Transitiezorg voor kinderen met fecesincontinentie en obstipatie Symposium
Transitiezorg voor kinderen met fecesincontinentie en obstipatie Symposium: Jong gekregen, oud gehouden DDD Veldhoven 20 maart 2019 Coen Baeten, chirurg, Groene Hart Ziekenhuis Gouda Bart Opsteeg, MDL arts, Groene Hart Ziekenhuis Gouda Michael Groeneweg, kinderarts MDL, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
Fecesincontinentie bij functionele obstipatie: vanuit kindergeneeskundig perspectief Pagina 2
>95 % FUNCTIONEEL <5% ORGANISCH Anatomisch Neurologisch Metabool
DE KINDERARTS…
ROME IV criteria 2016 Diagnostische criteria voor Functionele Obstipatie Tenminste 2 of meer items, tenminste een keer per week, en minimal sinds 1 maand (en onvoldoende criteria voor prikkelbaar darmsyndroom): 1. 2 of minder keer ontlasting op de toilet per week bij kind van tenminste 4 jaar (of ontwikkelingsniveau van 4 jaar) 2. Tenminste 1 episode van fecesincontinentie per week 3. Ophoudgedrag in de anamnese 4. Pijn bij defecatie en harde ontlasting in de anamnese 5. Aanwezigheid van een fecesmassa in het rectum 6. Grote hoeveelheid ontlasting in een keer (met mogelijke verstopping van de WC) Er is geen andere medische aandoening die de symptomen kunnen verklaren.
Non-retentieve fecesincontinentie ROME VI definitie Diagnostische criteria voor non-retentieve fecesincontinentie: Tenminste gedurende 1 maand de volgende symptomen bij een kind van tenminste 4 jaar (of ontwikkelingsniveau van 4 jaar): • Het kind verliest ontlasting op plekken waar het als ongepast wordt beschouwd binnen de sociale context • Geen aanwijzingen voor obstipatie • Er is geen andere medische aandoening die de symptomen kunnen verklaren.
Non-retentieve fecesincontinentie - Kinderen hebben een normale ontlastingsfrequentie Colonpassage tijd is normaal (meestal verlengd bij obstipatie…) Kind verliest grote hoeveelheid ontlasting (geen soiling) Meestal maar 1 x per dag ontlastingsverlies, op een vast tijdstip Laxeren doet ontlastingsverlies toenemen - Aanpak: gedragstherapie, loperamide - Cave seksueel misbruik
>95 % FUNCTIONEEL 90 % fecesincontinentie bij obstipatie 10 % non-retentieve fecesincontinentie
Pagina 9
BEHANDELING ACE darmresectie/stoma TES en SNS New drugs darmspoelen TAI laxeren, desimpactie, klysma’s uitleg, demystificatie, toilettraining, coaching/begeleiding ouders en kind, screening psych soc co-morbiditeit Step-up benadering
Transanal Irrigation (TAI) DARMSPOELEN
DARMSPOELEN Cross-sectionele survey N=91 kinderen: respons 67 (74%) N=49 had fecesincontinentie bij start spoelen -- FI verdween bij 41 % van de kinderen -- 12 % nog af en toe FI (< 1 x per week) -- 47 % nog FI > 1 x per week • 42 % had last van spoelen (pijn) • 86 % van ouders was zeer tevreden met bereikt resultaat IJN Koppen et al. JPGN 2016
Retrospectief onderzoek (Maasstad): N=54 kinderen met fecesincontinentie - Fecesincontinentie verdween bij 63% na 3 maanden - 37 % had enig succes of in het geheel geen succes - Compliance: n=13 patienten matig ivm pijn bij spoelen - Ouders in algemene zin zeer tevreden over resultaat
Consensus Report on Transanal Irrigation (Mosiello et al, JPGN 2016 Publ Ahaed of Print) Literatuur search: indicaties meestal neurogene darmaandoening (vaakst spina bifida) Overall succes percentage: 78 % (53 -97): geen FI meer. Ouders/patiënt waren in 90% van de gevallen zeer tevreden met resultaat Goed effect op de kwaliteit van leven Onderbreking/staken behandeling: 5 – 36 % Reden: spoelen niet effectief, vervelende beschamende procedure, pijn/ongerief Gemiddelde follow-up duur: 23 maanden (1 – 144 maanden)
TRANSITIE VAN ZORG functionele maagdarmprobleem
DE PRAKTIJK Praktijk van kinderarts MDL: 1. patient met een IBS-C wordt 18 jaar 2. patient met persisterende fecesincontinentie wordt 18 jaar Michael Groeneweg, kinderarts MDL
Casus 1 Meisje van 17 jaar wordt via een kinderarts uit een ander ziekenhuis verwezen ivm onbehandelbare obstipatie en buikpijn Medische voorgeschiedenis Bij eerste presentatie al 5 maanden klachten van een zeer wisselend ontlastingspatroon, waarbij de ontlasting 2 weken kon wegblijven. Veel buikpijn en misselijkheid Het hebben van ontlasting vermindert de buikpijn wel enigszins Familie anamnese: M Crohn bij een oom.
