Comprendiendo el Autismo Bases neurofisiolgicas socioemocionales y culturales

Comprendiendo el Autismo Bases neurofisiológicas, socio-emocionales y culturales 2 de Abril Dia de la Conciencia Mundial sobre el Autismo Dr. Christian Plebst PANAACEA Mina Clavero Marzo 2011 1

CINCO (5) Para llevar a casa 1. Conciencia 1 de cada 88 personas 2. Origen biologico con factores geneticos, ambientales y/o socioambientales 3. Diagnostico Precoz 4. Recuperacion, sanacion, curacion 5. Trabajo en RED, abordajes individualizados, centrados en el niño y la familia de base RELACIONAL

Niños de hoy • • Autismo: Incremento 500 a 6000% TDAH: Incremento 400% Asma: Incremento 300% Alergias: Incremento 400% ¡ 20 millones de niños por año! (EE. UU)

Definición: El autismo es una condicion de origen biológico que se da entre factores de predisposición genética y la acumulacioón de factores del entorno. ¿Es prevenible, es tratable, es recuperable? 4

Historia • 1943: Leo Kanner • 1944: Hans Asperger • 60’s: Esquizofrenia infantil, Psicosis simbiotica, madre “heladera” • 60´s: Dr. Rimland - ARI • 70’s: Trastorno neurológico • 80’s: DSM-III Criterios diagnósticos • 00’s: Varias teorias congitivas y etiologicas 5

Incidencia • Antes de 1990: 4 – 5 casos por 10. 000 • Actualmente: 1 en cada 88 • Relación Hombre-Mujer : 4 a 1 6

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¿Teorias…? 1. Variables Biomédicas: (errores congenito/geneticos del metabolismo, reacciones inflamatorias, alergias/intolerancias alimentarias, intoxicación, estres metabolico, déficits inmunológico) 2. Alteraciones vinculares por factores socio-culturales. 3. Se conoce más sobre el diagnóstico. 8

Criterios diagnósticos: DSM-IV y ICD-10 Trastorno Generalizado del Desarrollo Trastornos cualitativo en: 1. Socialización 2. Comunicación y lenguaje 3. Conductas e intereses lúdicos 9

Espectro Autista • • • Autismo Sdme de Asperger TGD No especificado Sdme. Desintegrativo (Heller) Sdme de Rett 10

“Espectro Autista” “Desarrollo tipico” Asperger Aut FA Autismo TGD-NES Heller Rett

AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años 1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. Déficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habal deficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. Falta o deficit en el juego de ficcion o de imitacion social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. preocupación excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años 1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. Déficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habal deficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. falta o deficit en el juego de ficcion o de imitacion social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. Preocupaciön excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años 1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. deficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habla, déficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. Falta o déficit en el juego de ficción o de imitación social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. Preocupación excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años 1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. deficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habal deficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. falta o deficit en el juego de ficcion o de imitacion social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. Preocupación excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

Pezquiza, identificación evaluación Filipek et al. JADD, 1999; Siegel, 1998 • Nivel 1: Evaluación madurativa de rutina Todos los profesionales de atención primaria. • Nivel 2: Diagnóstico y evaluación de autismo Equipos interdisciplinarios con experiencia en TGD

NIVEL 1: Evaluación madurativa: Escalas Indicación de evaluciones complementarias No pasa Pasa Re-evaluar prox. visita Eval. complementarias Pesquiza especifica de autismo Derivar a intervención Educativa temprana Proceder con NIVEL 2: • Diagnóstico y evaluación de autismo • Establecimiento del perfil madurativo • Mas estudios complementarios

Nivel 1: Indicación absoluta de derivación: • No balbuceo a los 12 meses. • No señala o gesticula a los 12 meses. • No emite palabras simples a los 16 meses. • No emite espontaneamente frases de dos palabras a los 24 meses (no ecolalicas). • Cualquier perdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad.

CHAT Riesgo: Sección A: • ¿Presenta el niño juego imaginario, por ejemplo, preparar una taza de té utilizando una taza de juguete/tetera, etc. o otros objetos imaginarios? • ¿Utiliza el niño su dedo indice para señalar sus intereses, para que usted mire hacia lo señalado? Sección B: • Obtenga la atención del niño: “Uy, Mira!! Un jueguete!!” • Obtenga la atención del niño e invítelo a jugar con jueguetes: por ejemplo “ Servime una taza de té…” • Preguntele al niño: “¿Donde esta la luz? ”.

Diagnóstico: Etiológico -Funcional (Nivel 2) 1. Evaluación clínica: Historia de primeros años del desarrollo 2. Sesiones de juego e interacción 3. Evaluación estandarizadas (ADI y ADOS ? ) 4. Estudios Neuropsicológicos, psicopedagógicos, fonoaudiológicos, kinesiología, terapia ocupacional 5. Estudios complementarios: RMN, screening genético y metabólico.

Estudios complementarios • Evaluacion audiologica completa • EEG (polisomnografia): sintomas regresivos o ante sospecha de convulsiones subclinicas • RMN: Dismorfias o signos focales • Plumbemia: PICA o en entornos de riesgo. • Amino Acidos en sangre. • ADN: Fragil X • Cromosomas: dismorfias y/o RM.

