AIDS Aspetti scientifici socioepidemiologici ed etici Dr ssa

AIDS: Aspetti scientifici, socio-epidemiologici ed etici Dr. ssa Anna Rita Morgani Istituto di Bioetica Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Sistema di classificazione delle infezioni da HIV

Come si trasmette il virus dell’AIDS c. Quasi mai per caso! c. Attraverso il sangue (trasmissione o rischio parenterale) îcontatto con il sangue infetto “professionale” degli operatori sanitari) (es. infezione îscambio di siringhe fra persone infette îtrasfusione con sangue infetto c. Attraverso i rapporti sessuali îcon soggetti infetti (rapporto omo o eterosessuale)

Come si trasmette il virus dell’AIDS c. Dalla madre infetta al bambino (trasmissione verticale) îdurante la gravidanza (via transplacentare) îdurante il parto îdurante l’allattamento c. Trapianto di organi e inseminazione artificiale

Come si trasmette il virus dell’AIDS c. Dalla madre infetta al bambino (trasmissione verticale) îRiduzione nei Paesi industrializzati îParto cesareo, multiterapie antiretrovirali, allattamento artificiale îAumento nei Paesi in via di sviluppo îCause culturali ed economiche îLotta all’AIDS urgente ed articolata

Global summary of the HIV/AIDS epidemic, December 2002 Number of people living with HIV/AIDS Total 42 million Adults 38. 6 million Women 19. 2 million Children under 15 years 3. 2 million People newly infected with HIV in 2002 5 million Adults Women Children under 15 years AIDS deaths in 2002 00002 -E-8 – 1 December 2002 Total 4. 2 million 800 000 Total 3. 1 million Adults 2. 5 million Women 1. 2 million Children under 15 years 610 000

Regional HIV/AIDS statistics and features, end of 2002 Epidemi c started Sub-Saharan Africa North Africa & Middle East late ’ 70 s early ’ 80 s late ’ 80 s South and South-East late ’ 80 s Asia East Asia & Pacific Latin America Caribbean Eastern Europe & Central Asia Western Europe late ’ 80 s late ’ 70 s early ’ 80 s early ’ 90 s Adults & children newly living with infected HIV/AIDS with HIV 29. 4 millio n 3. 5 millio n 550 000 83 000 6. 0 millio n 700 000 1. 2 millio n 150 000 1. 5 millio n 270 000 Adult prevalen ce rate * % of HIVpositive adults who are women 58% Hetero 0. 3% 55% Hetero, IDU 0. 6% 0. 1% 0. 6% 2. 4% 0. 6% 0. 3% 0. 6% 0. 1% 1. 2% 36% Hetero, IDU 24% IDU, Hetero, MSM 8. 8% 30% Main mode(s) of transmission for those living with HIV/AIDS ** 50% MSM, IDU, Hetero 27% Hetero, MSM 250 000 25% IDU 30 000 20% MSM, IDU 60 000 late ’ 70 s 45 000 7% 440 000 MSM, IDU, early North America Hetero ’ 80 s 500 50% 1. 2 late ’ 70 s Australia & New MSM millio early 5 million Zealand * The proportion of adults of age) living with HIV/AIDS in 2002, using 2002 ’ 80 s(15 to 49 years n population numbers late ’ 70 s TOTAL 570 000 transmission through injecting drug use – MSM: ** Hetero: heterosexual transmission – IDU: early sexual transmission among men who have sex with men 00002 -E-9 – 1 December 2002 ’ 80 s 980 000

Global estimates for adults and children end 2002 l People living with HIV/AIDS 42 million l New HIV infections in 2002 5 million l Deaths due to HIV/AIDS in 2002 00002 -E-10 – 1 December 2002 3. 1 million

Adults and children estimated to be living with HIV/AIDS as of end 2002 North America 980 000 Caribbean 440 000 Latin America 1. 5 million Eastern Europe Western & Central Asia Europe East Asia & 1. 2 million 570 000 Pacific North Africa South & Middle 1. 2 million & South-East Asia 550 000 Sub-Saharan 6 million Africa Australia & New 29. 4 Zealand million Total: 42 million 00002 -E-11 – 1 December 2002 15 000