Diagnose IBS-C Aanvullend onderzoek Colon transit study: 101 uur (sterk verlengd)
Markeronderzoek Gehele colon gemiddeld 29 u Bovengrens van normaal 62 u Obstipatie (u) • < 63 • 63 -100 • > 100 normale passagetijd vertraagde passagetijd slow transit constipation Benninga et al. JPGN 1996
Behandeling Laxantia: macrogol 4000, Bisacodyl, Magnesium oxide, picoprep, kleanprep IBS ‘ behandeling’ : Metamucil, VSL#3, duspatal, amitriptyline Off-label: Linaclotide Prucalopride Behandeling heeft weinig effect. EN DAN IS DE PATIENT ‘ INEENS’ 18 jaar….
TRANSITIE VAN BEHANDELING Verwijzing naar verpleegkundig specialist op gebied van ontlastingsproblemen bij volwassenen en naar MDL arts AANVULLEND ONDERZOEK MRI/defecogram: matige evacuatie feces, verder geen duidelijke afwijkingen Patient wordt voorbereid op start DARMSPOELEN
Casus 2 Jongen van 17 jaar met non-retentieve fecesincontinentie Diagnostiek Colontransit: normaal (42 uur) Behandeling: Loperamide (wisselend succesvol) Darmspoelen (1 dd): patiënt blijft schoon Patiënt wordt 18 jaar…
IBS/Obstipatie volwassenen - diagnose Rome IV criteria: • • Geen andere verklaring voor de klachten Klachten > 6 maanden Afgelopen 3 maanden minstens 1 dag per week buikpijn 2 van de 3 symptomen: • Buikpijn gerelateerd aan de ontlasting • Verandering in frequentie van de stoelgang • Verandering in vorm van de stoelgang • Anamnese • Lichamelijk onderzoek -> rectaal toucher: bekkenbodemfunctie? • Markerpassage-onderzoek, defecografie
IBS/Obstipatie volwassenen - behandeling • Dieet -> bijv FODMAP • Medicamenteus • Laxantia • Spasmolytica • Anti-depressiva • • • Hypnotherapie Bekkenfysiotherapie Opheffen outletproblematiek rectopexie SNM alleen in studieverband Darmspoelen, retrograad/antegraad (Malone/Chait) Stoma
Fecale incontinentie volwassenen - diagnose • Anamnese -> spontaan versus urge • Lichamelijk onderzoek -> recto(vaginaal)toucher • Aanvullend onderzoek -> endo-echo, manometrie, colonoscopie • Defecografie ; MRI
Feces incontinentie volwassenen - behandeling • Rubber band ligatie • Bekkenfysiotherapie • SNM • Darmspoelen (retrograad/ antegraad) • Sfincter reconstructie • Stoma
TRANSITIE VAN ZORG Chirurgie: anorectale malformaties
Chirurgische transitie kind-volwassene Coen Baeten, chirurg
Jongen 20 jaar • In voorgeschiedenis een anus atresie • Heeft hiervoor een pull-through colon ondergaan • Als peuter/kind geen controle over sfincter/bekkenbodem • Geen oplossing van het probleem: start darmspoelen • Vanaf 14 de levensjaar weinig/geen contact met kinderarts
• 20 ste levensjaar • Spoelen is lastiger, veel lekkage, lukt niet meer • Van firma advies gekregen naar huisarts te gaan • Verwijzing in verband met lastige darmsituatie, relaties gingen kapot in verband met persisteren ontlastingsverlies, erg onzeker, etc.
