Zorg voor mezelf en zorg voor mijn ouders

Zorg voor mezelf en zorg voor mijn ouder(s) (met dementie)? Hoe doe je dat? Lezing PC Jongdementie jan 2019 – Sara Mahieu

MENS = RELATIE

MENS = (FAMILIE)RELATIE VERLEDEN Moeder Vader Moeder Grootouders Dochter Zoon HEDEN Partner en schoonfamilie vrienden Mede-studenten, collega’s, buren, … TOEKOMST Moeder Vader Dochter Zoon Broers en zussen Moeder/vader Dochter Zoon

“Het hemd is nader dan de broek. ” “Familie gaat een leven mee en is de krachtigste en tegelijkertijd de meest kwetsbare band. We maken er deel van uit, tegen iedere prijs. Liefde, leed en loyaliteit zijn elementen die in iedere familie spelen. Ze vormen de grondslag voor een unieke onderlinge verbondenheid. “ Van Den Eerenbeemt, 2010

(JONG)DEMENTIE VERANDERT DE RELATIONELE ROUTINE Mensen worden dement, relaties nooit! “Ineens ben je niet alleen ‘kind’ maar ook mantelzorger“ Zorg voor een persoon met dementie is bij uitstek relatiezorg!

- Wat is er voor jou het meest veranderd in de relatie met uw moeder en vader? - Op welke manier en wanneer voel je je nog ‘kind’? Wat is er nog wel? Wat is nog wel hetzelfde? - Wat mis je? Hoe probeer je om te gaan met je gemis aan. . ? - welke emoties /gedrag van jouw moeder, vader, . . , met dementie, vind je het moeilijkste om mee om te gaan?

UIT ONDERZOEK BLIJKT ONDER ANDERE : Gezinsleden zijn degenen die de meeste zorg geven aan de persoon met dementie op jonge leeftijd Gemiddeld blijft een jonge persoon met dementie zo’n 9 jaar thuis wonen Kinderen voelen zich vaak onwennig bij het inschakelen van professionele hulp. Kinderen bleken zich het meest op hun gemak te voelen bij iemand die ze persoonlijk kennen en die bekend is met de thuissituatie om hulp te vragen en te praten Onduidelijkheid (~beginfase) geeft vaak spanningen binnen het gezin Kinderen hebben vaak gevoel alleen te staan door onbegrip van de omgeving en/of doordat ze er niet durven over praten met anderen Specifieke problemen die samenhangen met de levensfase waarin de kinderen / het gezin zich bevinden

LEVENSFASE/-TAKEN VAN KINDEREN Levenstaak in de adolescentie en jongvolwassenheid (1220 j): => overgang van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid. => Om die overgang goed te maken, moet het kind voelen dat familiale basis veilig is en dat er aanmoediging zal zijn vanuit de familie in het verdere leven Levenstaak In de (vroege) volwassenheid (20 -40 j): => een wederkerige en intieme relatie op te bouwen – een eigen gezin te creëren

FEITELIJKE OMSTANDIGHEDEN Vorm van dementie: verloop, gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen… Leeftijd van kinderen Leefsituatie van gezin : al dan niet samen onder één dak Financiële situatie Hoeveel kinderen er zijn Al dan niet aanwezigheid van andere mantelzorgers Feiten uit het verleden : gemaakte keuzes, belangrijke gebeurtenissen, maatschappelijke context … ….

MENS = (FAMILIE)RELATIE VERLEDEN Moeder Vader Moeder Grootouders Dochter Zoon HEDEN Partner en schoonfamilie vrienden Mede-studenten, collega’s, buren, … TOEKOMST Moeder Vader Dochter Zoon Broers en zussen Moeder/vader Dochter Zoon Een mens zijn ‘relationele context’ = de verbondenheid van de mens met betekenisvolle relaties in het verleden, in het heden en in de toekomst

BALANS VAN GEVEN EN ONTVANGEN De kwaliteit van al onze relaties bepaalt ons welbevinden In elke relatie: een dynamische balans van geven en ontvangen geven ontvangen

RECHTVAARDIGHEID – VERTROUWEN IN RELATIES Balans van geven en ontvangen Eigen belangen van de ander BALANS is SUBJECTIEF

