INTERVENCIONES CONDUCTUALES PARA ABORDAR LOS SNTOMAS DEL AUTISMO

INTERVENCIONES CONDUCTUALES PARA ABORDAR LOS SÍNTOMAS DEL AUTISMO

Objetivos 1. Estudiar la evolución conceptual de los trastornos relacionados con el autismo y sus determinantes en las necesidades clínicas de las personas afectadas. 2. Examinar la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Puerto Rico. 3. Analizar la pertinencia de la evaluación clínica e intervención multidisciplinaria en el encuadre psicosocial de la persona diagnosticada con TEA y sus cuidadores. 4. Identificar recursos existentes en Puerto Rico para atender y alcanzar el mejoramiento en la calidad de vida de la población diagnosticada con TEA.

Introducción • El panorama de la investigación en el tema del autismo es confuso y amplio, ello evidencia la complejidad del trastorno. • La causa, pronóstico y tratamiento son tema de estudio en las comunidades científicas. • Debido al desconocimiento de su origen, el autismo está rodeado de una gran controversia respecto a su diagnóstico y a su probable etiología. (Coto, 2007)

… Introducción • La investigación empírica, la práctica clínica y los desarrollos teóricos de las últimas décadas han brindado nuevas herramientas (descriptivas, explicativas e interpretativas) en el campo del autismo. • Repensar críticamente las intervenciones vinculadas a los contextos familiares, educativos y terapéuticos. • El autismo ha sido estudiado en la última década desde diversas perspectivas (neuropsicológica, neurobiológica, genética, cognitiva).

Trasfondo Histórico del Diagnóstico • La historia concerniente al autismo es conocida desde hace poco más de un siglo. • El término aparece por primera vez en 1911, publicado en Viena. • Bleuler sustituye la noción “Dementia praecox” que propuso E. Kraepelin. • Trastorno de pensamiento que aparece en algunos pacientes con esquizofrenia. (Garrabé de Lara, 2012)

… Trasfondo Histórico del Diagnóstico • Bleuler describió síntomas de ensimismamiento y la pérdida de contacto con la realidad de los pacientes con esquizofrenia. (Reynoso, Rangel & Melgar, 2017) • El término se utilizó para definir retraso cognitivo y síntomas específicos en la esquizofrenia.

… Trasfondo Histórico del Diagnóstico • Autismo estaba relacionado a la patología mental del adulto joven y psiquiatras clasificaron a los trastornos esquizofrénicos entre las psicosis propias de esta edad (De la Iglesia & Olivar, 2013). • L. Kanner (1943): análisis de (11) casos observados, esencialmente varones. • Aparición desde el primer año de edad (precocidad). • Síndrome comportamental que se manifiesta por una alteración del lenguaje, de relaciones sociales (contacto socio-afectivo) y procesos cognoscitivos en las primeras etapas de vida. (Coto, 2007)

… Trasfondo Histórico del Diagnóstico • Kanner destaca en su trabajo seminal (“Alteraciones autísticas de contacto afectivo”) las siguientes características, que parecían ser comunes a todos los niños que observó: • • • Extrema soledad Deseo obsesivo de invarianza ambiental Excelente memoria Buen potencial cognitivo y ausencia de rasgos físicos Hipersensibilidad a los estímulos Limitaciones en la variedad de la actividad espontánea (Martos, 2014)

… Trasfondo Histórico del Diagnóstico “Autismo infantil precoz” Diferenciación que trata de establecer con respecto a la esquizofrenia. Retraimiento autístico: uno de Aparición muy temprana de los síntomas de la los síntomas (en los primeros Kanner: en el autismo no existe esquizofrenia. una degradación de un desarrollo años de vida). inicialmente existente, desde el principio éste no ha existido.

… Trasfondo Histórico del Diagnóstico • Hans Asperger (1944) • Descripción de (4) niños de edades entre los (6) y los (11) años. • Característica en común: marcada discapacidad para la interacción social, a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal. • “Psicopatía autística en la niñez” (De la Iglesia & Olivar, 2013)

… Trasfondo Histórico del Diagnóstico • Lorna Wing (1981) • Revisión del trabajo de H. Asperger. • Destacó las posibles continuidades con el autismo. • Propuso la mayor idoneidad de la denominación “Síndrome de Asperger” (SA). • Adopta modelo dimensional de diagnóstico frente a uno jerárquico, con un alto grado de flexibilidad. • Asume que el autismo y el SA son condiciones que resultan compatibles. (Artigás-Pallarés & Paula, 2011)

Construcción Social del Diagnóstico • El modo en que las personas entienden las discapacidades es una construcción socio-cultural. • Las personas con discapacidades del desarrollo tienden a ser percibidas como seres no completos o en el camino interminable hacia la normalidad. • Construcción de la discapacidad centrada en la limitación. • Tradicionalmente, la intervención en personas con TEA u otras discapacidades del desarrollo se ha centrado en la eliminación o control de la sintomatología clínica. (Villamarín & Jaramillo, 2012)