• In 2014 analyse • Geen enkele anale sfincter bij endo-echo • Bekkenbodem toont geen contractie • Artificial bowel sfincter ingebracht • Tot op heden continent
Kind is geen volwassene • Kind teratoom wv sacrumresectie in Duitsland • Incontinentie als kind in Maastricht gracilisplastiek continent • Kind fistelproblemen bij Crohn • Setons gekregen maar sluiten niet gelukt in kinderleeftijd • Kind ernstige obstipatie, outletobstructie met als gevolg een ware rectumprolaps • Rectopexie? ? • Wanneer ben je geschikt voor volwassenen chirurgie?
Hoe zou het beter kunnen • Weten van elkaars mogelijkheden, palet aan chirurgische oplossingen • Kinderchirurgie volwassen chirurgie • Academie periferie • Vaak op jongere leeftijd nog compensatie mogelijkheid, adaptatie wat wel en niet mogelijk is.
TRANSITIE VAN ZORG MDL: motiliteitsproblemen
Van de kinderarts naar de MDL Patiënte met motiliteitsproblematiek wordt ‘plotseling’ 18 Bart Opsteeg, MDL-arts
• Chirurg academisch ziekenhuis • Meisje met motiliteitsproblematiek • Status na subtotale colectomie met IRA i. v. m. slow transit colon • PEG en jejunumfistel i. v. m. vertraagde maagtontlediging • Overname behandeling i. v. m. • Is 18 jaar geworden en volwassen MDL heeft dit niet als speerpunt (!) • Komt uit uw regio
Het gaat thuis niet meer… Graag opname…. Zo gezegd zo gedaan
Het dossier Psychosociaal Somatisch
Voorgeschiedenis samengevat 1. Bewezen gastroparese en slow transit obstipatie waarvoor analyse in meerdere ziekenhuizen en meerdere operatieve ingrepen. 2. Nu: status na subtotale colectomie + IRA, jejunostomie en PEG. Sinds begin 2016 regelmatig opgenomen en tussentijd meermaals tijdelijk TPV gehad. 3. Ernstige psychosociale problematiek met onveilige thuissituatie en behandeling in psychiatrie 4. Afwijkende pijnbeleving waarvoor begeleiding via pijnpoli.
Beloop • Redelijk tot goede arts-patiënt relatie • Jejunumfistel inmiddels verwijderd -> chronisch TPV • Chronisch buikpijn • Verwijzing Maastricht UMC -> dunne darm motiliteitsprobleem? • Afgelopen zomer TS…
TRANSITIE VAN ZORG DE LITERATUUR
Problemen significant: - Fecesincontinentie 17 – 77 procent Obstipatie 22 – 87 % Urine incontinentie 2 – 30 % Sexual dysfunction 6 – 12 %
Online vragenlijst verstuurd aan: 118 patiënten (gemiddelde leeftijd 12, 3 yr) - Hirschsprung: 29% - ARM 61 % - Cloaca 10 % Persisterende klachten: - Obstipatie 44% - Diarree 40 % - Fecesincontinentie 3 % - Chronische zorg nodig: 40 % Gesprek over transitie: vindt in hooguit 13% van de patiënten plaats. Perceptie dat chirurg voor volwassenen te weinig kennis van zaken heeft vormt een barrière voor transitie
Vd Bent et al: Transitie bij anorectale malformaties Vanuit perspectief van volwassen patiënt: Pilot studie
TRANSITIE VAN ZORG DE AANPAK: EEN DISCUSSIE
Veel kennis over Transitie modellen ! - Diabeteszorg - Inflammatoire darmziekten
Discussie - Te weinig kennis en zicht in diagnostiek en behandeling - Verschillen in aanpak overbruggen - Wat is een werkbaar transitie model voor deze patiëntengroep ? - Verschillen groep anorectale malformaties en functionele obstipatie en/of fecesincontinentie
Discussie • We weten soms te weinig van elkaars vakgebied • Hoe kunnen we patienten goed overdragen • Wat is ideale overdracht moment/periode • Binnen eigen ziekenhuis de overgang laten verlopen • Niet aan eind traject alles ineens doorschuiven • Verwijzingen beperken, voorkom onnodig doorschuiven van patienten
Bedankt voor uw aandacht !
- Slides: 49