Connaissances et attitudes professionnels des soins de la

Connaissances et attitudes professionnels des soins de la santé en matière de Syndrome d’alcoolisation foetale Résultats d’une enquête nationale

Coup d’oeil à la présentation Présenter les faits saillants du rapport sur les résultats de l’enquête, y compris : § l’historique et le contexte § les résultats de l’enquête… prévention et diagnostic (connaissances, croyances et pratiques) § l’analyse — signification des résultats et recommandations quant aux mesures à prendre 2

Pleins feux sur l’enquête Quand… • Enquête effectuée de mars 2001 à octobre 2002 Pourquoi… • Pour en savoir plus sur les connaissances, les croyances et les pratiques des médecins et des sages-femmes du Canada relativement à l’ETCAF (autrefois SAF/EAF) Comment… • Questionnaire électronique et par la poste Pleins feux sur l’enquête 3

Pleins feux sur l'enquête Qui… • Des professionnels des soins de la santé relevant de 5 organismes (5 361 individus en tout) : • • • Société canadienne de pédiatrie Association des psychiatres du Canada Association canadienne des sages-femmes Collège des médecins de famille du Canada Société des obstétriciens et gynécologues du Canada • Des fournisseurs de services de 5 régions canadiennes (l’Ouest, les Prairies, l’Ontario, le Québec, l’Est) • Un taux de participation de 41, 3 % Pleins feux sur l'enquête 4

Pleins feux sur l'enquête Ce qu’on savait au début de l’enquête… • Il existe des disparités et des incohérences au plan des connaissances et pratiques des fournisseurs • 9 Canadiens sur 10 croient que la consommation d’alcool pendant la grossesse peut donner lieu à des invalidités à vie • 45 % des Canadiens croient que le médecin constitue la meilleure source d’information sur les effets de l’alcool pendant la grossesse 1 • Les résultats antérieurs font ressortir l’importance d’adopter des stratégies axées sur l’éducation et la formation des fournisseurs de services 5 Pleins feux sur l'enquête

Les femmes et la consommation d’alcool au Canada 1994 -1995 • De 17 % à 25 % des femmes boivent de l’alcool à un moment quelconque de leur grossesse 2, 3 19981999 • Environ 14 % des femmes boivent de l’alcool à un moment quelconque de leur grossesse; environ 5 % en boivent tout au long de leur grossesse 4 • Les mères de près de 15 % des enfants de moins de 2 ans disent avoir consommé de l’alcool pendant leur grossesse 5 Pleins feux sur l'enquête 6

Les femmes et la consommation d’alcool au Canada Femmes qui consomment beaucoup d’alcool pendant leur grossesse : • Jeunes femmes célibataires faisant partie de groupes à risque élevé (y compris les Autochtones), ainsi que les femmes plus âgées (35+)6, 7 • Beaucoup ont été victimes de violence sexuelle et physique 8, 9 • Proportion plus élevée vit des régions nordiques/ rurales 10 Pleins feux sur l'enquête 7

Résultats de l’enquête… sur la prévention Le Cadre d’action sur l’ETCAF intègre un volet de prévention Au plan de la prévention 8

Pleins feux sur la prévention… • Pour prévenir l’ETCAF, il faut prévenir la consommation d’alcool pendant la grossesse • Les fournisseurs de soins de santé doivent être en mesure d’identifier : – qui est le plus susceptible de boire de l’alcool pendant la grossesse – quelles stratégies sont les plus efficaces pour réduire la consommation d’alcool pendant la grossesse Au plan de la prévention 9

Les fournisseurs de soins sont d’avis (% sont d’accord)… § que la consommation d’alcool pendant la grossesse peut provoquer des anomalies au cerveau (93 %) § que le SAF affecte toutes les couches de la société (95 %) § que le rôle du médecin consiste à gérer les problèmes de consommation d’alcool (75 %) Au plan de la prévention 10

Beaucoup de fournisseurs de soins se sentent mal préparés § Seulement 56 % ont l’impression d’être bien préparés à soigner les femmes enceintes et mères naturelles qui font une consommation abusive d’alcool § 71 % se sentent bien préparés pour accéder aux ressources disponibles Au plan de la prévention 11

Il faut améliorer les pratiques de dépistage § 40 % conseillent souvent les femmes au sujet de la consommation d’alcool avant la grossesse § 58 % obtiennent les antécédents détaillés de consommation d’alcool auprès des femmes en âge de procréer — dans une plus faible proportion dans l’Est du pays § 74 % des médecins de famille ont recours à un outil normalisé pour le dépistage (de la consommation d’alcool chez les patientes enceintes) — les taux sont beaucoup plus faibles chez les obstétriciens (45 %) et les sages-femmes (20 %) Au plan de la prévention 12