… Construcción Social del Diagnóstico • Los modelos de intervención han sido desplegados desde diferentes disciplinas (medicina, psicología, educación, etc. ), con muy poca coordinación entre ellas y con escasa participación en una meta común. • Generalmente, se ve a la persona como una patología, que necesita de los servicios profesionales, por separado, para ser curada o “arreglada”. • No como una persona integral con necesidades, deseos e intereses más allá de lo que supone la discapacidad que presente. (Tamarit, 2006)

Prevalencia en Puerto Rico

Prevalencia en Puerto Rico • Instituto de Estadísticas • Encuesta de prevalencia de autismo y trastorno del espectro autista 2011. • Cerca de 7, 000 niños y niñas (1 de cada 125 niños y niñas menores de 18 años) tienen TEA en Puerto Rico. • Entre los menores de 4 a 17 años (1 de cada 110 niños y niñas) tienen TEA en Puerto Rico. • Estas cifras son consistentes con las que se pueden obtener de la National Health Interview Survey de los Centers for Disease Control and Prevention para el 2011. (Marazzi & Rodríguez, 2014)

… Prevalencia en Puerto Rico • Se estimó una razón de 1. 5 niños por cada 1 niña con TEA. • La edad promedio de diagnóstico de TEA es 4. 0 ± 1. 3 años. • El 7. 8% de los menores con autismo tienen al menos un hermano o hermana con autismo. (Marazzi & Rodríguez, 2014)

… Prevalencia en Puerto Rico • El 47% de los menores reportan tener ansiedad. De este grupo: • El 19% reportó que la ansiedad era severa. • El 45% moderada. • El 36% leve. • Un 73% de los niños y niñas con autismo asiste a escuela pública. Un 24% asiste a escuela privada y una minoría de 1% recibe educación en el hogar. Un 2% reportó no asistir a la escuela. (Marazzi & Rodríguez, 2014)

… Prevalencia en Puerto Rico • Se estima que Puerto Rico tiene una población de cerca de 28, 745 de todas las edades con autismo. • Los datos también sugieren que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo. (Marazzi & Rodríguez, 2014)

… Prevalencia en Puerto Rico • Puerto Rico en las primeras posiciones de prevalencia de autismo en el mundo. • En Estados Unidos 1 de cada 110 niños tiene alta posibilidad de desarrollar autismo. • En Canadá es 1 de cada 165 niños. • En Chile, la proporción es 1 de cada 250 niños.

… Prevalencia en Puerto Rico • Si bien en los últimos años se ha hablado de una epidemia de autismo, por el hecho de haberse detectado una mayor incidencia del mismo, este concepto ha demostrado ser erróneo. • Ha habido un mayor reconocimiento por parte de los especialistas de la sintomatología, ampliándose los criterios diagnósticos. (Fejerman, 2015)

… Prevalencia en Puerto Rico • Registro de niños elegibles en Educación Especial del Departamento de Educación en Puerto Rico e informados anualmente al Departamento Federal de Estados Unidos del Año Escolar 2015 -2016 • Se registraron 439 niños de 3 a 5 años y 2, 626 de 6 a 21 años, para un total de 3, 065.

Caracterización Clínica

Caracterización Clínica • Desconocimiento de su origen. • Gran controversia respecto a su diagnóstico y probable etiología. • La toxicidad, las infecciones virales pre-natales o post-natales, la nutrición e intolerancia a ciertos alimentos. • Desbalances metabólicos, neurológicos y genéticos. • Diferentes maneras en que el ser humano puede explicar su propio comportamiento.

… Caracterización Clínica • Etiología • Perspectiva psicoanalítica • Inconsistente y dañina culpabilización a los padres, en especial al vínculo inicial de la madre con su niño. (Fejerman, 2015)

… Caracterización Clínica • Etiología • Base orgánica • Factores biológicos • Factores genéticos • Base ambiental • Contextual • Teratógeno

… Caracterización Clínica • Factores biológicos • La variación de las manifestaciones conductuales probablemente se deben a las diferencias y al grado de afectación de las redes neuronales responsables de las conductas que caracterizan el autismo. • Trasfondo genético, pero es difícil diagnosticarlo al momento del nacimiento. • Hay manifestaciones desde los primeros meses de vida. • Más notorias a partir de los 18 meses. (Álvarez et al. , 2014 )

… Caracterización Clínica • Otros estudios • Alteraciones en la densidad de células nerviosas de zonas como: • • • Sistema límbico Cerebelo Tronco cerebral Amígdala Lóbulo prefrontal y temporal (Álvarez et al. , 2014 )

… Caracterización Clínica • Explicaciones psicológicas de mayor relevancia • Teoría de la mente • Incapacidad para comprender conductas o deseos de los otros e inferir segundas intenciones.

