rekisteriseurantatutkimukse sta Jouko Miettunen Tutkijatohtori FT Psykiatrian klinikka

rekisteriseurantatutkimukse sta Jouko Miettunen, Tutkijatohtori, FT Psykiatrian klinikka, Oulun yliopisto jouko. miettunen@oulu. fi Kuopio 15. 06. 2007

Esityksen sisältö n n n Suomalaiset sosiaali- ja terveysalan rekisterit Rekisteritutkimuksessa huomioitavaa Esimerkki rekisteritutkimuksesta 2

Suomalaiset rekisterit n n n Useita liittyen terveys- ja sosiaalialaan Osa hallinnon tarpeisiin Osa tilastointi- ja tutkimustarkoituksiin Henkilötasoiset rekisterit Tilastotietoja 3

Rekisteritutkimuksen tukikeskus - Re. Tki n Yhteistyöprojekti, mukana u n Stakes, KTL, TTL ja KELA www. rekisteritutkimus. fi u u esityksiä rekisteriselosteita luvat ja tietosuoja jne. 4

Rekisterien ylläpitäjiä n n n n Eläketurvakeskus (www. etk. fi) Kansaneläkelaitos (www. kela. fi) Oikeuslaitos (www. oikeus. fi) Opetushallitus (www. oph. fi) Stakes (www. stakes. fi) Tilastokeskus (www. stat. fi) jne. 5

Hoitoilmoitusrekisteri n n PILM/HILMO (Stakes) (1969 -) Luotettavuus? u n n diagnoosit, hoitojaksot Psykiatrian lisälehti Sosiaalihuollon HILMO ei henkilötasolla (laitoshoidot, kotihoidot, jne. , 1996 -) 6

Lääkkeet Kela n Erityiskorvattavat lääkkeet u n diagnoosit v. 2000 lähtien Reseptilääkkeet u u u vuodesta 1994 lähtien ei diagnooseja ei laitoshoidon lääkitystä Lääkelaitos n Haittavaikutusrekisteri 7

Koulutus Tilastokeskus n Koulutukseen hakeneiden vuosiaineisto (kouluarvosanat) n Tutkinnon suorittaneiden vuosiaineisto n Tutkintorekisteri (v. 1970 -) n Koulutusala ja -taso 8

Työ Kela / ETK n Ammattikoodi n Työjaksot joista eläkettä n Työttömyysjaksot n Sairaspäivät u n n dg vain osasta! Eläke, opiskelu Osa näistä päällekkäisiä! 9

Eläkkeet Eläketurvakeskus n Eläkelaji n Työkyvyttömyyden syykoodit (diagnoosi) n Gould ja Nyman. Mielenterveys ja työkyvyttömyyseläkkeet. Eläketurvakeskuksen monisteita 50/2004. 10

Väestötietojärjestelmä Väestörekisterikeskus n Osoite n Asuinkunnat u n n n viitehenkilö Avioliitot Avioerot Lapset 11

Tulotiedot Verohallinto n Tulot ja omaisuus Kela n Toimeentulotuki n Opintotuki n Asumistuki n Eläke 12

Puolustusvoimat n n www. mil. fi Peruskoe 1 u n yleislahjakkuus Peruskoe 2 u MMPI 13

Rekisteritutkimus ja tilastotiede n Tietojen yhdistäminen u n n Tunnistetiedot? Mahdollisuus isoon otoskokoon Vähän puuttuvaa tietoa u Tiedot tarkistettava Vuosirekisterit (esim. HILMO) F Päällekkäisiä jaksoja? F Jatkuvasti päivittyvät rekisterit F Alueellisia systemaattisia eroja? F 14

Rekisteritutkimus ja tilastotiede n n n Pyydettävä oikeat muuttujat Pyydettävä tarkat selosteet Tietojen kokoamisen ja lupaprosessin takia viive 15

Rekisteritutkimus ja tilastotiede n n Ei katoa, paitsi maastamuuttaneet Voidaan hyödyntää kun analysoidaan haastattelu- ja kyselytutkimusten katoa u n Esim. Psykiatrinen sairastavuus Haastattelu- ja kyselytutkimusten aineistojen painottaminen vastaamaan väestöä? u Esim. Prevalenssin tutkiminen 16

