Experincia des de lautisme Raquel Montllor Linares Viladecans

Experiència des de l’autisme Raquel Montllor Linares, Viladecans (29/05/2019)

Los objetivos de hoy son: (todo es empezar…) • Empezar a acercarse a la visión del mundo que tienen las personas con autismo. • Empezar a darse cuenta que las persona con autismo comparten muchas necesidades y deseos con otras personas. • Empezar a aprender a interaccionar en el instituto con una persona con autismo. • Empezar a romper la barrera de la comunicación.

Trasladando los objetivos a lo concreto hablaremos de… (sumario) • 1 minuto sobre mí. • Conceptos (compartamos todos la misma base): autismo, “asperger”, espectro. Diagnóstico. • Necesidades y algún consejo.

Sobre mí

soy… • • Educadora social. Psicopedagoga. Profesora de lengua extranjera. Máster en Educación Especial. Estudié todo esto por un doble motivo: - Para comprenderme mejor. Mi diagnóstico fue a los 40, pero yo era consciente de que “algo me pasaba”. - Para ayudar a los demás. • Autista. (espero que dispenseu que m’expressi en castellà. Em trobo una mica més còmode fent-ho així)

Algunos conceptos:

El espectro autista (según DSM-5 y CIE-11) • • Es un trastorno del desarrollo neuropsicológico. Existen características comunes (a todos los casos). Existen diferentes niveles de afectación y gravedad. No se conoce del todo las causas, aunque se sospecha que pueden ser genéticas y ambientales. • NO lo veamos como una enfermedad. No tiene cura y, quizás, ni siquiera necesite curarse. • NO es falta de empatía. NO es que no sintamos emociones. Es falta de habilidad en su gestión.

• El 80% de las personas con TEA NO tienen discapacidad intelectual. No confundamos un problema de relación social con un retraso mental. • La falta de apoyos adecuados genera importantes comorbilidades: depresión, ansiedad, estrés, tendencias suicidas… • 1 de cada 100 personas tienen TEA. Según diversos estudios, hemos sufrido bullying un 70%.

Los “asperger” (imagino que sabréis que y porqué esta denominación está en desuso) (TEA con menos necesidad de soporte según DSM-5 / Síndrome de Asperger según DSM-IV) • NO tenemos discapacidad intelectual. • Muchos de nosotros no somos diagnosticados hasta la edad adulta o vivimos en sociedad sin saberlo. • Podemos pasar por excéntricos, poco espontáneos, de carácter complicado o egoístas (¡Nada de esto tiene porqué ser cierto!) • Sabemos poco de nuestros procesos de pensamiento social. Nos estamos preocupando por el desarrollo de las habilidades sociales, pero aún desconocemos cómo se logra ser competente en los distintos ámbitos sociales (familia, amigos, instituto…)

Los chicos y hombres “asperger” (70% de los casos) (TEA con menos necesidad de soporte según DSM-5 / Síndrome de Asperger según DSM-IV) • Son “pequeños profesores”. Muestran interés desmesurado en algún tema. ¡Son especialistas! • Presentan confusión de roles sociales y frustración externalizada: mediante la ira o la agresividad consiguen atención. Son fácilmente (al menos, más que las mujeres) detectables en su entorno.

Las chicas y mujeres “asperger” (30% de los casos) (TEA con menos necesidad de soporte según DSM-5 / Síndrome de Asperger según DSM-IV) • Somos “pequeñas filósofas”. Nos mostramos distantes o enfocadas en mundos de fantasía. • Presentamos imitación de roles sociales. Conductas basadas en la única amiga a la que nos aferramos de forma intensa (gran trauma si la relación se rompe autoestima, inseguridad, sentimiento de culpa…) • Nuestra frustración es internalizada (introversión). Camuflamos nuestras dificultades imitando conductas. Esto puede llevar (sospecho) a cierto infradiagnóstico. Pasamos desapercibidas en nuestro entorno gracias a una sonrisa y un deseo evidente de complacer. Somos especialmente vulnerables al abuso pues nuestro deseo de pertenecer al grupo y nuestras dificultades en lo social y en la comprensión de los contextos nos lleva a interpretar el acercamiento sexual como un signo de aceptación por parte de los demás.