… Caracterización Clínica • Explicaciones psicológicas de mayor relevancia • Teoría de la función ejecutiva • Personas con lesiones importantes en la corteza prefrontal presentan inflexibilidad e incapacidad de planificación. • Compromiso en las funciones ejecutivas podría ser responsable de conductas repetitivas, intereses restringidos y ausencia de flexibilidad.

… Caracterización Clínica • Al presente, se caracteriza como: • Un trastorno del desarrollo, de origen neurobiológico, que da lugar a diferencias significativas en las habilidades que típicamente se esperan en los niños y niñas, en tres aspectos fundamentales: • Interacción social • Comunicación verbal y no verbal • Flexibilidad de intereses y de conducta. (Arberas & Ruggieri, 2013)

… Caracterización Clínica • Trastorno del desarrollo caracterizado por tres (3) déficits: • Verbal • Comunicativo • Afectivo • Acompañado de conductas obsesivas. • Aparece antes de los dos años. • Persiste toda la vida. (Álvarez et al. , 2014 )

… Caracterización Clínica • Aspectos clínicos • Tríada sintomática • Se cumple en un flujo continuo que puede variar en intensidad en cada niño aunque deben estar siempre todos presentes. (Fejerman, 2015)

… Caracterización Clínica • Noción de “espectro autista” • Sugiere que todos los componentes están conceptual y etiológicamente relacionados, pero que difieren en severidad. • Se apela a que al momento no se han encontrado datos genéticos, neurobiológicos o cognitivos que permitan distinguir cualitativamente trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno autista no especificado. (Artigas-Pallarés & Paula, 2011)

… Caracterización Clínica • El DSM 5 agrupa los criterios trastorno cualitativo de la relación social y trastorno cualitativo de la comunicación en un solo criterio definido como: • Déficit persistente en la comunicación social y la interacción social en distintos contextos, no explicable por un retraso general en el desarrollo. • Problemas en la reciprocidad social y emocional • Déficit en las conductas comunicativas no verbales • Dificultades para desarrollar y mantener las relaciones apropiadas al nivel de desarrollo (Artigas-Pallarés & Paula, 2011)

… Caracterización Clínica • Patrones de comportamiento, intereses y actividades, restringidos y repetitivos, tal y como se manifiesta en al menos de los siguientes: • Comportamientos motores o verbales estereotipados o comportamientos sensoriales inusuales • Adhesión excesiva a las rutinas y patrones de comportamiento ritualizados • Intereses fijos y restringidos • Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse por completo hasta que las demandas del entorno excedan sus capacidades). (Artigas-Pallarés & Paula, 2011)

… Caracterización Clínica • Trastornos del desarrollo neurológico • Trastorno del espectro del autismo • Especificar la gravedad actual • Comunicación social • Comportamientos restringidos y repetitivos • Nivel de gravedad • Grado 3: Necesita ayuda muy notable • Grado 2: Necesita ayuda notable • Grado 1: Necesita ayuda (DSM- 5, 2013)

… Caracterización Clínica Grado 1 (Necesita ayuda) Dificultades sociales, de comunicación y conductas repetitivas son apenas perceptibles. Grado 2 (Necesita ayuda notable) Grado 3 (Necesita ayuda muy notable) Destrezas sociales, de comunicación y conductas repetitivas son evidentes aun con el apoyo de otras personas. Destrezas sociales, de comunicación y conductas repetitivas deterioran severamente actividades cotidianas.

… Caracterización Clínica • Comunicación • • Expresión oral inusual Uso idiosincrásico de frases Volumen excesivo Carecer de la prosodia que determina la musicalidad del lenguaje normal Dificultad para iniciar o sostener una conversación Hablar a sí mismos o sostener monólogos sobre temas que les interesan Tienden a formular preguntas una y otra vez (DSM- 5, 2013)

… Caracterización Clínica • Socialización • El TEA tiene como consecuencia frecuentes berrinches y agresividad en niños pequeños, quizá como resultado de la frustración por la incapacidad de comunicarse. (DSM- 5, 2013)

… Caracterización Clínica • Conducta motriz • Acciones compulsivas sin un fin determinado. • Resistencia al cambio. • Indiferencia al dolor o a las temperaturas extremas. (DSM- 5, 2013)

Señales de Alarma

Señales de Alarma Antes de los 12 meses Después de los 12 meses Poca frecuencia del uso de la mirada dirigida a personas. Menor contacto ocular. No muestra anticipación cuando va a ser cogido. No responde al nombre. Falta de interés en juegos interactivos simples. No señala para “pedir algo”. Falta de sonrisa social. No muestra objetos. Falta de ansiedad ante los extraños sobre los 9 meses. Respuesta inusual ante estímulos auditivos Falta de interés en juegos interactivos simples. No mira hacia donde otros señalan. Ausencia de imitación espontánea Ausencia de balbuceo socio/comunicativo como si conversara con el adulto. (Sterner & Rodríguez, 2012)

