O AUTISMO VRIOS AUTISTAS deficincias intelectuais emocionais e

“O AUTISMO, VÁRIOS AUTISTAS: deficiências intelectuais, emocionais e comportamentais. . . suas habilidades e o fascinante efeito de sua honestidade” ATENÇÃO INTEGRAL: Desafios para as Políticas Públicas DEUSINA LOPES DA CRUZ Assessora da SNAS/Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome – MDS Com Especialização em Integração de Pessoas com Deficiência e Gestão de Políticas Públicas de Proteção e Desenvolvimento Social (cursando) Autora do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, 2008, Editora Mediação deusina. cruz@mds. gov. br – fone (61) 34338844 e 926457324 VIII Congresso Brasileiro de Autismo – João Pessoa/PB - out/2010

O QUE DEVE ESTAR PRESENTE NO AUTISTA SOBRE O QUAL ESTAMOS FALANDO ü Surgimento dos sintomas antes dos 03 anos de idade; ü Dificuldades de interação pessoal; ü Dificuldades de comunicação; ü Alterações de comportamento.

AUTISMO E A SEQÜÊNCIA DE CONCEITOS – C. I. F. - CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE, INCAPACIDADE E SAÚDE - O. M. S. 2001 (1) Existência de uma condição de saúde (anomalia genética, enfermidade, lesão ou transtorno); (2) Associada à estrutura do cérebro; (3) Deficiências das funções da mente; (4) Conseqüente limitação da capacidade de realizar atividades; e (5) Importante restrição na participação social.

(3) AS DEFICIÊNCIAS DAS FUNÇÕES DA MENTE NO AUTISMO E SEUS PREJUÍZOS ü Relacionadas às funções psicossociais globais, necessárias para compreender e interagir > Prejuízo na formação das habilidades interpessoais e no estabelecimento de interações sociais recíprocas, tanto em termos de significado como de objetivos; ü Relacionadas ao temperamento, personalidade, atividades psicomotoras, emocionais, do pensamento e flexibilidade cognitiva > Prejuízo em mudar estratégias, alterar cenários mentais, solucionar problemas, fazer julgamento, formar uma opinião, falar e interagir (pouca motivação).

Um pouco mais sobre Autismo. . . Phil Blevins, consultor técnico em autismo na Instituição Carolina Autism – EUA (depoimentos para o filme Querido John, 2010) “(. . . ) O autismo é na verdade uma doença neurológica. As ligações do cérebro são diferentes. É diferente o modo como o sistema nervoso percebe a visão, audição, tato, olfato, paladar a sensação de equilíbrio etc. É comum ver criança autistas pulando para cima e para baixo com as mão nos ouvidos. A questão é por que? , e não temos essa resposta. É comum não suportarem ruídos estranhos ou certas frequências. Pode não ser um barulho forte que os incomoda. Pode ser apenas um certo tom. Talvez o tom de voz de alguém ou o barulho que faz o liquidificador”. “(. . . ) Devido ao desligamento social que parecem experimentar eles não sabem como partilhar alegrias ou decepções. Chamamos a isso “atenção conjugada” onde uma criança normal de dois anos ver algo engraçado e a primeira coisa que faze é olhar para os pais para saber o que eles pensam. Se for algo divertido eles riem e olham quem mais está rindo. Uma criança autista rirá de algo engraçado mas não lhe ocorre ver quem mais está rindo”.

Phil Blevins, consultor técnico em autismo da Instituição Carolina Autism - EUA “(. . . ) Muitos autistas jamais desenvolvem a linguagem. E a maioria deles não desenvolvem a linguagem funcional. Eles podem ser capazes de falar mas não do modo que a maioria de nós consideraria uma forma normal de falar. Eles podem repetir o que outras pessoas falam ou dizer coisas que não têm a ver com a situação do momento”. “(. . . ) Autistas tendem a ser pensadores literais. Se você disser: “está chovendo canivetes” eles esperam que canivetes caiam do céu. E se você diz “que está quase na hora de terminar algo”, como a filmagem ou se disser “que está quase na hora de fazer um intervalo”, isso não significa muito. Isso porque “quase” é um conceito abstrato. Você tem de dizer: “em 5 minutos faremos um intervalo”, por exemplo”.