Pratiques de prévention adoptées par divers fournisseurs de soins § Fournissent des documents écrits aux femmes en âge de procréer (17 %) § Discutent avec les patientes de leur interprétation de « consommation modérée » (48 %) § Aiguillent les femmes enceintes qui déclarent une consommation excessive/consommation occasionnelle abusive d’alcool (53 %) § Conseillent aux femmes enceintes qui boivent avec modération de s’abstenir (70 %) Au plan de la prévention 13

Les fournisseurs de soins veulent obtenir les types d’aide suivants … § Aiguillage à l’intention des femmes (63 %) § Registre de spécialistes de l’ETCAF disponibles pour une consultation (62 %) § Lignes directrices sur la pratique clinique et le diagnostic (61 %) Au plan de la prévention 14

Raisons qui empêchent les fournisseurs de soins de discuter de consommation d’alcool avec leurs patientes enceintes Les fournisseurs de soins affirment : § qu’ils manquent de temps (58 %) § que leurs patientes ont déjà de bonnes connaissances sur la consommation d’alcool (43 %) § que l’information n’est pas présentée dans un format utile aux patientes (49 %) Au plan de la prévention 15

Raisons pour lesquelles femmes enceintes qui boivent de l’alcool ne demandent pas d’aide Les fournisseurs de soins identifient divers obstacles (% de fournisseurs qui disent que certaines femmes) : § ont peur de perdre leurs enfants (au profit du conjoint ou services d’aide à l’enfance) (92 %) § ont des problèmes de co-dépendance (92 %) § craignent la honte et le blâme publics (91 %) § ont des antécédents de violence conjugale (83 %) ou sexuelle (72 %) § croient qu’il existe une pénurie de services de traitement (68%) Au plan de la prévention 16

Les résultats de l’enquête portent à croire que… § Les attitudes et les pratiques des fournisseurs de soins en matière de prévention s’améliorent § Les fournisseurs veulent / ont besoin de l’aide et des ressources pour travailler efficacement avec les patientes qui font une consommation abusive d’alcool § Certains devraient être mieux renseignés… certains sont encore d’avis qu’une consommation modérée d’alcool pendant la grossesse est acceptable Au plan de la prévention 17

Les résultats de l’enquête portent à croire que… § Peu de fournisseurs de soins se familiarisent avec les antécédents de violence sexuelle ou psychologique de leurs patientes — qui constituent pourtant un important déterminant de consommation d’alcool. § Il faut examiner plus en détail le recours aux outils de dépistage… les fournisseurs de soins tendraient surtout à les utiliser lorsqu’ils croient qu’une patiente fait une consommation abusive d’alcool; de ce fait, les problèmes de beaucoup d’autres femmes ne seraient jamais dépistés Au plan de la prévention 18

Résultats de l’enquête… sur le diagnostic Le cadre d’action sur l’ETCAF fait valoir l’importance du diagnostic 19

Pleins feux sur le diagnostic… • L’exposition à l’alcool avant la naissance peut avoir de nombreux effets aux plans physique et comportemental. • Un diagnostic précoce et précis peut atténuer les effets des invalidités secondaires et empêcher que les frères et soeurs soient affectés par l’ETCAF. • Le diagnostic améliore les résultats au niveau des personnes affectées et de leurs familles. Enjeux liés au diagnostic 20

Point de vue des fournisseurs de soins au sujet du diagnostic… Beaucoup de fournisseurs ou la plupart sont d’avis que : § § § le diagnostic peut changer des choses dans la vie de l’enfant (91 %) l’identification du diagnostic fait partie de la pratique (75 %) les EAF sont une manifestation partielle du SAF (70%) Un plus petit nombre de fournisseurs croient que : § la déclaration des cas du SAE (31 %) ou des EAF (24 %) devrait être obligatoire Seule une faible proportion de fournisseurs reconnaissent que : § les EAF ne constituent pas une forme moins grave du SAF (14 %) Enjeux liés au diagnostic 21

Les connaissances des fournisseurs de soins quant aux caractéristiques est inégale… § 60% seulement savent que la présence combinée d’anomalies relatives à la croissance, au cerveau et aux traits faciaux constitue le meilleur indicateur de l’ETCAF § La plupart savent que le retard de croissance prénatal et les troubles du système nerveux central constituent des indicateurs (80 %) § Beaucoup identifient correctement les principales caractéristiques physiques de l’ETCAF (64 % à 74 %) Enjeux liés au diagnostic 22

Les résultats de l’enquête portent à croire que… § De graves lacunes existent au plan des connaissances des fournisseurs de soins, y compris des disparités entre divers groupes et diverses régions — il leur faut une information complète, compréhensible et cohésive § Les fournisseurs de soins demandent : § un registre de spécialistes disponibles pour une consultation § L’aiguillage à l’intention des femmes § des lignes directrices sur la pratique clinique § L’éducation et la formation permettront de combler les lacunes au plan des connaissances Enjeux liés au diagnostic 23