… Señales de Alarma • Interacción social y comunicación recíproca • Lenguaje • • • Retraso del lenguaje (en balbuceos o palabras; menos de 10 palabras a los 2 años). Regresión o pérdida de uso del lenguaje. Lenguaje inusual (entonación rara o inapropiada; ecolalia) Reducción y/o uso poco frecuente de lenguaje para la comunicación Retraso o ausencia de respuesta a su nombre cuando se le llama, a pesar de que su audición sea normal Reducción o ausencia de sonrisa social en respuesta a los demás. Reducción o ausencia de respuesta a las expresiones faciales o a los sentimientos de otras personas. Respuesta negativa a las peticiones de los demás. Rechazo de las caricias iniciadas por el cuidador. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Señales de Alarma • Relación social Mostrar reacciones extremas ante la invasión de su espacio personal. Reducción o ausencia de interés social en los demás, incluidos sus iguales. Reducción o ausencia de imitación. Reducción o ausencia de juego social con los demás. Mostrar un escaso o nulo disfrute de las situaciones que le gusta a la mayoría de los niños (fiesta de cumpleaños). • Mostrar una escasa o inexistente capacidad para compartir la diversión. • • • (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Señales de Alarma • Contacto visual, señalización y otros gestos • Uso reducido o inexistente de gestos y expresiones faciales a la hora de comunicarse. • Gestos, expresiones faciales, orientación corporal, contacto visual y términos conversacionales en comunicación social poco integrados. • Reducido o inexistente uso social del contacto visual. • Reducción o ausencia de atención (movimiento ocular; seguimiento de un punto señalado; uso de señalización para mostrar objetos o para demostrar interés). (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Señales de Alarma • Ficción e imaginación • Falta o escasez de imaginación y variedad en los juegos simulados. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Señales de Alarma • Intereses poco habituales o restringidos y/o comportamientos rígidos y repetitivos • Movimientos estereotipados y repetitivos (agitar las manos; mecer el cuerpo estando en pie). • Juegos estereotipados o repetitivos (abrir y cerrar puertas). • Intereses muy restringidos o poco habituales. • Rigidez e inflexibilidad conductual (insistencia excesiva en seguir la propia agenda). • Resistencia al cambio. • Hiper o hiposensibilidad a estímulos sensoriales (texturas; sonidos y olores). • Reacciones excesivas ante el sabor, olor, textura o apariencia de los alimentos o manías extremas con la comida. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • Historial de desarrollo (Martos et al. , 2008) • El menor presenta un desarrollo normal durante el primer año y medio de vida • Hacia los 18 meses, los cuidadores describen las primeras manifestaciones de alteración en el desarrollo. • Pérdida del lenguaje adquirido • No responden cuando se les llama ni cuando se les da órdenes, pero reaccionan a otros estímulos auditivos • Deja de interesarse en la relación con otros niños • Gradualmente se observan conductas de aislamiento social

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • No utiliza la mirada y es difícil establecer contacto ocular con él • La actividad funcional y el juego con los objetos es muy rutinario y repetitivo • No muestra ni desarrolla actividad simbólica • Hace casi siempre las mismas cosas, rutinas y rituales • Muestra oposición a cambios en el entorno y se perturba emocionalmente, a veces de forma intensa, cuando se producen cambios mínimos

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • Patrón prototípico de presentación del trastorno • Una normalidad aparente en los ocho o nueve primeros meses de desarrollo. • Ausencia (frecuentemente no percibida como tal) de conductas de comunicación intencionada, tanto para pedir como para declarar. • Una clara manifestación de alteración cualitativa del desarrollo (aislamiento, limitación o ausencia del lenguaje, presencia de rituales, oposición a cambios). (Riviere, 2000)

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • Desarrollos psicológicos cualitativamente importantes hacia los 18 meses • Desarrollo sensoriomotor (domina esquemas de conocimiento de carácter representativo y simbólico). • Desarrollo de la autoconciencia (posibilidad de compartir la experiencia con el otro). • Las primeras estructuras combinatorias del lenguaje con inicio en la sintaxis y formas rudimentarias de “conversación”). • Desarrollo de la actividad simbólica y el juego de ficción. (Papalia, Olds & Feldman, 2012)

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • Durante el primer semestre de vida no existen síntomas que permitan la sospecha diagnóstica, sin embargo, en el primer año ya existen elementos orientadores. • Pobre contacto visual • Falla en responder a su nombre (Fejerman, 2015)