Estimated number of adults and children newly infected with HIV during 2002 North America 45 000 Caribbean 60 000 Latin America 150 000 Eastern Western Europe & Central Asia East Asia & 30 000 250 000 Pacific North Africa South & Middle 270 000 & South-East Asia 83 000 700 000 Sub. Saharan Australia Africa & New Zealand 3. 5 million Total: 5 million 00002 -E-12 – 1 December 2002 500

Estimated adult and child deaths from HIV/AIDS during 2002 North America 15 000 Caribbean 42 000 Latin America 60 000 Eastern Western Europe & Europe Central Asia East Asia & 8 000 25 000 Pacific North Africa South & Middle 45 000 & South-East Asia 37 000 440 000 Sub. Saharan Australia Africa & New 2. 4 Zealand million Total: 3. 1 million 00002 -E-13 – 1 December 2002 <100

Children (<15 years) estimated to be living with HIV/AIDS as of end 2002 North America 10 000 Caribbean 20 000 Latin America 45 000 Eastern Europe & Central Asia East Asia & 5 000 16 000 North Africa Pacific South & Middle 4 000 & South-East Asia 40 000 240 000 sub. Saharan Australia Africa & New Zealand 2. 8 Western Europe million Total: 3. 2 million 00002 -E-14 – 1 December 2002 < 200

Estimated deaths in children (<15 years) from HIV/AIDS during 2002 North America < 100 Caribbean 7 000 Latin America 5 000 Eastern Western Europe & Europe Central Asia East Asia & < 100 North Africa Pacific South & Middle 2 000 & South-East Asia 6 800 43 000 sub. Saharan Australia Africa & New Zealand 550 000 Total: 610. 00002 -E-15 – 1 December 2002 < 100

Estimated number of children (<15 years) newly infected with HIV during 2002 North America < 500 Caribbean 7 000 Latin America 10 000 Eastern Western Europe & Europe Central Asia East Asia & < 500 1 000 Pacific North Africa South & Middle 3 000 & South-East Asia 13 000 60 000 sub. Saharan Australia Africa & New Zealand 720 000 Total: 800. 00002 -E-16 – 1 December 2002 < 100

About 14 000 new HIV infections a day in 2002 l More than 95% are in developing countries l 2000 are in children under 15 years of age l About 12 000 are in persons aged 15 to 49 years, of whom: — almost 50% are women — about 50% are 15– 24 year olds 00002 -E-17 – 1 December 2002

End-2002 global HIV/AIDS estimates Children (<15 years) l l l Children living with HIV/AIDS New HIV infections in 2002 Deaths due to HIV/AIDS in 2002 3. 2 million 800 000 610 00002 -E-18 – 1 December 2002

Incidenza dei casi di AIDS per regione di residenza (per 100. 000 abitanti); anno 2000.

Distribuzione annuale dei casi prevalenti di AIDS per regione di residenza (2000)

Distribuzione percentuale dei casi di AIDS per fasce di età e per sesso negli anni 1989, 1993 e 1999. MASCHI Anno di diagnosi 1989 1993 FEMMINE 1999 1989 1993 TOTALE (1982 -1999) 1999 Maschi Femmine Totale N. 2022 N. 3762 N. 1596 N. 460 N. 1052 N. 487 N. 37034 N. 10469 N. 47503 0 0. 5 0. 2 0. 1 1. 7 1. 2 0. 4 0. 3 1. 3 0. 5 1 -4 0. 7 0. 3 0. 1 2. 4 1. 0 0. 2 0. 3 1. 3 0. 5 5 -9 0. 1 0. 7 1. 0 0. 2 0. 6 0. 3 10 -12 0. 0 0. 1 0. 0 0. 1 13 -14 0. 0 0. 1 0. 0 0. 2 0. 1 15 -19 0. 5 0. 1 0. 0 0. 9 0. 3 0. 2 20 -24 9. 4 2. 1 1. 3 19. 6 4. 7 3. 5 3. 8 7. 8 4. 7 25 -29 36. 1 20. 8 6. 8 41. 1 34. 6 14. 8 20. 0 28. 0 21. 8 30 -34 25. 9 37. 5 22. 5 21. 7 32. 7 28. 3 31. 5 31. 3 31. 5 35 -39 11. 5 18. 1 29. 0 5. 7 14. 0 25. 3 20. 5 15. 8 19. 5 40 -49 10. 0 13. 2 24. 0 2. 4 7. 3 17. 2 14. 8 8. 7 13. 5 50 -59 3. 7 5. 0 10. 7 2. 4 2. 2 5. 1 5. 7 2. 8 5. 0 >60 1. 6 2. 5 5. 4 1. 5 1. 1 4. 5 2. 5 1. 9 2. 3 Età (anni)

Distribuzione annuale dei casi di AIDS, dei casi corretti per ritardo di notifica, dei decessi e del tasso di letalità

Distribuzione annuale dei casi di AIDS, corretti per ritardo di notifica e della letalità.