Phil Blevins, consultor técnico em autismo da Instituição Carolina Autism - EUA “(. . . ) A Terapia ABA – Análise Aplicada de Comportamento é uma terapia cara porque são interações em sessões de 20 a 40 horas semanais. A mãe de Braeden teve aulas grátis e começou ela mesma com a terapia. Os pais são sempre desencorajados a aplicar a terapia. Mas não tiveram opção. A intervenção precoce e a terapia constante tronaram Braeden capaz de se comunicar hoje em dia”. “(. . . ) Durante as sessões se ele está aprendendo alguma coisa e não o faz corretamente o terapeuta pode simplesmente ignorar. Quando o que ele busca é ouvir: “Muito bem, Braeden. Bate aqui”. Se não for assim é algo como uma punição”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Depoimento da mãe sobre Braeden com autismo e seu irmão menor Danny. Filme: QUERIDO JOHN - Carolina do Sul - EUA , 2010 (dublado ) Mãe - “(. . . ) Aos 2 anos ele foi diagnosticado Autista (Asperger)”. Pai - “ (. . . ) Eu achei que a mãe estava exagerando. . . até que tivemos um filho normal. Nas fotos de Braeden quando pequeno não há expressão em seu rosto. Ele era nosso primeiro filho e não sabíamos. Olhamos para as fotos e olhamos para Danny quando tinha a mesma idade e a diferença é notável”. “Uma noite Danny vestia uma roupa de bombeiro. Ele corria pela casa dizendo que era um bombeiro. Braeden ficou irritado. . . Dizendo a Danny que ele não era um bombeiro. Que tinha só 3 anos, era ridículo. Ele não tinha idade para dirigir nem para saber usar o caminhão. E ficou muito irritado com Danny por isso. E nós (pais) tivemos que lutar contra essa limitação ensinando a Braeden o que era imaginação. O faz-de-conta é algo que só agora ele está aprendendo”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Extraído do livro SINTO-ME SÓ, Karl Greenfeld, 2009, pg 253 Nova York/EUA “Em 1980 (. . ) O plano é levar Noah (14) para uma nova residência para morar com um cuidador (. . . ) enquanto permanecemos onde estamos. Depois decidimos, todos mudaríamos para a outra residência enquanto Noah fica onde estamos, na casa que já conhece. Dormimos juntos algumas noites. Na década de 80 um plano como esse era considerado radical, uma medida paliativa desesperada, uma complicação, em vez de solução. O que pensamos em fazer se tornaria conhecido mais tarde como moradia assistida”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Extraído do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, Deusina Cruz, 2008, pg 77, Brasília/Brasil “Março de 1996, Felipe (14) continua se irritando facilmente e permanece agressivo com todos nós, com total impossibilidade de seguir estudando (. . . ) Nessa fase é necessário contratar um profissional no papel de cuidador. Com o passar dos dias a convivência entre nós torna-se ainda mais difícil e, como mais uma tentativa de não institucionalizá-lo, alugo uma casa perto de onde moramos. Ele pode ficar na nossa primeira casa com um cuidador, uma vez que esta é sua moradia de referência e a outra serve de apoio para os demais membros da família. Passamos juntos alguns dias da semana. Tento com essa iniciativa implantar um projeto conhecido como casa-lar para pessoa com deficiência”. .