Diagnosticos diferenciales(? ) • • • TDAH con dificultades sociales Desordenes semántico pragmáticos Trastorno oposicionista desafiante Trastornos obsesivo compulsivos Trastornos de integración y procesamientos sensorial • Trastornos por abuso severo – Trastorno reactivo del apego 22

Proceso diagnóstico y terapeutico 1. Etiológico (abordajes biomedicos) 2. Funcional (abordajes psicoeducativos) 23

Intervencion Temprana

Observación de videos caseros del primer cumpleaños Osterling & Dawson, 1994; Mars, Mauk, & Dowrick, 1998. 90 % de los niños con autismo se distinguian de pares sin trastornos por: • Contacto visual • Orientación ante llamarlos por su nombre • Señalar • Mostrar

Un análisis retrospectivo de videos de conductas sensorio-motorices y sociales a los 9 – 12 meses de edad (Baranek, 1999) • • Mirada Cualidad afectiva Respuesta al nombre Posturas anticipatorios Estereotipias Modulación sensorial Tacto social

Historia clínica minuciosa • • • Embarazo, parto Historia familiar Vinculo temprano Alergias Sueño-vigilia-Alerta Enfermedades autoinmunes Lactancia Exposición a tóxicos Alimentación Hábitos intestinales Mirada-brillantez Historia ambiental Historia de vacunación Vivienda Historia de infec. y tratamientos Barrio exposición Alergias e intolerancias

http: //www. cdc. gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default. htm

Trastornos de la regulación • • Pobres habilidades para calmarse Alta irritabilidad Problemas del sueño Problemas de alimentación Inatención Problemas de regulación anímica Problemas de procesamiento

Desarrollo Infantil

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Desarrollo Evolutivo Encuentro Vincular Coregulación afectiva (Schore, 1994, 2000, 2007, Horovitz 1997, Siegel, 2001, 2008) Presencia Sintonía Resonancia Calidez Seguridad Maduración neurofisiologica optimizacion de las capacidades cerebrales de integrar, procesar y regular estados internos (hemisferio derecho, sistema limbico, sistema nervioso autonomo, conecciones neuroendocrinas) (Tronick, ; Threvarthen, 2000, 2005; Buck 1994, Schore, 2000, 2007; Muratori, 2007) Maduracion biologica socio-emocional y cognitiva

Regulación y Atención Foto

Vinculo / Intimidad

Desarrollo Evolutivo Desorden de regulacion y procesamiento del SNC Desorganizacion, fragmentacion, sobrefocalizacion No consolidacion de la intersubjetyividad Coherencia Central Pobre (Happe, 1999) Afectacion de homeostasis No organizacion de experiencias sensoriales Mismatch cronico Afectacion del sistema de relevancia (Tomasello, 1995; Klin, 1992; Rogers & Pennington, 1991; Osterling, 2002; Dawson 2004) Interferencia del “aprendizaje” de circuitos neurofisiologicos y conductas socio-emocionales • Preferencia por experiencias mas controlables y estaticas • Adaptacion cerebral y conductual • Alejamiento progresivo del desarrollo tipico (Koegel, Koegel & Carter, 1999; Greenspan 1998; Kim & Mahoney, 2004) Patrones diagnosticos • Déficit en la formacion de conexiones afecto-plan. motora-simbólico • Déficit en los diferentes patrones de procesamiento 35

Neurodesarrollo (y su conexión con la clínica del Autismo…) 36

PLAY PROYECT 37

Anormalidad de la conectividad No se hayan correlaciones entre el autismo y zonas definidas (Belmonte, 2004 Courchesne, 2004; Just, 2004) Wickelgren, 2005, Casanova, 2006) • Se observan disociaciones en el tamaño de regiones funcionalmente relacionadas. • Falta de cooperación entre distintas regiones del cerebro. • Anormalidades en la distribución de la sustancia blanca y sustancia gris. • Desequilibrio entre neuronas de la porción anterior del cerebro y la posterior. 38

Genético • Recurrencia en familias: 3 a 8% • Concordancia en gemelos: 80% • Forma menor en familiares directos • Estudios genéticos registran concordancia positiva con el autismo en más de 15 genes Cr. 2, 7, 13 y 15 (q 11 -13)

Neurofisiologia y Neuropsicologia del Autismo • Hiper alerta e incapacidad de elegir entre estimulos competitivos (Belmonte & Yurgeland-Todd, 2003; Hirstein et al, 2001; Tordjman, 1997) • Activacion interhemisferica indiscriminada (Belmonte 2000) • Procesamiento cerebral anormal (Belmonte, 2004; Johnson, 2002; Akshoomoff, 2002) • Hiperalerta con bajo procesamiento selectivo (Belmonte, 2004; Yurgenlun-Todd, 2003) • Coherencia central debil (Happe, 1999)

“Tratamientos” 41

Diagnostico y Abordajes 1. Etiologico - biomedico (? ) 2. Funcional: Relacional-educativo 42

Educación y tratamiento Abordajes: • Abordajes relacionales (DIR, RDI, Son. Rise) • Analisis Conductual Aplicado • TEACCH • Abordajes basados en el Lenguaje y la Comunicación

Desafios de los modelos relacionales • Cambio de habito: profesionales como guia / coach / potenciador • Objetivos mas sutiles • Curricula “menos” objetiva • Avances exponenciales, no lineales • Depende del grado de aceptación y resolucion del diagnostico • Mayor responsabilidad de la familia

Razones para usar estructura: 1. Clarifica, simplifica, explica. 2. Usa las fortalezas visuales del niño. 3. Calma y reduce la ansiedad. 4. Promueve la independencia. 5. Ayuda con las transiciones.