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • Hacia los dos años son más claros los indicadores de compromiso social. • Falta de interés en otros niños • Mirada huidiza • Escasa expresión facial • Ausencia de imitación • Lenguaje pobre (Fejerman, 2015)

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • La detección temprana, alrededor de los 18 meses a dos años, debe ser tomada con cautela. • Debido a la inestabilidad de los síntomas y la posible mejoría de los mismos. (Fejerman, 2015)

… ¿Cómo y cuándo aparece el autismo? • Socialización • “¿Ustedes tienen la sensación que su niño cuando está con sus pares, parece estar con otros niños o que está entre otros niños? ” • “En realidad, parece estar entre otros niños, corre con ellos, pero no comparte su juego ni conoce las reglas de juego”. (Fejerman, 2015, p. 202 -203)

Evaluación Clínica

Evaluación Clínica • Aún no se cuenta con una prueba que diagnostique con certeza el TEA. • Se recurre a varias pruebas: • • Resonancias Magnéticas (IRM) Tomografías Computadorizadas (TC) Tomografías por Emisión de Positrones (TEP) Baterías de pruebas cognoscitivas para confirmar la presencia del trastorno. • Es la interrelación de un equipo multidisciplinario que garantizará minimizar el sobrediagnóstico en personas que no cumplan con los criterios de inclusión • Razón de peso para promover un conocimiento profundo en los temas que le conciernen.

… Evaluación Clínica Escalas de clasificación Observación de la conducta en diferentes ambientes Factores orgánicos Cognoscitivo Psicológico Familiares-sociales

… Evaluación Clínica • Aspectos a considerar • • • Historial de desarrollo Capacidad cognoscitiva Rendimiento de la memoria Procesamiento cognoscitivo Habilidades de motricidad fina • • Habilidades comunicacionales Funcionamiento socio-emocional Comportamiento Funcionamiento adaptativo (Foley-Nicpon & Assouline, 2010)

… Evaluación Clínica • Proceso diagnóstico • Entrevista familiar • Observación del comportamiento (interacción del menor con las figuras de crianza; contexto escolar) • Competencia cognitiva • Evaluación psicolingüística • Valorar el juego (juego funcional y/o simbólico) (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Evaluación Clínica • Instrumentos diagnósticos • ADI – R • ADOS • CHAT • Escalas Wechsler (Foley-Nicpon & Assouline, 2010) • Woodcock-Muñoz • Escala de Comportamiento Adaptativo de Vineland • Wisconsin Card Sorting Test

… Evaluación Clínica • Entrevista para el Diagnóstico de Autismo - Revisada (ADI – R) • • Antecedentes Preguntas introductorias Historia de desarrollo temprano Adquisición y pérdida de lenguaje y otras habilidades Funcionamiento de lenguaje y comunicación Desarrollo social y juegos Intereses y comportamientos Comportamientos generales (Montiel, 2014)

… Evaluación Clínica Escala de Observación Diagnóstica de Autismo (ADOS) Evalúa - Comunicación - Interacción social - Juego - Conducta estereotipada - Intereses restringidos - Conductas anormales Instrumento de evaluación No es una evaluación compatible con los criterios cognitiva sino de diagnósticos del DSM –IV - R sintomatología del autismo

… Evaluación Clínica • Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) • Prueba de detección de síntomas y NO de diagnóstico (15 -18 meses). • Trata de detectar presencia de determinadas alteraciones en el desarrollo. • Si comportamientos significativos están ausentes, indica que puede existir riesgo manifiesto de desarrollar trastorno socio-comunicativo. • Valoración psicoafectiva en los controles rutinarios del menor. • Mide: gestos, seguimiento, juego de ficción (García Velázquez, Poley Guerra & Ruiz Guil, 2014)

… Evaluación Clínica • Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) • ¿Muestra interés por los demás niños? • ¿Alguna vez juega a simular cosas como, por ejemplo, hablar por teléfono […]? • ¿Alguna vez trae objetos a usted para mostrárselos? • ¿Se queda mirando fijamente al vacío o va de un lado para otro sin un propósito? (Fejerman, 2015)

… Evaluación Clínica • Escala de Inteligencia Wechsler • Evalúa las capacidades cognitivas. • A partir de su aplicación se puede obtener una aproximación al funcionamiento cognitivo e intelectual del sujeto. • Cuatro Índices • • Comprensión verbal Razonamiento perceptivo Memoria de trabajo Velocidad de procesamiento (Pérez & Martínez, 2015)

… Evaluación Clínica • Prueba de Matrices Progresivas Raven • Mide la capacidad intelectual mediante procesos de comparación de formas y de razonamiento analógico. (Pérez & Martínez, 2015)

… Evaluación Clínica • Perfil Psicoeducativo • Necesidad de individualizar el programa para cada sujeto. • Poca disponibilidad de pruebas diseñadas para ser empleadas con esta población. • Necesidad de una prueba con flexibilidad sistemática en su aplicación de manera que las formas singulares del niño (a) para responder al mismo, puedan ser evaluadas. (Massani, García & Hernández, 2015)

… Evaluación Clínica • En Puerto Rico, la normalización de instrumentos de medición psicológica discurre de forma lenta. • Esto no impide que se pueda hacer un trabajo de altura. • La EIWN-R PR, la prueba Raven, el Dibujo de la figura humana y la prueba Bender-Gestalt, arrojarían vasta información en estos casos.