Los criterios diagnósticos son… • Déficit persistente en la comunicación y en la interacción social. Es decir: • Escasa respuesta social, reciprocidad social y emocional. • Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social. • Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales. • Literalidad en el lenguaje y la comprensión. • Patrones de lenguaje poco usuales. • Discurso “pomposo” con alteraciones en la prosodia, el volumen, la entonación, etc.

• Inicio en las primeras fases del desarrollo (primera infancia) Pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales lo exijan. • Los síntomas suponen limitaciones muy significativas en el ámbito social, ocupacional y funcional. • Los síntomas no son explicados por una discapacidad intelectual u otro trastorno del desarrollo.

Lo que la gente suele ver es… • Conductas repetitivas y estereotipadas. Es decir: • Estereotipias motoras (aletear las manos, caminar de puntillas, dar vueltas y vueltas…). • Juegos o intereses repetitivos. • Fijación con las rutinas. • Intolerancia al cambio. • Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales. Dichas estereotipias (por ejemplo), pueden servirnos para regular y mostrar nuestras emociones y sentimientos (¿os pido demasiado si os digo que las respetéis? )

• Limitada gama de intereses. • (en la mayoría de los casos) cierta torpeza motora.

• Hipersensibilidad o hiposensibilidad. Es decir: • Visuales: o bien nos molestan las luces o bien nos fascinan los colores brillantes. • Gustativas: o bien no toleramos ciertas texturas o bien nos gustan los sabores intensos. • Táctiles: o bien no toleramos las caricias o que nos toquen, o bien nos gusta “que nos aplasten a abrazos”. • Auditivas: o bien no toleramos ruidos, o bien nos divierten los sonidos muy altos. • De movimiento: o bien (por ejemplo) no nos gusta columpiarnos, o bien nos gustaría hacerlo todo el día. • Olfativas: o bien no toleramos ciertos olores, o justo lo contrario.

• Repito: creo que es necesario respetar esas sensibilidades (sean hiper o hipo). Tener dichas sensibilidades NO es que os estemos faltando al respeto. • Por ejemplo, concretando, balancearse o aletear con las manos, es un comportamiento autoestimulante. Éste no es un comportamiento sin sentido. Nos ayuda a autorregularnos, a nuestra estimulación sensorial y a nuestra expresión. • Nunca, nunca, lo hacemos con mala intención.

Existen diversos problemas médicos que se asocian habitualmente al autismo • Entre ellos, podemos destacar diversas alteraciones… • • • Neurológicas (epilepsia…), Digestivas (en el ritmo intestinal, reflujo, intolerancias alimentarias…), Dermatológicas (dermatitis atópica…), De la conducta alimentaria, Endocrino-metabólicas (pubertad precoz, alteraciones en el metabolismo de la glucosa, lípidos, tiroideas…), Oftalmológicas, Orto-traumatológicas, Fisiológicas (ciclo vigilia-sueño…), y Emocionales (ansiedad, depresión… luego entenderéis porqué).

El no tener un diagnóstico correcto comporta desconocimiento para comprender las dificultades y sobreponerse a ellas.

Así, el (correcto) diagnóstico comporta… • Mayor conocimiento y comprensión de uno mismo. También por parte de la familia y amigos. • Cierta explicación a los problemas surgidos “hasta ese momento”. • Un cambio de actitud. Identificar nuestras fortalezas (que las tenemos). • Acceso a servicios especializados y apropiados.

Personalicemos: traslademos la teoría a la práctica (ya que no sólo es cómo soy. Es cómo me siento)

(Espero que no os veáis reflejados en todo lo que digo. . . )

Mis recuerdos del entorno escolar • Pasaba muchas horas estudiando para al día siguiente borrarse de mi cabeza todo lo que había aprendido (memorizado). • Fui víctima de acoso.

