire al bambino di percepirsi come normale anche se malato • Salvaguardare il diritto costituzionale allo studio • Favorire la frequenza in un’aula, che permette di rompere la monotonia del reparto, di confrontarsi con un piccolo gruppo, di ritrovare un ambiente “normale” • Restituire al bambino il senso di continuità con il suo mondo e le sue sicurezze

• Far esprimere al bambino le paure e le ansie legate alla malattia e all’ospedalizzazione • Assicurare la continuità del processo educativo mantenendo i contatti con la scuola di appartenenza per favorire il rientro e superare il disagio dovuto alla prolungata assenza • Restituire ai genitori un senso di normalità • La scuola costituisce per il bambino il contesto di relazione sociale più importante per il bambino, sia nel caso in cui vi sia presente fisicamente che nel

Importanza del gioco • (giochi di ruolo, per es. “gioco del dottore”) e delle attività distrazionali. • Il gioco, come la scuola, rappresenta una situazione familiare per il bambino, in cui può sentirsi competente e sul quale può esercitare un controllo. • Il gioco può fornire la possibilità di “manipolare” la difficile situazione della malattia per renderla familiare e può aiutare ad elaborare le sensazioni e le emozioni che con essa si generano.

• Attraverso il gioco si può provare ad affrontare, con meno paure, la malattia: infatti il gioco crea un luogo altro a metà tra realtà e fantasia, una distanza protettiva che permette di affrontare gli eventi spiacevoli, le paure, le emozioni e le fantasie spesso indicibili e di meta comunicare sulle esperienze legate alla malattia, all’ospedalizzazione e alle procedure diagnostiche. (Guarino)

Ruolo delle fiabe • Secondo Melanie Klein “la fiaba permette di superare sensi di colpa legati a fantasie di vendetta perché tiene separato l’aspetto della madre buona da quello della madre cattiva” (riferimento alla fase schizoparanoide).

EFFETTI DELL’ESPERIENZA DEL CANCRO SUL FUNZIONAMENTO INTELLETTIVO DEL BAMBINO • Le modificazioni fisiche e intellettive cui il bambino va incontro a causa dell’esperienza della malattia si riflettono sul lavoro scolastico e sul suo rapporto con la formazione scolastica. E’ fondamentale riconoscerle per evitare lo scoraggiamento o un investimento scolastico forsennato (Oppenheim). • Sulla malattia, il bambino non cerca tanto la “verità” medica, quanto il senso e le conseguenze di ciò che gli è successo.

• A volte si rifugia in un rapporto con il sapere fuori della realtà, un sapere che appartiene solo a lui, frutto delle teorie fantasiose che ha elaborato durante la malattia. • Altri si rifugiano in una pseudo-ignoranza che ha lo scopo di preservarli dalla preoccupazione. Altri, infine, fanno coesistere – secondo Oppenheim – due modi di pensare: un controllo eccessivo (desiderio esasperato di studiare per controllare ogni stato affettivo, ogni fantasia terrificante) e un immaginario senza controllo in cui le fantasie crescono e si sviluppano.

Effetti sulle discipline scolastiche (sec. Oppenheim) Alcuni errori di ortografia possono essere legati alla preoccupazione del cancro: • lettera T evitata perché ricorda la croce dei cimiteri • difficoltà di acquisizione di forme e tempi grammaticali a causa della paura del tempo che passa: il bambino non osa utilizzare il futuro (terrificante) e il passato (paradiso perduto), e teme che gli altri parlino

In aritmetica: • l’addizione può essere legata a livello inconscio al pensiero che il tumore si sia “aggiunto” al suo corpo; • la sottrazione può essere associata al timore dell’amputazione di un arto, o addirittura della propria scomparsa: • la divisione può essere associata all’idea di frammentazione (dell’immagine del corpo, della psiche); • la moltiplicazione è associata alla moltiplicazione delle cellule cancerogene.

In geografia e in geometria: • minaccia della simmetria nella realtà del corpo o della sua immagine inconsapevole; • problemi motori o percettivi in seguito a danni cerebrali. In matematica e in storia: • cattivo rapporto con il tempo, sul quale il bambino non esercita più un controllo, quando non può più proiettarsi nel futuro che è per lui inimmaginabile e terrificante. Nelle Scienze naturali e biologiche: • angoscia fobica legata alla conoscenza del corpo.

RIFERIMENTI NORMATIVI • 1925 – prima esperienza di scuola in ospedale a Milano • 1936 – C. M. invita i Prefetti a rilevare la necessità della presenza di figure educative nelle strutture pediatriche • Anni ’ 80 – scuola in ospedale limitata ai gradi dell’infanzia ed elementare, successivamente estesa anche alla scuola media • 1986 – Carta Europea dei bambini degenti (sancisce il diritto all’istruzione anche in caso di ricovero breve o di convalescenza presso il

• 1986 – C. M. n. 345 – detta norme sulla scuola in ospedale, sulle competenze dei docenti e sull’attività didattica • 2001 – estensione del diritto allo studio per le scuole in ospedale di ogni ordine e grado (anche scuola secondaria di II grado) • 2003 – Protocollo di intesa tra MIUR e Min. della Salute - Promuove anche l’uso delle nuove tecnologie per l’istruzione a distanza.

