Mini symposium Kinderen met Downsyndroom en passend Onderwijs

Mini symposium Kinderen met Downsyndroom en passend Onderwijs 6 februari 2019 Deurne

VOORAF… “Honderden mensen met downsyndroom hebben mijn levenspad intussen gekruist, en er zijn geen identieke exemplaren bij. Ze zien er verschillend uit, ze hebben hun eigen unieke karakter, variërende talenten, beperkingen, kwetsbaarheden en nog veel meer. Vanuit die uniciteit zijn ze dan ook nooit volledig te vatten in algemene karakteriseringen. ” “Toch beschikken ze naast hun unieke individuele persoonlijkheid over een bepaalde gemeenschappelijke eigenheid die de individuele verschillen overstijgt. ”

VOORAF… CLICHE “grappig, spontaan, goedlachs, gelukkig, weten wat ze (niet)willen, soms wel eens koppig, …” REALITEIT is niet altijd zo www. kareldecorte. be 3

ERVARINGEN Opvallend terugkerend PATROON in DENKEN PROBLEMATIEK bij sommige mensen met DS Opvallend: - rigiditeit in denken - stereotype gedragingen tot dwangmatigheid - triest, in zichzelf gekeerd zijn tot depressiviteit www. kareldecorte. be 4

BEDOELING NIET: etiketteren / stigmatiseren WEL: (h)erkennen eigenheid begrijpen kwetsbaarheden Ondersteunen nabije omgeving www. kareldecorte. be 5

EIGENHEID KWETSBAARHEID • EIGENHEID (uiterlijk, maar ook innerlijk) • ALLE mensen met DS • met individuele verschillen • KWETSBAARHEID • NIET bij alle mensen met DS: individueel verschillend • met opvallend patroon bij mensen met DS

EIGENHEID KWETSBAARHEID PSYCHISCH STRUCTUURVAST leeftijd “DRAAIBOEK” Negatieve GEBEURTENIS SOCIAAL-EMOTIONEEL “SOCIAAL DIER” EINZELGANGER Negatieve INTER/REACTIES (TE) HOGE VERWACHTINGEN EIGEN, GESLOTEN LEEFWERELD

PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID De werkelijkheid opnemen, bevatten en verwerken in PATRONEN en STRUCTUREN

PSYCHISCHE STUCTUURVASTHEID DRAAIBOEK RIGIDITEIT in denken gedrag “Evert zijn ochtendritueel” “Eenmaal een bepaald patroon is ontstaan, is het moeilijk tot onmogelijk om een bepaalde werkelijkheid niet in dit patroon te ervaren. ” (p. 43)

PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID: niet zo vreemd… • Géén exclusiviteit voor mensen met Down! • Wij toch ook…. • Wie heeft geen vaste plaats aan tafel thuis? • Wie wisselt dagelijks van bedkant met zijn partner? • Ook de wereldreiziger die kickt op het onbekende, slaapt graag in zijn eigen slaapzak…. • … DOWN ontzettend uitvergroten (intensiteit & frequentie)

PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID Is NIET KOPPIGHEID niet WILLEN P. S. = NIET KUNNEN Fatima speeltijd - klas de “klik” niet kunnen maken weinig flexibel bij nieuwe omstandigheden

KWETSBAARHEID: DRAAIBOEK PSYCHISCHE STRUCTUURVASTHEID zoeken naar stabiliteit herkenbaarheid vermijden van verandering het onbekende DRAAIBOEK van een dag, activiteit, situatie Tics, rituelen, stereotypieën

GEVOELIGE PLEKKEN • Geïnternaliseerd • Geëxternaliseerd • Zelfzorg • Hygiëne (te veel, te weinig) • Kledij (bv. zomer- en winterstand) • Toilet • Zelfbeeld • Onrealistische dromen en plannen • Angsten en fobieën • Fixatie op personen ØNegatief (boosheid, agressie, …) ØPositief (adoratie, verliefdheid, …) • Controledrang

HET (PSYCHISCH) DRAAIBOEK • Deels onbekend • Gelaagd en complex • Moeilijk te beïnvloeden • Vraagt energie ( = vrije tijd) • Afwerken ritueel: • Aandacht & concentratie • Onbereikbaar en schijnbaar afwezig Lien poetst haar kamer Deel 1

KINDEREN EN HET DRAAIBOEK • Te vermijden? NEE! Eigen aan Down Ouders kunnen onmogelijk voorkomen dat hun kind een draaiboek ontwikkelt. • Beïnvloeden? JA! • Inhoud van draaiboek: beperkt de hoofdlijnen • Dikte van het draaiboek: het goede dieet!