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Extraído do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, Deusina Cruz, 2008, pg 79, 106, Brasília/Brasil “Em 22 de novembro de 2001, com 20 anos, o Felipe estava mais angustiado do que nunca e, por volta de 18 hs, ele foi ficando ainda mais tenso, até que fez uma crise de extremo descontrole emocional. Destruiu todos os objetos (. . . ) O Síndico do Bloco onde morávamos formalizou um processo contra mim (. . . ) Pensei, é o nosso fim. No dia da crise pedi ajuda aos Bombeiros que com muita habilidade controlaram a situação e o levaram para uma emergência psiquiátrica. (. . . ) Março de 2007 (26 anos). Passada a fase aguda, ele está mais aberto ao diálogo, mais tranquilo e disposto a dividir o ar que respiramos sem grandes problemas, desde que não seja frustrado. ”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Extraído do livro SINTO-ME SÓ, Karl Greenfeld, 2009, Nova York/EUA Karl (45 anos), jornalista, refere-se à condição de irmão de Noah (43), autista. “(. . . ) Você é meu irmão. E meu rival. E posso sentir o ambiente se inclinando para você, toda atenção e amor de nossos pais escoando em sua direção. Estou aprendendo não posso competir com você, apesar de ser mais velho, maior, mais esperto, mais rápido vou perder todas as disputas pelo tempo e pela atenção de nossos pais (. . . )Minha mãe não é mais leve e alegre como antes. Meu pai, quando tenta brincar comigo, não consegue esconder que está tentando forçar um intervalo em suas preocupações com o Noah(. . . ). (. . . )Meu irmão faz minha família parecer esquisita e deslocada (. . . )Justamente no momento em que desejo desesperadamente me enquadrar no grupo, descubro que isso nunca vai acontecer (. . . )Sou em muitos sentidos um forasteiro (. . . )”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Extraído do livro D E Z L O K A D O, Marcos Fabrício, 2010, Brasília/Brasil Marcos (31 anos), jornalista, refere-se ao irmão Felipe (28), autista ENSINAMENTOS DO FELIPISMO para o meu irmão camarada, Felipe. 1 – “Pessoas não é para gente sentir saudades é para gente ver”. 2 - Querer é poder mesmo não podendo. 3 - Querer ficar sozinho é diferente de querer ficar abandonado. 4 - Um abraço de um minuto contra o isolamento de sessenta segundos. 5 – Enquanto houver life, game over jamais! 6 - Meia dúzia de coisas já deixa a gente 100%. 7 – A felicidade é balançar os braços para sentir a liberdade. 8 – De perto ninguém é deficiente. Todos são eficientes especiais. 9 – “Não sei fazer tristeza (. . . )”

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Filme : Sei que vou te amar – Austrália, 2008 (dublado) ” Thomas Mollisom é um jovem de 16 anos quer apenas ter uma vida normal seu irmão mais velho de 19 anos Charlie, tem autismo e o funcionamento de toda família gira em torno de lhe oferecer uma ambiente de vida seguro. Ao se mudar para uma nova casa e uma nova escola Thomas conhece Jackie e começa a se apaixonar por ela. Quando sua mãe fica confinada na cama devido a uma gravidez, Thomas então deve assumir a responsabilidade de cuidar do irmão o que pode custar sua relação com Jackie, especialmente quando isso desencadeia um violento confronto com sua família em sua festa de aniversário, que leva Thomas a uma viagem emocional repleta de frustrações e angústias”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Para o “New York Times” 2008. Annie Lubliner Lehmann, Michigan, EUA. É autora de “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son” “(. . . )Meu filho completou 25 anos, não consigo deixar de imaginar se não foi algum esquema comandado pelo céu para nos dar humildade e nos ensinar o valor da vida. Compreender nossa incapacidade de mudá-lo mudou a nós mesmos. Quando atingiu a adolescência, estávamos esgotados e frustrados, não muito longe de onde começamos. Encaramos a abundância de questões irrespondíveis. Seu futuro, ao menos a maior parte dele, está definido – numa casa próxima daqui com uma equipe que se importa. Sou grata por ele ter algumas das coisas quero para meus outros filhos: amor, segurança, conforto físico e acesso às suas atividades favoritas. Ele continua sendo um homem de poucas palavras. Entretanto, embora nos tenha levado anos, finalmente aprendemos que havia algo para ouvir em seu silêncio”.

SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS. . . Trechos do Livro QUERIDO JHON (2010). Traduzido, Editora Novo Conceito. John, nascido em 1977 , filho de um pai com autismo (Asperger) , com 43 anos. “ Meu pai foi só a um jogo de basquete quando eu tinha 16 anos (. . . ) um cara estranho e careca vestindo um paletó esporte gasto e meias que não combinavam, suas calças ficavam apertadas na cintura, e ele parecia uma grávida. Eu não queria ter nada a ver com aquilo. Estava envergonhado e o evitei. Não tenho orgulho de mim por isso, mas eu era assim”. John aos 27 anos “(. . . ) É estranho como o conhecimento muda nossa percepção (. . . ) Em vez de pressioná-lo constantemente para conversar, simplesmente me sentava com ele em seu escritório lendo uma revista, enquanto ele examinava mais uma vez a sua coleção de moedas. Havia algo de pacífico e honesto nessa falta de expectativas. . . Passávamos horas juntos, a maioria em silêncio, e foi assim, de um jeito quieto e despretencioso, que finalmente nos tornamos amigos”.

FAMÍLIAS TAMBÉM PRECISAM DE CUIDADOS ü ü ü Acesso a informações claras sobre autismo; Apoios e suportes que favoreçam o exercício do seu papel de cuidador; contribuam para minimizar o estresse; previnam o isolamento, a fragilidade ou a ruptura de vínculos familires; evitem atitudes de negligência, superproteção, violência, e até cárcere privado como única medida de proteção; e principalmente, motivem a busca pela participação, pela identificação das possibilidades da pessoa com autismo, sua integração social, autonomia e pelos seus direitos sociais.

ATENÇÃO ÁS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: DESAFIOS PARA AS POLÍTICAS PÚBLICAS POLÍTICA NACIONAL DE ASSISTÊNCIA SOCIAL - SUAS - Conceitos e concepções norteadoras. Risco pessoal e social – Vai ocorrer no cotidiano das pessoas nos territórios. Varia pela incidência, causalidades e as dimensão dos danos. ü Padrões fragilizados de convivência familiar e comunitária, isolamento, desagregação, desfiliação, ausência de pertencimento, discriminação, preconceito, apartação, exclusão; ü Campos polêmicos (etnia, gênero, religião, orientação sexual) e a desigualdade social; ü Desemprego, alterações na família, uniões pouco estáveis, famílias monoparentais , mulher trabalhando, ocupação dos membros da família podem resultar na Institucionalização dos cuidados (antes do âmbitos das famílias) e a demanda por serviços sociais públicos; Vulnerabilidade a um dado risco – próprias do ciclo de vida (crianças, adolescente, idosos), e, das condições especiais (deficiência, dependência). Depende das condições de enfrentamento de cada pessoa (resistência e capacidades desenvolvidas como acesso à escola, qualificação para o trabalho, etc).

ATENÇÃO ÁS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: DESAFIOS PARA AS POLÍTICAS PÚBLICAS DESAFIOS PARA A ASSISTÊNCIA SOCIAL ü Considerando a deficiência (autismo) uma situação que deixa a pessoa e sua família em situação de vulnerabilidade, em decorrência da incapacidade e dependência, pouca informação ou informações conflituosas sobre o assunto, dificuldades de acesso a serviços, muitas despesas, ausência de cuidados, etc, o aumento do risco de fragilidade ou ruptura dos vínculos familiares e de violação dos direitos é considerável. Como a Assistência Social pode responder a essas questões? - Aprofundando as discussões sobre essas dimensões da proteção social e do cuidar objetivando a organização de uma rede de serviços e benefícios para evitar, superar situações e reduzir danos, restaurando vidas.