… Evaluación Clínica • Es indispensable que los ítems de las pruebas no dependan de destrezas en el lenguaje (respuestas no-verbales). • La administración debe ser flexible, lo que permite ajustarse a los problemas de conducta del niño (a). • No poseer ítems de tiempo.

… Evaluación Clínica • Los materiales que se presenten deben ser concretos, ofrecer interés. • No estar concebido para dar una puntuación numérica global o un cociente de inteligencia (CI). • Permitir la elaboración de programas de desarrollo individual.

… Evaluación Clínica • Durante los procesos de evaluación, el TEA es susceptible de confundirse con otras alteraciones: • Discapacidad intelectual • Trastorno en el desarrollo del lenguaje • Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (Sanchez-Raya et al. , 2015)

(Foley-Nicpon & Assouline, 2010)

Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Atención temprana • Enfoque multidisciplinar dirigido a menores de entre 0 a 6 años y a sus familias. • Muchos de los tratamientos que conocemos hoy día no están suficientemente investigados ni basados en la evidencia. • Facilitar al menor la posibilidad de interacción con su medio, estimulación ambiental y socio-afectiva en cantidad y calidad optimas para su desarrollo. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Principales dificultades para validar tratamientos eficaces en atención temprana • Frecuentemente los menores presentan retrasos en el desarrollo. • Individualidad del sujeto dificulta su estudio en diseños de investigación entre grupos. • Problemas éticos para aplicar tratamientos experimentales. • Dificultades para discernir si el resultado del tratamiento se debe realmente al propio tratamiento o a los hitos del desarrollo o influencias ambientales. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Clasificación de los modelos de intervención • Intervenciones biomédicas • Medicación • Medicina complementaria y alternativa • Intervenciones psicoeducativas • Intervenciones conductuales • Intervenciones basadas en la familia • Intervenciones combinadas (Mulas et al. , 2010)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Intervención conductual • Análisis aplicado de la conducta (ABA) • Intervención combinada • Otras intervenciones • Terapia del habla • Terapia ocupacional • Terapia física (Mulas et al. , 2010)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Intervenciones biomédicas • Objetivo de tratamiento farmacológico ha ido dirigido fundamentalmente al control de conductas disruptivas, aislamiento social, problemas de sueño, ansiedad, hiperactividad y tics. • Dietas especiales • Administración oral de altas dosis de vitamina B 6 combinada con magnesio; restricción de gluten y caseína • Al momento, investigaciones no son concluyentes en comprobar su eficacia. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Tratamiento farmacológico • Disminuir síntomas que no son totalmente controlados con otros enfoques terapéuticos. • Mejorar la calidad de vida de la persona y su familia. • Permitir un mejor abordaje terapéutico. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Análisis aplicado de la conducta (ABA) • Utiliza los principios fundamentales de la teoría del aprendizaje para mejorar conductas, habilidades o aptitudes humanas socialmente significativas. • El análisis conductual permite alcanzar una comprensión mayor de las conductas, y mediante la aplicación de los principios de análisis de éstas se pueden establecer una serie de condiciones que dan lugar a cambios conductuales positivos o socialmente relevantes en los sujetos. (Mebarak, Martínez & Serna, 2009)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Se plantean objetivos pequeños y alcanzables. • Se hacen intentos modulando la conducta hasta alcanzarlos y premiarlos. • Requiere de muchos ensayos para avanzar en un conocimiento. • Es difícil llevar las habilidades adquiridas a los ambientes extraterapéuticos.

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Intervenciones en el desarrollo • Se centran en los procesos del desarrollo que subyacen a síntomas concretos y que sirven de base para el futuro crecimiento cognitivo, social y afectivo. • Esta metodología tiende a criticar las estrategias conductuales por ser muy estructuradas y mecánicas. (Mebarak, Martínez & Serna, 2009)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Proyecto de intervención temprana • Sistema TEACCH (tratamiento y educación del alumnado discapacitado por autismo y problemas de comunicación) • Influenciada por la teoría del aprendizaje y los procesos del desarrollo, pero los conceptos de “cultura” y “estructura” ocupan un lugar central en sus fundamentos. • Promueve la independencia funcional, toma en cuenta los puntos fuertes y las necesidades individuales del sujeto. (Mebarak, Martínez & Serna, 2009)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Entrenamiento intensivo en comunicación, terapia cognitivoconductual y capacitación de padres. • Supone otros intentos por sistematizar intervenciones globales en autismo. • Al presente, carencia de amplios ensayos clínicos que corroboren su eficacia. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • La realidad del tratamiento (ámbito aplicado) • Ecléctica y personalizada, utilizando componentes y técnicas adaptadas a cada individuo. • Esta postura resulta difícil hacerla operativa desde el punto de vista científico y metodológico. • Tiempo necesario de intervención • Sistema ABA defendía modelos intensivos de hasta 25 y 40 horas semanales. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología Profesionales Tratamiento Persona Contexto educativo