DE ONVERBREKELIJKE BAND TUSSEN OUDER EN KIND Bloedverwantschap Unieke en onverbrekelijke band Een verticale relatie Een kind is van nature loyaal aan zijn vader én zijn moeder (=Zijnsloyaliteit) Deze band is bestand tegen overlijden, en tegen geografische afstand

BALANS VAN GEVEN EN ONTVANGEN TUSSEN OUDERS EN KINDEREN Asymmetrische relatie: ouder geeft meer aan het kind dan het kind aan de ouder moet/kan teruggeven en toch is deze balans rechtvaardig ouder = volwassen kind ouder Het gevende kind! kind

LOYALITEIT = Sterke (onzichtbare) drijfveer/kracht binnen de relatie tussen ouders en kinderen ‘CEMENT‘ van de familie

VERBONDEN EN TOCH VRIJ

LOYALITEITSCONFLICTEN Netwerk van Horizontale <=> verticale relaties (loyaliteiten) SCHULDGEVOELENS => psychische belasting Horen bij het leven Vader (met dementie) Jezelf Vrienden Moeder (met dementie) Dochter/zoon Partner Eigen kinderen

DEMENTIE EN DE BALANS VAN GEVEN EN ONTVANGEN Dementie = een crisis, een verstoring in de balans van geven en ontvangen Is lastig, moeilijk Maar er schuilen ook kansen in!!! Elk kind verlangt om iets ‘terug’ te geven aan de ouder – verlangt om iets goed te doen in de ogen van de ouder, om te zorgen… Wat en hoe het kind gaat geven… Þ hangt onder mee af van de kwaliteit en de geschiedenis van de relatie met vader/moeder

DEMENTIE ZET DE ROL VAN VADER/MOEDER EN KIND ALS HET WARE OP ZIJN KOP “WIE ZORGT VOOR WIE? ” Geef ik wel genoeg? En doe ik het wel goed? = persoonlijk groeiproces

HOE PROBEER JIJ AAN JE VADER/MOEDER MET DEMENTIE TE GEVEN? HOE PROBEER JIJ AAN JE ANDERE OUDER TE GEVEN?

Basis = vaak gemis aan erkenning ‘ben ik – in de ogen van mijn vader/moeder – een goeie zoon of dochter? ‘ Meer zorg opnemen dan men aankan ‘Kwetsbare/gekwetste kind’ in ons Over de eigen grenzen en die van de ouder met dementie Ontvangen is moeilijk ZORG GEVEN OM ALSNOG TE KRIJGEN

SOMS GAAN KINDEREN ALLES GEVEN WAT ZE IN HUIS HEBBEN … Kinderen proberen soms ‘alles’ wat ze gekregen hebben, terug te geven Deze kinderen voelen zich erg verantwoordelijk, en kunnen moeilijk neen zeggen Kinderen gaan hun zieke en/of gezonde ouder als het ware een voorkeursbehandeling geven tegenover anderen of zichzelf en vergeten ze zichzelf… en hun eigen leven

SOMS GAAN KINDEREN ZO HUN BEST DOEN, ZODAT OUDERS ZICH ALVAST OM HEN GEEN ZORGEN HOEVEN TE MAKEN Kinderen doen dan hun uiterste best op school en thuis Deze kinderen leggen de lat vaak hoog Deze kinderen worden vaak geprezen om hun kracht en resultaten… MAAR: de inspanning en inzet van deze kinderen (op lange termijn) wordt niet altijd gezien, niet door de ouders, maar ook niet door henzelf…

SOMMIGE KINDEREN RAKEN GEBLOKKEERD IN HET GEVEN… Door emotionele verwerkingsproblemen Doordat ze nog te weinig hebben ontvangen van hun vader/moeder… Doordat ze als het ware bliksemafleider zijn in het gezin voor spanningen en conflicten … = geven dat niet gezien wordt! Doordat geeft… de ouder niet toelaat dat het kind

Zorg opnemen voor ouder met dementie en andere ouder Ook zorg opnemen voor jezelf Zorg opnemen voor de volgende generatie Gevoel Ook van keuze ontvangen en zorg delen ZORG GEVEN OM TERUG TE GEVEN

WAT ONTVANG JIJ VAN JE VADER/MOEDER (MET DEMENTIE)? WAT ZIJN JOUW VERWACHTINGEN EN VERLANGENS OP DIT VLAK?