Desafios de los modelos estructurados • • • Dirigida por el terapeuta Disminuyen las interacciones espontaneas Disminuye el uso de vocabulario Los terapeutas pueden rigidizarse Se pierden de vista los objetivos

Factores y variables en los abordajes tratamientos 1. Calidad del ambiente físico 2. Abordajes centrados en el niño 3. Actitud terapéutica humana 4. Tiempo (calidad y cantidad) 47

Todo muy interesante pero… 48

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La noticia. . . el diagnostico

* ¿ Retraso RM Autismo Sindrome de. . . TGD No especificado Espectro Paralisis Cerebral Sdme. de Asperger Alto Func. Etc……. ?

La noticia del diagnóstico Negación: Incredulidad. Consultas múltiples. Búsqueda optimista Depresión: Síntomas de depresión (fatiga, irritabilidad, tristeza, etc. ) Enojo: Culpa/enojo por la discapacidad del hijo. La discapacidad como hecho que pudo evitarse Culpa: Proyección del enojo hacia el entorno (trabajo, tratamientos, profesionales) Negociación: Búsqueda de tratamientos no convencionales alternativos. Promesas Aceptación: Reorganización y adaptación a la nueva realidad o

Comunicación del diagnostico (Oportunidad) (Sentencia) Diagnostico medico Porque a mi, No podra aprender Preocupación Desencuentro Esfuerzo reducido Mi hijo puede aprender. Puedo ayudarlo! Como ayudarlo mejor Todo es posible! 53

Definiendo las dificultades • Fragmentación • Aislamiento • Jerarquías • Especialización

Integrando…

1. Diagnóstico Etiológico y Funcional 2. Potenciar a padres!!! 3. Tratamiento funcional integral: Hogar y/o Institución (segun “tolerancia sensorial” y nivel de desarrollo socio-emocional) 4. Terapias (Juego, Fonoaudiologia, Educación, TO, etc. ) 4. Abordajes Medicos (tradicionales: psicofarmacos, anticonvulsivantes, etc. y “no-tradicionales”: biomedicos) 56

Niños con necesidades especiales vs Niños que necesitan/dependen de personas especiales 57

El Rol del profesional debe evolucionar 58

El Rol del profesional • Los padres son los organizadores mas importantes de sus hijos: Habilitarlos! • Los padres son la constante en la vida de los niños, las instituciones y los terapeutas pasan 59

Integrando: grado de autoregulación • Problemas de autoregulación básicos y vinculación: Abordajes Relacionales Mediados por Padres (Son-Rise) • Desafió en desarrollo simbólico: Abordajes Relacionales Mediados por Padres (Son-Rise) Abordajes Relacionales Guiados por Profesionales (DIR / Floortime) • Desafíos simbólicos, conducta y/o aprendizaje: Abordajes Relacionales (Son Rise, DIR) Semi-estructurado (TCC, TEACCH) 60

Consideraciones finales • • • El autismo es un desorden relacional, no conductual. Se beneficia con relaciones individualizadas La clave es la motivación, no la repetición para el aprendizaje. Las conductas estereotipadas y autoestimulatorias cumplen una función y tienen su valor. Los padres son el recurso mas importantes. El estado de aceptación, optimismo y entusiasmo de los padres y terapeutas es fundamental. Todos lo niños progresan en el ambiente adecuado. El potencial de un niño es ilimitado. Minuciosa busqueda de correlatos biomedicos pero…. 61

CINCO (5) Para llevar a casa 1. Conciencia 1 de cada 88 personas 2. Origen biologico con factores geneticos, ambientales y/o socioambientales 3. Diagnostico Precoz 4. Recuperacion, sanacion, curacion 5. Trabajo en RED, abordajes individualizados, centrados en el niño y la familia de base RELACIONAL

¡¡Gracias!! www. panaacea. org. ar 63

Bibliografía Son-Rise Kaufman () La Felicidad se elije Kaufman () Levantate Hijo Berman & Rapport () Play to Grow Levy () Las 10 cosas que usted puede hacer por su niño AHORA! DIR Greenspan() Comprendiendo el Autismo Greenspan () El niño con necesidades especiales Greenspan( ) El Crecimiento de la mente Greenspan ( )Las primeras emociones RDI Gutstein () Relationship Development interventios with Children, Adolescents and Adults Gutstein () The RDI Book Hanen Manolson () Hablando nos entendemos los dos - Hanen Manolson () Usted hace la diferencia 64