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Componentes básicos en el diseño de una intervención • • Desarrollo, aprendizaje y motivación relativos al acto de comunicación en la interacción social. Aprendizaje de respuestas al medio y a sus demandas estimulares. Adecuación del programa de intervención al grado de afectación y a sus características del desarrollo. Definición de objetivos que impliquen el desarrollo de las habilidades necesarias para la vida cotidiana. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Asociación Internacional Autismo-Europa propone: • Favorecer desarrollo social y comunicativo. • Enseñar competencias adaptativas, entrenando las funciones cognitivas y emocionales. • Tratar los problemas de conducta y los trastornos emocionales que puedan interferir con su desarrollo. • Prestar apoyo y dar información a las familias. • Buscar metas realistas, considerando su alcance a medio y largo plazo. • Valorar los síntomas y las áreas prioritarias de funcionamiento. • Controlar y supervisar el tratamiento farmacológico si lo hubiere. (Sanchez-Raya et al. , 2015)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Técnicas y juegos de estimulación de la comunicación y el lenguaje • Juegos • • • Ropa de disfraces Creación de una marioneta Elaborar un cuento Juego de veo-veo Semejanzas Tren de palabras Construcción de preguntas tipo Q Role play Guiones conversacionales (Ayuda, 2014)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología (Benassi & Valdez, 2014)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología (Benassi & Valdez, 2014)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Apoyo y formación a las familias de niños con TEA • Programa Hanen More than Words (Más que palabras) • Potenciar y promover al máximo el desarrollo de las habilidades comunicativas y sociales de sus hijos. • Cuidadores bien informados y que saben cómo manejar y canalizar las formas de aprendizaje son parte fundamental del programa de intervención educativa de los sujetos con TEA. (Monsalve, 2014)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Características de aprendizaje • Habilidades e intereses mecánicos. • Procesan mejor información a través de imágenes que de modo verbal. • Aprendizaje más deductivo que inductivo. • Mejor manejo de aquello concreto, conocido, visto, manipulado. (Benites, 2010)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Requerimiento de orden y rutina diaria, de ambiente constante y predecible, amplio y poco restringido. • Dificultad para transferir experiencias. • Tendencias a realizar tareas sin falla (perfección). • Frustración cuando no lo logra. (Benites, 2010)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Todos los modelos de intervención deben: • Habilidades de comunicación funcional • Aprendizajes significativos • Llevarse a cabo en diversos contextos • Abordar las conductas problemáticas mediante el apoyo conductual positivo (Salvadó-Salvadó, et al. , 2012)

… Intervenciones para Abordar la Sintomatología • Potenciar actividades con iguales • Enfatizar el papel de la familia en la planificación • Implementación de los objetivos de los programas (Salvadó-Salvadó, et al. , 2012)

Aspectos Psicológicos

Aspectos Psicológicos • Personas con TEA • Mayor probabilidad de padecer depresión en algún momento de su vida. • Incrementa la vulnerabilidad a medida que se aproxima la vejez. (Ghaziuddin, 2005; Ayuso y cols. , 2007; Paula & Martos, 2009; Sims, 2011 en Alonso & Cuesta 2014)

… Aspectos Psicológicos • Revisión de 31 estudios • Evaluación de sintomatología ansiosa: • 39. 6% presentaba algún trastorno de ansiedad • Los mas frecuentes: • • Fobia social 30% TOC 17% Agorafobia 17% Ansiedad generalizada 15% Ansiedad de separación 9% Crisis de angustia 2% Otros síntomas de ansiedad 10% (Pérez, 2013)

… Aspectos Psicológicos • Experiencias sociales negativas y fracasos reiterados en sus relaciones interpersonales pueden contribuir a la aparición de ansiedad. • Relación significativa entre altos niveles de ansiedad y mayor gravedad de síntomas: • Patrones repetitivos y estereotipados de comportamiento. • Rigidez e inflexibilidad cognitiva y conductual. • Insistencia en la invarianza ambiental, rituales y rutinas. (Pérez, 2013)