• Il Min. della Salute si impegna ad assicurare locali e attrezzature idonee allo svolgimento dell’attività didattica e ludica, integrazione tra progetto didattico e progetto terapeutico, collaborazione del personale medico alla formazione e all’aggiornamento dei docenti ospedalieri in ordine alle conoscenze mediche e psicologiche utili all’attività didattica, supporti logistici • 2004 – Costituzione del Comitato tecnico Nazionale per la Scuola in ospedale e per il servizio domiciliare.

CARATTERISTICHE DELLA SCUOLA IN OSPEDALE • Le finalità cognitive occupano uno spazio ridotto rispetto a quanto avviene nella scuola ordinaria: l’obiettivo è non arrestare il motore del’apprendimento, piuttosto che mirare alla sistematicità • Tempi, spazi e orari sono flessibili, in rapporto alle esigenze del bambino, alle sue condizioni fisiche e alle esigenze del reparto (visite, terapie, ecc. )

• L’ambiente deve essere ricco di stimoli sonori, tattili e visivi, che consentano al bambino (anche prescolare) di sviluppare le proprie abilità di base, e deve consentire lo svolgimento di attività psicomotorie, limitando il più possibile l’immobilizzazione a letto • Deve consentire il gioco • La durata delle degenza e il tipo di patologia determinano esigenze diverse e diversi obiettivi educativi e didattici • Deve mantenere un canale privilegiato di comunicazione con la scuola di provenienza, soprattutto durante le degenze medie e lunghe

• La programmazione deve essere individualizzata, anche se la valutazione segue la scansione normale prevista dal calendario scolastico (trimestrale o quadrimestrale) • Occorrono spazi specifici, idonei, strutturati come aule e ludoteche, sia per motivi logistici, sia perché riconoscendo uno spazio dedicato esclusivamente allo studio e al gioco si riconosce la parte sana del bambino ricoverato

• Tali spazi devono avere un arredo che consenta al bambino di muoversi autonomamente, e contenere oggetti che motivino il bambino, suscitando curiosità verso materiali e attività • L’orario deve essere flessibile per consentire di conciliare il tempo dedicato alla scuola con quello (prioritario) dedicato alle cure e alle procedure cliniche • Le attività scolastiche possono essere individualizzate o condivise con altri pazienti. Le attività di gruppo devono essere favorite, per quanto possibile, perché spesso rappresentano l’unica occasione per i bambini ospedalizzati di condivisione e di incontro. • I gruppi sono di 5 -6 bambini

SENSO E VISSUTI RELATIVI ALLA SCUOLA IN OSPEDALE L’atteggiamento dei genitori • Alcuni genitori dicono: “Non è meglio lasciar tranquillo il bambino, che già soffre tanto e forse morirà? ”. Ma non considerano che la scuola non è un vincolo, ma un luogo ove esercitare il piacere di imparare, di creare, di incontrare altri bambini, di sentirsi parte della società. • Il 60% dei bambini mostra il desiderio di andare a scuola fino a uno stadio avanzato della malattia.

• E’ una forma di rinuncia, di accettazione del destino infausto (“Ti puoi permettere tutto”, che il bambino percepisce come: “perché tanto morirai”). Sul versante opposto, vi sono quei genitori che, invece, sono attenti in modo eccessivo alla frequenza scolastica, manifestando la volontà di limitare al massimo l’invasione della malattia sulla loro vita. • Questi genitori cercano di preservare le apparenze della normalità, che manifestano attraverso un certo accanimento alla scolarizzazione (Oppenheim).

Oppenheim ricorda: <<Conformarsi alla volontà del bambino, non imporgli nessun vincolo se non la terapia, va contro gli interessi stessi del bambino, relegato in un mondo angosciante e solitario senza limiti, senza ordine, senza regole e senza obiettivo, chiuso nella sua identità di bambino “oncologico”, irresponsabile e senza valore. Che faccia o non faccia, che prenda o meno un buon voto, tutto questo non avrebbe conseguenza, tutto sarebbe equivalente, indistinto, inutile: immagine precoce della morte. Il bambino, preoccupato, si chiede che cosa gli vale una tale libertà (la sua situazione deve essere proprio grave), che lui non osa chiamare privilegio. >>

INSEGNANTI OSPEDALIERI • L’insegnante ospedaliero deve affrontare situazioni di estremo disagio emozionale, e deve fare i conti con un ambiente che può anche essere scompensante se non bene analizzato e contenuto. • Secondo Benini l’insegnante ospedaliero dovrebbe avere una specifica IDENTITA’ PROFESSIONALE, caratterizzata da un atteggiamento più psicoterapeutico che pedagogico o, comunque, dovrebbe essere coadiuvato da uno psicologo che lo aiuti a comprendere la diverse dinamiche interiori e

La sua formazione dovrebbe consentirgli: • corretta osservazione del bambino • analisi dei problemi specifici • valutazione delle diverse modalità relazionali • conoscenza delle diverse problematiche relative ai traumi fisici e psichici • osservazione delle proprie modalità di intervento • analisi dei vissuti personali profondi legati a situazioni di maggiore angoscia (angoscia di morte, ecc…) • lettura del proprio atteggiamento verso il bambino e verso l’adulto (Benini)