Rekisteritutkimus ja tilastotiede n n Samat menetelmät kuin muilla aineistoilla! Iso otoskoko monien menetelmien edellytys u Mahdollistaa monen muuten vaikesti tutkittavan hypoteesin luotettavan tutkimisen. u Hyvä rekisteritutkimus (riittävä otos jne. ) voi olla eettisesti parempi ratkaisu kuin haastattelututkimus (liian pieni otos? ). u Mahdollisuus useisiin kovariaatteihin 17

Erityisesti rekisteritutkimukseen soveltuvia menetelmiä n Rakenneyhtälömallitus (Structural Equation Modelling) n Monitasomallintaminen (multilevel modelling) n Tiedonlouhinta (data mining) 18

Rakenneyhtälömallitus rectangles = measured variables ovals = latent variables circles = error terms Model may also include e. g. doubleheaded arrows to indicate fixed (typically to 1) or estimated correlations between error terms. 19

Monitasomallintami nen n Hierarkkisen aineiston mallintamista Makrotaso: Sairaanhoitopiiri, sairaala, kunta, koulu, … Mikrotaso: yksilö Goldstein et al. Stat Med 21, 3291 -315, 2002. Leyland Groenewegen. Scand J Public Health 31, 267 -74, 2003 20

Tiedonlouhin ta n n Laajojen, sähköisessä muodossa olevien tietovarantojen hallintaa, analysointia ja hyödyntämistä Esim. riskitekijät, ryhmittely Hoitojärjestelmätutkimukset Katsaus u Obenshain. Infect Control Hosp Epidemiol 2004, 25, 690 -5. 21

Esimerkki rekisteritutkimuksesta n n Sairaalahoitojen ja työkyvyn seuranta skitsofreniapotilailla Pohjois-Suomen 1966 Syntymäkohortti u http: //kelo. oulu. fi/NFBC/ 22

Psykiatriset sairaalahoidot n n Helppo tutkia maissa joissa hyvät rekisterit (esim. Suomessa) Mittaa avun tarvetta ja myös saatavuutta 23

Aikaisemmat tutkimukset n Uuden psykiatrisen sairaalahoidon todennäköisyys skitsofreniassa u Vaihtelevia tuloksia, esim. Skitsofreniarekisteri tutkimus (Australia, Iso -Britannia, USA, Tanska) F F n 2 vuoden seurannassa 35 to 65 % 5 vuoden seurannassa 45 to 75 % Riskitekijöitä uudelle sairaalahoidolle u Alhainen sairastumisikä u Negatiiviset oireet u Päihdediagnoosi u Huono lääkemyöntyvyys u jne. Eaton et al. , Schizophr Bull 1992; Ram et al. , Schizophr Bull 1992; Ayuso-Gutiérrez & del Rio Vega, Schizophr Res 1997. 24

Työssäkäynti ja eläkkeet n n Helppo tutkia maissa joissa hyvät rekisterit (esim. Suomessa) Työkyvyn mittari, mutta riippuu myös työmarkkinoista ja työssäkäynnin kulttuurista 25

Aikaisemmat tutkimukset n Työllisyysasteet u Vaihtelevia tuloksia, esim. systemaattinen katsaus (22 tutkimusta) F F n 4 to 90 % kaikissa skitsofrenia-aineistossa 13 to 65 % vasta sairastuneissa Riskitekijöitä huonolle työkyvylle u Mies u Sairauden kroonisuus u Koulutustaso (oma ja vanhempien) u Sosiaalinen toimintakyky u Aiempi työkokemus u jne. Tsang et al. J Rehab 2000, Mueser et al. Schizophr Bull 2001, Agerbo et al. Arch Gen Psychiatry 2004, Marwaha & Johnson SPPE 2004 26

Tavoitteet n n n Selvittää uudestaan sairaalahoitoon joutumisen riski skitsofreniassa Selvittää skitsofreniapotilaiden työkyky 10 vuoden seurannassa Selvittää sairaalahoitoja ja työkykyä ennustavat tekijät 27

