Palliatieve voedingszorg Herma ten Have Ditist Careyn Ziektetrajecten

Palliatieve voedingszorg Herma ten Have Diëtist Careyn

Ziektetrajecten

Palliatieve zorg: wat is dat? Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. ’ Definitie WHO

Belangrijke kenmerken van palliatieve zorg • • Proactief en anticiperend Multidimensionaal Multidisciplinair Voor patiënt én naasten

Multidimensionaal Beeld patiënt op 4 dimensies: • Lichamelijk: zwakte, bedlegerigheid, ADL, performance status • Psychisch: emotioneel, zoals zorgen, angst, somberheid; cognitief, zoals bewustzijn, begrip, aandacht, geheugen, inzicht in de situatie, behoefte aan regie en controle • Sociaal: beschikbaarheid en draagkracht/draaglast van steunsysteem, rollen, verblijfplaats, cultuur • Existentieel: levensbeschouwing, religie, zingeving, zinervaring, verbondenheid, hoop en perspectief, bronnen van kracht, onafgewerkte zaken Bron: Besluitvorming in de palliatieve fase

Het spectrum van de palliatieve zorg

Het spectrum van de palliatieve voedingszorg Voeding volgens (berekende) behoefte Comfort voeding Geen voeding

Comfort voeding bij levensverwachting < 2 -3 maanden • Gericht op welbevinden/comfort en zo mogelijk op het oplossen van en/of kunnen omgaan met klachten • De patiënt eet wat hij wil en kan eten, en laat achterwege wat hij niet kan en wil eten • Gericht op de actuele situatie en op effecten op de korte termijn

Voeding in de palliatieve fase In welke dimensie speelt voeding in de palliatieve fase zich voornamelijk af?

Dimensie van voeding Spirituele dimensie Somatische dimensie

Symptoomprevalentie in de palliatieve fase Vermoeidheid Pijn Energiegebrek Zwakte Anorexie Gespannenheid Gewichtsverlies Droge mond Somberheid Obstipatie 74% 71% 69% 60% 53% 48% 46% 40% 39% 37% Zorgen maken Slapeloosheid Dyspnoe Misselijkheid Angst Prikkelbaarheid Snelle verzadiging Smaakverandering Braken Slikproblemen Diarree Bron: De Graeff e. a. , 2010 36% 35% 31% 30% 23% 22% 20% 17% 11%

https: //www. pallialine. nl/

Voedingsadviezen bij misselijkheid • Voedingsmiddelen die goed worden verdragen en waarvan de smaak wordt gewaardeerd • Frequente kleine maaltijden en tussendoortjes om een lege maag te voorkomen (mits geen sprake is van maagretentie) • Eventueel koude maaltijden, als de geur van eten tot klachten leidt • Gebruik van maaltijden en tussendoortjes op momenten dat de klachten minder aanwezig zijn; benut goede momenten • Voldoende vocht (minimaal 1, 5 l/dag) • Eventueel drinken van cola (met of zonder prik) • Eventueel zuigen op ijsklontje of waterijsje. Soms worden ook stukjes ingevroren/gekoeld fruit gewaardeerd • Eventueel de inzet van dieetpreparaten Bron: Richtlijn misselijkheid en braken - Pallialine 2013

Goede mondzorg • • • Verzorging van de lippen Mondspoelen Poetsen van tanden en kiezen Interdentaal reinigen Reinigen van de tong Bron: Richtlijn Klachten van de mond - Pallialine 2010

Wat moet je weten om goede keuzes te kunnen maken? • • In welke fase bevindt de patiënt zich? Welke belangrijke doelen heeft de patiënt nog? Wat is de geschatte levensverwachting? Wat zijn de cognities van de patiënt en zijn naasten aanzien van de rol van de voeding, de fase van de ziekte en de levensverwachting?

Sondevoeding of bijvoeding in de palliatieve fase • Kan (bij ziektegerichte palliatie) zeer zinvol zijn • Moet aan de criteria voldoen, die er voor het geven van sondevoeding of bijvoeding zijn • Gaat in de symptoomgerichte palliatie vrijwel zeker een keer tot problemen leiden • Heeft als (enig? ) doel het verbeteren van de kwaliteit van leven • Moet gestopt worden, als het niet meer bijdraagt aan de kwaliteit van leven (maar wanneer is dat? )

Criteria voor sondevoeding • Slik-of hoge passagestoornissen • Karnofskyscore ≥ 50 • Levensverwachting van minimaal 2 -3 maanden Bron: Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies (2014)

Wat moet er naar de patiënt en zijn naasten gecommuniceerd worden? Sondevoeding of bijvoeding: • Heeft als doel de kwaliteit van leven te verbeteren en kan eventueel een ziektegerichte palliatieve behandeling ondersteunen • Geneest niet • Zal op enig moment kwaad doen en de kwaliteit van leven slechter maken • Moet daarom te zijner tijd weer gestopt worden Dit alles moet al gecommuniceerd worden bij de start!

Uitdrukkingen die kunnen helpen • ‘Op dit moment maakt voeding of vocht u alleen maar zieker’ • ‘De ziekte is de baas en overheerst nu, daar kan ook (goede) voeding niets aan veranderen’ Of, om het anders te zeggen: • ‘U gaat niet dood, omdat u niet meer kunt eten, maar u kunt niet meer eten, omdat u dood gaat’

Uitdrukkingen die kunnen helpen • ‘Opknappen door voeding kan alleen als de ziekte dat toelaat’ • ‘Als de ziekte zo actief is, kunt u niet opknappen door goede voeding’ • ‘Dat uw naaste niet opknapt ligt niet aan u of uw manier van verzorgen, maar is een uiting van (het voortschrijden van) de ziekte’

(Bij)voeding in de (aller)laatste fase • Draagt zelden tot nooit meer bij aan de levensverwachting, ofwel: • In lichamelijke zin heeft bij- of sondevoeding weinig/geen zin meer als de levensverwachting kort is (< 2 -3 maanden)

Take home messages • Bij voortschrijdende ziekte speelt voeding zich steeds meer in de spirituele dimensie af • Mensen gaan niet dood omdat ze niet meer eten, maar eten niet meer omdat ze dood gaan • Bij de start van sondevoeding of bijvoeding in de palliatieve fase moet uitgelegd worden dat dit op enig moment schadelijk wordt en dan gestopt zal worden • Er is geen bewijs dat voeding de levensverwachting beïnvloedt als deze kort is (< 2 -3 maanden)

Take home messages • De hoeveelheid van de sonde- of bijvoeding verlagen of de samenstelling veranderen kan een sterke klachtenreductie geven in de (symptoomgerichte) palliatieve fase • Het doel van voeding in de palliatieve fase is:

Websites smaakverandering • www. beleefjesmaak. nl • www. smaakcheck. nl • www. voedingenkankerinfo. nl/recepten/