Les résultats de l’enquête portent à croire que… § Les lignes directrices sur la pratique clinique devraient : § s’insérer dans des programmes d’éducation plus larges § viser la prévention primaire, secondaire et tertiaire, ainsi que le diagnostic § faire connaître les avantages du dépistage précoce et prévoir des interventions en vue de protéger les enfants de l’avenir de l’ETCAF § être disséminées de manière à en promouvoir l’usage Enjeux liés au diagnostic 24

Les résultats de l’enquête portent à croire que… § Toute approche globale axée sur la sensibilisation, l’éducation et la formation des fournisseurs de soins doit prendre en compte les besoins identifiés par les fournisseurs et les lacunes au plan des connaissances Enjeux liés au diagnostic 25

Recommandations Éducation et pratique des professionnels : § Il faut que les gouvernements provinciaux intègrent les outils de dépistage normalisés sur la consommation d’alcool à tous les dossiers prénatals et offrent de l’aide pour garantir la bonne application de l’outil § Il faut améliorer la mise en oeuvre des lignes directrices pour la pratique existantes afin de recommander que les femmes ne consomment pas d’alcool pendant leur grossesse § Il faut investir des efforts en vue d’améliorer la communication entre les fournisseurs de soins et leurs patientes pour favoriser une compréhension commune des enjeux, de la terminologie et des buts Recommandations axées sur l'action 26

Recommandations Éducation et pratique des professionnels (suite) : § Il faut une meilleure formation en matière de diagnostic sur l’ETCAF § Les fournisseurs de soins doivent mieux comprendre les effets à long terme de l’ETCAF, y compris les déficiences secondaires § Il faut clarifier la terminologie pour qu’elle soit mieux comprise (par les fournisseurs, les patientes et les familles) § Il faut améliorer la capacité d’intervention des professionnels pour leur permettre de mieux soigner les femmes enceintes qui consomment de l’alcool et les personnes aux prises avec l’ETCAF Recommandations axées sur l'action 27

Recommandations Politiques : § Il faut favoriser, à l’échelle des associations professionnelles, un consensus relativement aux lignes directrices sur la consommation modérée d’alcool chez les femmes non enceintes et chez les femmes qui risquent une grossesse non planifiée § Il faut élaborer des lignes directrices sur les traitements à offrir aux femmes enceintes lorsqu’on constate qu’elles consomment de l’alcool pendant leur grossesse § Il faut mettre au point, à l’intention des fournisseurs de soins et de leurs clientes, des ressources sur les effets de l’exposition à l’alcool pendant la grossesse Recommandations axées sur l'action 28

Recommandations Recherche : § Il faut définir les stratégies les plus efficaces à adopter pour bien renseigner les femmes au sujet des dangers liés à la consommation d’alcool pendant la grossesse et pour réduire la consommation d’alcool chez les femmes à risque de devenir enceintes § Il faut mieux comprendre la prévalence de la consommation d’alcool et les caractéristiques des femmes qui consomment de l’alcool et ne prennent aucune mesure contraceptive Recommandations axées sur l'action 29

Recommandations Recherche (suite) : § Il faut déterminer la prévalence de l’ETCAF — et mettre en oeuvre des systèmes de surveillance pour mieux comprendre la répartition et la prévalence du diagnostic de l’ETCAF § Il faut mesurer les connaissances des fournisseurs de soins en menant des enquêtes périodiques et en évaluant les programmes d’éducation et de soutien Recommandations axées sur l'action 30

Référence : § 1. Environics Research Group Limited. La connaissance des effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse et du syndrome d'alcoolisme fœtal : Résultats d'un sondage national. Santé Canada; 2000. Sommaire executif • 2. Statistique Canada. Enquête nationale sur la santé de la population, 1994– 1995. Ottawa : Statistique Canada; 1995. • 3. Statistique Canada. Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes, 1994– 1995. Ottawa : Statistique Canada, 1995. • 4. Statistique Canada. Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes, 1994– 1995. Ottawa : Statistique Canada, 1999. • 5. Santé Canada. Rapport sur la santé périnatale au Canada, 2003. Ottawa : Ministre de Travaux publics et Services gouvernementaux Canada; 2003. 31

Référence : • 6. Williams RJ, Odaibo FS, Mc. Gee JM. Incidence of fetal alcohol syndrome in northeastern Manitoba. Revue canadienne de santé publique 1999; 90(3) : 192– 4. • 7. Burd L, Moffatt ME. Epidemiology of fetal alcohol syndrome in American Indians, Alaskan Natives, and Canadian Aboriginal peoples: a review of the literature. Public Health Rep. 1994; 109(5) : 688– 93. • 8. Abel EL, Sokol RJ. A revised conservative estimate of the incidence of FS and its economic impact. Alcohol Clin Exp Res. 1991; 15(3) : 514– 24. • 9. Clarren SK. Entretien personnel en 2002. • 10. Tough SC. Report on Maternal Risk Factors in Relationship to Birth Outcome. Health Surveillance, Alberta Health; 1999. 32