Algunos tipos de acoso (los que yo viví) Directo Indirecto Físico (más por parte de chicos) Recibir empujones. Me escondían y robaban Ser amenazada y agredida. mis cosas del colegio. También me las rompían. Verbal (también por parte de chicas) Me insultaban, se burlaban Hablaban mal de mi y y me ponían motes crueles. difundían falsos rumores. Resultado: Exclusión social Me excluían del grupo. No Me sentía ignorada y me dejaban participar. ninguneada.

(Quizás) por todo ello… Tuve… • Retraso en cambios emocionales, • Inmadurez en el plano emocional, • Tendencia a descuidar mi higiene y cuidado personal, • Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación.

En mi adolescencia • Mis intereses eran poco acordes con la edad (por ejemplo: determinados dibujos animados, personajes de programas infantiles…) • No quería ser mujer, por los cambios físicos y la sexualidad. • Tuve serios problemas de adaptación, llorando mucho (casi siempre a escondidas). Era consciente de mis diferencias y mi soledad. • Me animé a estudiar lo que estudié para comprenderme mejor.

Me aumentaron las obsesiones y los rituales. Las ocultaba o las disimulaba. Algunos eran… • Masajearme las piernas (en vez de dar golpes en la pared), • Tocarme el pelo, • Correr (si estaba muy contenta o excitada), • Hacer aleteos con las manos o dar palmadas (si tenía un ataque de ansiedad), • Jugar con bolígrafos, • Morder la ropa, • …

• Era (aún lo soy) vulnerable a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés. • Corría riesgos cada vez que podía. Quería comprobar mis limites y saber que dolor podía soportar. • Ejemplos: • Buscando mi sexualidad: de ser asexual pasé a experiencias de riesgo. • Alcohol. • …

Durante mi adolescencia sentía que… • El bloqueo o la timidez me generaban un “dolor mental” desmesurado. Me agotaba tener que simular o actuar de forma programada por lo que no llegaba a disfrutar verdaderamente de muchas situaciones. • No era introversión, o timidez, o vergüenza, o el ser discreta, callada o reservada. Es un bloqueo, una especie de mutismo, de catatonia, como estar en blanco, tener la “cabeza vacía social por un tiempo”. • Casi todo en mí era programado. Me asustaba ser espontánea.

• Yo quería ser común con todas mis fuerzas. Ser “común” era un privilegio que no me había tocado a mi. Me culpabilizaba y creía que me lo merecía. • Tapaba mi tristeza riéndome cuando me acosaban, me insultaban o me agredían. Intentaba hacer parecer que no me afectaba o que no iba conmigo. Pero sí me afectaba. Me daba cuenta de las situaciones pero no sabía como reaccionar. • Aprendí a aparentar el contacto ocular para mantener conversaciones (aún hoy no miro a los ojos, sino a la frente o a las cejas). Entrenaba ante el espejo las expresiones que veía en los demás.

Dicho de otro modo, aún hoy… (recordad: no sólo es cómo soy. Es cómo me siento) • Cuando estoy contenta me pongo nerviosa: salto, chillo… • Cuando quiero algo, lo quiero inmediatamente. • A la hora de ponerme la ropa me hago un "lio“ (jerseys al revés, calcetines de distinto color…) • Me gusta la rutina y no tolero nada bien los cambios imprevistos. Tengo rituales que he de hacer pase lo que pase. • A veces, necesito un guión para no perderme explicando muchas cosas a la vez (como es este caso).

No se como actuar delante de ciertas situaciones. Puedo hacer comentarios ofensivos sin darme cuenta. Tengo problemas para interaccionar con otros. Llevo fatal los dobles sentidos. Tengo dificultades para entender las intenciones de los otros. • No sé interpretar intuitivamente los sentimientos de los demás. • Necesito saber explícitamente qué esperas de mí. • •

• Hablo mucho pero no me interesa lo que me dicen los demás. • Me cuesta seguir las conversaciones largas y cuando estoy confusa cambio de tema. • Dicen que me falta empatía. • A veces mi conducta no es la adecuada y puedo parecer muy mal educada (buffff… siempre digo lo que pienso, y no de la mejor manera) • Me cuesta mirar a los ojos cuando hablo. ME CREO TODO LO QUE ME DIGAN AUNQUE SEA IMPOSIBLE.