Passend geven en ontvangen “Ik hoef mijn ouders niet meer te geven dat ik kan geven” Zorg dragen voor de ander en tegelijkertijd voor jezelf

PASSEND GEVEN BINNEN FAMILIES Iedereen geeft op zijn eigen wijze. Hetzelfde motief => verschillende acties Verschil tussen kinderen onderling Verschil tussen ouder en kinderen Begrip voor elkaar => luisteren naar elkaars motieven

PASSENDE ZORG TUSSEN BROERS EN ZUSSEN Voor ieder kind anders Bron van onderlinge conflicten Oude thema’s met betrekking tot rivaliteit en loyaliteit kunnen oplaaien (moeders lieveling … de jongste…”jij mocht studeren, ik niet…”) Eén broer of zus werpt zich op als verzorgende om iets in balans te brengen met ouders of met broers en zussen Unieke situatie van enige kinderen Kansen om met elkaar in gesprek te komen

ZORG OOK VOOR JEZELF Sta regelmatig stil bij wat het met jou doet…. Jouw eigen emoties en beleving Draagkracht draaglast Ademruimte en energie tanken

HOE HEB JIJ DE AFGELOPEN DAGEN VOOR JEZELF GEZORGD?

“JEZELF TOESTEMMING GEVEN”

JEZELF TOESTEMMING GEVEN Kies iemand die je vertrouwt Durf je gevoelens toelaten Lotgenotencontact geeft (h)erkenning Let op met vergelijken, iedere situatie is uniek

Je kan les niet al t) (perfec ! doen!! - Wees assertief, - durf neen zeggen - ‘Kiezen’ in plaats van ‘moeten’ - Durf jezelf te belonen

HEEL UITEENLOPENDE EN SOMS TEGENSTRIJDIGE GEVOELENS - Ongeloof en ontkenning - Kwaadheid Wanhoop & angst Zich in de steek gelaten voelen Verdriet & verlies Schuldgevoelens Geluk, vertedering & liefde

EMOTIONELE/SOCIALE STEUN Blijf in contact met anderen Een luisterend oor Laat je positief besmetten : omring je met mensen die je blij maken Sluit je niet op Ga af op je eigen oordeel Maak jezelf niet onmisbaar Voorkom isolement Gedeeld verdriet is half verdriet

TAAKVERDELING Iedere familie is anders Er zijn geen vaste regels of voorschriften Nota: Goede, werkbare afspraken zijn: Duidelijk Concreet Met alle betrokkenen rond de tafel Op tijd gemaakt Eventueel op papier Haalbaar voor alle betrokkenen Opvolgen en eventueel aanpassen

OOG VOOR POSITIEVE ERVARINGEN EN ASPECTEN Toegenomen voldoening Gevoel nuttig en nodig te zijn Verbeterde relatie met de ouder Toegenomen geloof in eigen mogelijkheden Gevoel iets terug te kunnen doen Plezier beleven aan het samen tijd doorbrengen Nieuwe kanten leren kennen van de andere persoon… Je extra verbonden voelen Leren van kleine dingen te genieten

Jongdementie is een ramp én een kans …

“Ik probeer mijn leven te leiden en met liefde en verantwoordelijkheid weer ‘het kind van mijn ouders’ te zijn. Ik tracht niet meer te denken dat ik de zorgen van het hele gezin op mijn schouders moet dragen. Ik probeer er te zijn, ik probeer te helpen, ik probeer alles te doen binnen het fysieke en mentale mogelijke. Ik moest en heb mijn grenzen leren kennen, en ik heb beseft dat het noodzakelijk en oké is deze te bepalen. Al blijft het een evenwichtsoefening, het voortdurend afscheid nemen, het schuldgevoel als ik een tijd niet naar huis kan komen, het aftasten van de leegte, het onvoorwaardelijke geven waar mijn vader steeds minder om vraagt”