Pohjois-Suomen vuoden 1966 Syntymäkohortti Oulu http: //kelo. oulu. fi/NFBC 28

Pohjois-Suomen vuoden 1966 Syntymäkohortti n n 12, 068 raskaana olevaa naista, jotka u Asuivat Oulun ja Lapin läänissä u Laskettu aika oli vuonna 1966 N = 12, 058 elävänä syntynyttä lasta Useita tietolähteitä u Haastattelu raskauden aikana ja neuvolatietoja u Suuret seurantatutkimukset 14 ja 31 vuoden iässä u Rekisteridataa esim. sairaaloiden poistoilmoitustiedot ja KELA: n datat u Mahdollisuus yhdistää nämä! Tässä tutkimuksessa aineistona skitsofreeniset psykoosit (N=117) u DSM-III-R validoidut HILMO diagnoosit vuoden 1997 loppuun u Skitsofrenia, skitsofreniformiset, skitsoaffektiiviset ja harhaluuloisuushäiriöt 29

Psykiatriset sairaalahoidot n Sairaaloiden poistoilmoitukset u Mukana hoidot jotka katsottu alkaneen psykoosiin sairastumisen jälkeen u Kaikki sairaalahoidot u Terveyskeskushoidot, jos tarjolla psykiatrista erikoishoitoa u Tiedot 31. 12. 2000 saakka 30

Työkykyyn liittyvät muuttujat n n Eläketiedot u Mukana eläkkeet jotka myönnetty psykoosin takia u Lähde: Kansaneläkelaitos u Muuttuja: eläkestatus vuoden 2000 lopussa Työssäkäynti (vuonna 2000) u Kaikki työjaksot joista kertyy eläkettä u Lähde: Eläketurvakeskus u Muuttuja: yli 50% päivistä töissä vuonna 2000 31

Ennustajamuuttujat n n n n Sukupuoli Sukurasitus (vanhempien sairaalahoidot) Sairastumisikä Koulutustaso Siviilisääty sairastumishetkellä Hidas sairauden puhkeaminen Sairautta edeltävä (sairaalapapereista) huono työelämään sopeutuminen u huono sosiaalinen sopeutuminen u työttömyys u psykososiaalinen stressitekijä ennen sairastumista u persoonallisuushäiriö u alkoholin väärinkäyttödiagnoosi (1 vuoden sisällä) u 32

Tulokset - Sairaalahoidot Keskimääräinen seuranta-aika 9. 6 vuotta (maksimi 19 v. ) Uudelleen hoitoon joutuneiden osuus: - 2 vuodessa 60% ja 5 vuodessa 74% Merkittävä ennustaja: ensimmäisen hoidon kesto 33

Lyhyt ensimmäinen hoito n n 77% niistä joilla oli lyhyt ensimmäinen hoito (< 15 päivää) ja 40% oli pitempi hoito joutui uudestaan sairaalaan 2 vuoden seurannan aikana Vakioitu* riskitulosuhde (Odds Ratio): OR 6. 4; 95% LV 2. 0 -20. 4) *Vakioitu sukupuolella, sairastumisiällä ja psykiatristen hoitopäivien lukumäärällä 34

Hoidon uusiutumisen muita ennustajia n Vanhempien psykoosi (vakioitu OR 3. 4; 1. 1 -10. 4) - vakioitu sukupuolella, sairastumisiällä ja psykiatristen hoitopäivien lukumäärällä Lähde: Miettunen J, Lauronen E, Veijola J, Koponen H, Saarento O, Isohanni M. Patterns of psychiatric hospitalizations in schizophrenic psychoses within the Northern Finland 1966 Birth Cohort. Nordic Journal of Psychiatry, 60(4), 286 -293, 2006. 35

Tulokset - Työkyky n Keskimääräinen seuranta-aika 10. 6 vuotta n Seurannan lopussa 56 % potilaista oli eläkkeellä n Keskimääräinen aika sairauden alusta eläkkeelle siirtymiseen oli 3. 3 vuotta n Aineistosta 20% ei ollut seurannan lopussa eläkkeellä ja oli lisäksi ollut vuoden 2000 aikana töissä (vähintään 50% päivistä) 36