• PARA BIEN, enfoco los problemas de forma distinta. Encuentro soluciones diferentes. Tengo una gran capacidad de trabajo. • (Dicen que…) tengo un sentido del humor muy peculiar. • Siempre estoy fascinada por algún tema. • La mayor parte del tiempo pienso, escribo y hablo de lo que me interesa. • No me doy cuenta de que me puedo hacer pesada; y me enfado cuando los demás no me quieren escuchar.

Como PERSONA con experiencia en las aulas, puedo decir que… • Todas las familias explican que la inclusión en la educación infantil y en la primaría es más sencilla. • En secundaria suelen haber más problemas: se suma la cuestión de la adolescencia a la posible falta de formación respecto este tipo de alumnado.

¿Qué pasa en las aulas? • En el aula, las personas con autismo presentan… • Dificultades en la adaptación a los ritmos y organización del trabajo escolar: agendas, deberes, trabajos en grupo, exámenes, etc. . • Dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio o de actividades escolares grupales: patios, excursiones, trabajos en grupo, comedor, etc. • Dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquías de poder en el contexto escolar (un alumno no se dirige del mismo modo a un compañero que a un docente o a un directivo)

• En el aula, las personas con autismo presentan… • Falta de iniciativa para la comunicación y la relación con pares, o formas inadecuadas y/o fallidas de intentos de establecer vínculos. • Dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cuando hay un excesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y una realización minuciosa y lenta de la actividad. • Falta de motivación frente a las tareas escolares en general. • Dificultades para pedir ayuda o expresar sus dificultades y emociones.

• En el aula, las personas con autismo pueden… • Reaccionar desproporcionada o impredeciblemente ante estímulos como un ruido o el mismo contacto (es frecuente la alteración sensorial en los trastornos del desarrollo). • Seguir (cuasi obsesivamente) a un compañero si están interesados en él.

• En el aula, las personas con autismo… • No comprenden los dobles sentidos, ironías, bromas, ejemplos, metáforas, sarcasmos o situaciones confusas o especiales. • Pueden no respetar normas básicas como el turno de palabra o la higiene. • Son vistos por los demás como alguien "extraño", que sólo se interesa por sus cosas o por temas muy específicos sobre los cuales puede que plantee preguntas de manera obsesiva, o realice comentarios siempre sobre ese mismo asunto (“extraño” acaba siendo “inapropiado”, “chivato”, “chulo”, “acaparador”, “pesao”, “pardillo”, “ingenuo”…)

• En los exámenes y evaluaciones, las personas con autismo… • Tienen dificultades para apuntar en la agenda las fechas de exámenes y trabajos. • Les cuesta comenzar por las preguntas que conocen y dejar en blanco las que desconocen. Van “por orden” y pueden tener "bloqueos“. • La presentación puede ser muy desigual. • Responden de forma literal y excesivamente lacónica. No escriben los procesos sino la respuesta exacta que se les pide. • Tienen dificultades para elaborar comentarios críticos. • Tienen dificultades para elaborar simbolismos y procesos de abstracción. • Reproducen memorísticamente los datos. • No seleccionan la información relevante de la irrelevante.

Algunas soluciones podrían pasar por… • Apoyos (continuos pero sin caer en la sobreprotección) en los centros escolares por parte de educadores, terapeutas y resto de personal, que busquen reforzar la autonomía bien entendida. • Formación específica para todos los profesionales. • Innovación en la forma de transmitir el mensaje educativo y en cómo evaluar los conocimientos adquiridos (de forma más oral, visual y individualizada, menos escrita y generalizada), sin que se entienda por ello “bajar el listón” (jugar a un juego “distinto” no es igual a ponérselo más fácil). Además, y de todas formas, si un alumno o alumna presenta tiene un diagnóstico (¿y un dictamen? ) debe respetársele.