Distribuzione dei casi di AIDS in adulti per categoria di esposizione e per anno di diagnosi (Dati COA-ISS al 30 giugno 2001)

AIDS: l’intreccio dei problemi etici Infezione da HIV-AIDS Rapporti sessuali Trasmissione verticale (procreazione) Tossicodipendenza

Infezione da HIV-AIDS: La genesi dei problemi etico-sociali Il conflitto fra il diritto-dovere di PROTEZIONE DELLA SOCIETÀ (DEI SANI) BENE DELLA SOCIETÀ e quello di PROTEZIONE DEL SOGGETTO INFETTO/MALATO BENE DEL PAZIENTE

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento ü Il p. di autonomia (libertà-responsabilità) î la scelta dei comportamenti î la privacy î la non discriminazione î la libertà di movimento î il segreto î la decisione di procreare î. . .

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento ü Il p. di beneficità-non maleficienza î offrire tutte le terapie possibili î far avanzare la ricerca (farmaci, vaccini) î le campagne di informazione e prevenzione î la deroga alla riservatezza di fronte ad un pericolo imminente î l’accompagnamento nella fase conclamata î. . .

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento ü Il p. di giustizia (socialità, sussidiarietà) î leggi speciali o inserimento nella legislazione esistente? î la priorità nell’allocazione delle risorse (l’infezione da HIV in relazione ad altre gravi malattie) î la pari opportunità per gli infetti-malati di accesso alle cure sperimentali î l’informazione corretta, non ideologizzata, circa la prevenzione e gli stili di vita î. . .

Il conflitto fra diritti-doveri: principi etici di riferimento ü La centralità della persona îNecessità di un modello etico che armonizzi i principi etici di riferimento îModello etico personalista Il valore centrale e primario che viene coinvolto nel problema dell’AIDS, come in ogni problema di assistenza sanitaria, è la persona umana: è nella persona umana e a vantaggio della persona umana e della sua dignità che convergono l’opera del singolo e della società

L’apparente conflitto fra i principi nella prospettiva etica personalista Non può esistere una dialettica oppositiva tra bene della persona e bene della collettività Il bene comune dovrebbe essere inteso come la somma del bene delle singole persone, la realizzazione del bene di ogni singola persona, perché in ogni persona è rappresentato il bene dell’umanità

Linee etiche generali nella prospettiva personalista Etica del rispetto della persona Etica della verità infetto o sano distinzione tra l’aspetto soggettivofenomenologico e quello ontologicotrascendentale diagnosi, comunicazione informazione e prevenzione Etica della comprensione/solidarietà

I problemi delle persone sieropositive Ø Dramma interiore quando si viene a sapere Ø Cambiamento dei rapporti con gli altri (persone care), timore di contagiare il coniuge/partner Ø Dubbio se avere un figlio (anche sano orfano) Ø Timore di discriminazione, rabbia per quella subita Ø Doversi preparare ad accettare il miglioramento Ø Doversi preparare alla morte quando iniziano i primi sintomi

Infezione da HIV-AIDS: Problemi etici particolari ü Lo ‘screening’ e il consenso al test per l’HIV ü Il dovere alla riservatezza e il segreto professionale ü Infezione da HIV in ambito lavorativo ü Discriminazione e tutela sociale ü Il dovere di assistere del personale sanitario ü La ricerca scientifica e la sperimentazione di nuovi farmaci (principio di terapeuticità, di rispetto della dignità della persona, di socialità e solidarietà; consenso informato) ü Strategie di prevenzione dell’AIDS

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa VANTAGGI per le autorità sanitarie rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza) possibilità di misure successive allarmismo nella popolazione