… Aspectos Psicológicos • Comprensión de las manifestaciones de ansiedad • Es necesario comprender cómo perciben el mundo: • Rutinas y rituales gobiernan sus actividades de la vida diaria. • Se sienten confundidos, perdidos y sobrepasados en esta sociedad impredecible. • Salir del guion o no disponer de él conduce a pérdida de control y angustia. • Cambiar foco de atención puede suponer un problema. • Se desencadenan síntomas de ansiedad. • Ej. Suena el teléfono mientras leo el periódico. (Pérez, 2013)

Investigaciones en Puerto Rico • Modelo de Intervención Integral para Autismo (MIIA) • Refuerza la integración sensorial con estímulos táctiles, vestibulares, auditivos y visuales. • Modelo de enseñanza para niños y jóvenes creado en el Proyecto de Autismo Infantil en el Instituto FILIUS. • Crear un mejor ambiente para la enseñanza y modificación de conducta. • Desarrollo de destrezas en: • Socio-emocional • Auto-ayuda • Habla y lenguaje (Mujica, 2009)

… Investigaciones en Puerto Rico • Alianza de Autismo de Puerto Rico • “Surf funge” como terapia • Centro Ponceño de Autismo • Musicoterapia • Equinoterapia • Circoterapia • Casa de la Alianza de Autismo en Arecibo

… Investigaciones en Puerto Rico • En el 2012 se aprobó: • Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (ley BIDA). • Establece la política pública del gobierno de PR para la identificación temprana, diagnóstico e intervención de la población con autismo. • Dispone la creación de un programa para apoyar las familias, educación continua para los profesionales de la salud y maestros que trabajan con esta población. • Provisión de cubierta médica mandatoria. • Agencias gubernamentales deben crear iniciativas para atender las necesidades de los adultos con autismo.

… Investigaciones en Puerto Rico • Registro de Autismo • Se crea al amparo de la Ley BIDA. • El propósito principal del Registro es enlazar a las familias con los servicios disponibles en la comunidad para la población con diagnóstico del TEA. • Otro propósito del Registro de Autismo es obtener: un conteo, datos demográficos, información relacionada al diagnóstico y otros datos sobre la población con autismo en Puerto Rico que faciliten la planificación de servicios y el establecer políticas futuras.

… Investigaciones en Puerto Rico • El Departamento del Trabajo debe ofrecer adiestramientos a personas con TEA en el mundo del trabajo. • Promover orientación con el fin de que se integren y accedan a un empleo adecuado que les permita su desarrollo laboral e independencia económica.

… Investigaciones en Puerto Rico • Departamento de Vivienda • Hacer gestiones para proveer viviendas de interés social a personas con TEA y a sus familiares. • Departamento de Recreación y Deportes • Participación en sus programas deportivos y de recreación con asistencia y acomodos necesarios en campamentos de verano, clínicas deportivas y competencias especiales.

… Investigaciones en Puerto Rico • Alianza de Autismo • Proyecto Misión Empresarismo y Trabajo para Adolescentes y Adultos con Autismo (METAA) • Sufragada con fondos legislativos • Intenta crear el “escenario propicio” para la integración de adolescentes y adultos con autismo a la fuerza trabajadora. • Capacitación y apoyo a esta población para “adquirir habilidades de socialización, obtener empleo o aprender un oficio”.

Conclusiones • El estudio del autismo ha avanzado a grandes pasos, a los niveles cualitativo y cuantitativo. • Aunque no se ha encontrado la etiología ni el tratamiento específico, sí se han realizado importantes descubrimientos respecto a cuáles son más eficaces y cuáles utilizar para síntomas y conductas específicas. • Se puede minimizar mediante diversas técnicas de educación especial que se apoyan interdisciplinariamente en la psicología, psiquiatría, medicina, biología, pediatría, trabajo social, etc. (Coto, 2007)

… Conclusiones • La integración de los métodos psicológicos y pedagógicos es ya un gran paso. • Es fundamental si se quiere avanzar en la intervención terapéutica, apuntando a una mejor socialización y desarrollo general de la persona. • El estado actual muestra grandes controversias pero también es reflejo del esfuerzo de integración desde diversas disciplinas.

… Conclusiones • Se debe promover un enfoque multimodal como medio más adecuado de mejorar el pronóstico e integración de las personas con TEA. • Estudios demuestran que asistencia precoz propiciará major pronóstico del tratamiento. (García Velázquez, Poley Guerra & Ruiz Guil, 2014)

… Conclusiones • Las personas con TEA tienen posibilidades reales de desarrollo y avance siempre que los apoyos y servicios que reciban se adecuen a sus necesidades y tengan como objetivo el mantenimiento y el desarrollo continuo. • Habilidades básicas de la vida diaria. • Habilidades que faciliten su acceso a los mismos ámbitos que el conjunto de la población. • Inclusión en la comunidad, servicios, trabajo, ocio, etc.

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Nancy Viviana Lemos Ramírez nvlemosr@gmail. com