Ningún autista es igual a otro, pero… existen ciertos dispositivos (que deben coordinarse) que pueden ayudar • (EAP) Equipos de Asesoramiento Psicopedagógico. • (SIEI) Soportes Intensivos a la Educación Inclusiva (antiguas USEE). • (AIS) Aulas Integrales de Soporte. • (CEE) Centros de Educación Especial. • (CEEPSIR) Centros de Educación Especial Proveedores de Servicios y Recursos. • (CREDA y CREDV) Centros de Recursos Educativos para Alumnos con Discapacidad Auditiva y Visual.

• (CREDTIC) Centros de Recursos Educativos para Alumnos con Trastornos del Aprendizaje y la Conducta. • (RAI) Referentes en Atención Educativa Inclusiva. • (CSMIJ) Centros de Salud Mental Infantil y Juvenil. • (HDD) Hospitales de Día. (¿No creéis que falta algo? Luego hablaremos de ello)

Algún consejo para amigos (¿cómo ayudar a un chico autista? ) Si ves que… Intenta… Anda solo por el patio. Acércate y anímale a hablar contigo. No entiende una situación. Explicárselo paso a paso. Se pierde en la conversación. Háblale con frases cortas. Está en el grupo… pero también “en la luna”. Explícale que estáis haciendo y para qué, pero paso a paso. Intenta hacerle saber qué viene antes y qué viene después. No entiende lo que se le dice. Utiliza gestos y palabras claras. Se enfada con alguien sin razón aparente. Parece que “pase de ti”. No creas que hay mala intención. Intenta averiguar la causa de su frustración o su desasosiego. Tiene una reacción desproporcionada. Pregúntale lo que le pasa (a veces le puede costar saber qué le sucede) de forma suave. Habla, habla y habla de su tema. Intenta distraerlo. Alguien se “mete” con él. Apóyale. “Mete la pata”. Explícale exactamente lo que tendría que haber dicho o hecho.

NO SOMOS TAN DISTINTOS.

• Dado que nos gustan las cosas por anticipado, hay que tener cuidado, pues, en las “transiciones” escolares: inicios de curso, paso a secundaria, etc. Estaría MUY bien que los alumnos con TEA conociesen anticipadamente tanto a su tutora “del curso que viene” como ella a ellos (por ejemplo). Este seria un tema importante a trabajar entre primaria y secundaria.

• En definitiva, lo que es un hecho, es que independientemente de su grado de capacidad académica, TODOS los alumnos tienen derecho a la educación porque todos pueden, quieren y deben aprender a valerse por sí mismos, tanto para mantener un trabajo como para desarrollar las tareas cotidianas de su vida.

(repito) NO SOMOS TAN DISTINTOS.

Mi opinión sobre el TEA • Aunque parezca que nada tiene límites claros, orden ni significado, debes saber que no somos pacientes psiquiátricos. • Somos muchas las que tenemos un alto nivel de funcionalidad y eso es doblemente difícil (saber qué o porqué nos pasa no lo hace más sencillo).

• No somos fáciles de asimilar por el sistema (educativo, social…). Personalmente, no se me considera un igual por el simple hecho de haber alcanzado las funcionalidades que me permiten una vida estable e independiente. • Si nos sentimos “discapacitados” es que somos diferentes, no inferiores. He trabajado diez años en educación (casi sin apoyos). El esfuerzo nos lleva a mejorar la funcionalidad y con ello la calidad de vida.

• No hay demasiados recursos para las personas adultas con autismo. Algunas buenas experiencias son el trabajo llevado a cabo por el Centro Autismo La Garriga (en casos más severos) o diversos pisos tutelados como, por ejemplo, el que gestiona New Life. • Imagino que esto irá a más, pues los niños (y niñas) de hoy, crecerán, y necesitarán nuevos recursos, dispositivos y apoyos (es decir: recursos que continúen el trabajo de los que comentábamos antes). • El favorecer nuestra vida independiente no debe confundirse con dejarnos aislados. Todos, autistas o no, necesitamos ayuda en algún momento. Sería interesante la figura de un referente (un amigo, un docente…) a modo de soporte.