DUAAL SOCIAAL FUNCTIONEREN “SOCIAAL DIER” • Open • Laagdrempelig • Spontaan • Goedlachs • Aaibaarheidsfactor hoog • Soms “mascottegehalte” • … “EINZELGANGER” Eigen leefwereld (Te) rijke fantasiewereld Moeilijk bereikbaar Beperkt inlevingsvermogen Sociaal-emotioneel beperkte diepgang …

GESLOTEN, FANTASIERIJKE LEEFWERELD Wat zien we? ØMoeilijk bereikbaar en aanspreekbaar ØBeperkt inlevingsvermogen ØSociaal-emotioneel beperkte diepgang ØPraten tegen zichzelf denkbeeldige anderen

DUAAL SOCIAAL FUNCTIONEREN “Net zoals we hun natuurlijke ongedwongenheid graag omarmen, gunnen we hen ook beter hun momenten in hun gesloten leefwereld. ”

Zijn mensen met Down ‘sociaal hoog-sensitief’? “Ja en Nee” Ja: sterke voelsprieten om te behagen ‘lezen’ hun omgeving goed voelen gevoeligheden goed aan (onzekerheid, kwetsbaarheid, …) bespelen gevoeligheden graag emoties in omgeving beroeren hen uitvergroot Nee: cognitief kunnen ze (emoties in) de omgeving niet altijd goed begrijpen conflict met hun draaiboek? “Als ze blokkeren, stopt het redeneren. ” (Evert en Jef)

DOWN & AUTISME “Diagnostiek is niet meer dan het gereedschap van de hulpverlener. ” • Psychische structuurvastheid rigiditeit in denken en gedrag // ASS nood aan voorspelbaarheid • Gesloten, moeilijk bereikbare leefwereld • Open, sociaal laagdrempelige kant // ASS

DOWN & ASS: enkele gewaagde Vergelijkingen Emoties buitenwereld DOWN ASS ‘Lezen’ GEEN ondertitels Ondertiteld ‘Verwerken’ X : PERSOONLIJKHEIDSKENMERKEN Werkt als Humus Bodembedekker

LEEFTIJD 2 levensfases VERWACHTINGEN // MOGELIJKHEDEN • Adolescentie / jongvolwassenheid • Veel ‘negatieve gebeurtenissen’ • Context- en draaiboekwijzigingen • Identiteitsvorming: verlate puberteit • 40+ • Versnelde neurologische veroudering/ ev. dementie

“BETER DAN VERWACHT – GESCHIEDENIS” • (Verlate) puberteit • Negatieve gebeurtenissen • … • Neurologische veroudering DECOMPENSATIE 23

DECOMPENSATIE = plots functieverlies en veelvuldige blokkades meestal in jongvolwassenheid mogelijk op alle ontwikkelingsdomeinen (taal, motorisch, cognitief, …) • bij chronisch onaangepaste verwachtingen • door een samenloop van veel ‘negatieve gebeurtenissen’ veelal niet te vermijden eindig kleiner emmertje dan ervoor…

EEN DIK DRAAIBOEK? Het beste dieet… 1. Accepteer hen in de kern 2. Blijf maximaal in verbinding 3. Wees alert voor de ‘beter dan verwacht geschiedenis’ 4. Doe alles met mate 5. Respecteer hun verschillende werelden (draaiboeken) 6. Benader hen in moeilijke momenten in trapjes

1. ACCEPTEER HEN IN DE KERN VAN HUN ZIJN “Basisacceptatie is de persoon aanvaarden tot en met het inacceptabele en is de eerste bouwsteen van een onvoorwaardelijke benadering. ” Passend Onderwijs Basisacceptatie = aandachtspunt bij instap regulier onderwijs Voor leerkrachten, ouders van andere kinderen… Ook voor andere kinderen: basisacceptatie kan probleem worden naarmate leeftijd toeneemt