Merkittävä ennustaja: ei naimisissa/avoliitossa ennen sairautta Vakioitu* OR = 6. 5 (95% LV 1. 8 -23. 1) 37 *Vakioitu sukupuolella, koulutustasolla, työttömyysstatuksella ennen sairastumista ja psykiatristen hoitopäivien lukumäärällä

Työkyvyn muita ennustajia n n n Eläkkeellä olevat olivat useammin sellaisia joilla ei ollut psykososiaalista stressitekijää tai päihdediagnoosia ennen sairastumista. Nuorempana sairastuneet olivat useammin eläkkeellä (OR 3. 7; 1. 2 -11. 8) Sukupuoli, miehet useammin töissä ja eivät eläkkeellä (OR 3. 8; 1. 0 -14. 3) Lähde: Miettunen J, Lauronen E, Veijola J, Koponen H, Saarento O, Taanila A, Isohanni M. Socio-demographic and clinical predictors of occupational status in schizophrenic psychoses – follow-up within the Northern Finland 1966 Birth Cohort. Psychiatry Research, 150(3), 38 217 -225, 2007.

Pohdinta n Psykiatristen sairaalapaikkojen nopea väheneminen, Suomessa oli u 20000 sairaalapaikkaa vuonna 1982 u 10000 sairaalapaikkaa vuonna 1992 u Nykyään noin 6000 sairaalapaikkaa n Tällä voi olla vaikutus hoidon tasoon ja riskiin joutua nopeasti uudestaan sairaalahoitoon 39

Pohdinta n n Noin puolet skitsofreniapotilaista ei ollut vielä eläkkeellä noin 10 vuoden seurannan jälkeen Sairastumishetkellä yksin elävät skitsofreniapotilaat ovat erityisen tuen tarpeessa, heillä on merkittävä riski syrjäytyä työelämästä 40

Rekisteritietoihin perustuva remissio - kriteerit Kliininen remissio n Ei sairaalahoitoja psykoosin takia viimeisen kahden vuoden aikana n Ei ilmaislääkeoikeutta viimeisen kahden vuoden aikana Toiminnallinen remissio n Töissä vähintään 50% viimeisen kahden vuoden aikana n Ei eläkkeellä seurannan lopussa 41

Rekisteritietoihin perustuva remissio - tulokset Pohjois-Suomen vuoden 1966 Syntymäkohortti Kliininen remissio (25/117, 22%) n Miehistä 21%, Naisista 22% Toiminnallinen remissio (18/117, 15%) n Miehistä 22%, Naisista 6% Yhdistetty remissio (10/117, 9%) n Miehistä 12%, Naisista 4% 42

Rekisteripohjainen remissio – kriteerien pohdinta Muiden rekisterien hyödyntäminen n Työttömyys n Sairaspäivät n Asuminen n Toimeentulotuki n Avioliitot ja lapset n Koulutus 43

Rekisteripohjainen remissio – kriteerien pohdinta n Aikakriteerit remissiolle/recoverylle? n Mahdollisuus tutkia esim. kalenterivuoden, ikävuoden tai sairausvuoden mukaisia jaksoja n Voi tutkia eri määritelmien mukaisia remissioita ja riskiä sen jälkeisiin relapseihin (course) 44

Muita esimerkkejä rekisterien käyttömahdollisuuksista psykiatrisessa tutkimuksessa n Psykiatriset ja somaattiset komorbiditeetit? u n Insidenssi ja prevalenssi? u n Esim. onko sokeilla skitsofreniaa? Kela vs. HILMO Kuolleisuus? 45

Rekisteritutkimus - Yhteenvetoa Etuja n Otoskoko n Ei katoa n Systemaattinen tietojenkeräys Heikkouksia n Kaikesta ei rekisterejä! n Tiedon tarkkuus? n Todellisuus, esim. käyttääkö lääkettä? 46