• En este sentido, por ejemplo, cabe decir que la terapia ocupacional es un buen recurso. Tiene como objetivo la integración social de las personas con discapacidad, tanto a nivel de actividades básicas como instrumentales de la vida diaria (estudio, trabajo, ocio, etc. )

Pero debemos ser conscientes que… • En el instituto, las personas con autismo podemos presentar… • Dificultades en la adaptación a los ritmos y organización. • Dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio (no sabemos de qué hablar en momentos de pausa). Los momentos “no pautados” nos confunden. • Dificultades para entender convenciones sociales relativas a “jerarquías” en el contexto educativo.

• Falta de iniciativa para la comunicación y la relación con pares, o formas inadecuadas y/o fallidas de intentos de establecer vínculos. • Dificultades para adecuarse a los tiempos de “trabajo”, sobre todo cuando hay un excesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y una realización minuciosa y lenta de la actividad. • Dificultades para pedir ayuda o expresar dificultades y emociones.

Sobre la medicación… • Algunas de las comorbilidades que podemos presentar (ansiedad, depresión, epilepsia, etc. ) pueden tratarse con medicación. • Los alumnos y las familias no deben ver como un “triunfo” no medicarse. Si necesitamos medicación, la necesitamos. Si no la necesitamos, pues no la necesitamos. • Todo depende de cada caso. No es bueno (auto)dejar de medicarse o automedicarse (aunque, incluso, sepamos que a otra persona un determinado fármaco “le ha ido bien”).

• La desregulación emocional puede asociarse a estas comorbilidades, y puede comportar ingresos hospitalarios y uso de psicofármacos. • Es imprescindible seguir el consejo de profesionales de confianza.

Algún consejo • La carencia en el correcto desarrollo de las habilidades sociales es un problema que implica a su vez un posible déficit en su desarrollo emocional. Es muy importante conseguir desarrollar habilidades que les permitan convivir en el grupo mayoritario y no caer en situaciones de acoso. • La educación emocional y las relaciones sociales son una de las tareas evolutivas más importantes: aprender a percibir, modular y controlar la expresión de las emociones y los impulsos, ya sea a través de grupos de habilidades sociales o de ponerse en el lugar de los demás ( teoría de la mente). • Cuidado con el autoestigma.

Algún consejo más… • Pensad que la información y la formación, sobre el diagnóstico y el pronóstico, son elementos positivos. • Ayudadnos a combatir los episodios de acoso (que son difíciles de detectar, pues nos callamos muchas cosas o, mejor dicho, no sabemos expresarlas como vosotros esperáis). • Ayudadnos a desarrollar habilidades de autoconocimiento. • Ayudadnos también a desarrollar habilidades para la conversación. • Anticipad el día a día.

• Identificad vuestros propios estados de ánimo, deseos, intereses, quejas… (y si podemos, también en los demás). Aprended a expresarlos adecuadamente (¡No todo es culpa nuestra!) • Diferenciad con nosotros claves contextuales (momentos adecuadosmomentos inadecuados) con el objetivo de controlar-autorregular la conducta. • Utilizad el gesto como elementos no verbal de la comunicación. La comunicación no verbal es imprescindible.

• Es muy importante que las personas de nuestro alrededor (familia, instituto…) sepan que nuestras conductas peculiares no están motivadas por la hostilidad o por la búsqueda de ser el centro de atención. Es necesario pensar en su significado y hacer hipótesis, teniendo en cuenta que la convivencia no siempre es fácil. Sois nuestro refugio. • No nos infantilicéis innecesariamente. Tenemos derecho a la visibilización, la autonomía y la autorrepresentación.

• Muchos somos conscientes de que sufrimos rechazo, discriminaciones y abusos. Eso puede conducirnos a la depresión. • Hay que estar ahí (la familia y amigos también). NO claudicar. NO rendirse. • “La cosa” no va de enseñanza especial, sino de estrategia de enseñanza, tolerancia, amor y respeto.

El autismo no se ve. Pero vuestra reacción ante él, SÍ.

Por eso os pido a todos que… • Trabajemos en equipo. • Distingamos entre las críticas justas y las injustas. • Desterremos los pensamientos negativos que deterioran la autoestima y la competencia social. • No busquemos la asistencia por la asistencia, sino el empoderamiento de la persona (y, repito, cuidado con el autoestigma, y más en ciertas edades).

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