L’insegnante ospedaliero è una preziosa risorsa che assume le funzioni di: • contenitore delle angosce del bambino • sostegno ai genitori che spesso assumono atteggiamenti che non favoriscono l’attenuarsi delle problematiche • collaboratore del personale ospedaliero per evitare discrepanze educative • insegnante per consentire un sano collegamento con la realtà attraverso attività creative e di gioco che assumano una valenza liberatoria rispetto alle paure e alle ansie legate a un modo di vivere certamente non voluto (Benini)

RUOLO E FORMAZIONE DEGLI INSEGNANTI L’insegnante ospedaliero deve: • possedere competenze psicologiche e psicopedagogiche per potere sostenere adeguatamente il bambino (educativometodologiche, relazionali e comunicazionali, riabilitative) • possedere conoscenze relative ai quadri clinici con i quali si confronta per potere rispettare le sue esigenze e conoscere i suoi limiti nelle diverse fasi del decorso della malattia e delle cure, e per essere pronto a qualsiasi esigenza informativa o di contenimento emotivo che il bambino possa esprimere durante il percorso

• Deve saper affrontare situazioni di estremo disagio emozionale • Deve essere consapevole del suo ruolo di mediatore privilegiato tra il mondo interiore del bambino e la realtà esterna • Deve saper aiutare il bambino nella sua costruzione del significato dell’esperienza traumatica che sta vivendo, a comprendere e gestire le proprie reazioni.

Il docente agisce su tre piani principali: • sul piano didattico, garantendo al bambino il diritto allo studio • sul piano dell’identità, aiutando il bambino a costruire il difficile percorso di coscienza e accettazione della nuova realtà • sul piano della continuità, offrendo metodi e strumenti che gli consentano di mantenere il contatto con l’ambiente domestico, la scuola e i pari.

• Il docente deve saper accettare i tempi di adesione e i rifiuti da parte del bambino delle proposte educative, offrendo sempre ascolto e fiducia. • Deve proporsi con “gesti interrotti” (azioni intraprese ma lasciate volutamente incompiute), lasciando al bambino di decidere quando concluderli, in modo da lasciare al bambino di esprimersi secondo i suoi ritmi e i suoi tempi.

• Il docente ospedaliero deve saper lavorare in collaborazione con gli operatori sanitari, nella consapevolezza che il successo del suo lavoro dipende anche, e in gran parte, dal fatto che egli sia adeguatamente inserito nell’équipe medico-psicopedagogico-sociale. • Deve inoltre non perdere mai di vista il fatto che la finalità prioritaria dell’ospedale è la cura (non è un centro educativo), e che, per quanto importanti, tutti gli altri servizi sono integrativi.

• L’insegnante deve domandarsi – secondo Oppenheim - : “Che cos’è un bambino che ha avuto un cancro? ” “Che cos’è questo bambino per me? ” insegnanti e adulti devono stare attenti agli effetti immaginari che l’espressione “bambino oncologico” produce, per distaccarsi e trovare la giusta posizione relazionale. Sarebbe tanto negativo ignorare gli effetti del cancro sul bambino e non tenerne conto quanto ridurre il bambino ai soli effetti del cancro.

• <<Il bambino vuol essere riconosciuto per quello che è, anche se non sempre sa, come ciascuno di noi, chi è. Il bambino lo scopre in parte confrontandosi con gli altri […]. • Se gli adulti e la scuola, con il pretesto di proteggerlo […], gli impediscono di confrontarsi con gli altri e con la società alla quale appartiene, il bambino rimarrà chiuso nella sua malattia e non potrà sapere mai chi è esattamente. Il dialogo con lui è esigente e non sopporta né la pietà, né la bugia, neanche con se stesso, né la condiscendenza e neanche le scorciatoie>> (Oppenheim)

L’INSEGNANTE E LO PSICOLOGO OSPEDALIERO • Lo psicologo ospedaliero deve approfondire la conoscenza delle situazioni psicologiche abnormi in cui il bambino degente vive (lontananza dalla famiglia, estraneità e pesantezza dell’ambiente ospedaliero, pratiche mediche invasive e dolorose, limitazioni di movimento) e dei disturbi psicologici che possono insorgere (aggressività, depressione, ansia, arresto dello sviluppo della personalità).

• Deve collaborare son l’insegnante supportandolo e guidandolo nel suo operato, e fungere da mediatore nei rapporti educatore/medico ed educatore/assistente sociale. • Devono essere previsti momenti periodici di discussione sulle problematiche psicologiche e didattiche dei pazienti (possibilmente settimanali).

Bibliografia • Benini E. (2005), Bambini in pigiama, Ed. Magi, Roma • Guarino A. (2006), Psiconcologia dell’età evolutiva, Erickson, Trento • Oppenheim D. (2007), Crescere con il cancro, Erickson, Trento • Riccardi R. , Rubbini Paglia P. (2008), Sono malato dammi un foglio grande!, Masson, Milano