2. BLIJF MAXIMAAL IN VERBINDING = reacties die afstand creëren tussen jou en de ander afwijzing, boosheid, negeren, …. maken mensen met Down kwetsbaar, want… komen uitvergroot binnen, kunnen zich kristalliseren in hun draaiboek en verworden tot een gevoelige plek

GENTLE TEACHING: focus op de relatie THE PSYCHOLOGY OF INTERDEPENDENCE “I am, because we are. ” (John Mc. Gee) “Happiness is only real when shared. ” (Chris Mc. Candless)

GESLOTEN LEEFWERELD “Vanuit de gemeende intentie om ‘samen te beleven’, zal je meer invloed hebben. ”

3. ‘BETER DAN VERWACHT – GESCHIEDENIS’ PETERPRINCIPE “In een hiërarchie stijgt een werknemer tot zijn niveau van incompetentie. ” Kinderen met Down bouwen aan een ‘beter dan verwacht-geschiedenis’ Mogelijke decompensatie op jongvolwassen leeftijd

VERWACHTINGEN: wat te doen? DYNAMISCH VERWACHTINGSPATROON OP MAAT Focus NIET alleen op “KUNNEN”, maar (vooral) op “AANKUNNEN”

4. DOSEREN IN HET STIMULEREN EN CORIIGEREN fixatie eerste tekenen van interesse loopt uit de hand enthousiast stimuleren gematigd K 3 K 3 stimuleren eerste tekenen gecrispeerd corrigeren Beter… K 3 gezonde interesse gematigd corrigeren K 3 beheersbare hobby

DOSEREN IN… • het corrigeren = moeilijk • het stimuleren = moeilijker Minder enthousiast zijn is voor ouders moeilijker dan minder boos zijn. Streven naar meer ‘kunnen’ zonder het ‘aankunnen’ uit het oog te verliezen! Als het emmertje vol is, loopt het niet steeds over op het moment of in de situatie waar er overvraagd wordt. “Te veel lading geven, hetzij positieve of negatieve, zorgt ervoor datgene waar het kind mee bezig is, te veel plaats in diens leefwereld gaat innemen. ”

5. RESPECTEER HUN VERSCHILLENDE WERELDEN Verschillende werelden, verschillende draaiboeken “Net zoals veel mensen met downsyndroom houvast vinden door herkenbaarheid op te zoeken in één situatie, geeft de scheiding tussen verschillende realiteiten hen ook een zekere stabiliteit. ” • “Hoe was jouw dag op school? ” stilte…. • Verschillende werelden, verschillende regels relatief belang van afstemmen • Criterium van de relationele meerwaarde • Heen en weer schriftjes: beter enkel goed nieuws in het gezichtsveld • Slecht nieuws: discreet en buiten het gezichtsveld

SOMS GAAT HET FOUT… Blokkades “Iedereen die dicht bij een kind of volwassene met downsyndroom staat, kent de momenten wel dat hij of zij vastloopt. Een eenvoudige vraag of een minuscule verandering van de omstandigheden kan leiden tot een soort kortsluiting. Iedere ouder herkent al snel de tekenen bij zijn kind als het blokkeert. Een simpele vraag of verwachting wordt beantwoord met een afgewende blik, het hoofd naar beneden gebogen, oorverdovende stilte, totale motorische stilstand, een boze afwijzing of iets anders. ”

6. BENADER HEN IN TRAPJES Lien poetst haar kamer Deel II BEGRIP TIJD = WEERSTAND BLOKKAGE

Geen pleidooi voor eender wat, maar toch… “De unieke manier waarop mensen mèt Down ‘het leven beleven’, is een verrijking in het leven van mensen zonder Down. ”

CONCLUSIE ONZE HOUDING t. o. v. mensen met Downsyndroom, aanvaarding waardering humor i. p. v. www. kareldecorte. be ergernis onbegrip frustratie 38

Meer info? www. kareldecorte. be

Boek Hier aan Gereduceerd tarief Te krijgen…