ATENÇÃO ÁS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: DESAFIOS PARA AS POLÍTICAS PÚBLICAS No âmbito do SUAS os Serviços de Atenção às Pessoas com Deficiência devem ter por objetivo: Ø inserir as pessoas com deficiência, INCLUSIVE AUTISTAS e suas famílias, em uma rede protetiva socioassistencial, e de outras políticas setoriais, que possa contribuir para o fortalecimento de seu processo de habilitação/reabilitação e de inclusão social; Além dos serviços tipificados para as pessoas com deficiência e suas famílias, estas devem SER INCLUÍDAS EM TODOS OS SERVIÇOS, programas, projetos e benefícios no âmbito do SUAS. Ø

ATENÇÃO ÁS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: DESAFIOS PARA AS POLÍTICAS PÚBLICAS Serviços Tipificados para as Pessoas com Deficiência e suas famílias no âmbito do SUAS: Ø Ø Proteção Social Básica: 1. Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC -LOAS - no valor de 01 salário mínimo mensal; 2. Serviço de Proteção Social Básica no Domicílio para Pessoas Com Deficiência e Idosas. Proteção Social Especial: 1. Serviço de Proteção Social para Pessoas Com Deficiência e Idosas e suas Famílias (média complexidade). 2. Serviços de Acolhimento (alta complexidade)

ATENÇÃO ÁS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: DESAFIOS PARA AS POLÍTICAS PÚBLICAS DESAFIOS PARA O SUAS: Ampliação da Regulação dos Serviços Tipificados: ü Elaboração do traçado metodológico dos serviço - ( até dez/2010); ü pactuação entre os entes federados pela adesão - (Nova NOB 2010); ü ampliação da cobertura para garantia de acesso – (expansão dos CREAS/CRAS). Estes parâmetros serão fundamentais: Ø Para a oferta local do serviço de acordo com os parâmetros do SUAS; Ø Avaliação do gestor sobre às possibilidades de oferta direta dos serviços, ou em parceria (as unidades devem estar referenciadas ao CREAS/CRAS). Ø Certificação das Entidades de Assistência Social (vínculo SUAS): Ø Monitoramento e Avaliação da oferta dos Serviços. Ø Aprimoramento dos parâmetros de cofinanciamento considerando a especificidade do serviço; o acesso dos usuários; e a coresponsabilidade dos entes federados.

INFORMAÇÕES SOBRE AUTISMO SUGESTÕES DE LIVROS: UM AUTISTA MUITO ESPECIAL – Deusina Lopes da Cruz, 2008 – Brasil (mãe de um jovem autista) deusina. cruz@mds. gov. br - fone: (61) 92645324 www. editoramediacao. com. br SINTO-ME SÓ – Karl Taro Greenfeld, 2009 – EUA – (irmão de um jovem autista) www. editoraplaneta. com. br O ESTRANHO CASO DO CACHORRO MORTO - Mark Haddon – 2005 – Inglaterra – ( jovem autista) Editora Record (21) – 25852000 AONDE A GENTE VAI, PAPAI? – Jean-Louis Fournier, 2009 – França- (pai de dois filhos autistas) www. intrinseca. com. br QUERIDO JOHN -- Nicholas Sparks, 2010 Editora Novo Conceito – (um pai autista e uma criança autista) webmail. mds. gov. br/owa/redir. aspx? C=2 d 7 eed 8 f 259 c 413292027 fb 8 a 79 b 71 e 8&URL =http%3 a%2 f%2 fwww. editoranovoconceito. com. br - EUA SUGESTÕES DE FILMES: • QUERIDO JOHN – Além do filme , ver os extras: Special Freatures. Para ver a história real do ator mirim do filme (criança autista) clicar em “The story of BRAEDEN REED”. Para ver a história que inspirou o papel do ator pai autista clicar em “Mr. Tyree, the Mule, and Benny Dietz”.