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa VANTAGGI per gli operatori sanitari Possibilità di cautelarsi (imprudenza per i falsi negativi? ) Rigore statistico epidemiologico (misura efficace di sorveglianza)

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa VANTAGGI per i soggetti “screenati” raggiungimento di persone incolte o indifferenti screening nubendi? superare l’imbarazzo di chi vorrebbe… assistenza sanitaria individuale

AIDS: vantaggi/svantaggi dello screening di massa SVANTAGGI rischio di deresponsabilizzazione costi economici rapporto medico-paziente discriminazione privacy

AIDS: dovere di riservatezza SEGRETO PROFESSIONALE DOVERE ASSOLUTO? PRINCIPIO DI GIUSTIZIA, fondamento della deroga ETICA E DIRITTO

AIDS: condizioni etiche per la rivelazione del segreto TUTELA DELLA VITA o INCOLUMITà DI TERZI Destinatario: coniuge o partner ignaro L’operatore sanitario non ha alternative L’operatore sanitario deve adottare tutte le cautele possibili, fornire assistenza psicologica all’informato e non rivelare più di quanto necessario

Motivazioni degli operatori sanitari al rifiuto di assistere soggetti HIV+ Caratteristiche della malattia: sempre letale a breve o lungo termine La malattia dovuta a comportamenti “scelti” dai malati e ritenuti antisociali, che anche dopo l’infezione persistono in comportamenti di autodistruzione Curare, allungare la vita dei pazienti fa aumentare il pool dei soggetti infettanti Nonostante l’informazione, non si è pienamente convinti delle modalità di prevenzione della malattia Sensazione che nella struttura non si attuino completamente tutte le misure idonee a ridurre (eliminare) i rischi Obbligo di tutela nei confronti di se stessi, dei propri familiari, degli altri pazienti

Modelli etici circa l’obbligo di cura IL MODELLO DEL DIRITTO Il paziente rivendica la cura nei confronti della società IL MODELLO DEL CONTRATTO Il dovere di cura si innesta dopo il contratto, non vi è un dovere al contratto IL MODELLO DELLA VIRTÙ L’essenza della professione sanitaria Verso una filosofia della medicina per riconsiderare l’essenza delle professioni sanitarie (obbligo di curare anche a costo del rischio personale? )

AIDS: etica della prevenzione Modello Ideologico Diritto a praticare liberamente un comportamento scelto anche se “a rischio”: c l’AIDS non può rimettere in discussione le “conquiste” della rivoluzione sessuale c l’AIDS non deve essere strumentalizzato per ripristinare una maggiore rigidità dei costumi RIDUCI IL RISCHIO, NON IL PIACERE!

AIDS: etica della prevenzione Modello Medico-Epidemiologico c I rapporti sessuali fuori del matrimonio sono un dato di fatto c La sessualità spesso non è finalizzata al valore della famiglia c Anche fra coloro che hanno scelto la castità come stile di vita si sono determinate infezioni da HIV “sicuramente” per via sessuale la prevenzione non può prescindere da questi presupposti e occorre perciò offrire mezzi pratici!

Ricerche sullo sviluppo dell’infezione HIV di coppie con partner sieropositivo ricorrenti o meno al profilattico

AIDS: etica della prevenzione Modello Personalista c Il bene “integrale” della persona precede quello della collettività c L’offerta dello screening “mirato” garantendo la riservatezza c La trasmissione del segreto professionale a condizione c Promuovere strategie educative volte a favorire comportamenti personali “sani”, stili di vita fondati su valori

Prima ancora che il sesso “sicuro”. . . il sesso responsabile!

Significati della Sessualità Espressione di tre elementi correlati: c. RELAZIONE c. PIACERE c. PROCREAZIONE

Significati della sessualità nel Modello Personalista Sessualità come dimensione strutturale della persona in cui i tre significati (riproduttivo, di relazione e di piacere) sono strettamente connessi e inscindibili L’uomo e la donna non hanno un sesso ma sono il loro sesso

MST: le scatole cinesi della prevenzione Informazioni mediche sulle MST e modalità per prevenirle Insegnare a comprendere l’importanza della difesa della salute e dell’integrità psico-fisica e quindi a condurre uno stile di vita sano Educare ad un approccio responsabile alle sessualità e alle relazioni umane EDUCAZIONE ALLA VITA