Education thrapeutique du patient Par Mme MUNENE Adrienne

Education thérapeutique du patient Par Mme MUNENE Adrienne et Mr NTAHIZANIYE Rémy Bujumbura 06 novembre 2019

Plan de présentation I. Généralités sur l’ETP • Introduction • Définition de l’ETP • Processus de mise en place de l’ETP • Réalisations au Burundi • Contraintes • Perspectives d’avenir II. Mise en œuvre de l’ETP III. Dossier individuel ETP IV. Conclusion

I. Généralités sur l’ETP Comprendre les généralités sur l’ETP constitue un pré requis indispensable pour un éducateur en ETP auprès des personnes vivant avec le VIH. Cette première partie permettra à tout éducateur n’ayant pas accès aux documents de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH de revoir et acquérir les connaissances qui lui sont nécessaires.

O. Introduction • L’accroissement du nombre de personnes vivant avec le VIH sous traitement antirétroviral au Burundi a induit une préoccupation plus grande concernant la problématique de l’observance thérapeutique dans le cadre d’un traitement à vie. • La complexité des traitements, leurs effets secondaires et les risques liés à l’émergence des résistances virales, ont justifié la mise en place de ce programme d’éducation des

Education: définition • Etymologie : du latin ex-ducere, guider, conduire hors. L'éducation est l'action de développer un ensemble de connaissances et de valeurs morales, physiques, intellectuelles, scientifiques. . . considérées comme essentielles pour atteindre le niveau de culture souhaitée

Education Thérapeutique: définition • L’Education Thérapeutique du Patient est un processus continu, intégré dans les soins. Elle comprend des activités de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins et l’hospitalisation. Elle vise à aider le patient et ses proches à connaître la maladie et son traitement. L’objectif est d’aider les patients à

Différence entre une séance d’ETP et une séance d’observance • L’observance consiste à prendre des médicaments selon la dose prescrite, au moment indiqué et de la manière prescrite. • Il s’agit: ü d’identifier les causes ou les facteurs de risque de non observance ü Mesurer l’observance (comptage des médicaments) ü Donne des conseils au patient afin qu’il soit plus observant

Différence entre une séance d’ETP et une séance d’observance L’aide à l’observance thérapeutique accompagne le patient à la prise de son traitement mais cela ne suffit pas ! Comme dans toute maladie chronique, il faut accompagner un changement de comportement.

Différence entre une séance d’ETP et une séance d’observance § L’ETP vise à rendre le patient autonome et lui permet d’acquérir des compétences dans tous les aspects de la vie avec la maladie: bien sûr la prise du traitement mais aussi l’hygiène de vie, la relation avec les autres, la procréation etc. § L’ETP part de la préoccupation du patient , suscite sa réflexion, vise un apprentissage de la part du patient, s’appuie sur des supports d’aide à l’apprentissage , s’intègre dans la prise en charge dans un suivi éducatif et se termine par l’évaluation des apprentissages

Différence entre une séance d’ETP et une séance d’observance • L’ETP est une approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé(chacun en ce qui le concerne), les associations de malades et l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin. • elle-même est aussi porteuse d'un savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins.

2. Processus de mise en place de l’ETP • Depuis 2008 avec le projet ESTHER, CNLS avec l’appui technique de Format santé , l’ETP est une composante de la prise en charge des PVVIH qui a fait déjà ses preuves • Elle n’est pas très bien intégrée dans le programme de santé au Burundi mais de multiples réalisations se remarquent aujourd’hui

Processus de mise en place de l’ETP suite • Formation des prestataires des structures de prise en charge avec l’appui du projet ESTHER(Mairie: structures associatives et publique et para publiques , CDS Gatumba, Hôpital Bururi, FVS et CDS Kigwena, en premier lieu • Intégration de l’ETP dans le programme DIU

3. REALISATIONS EN MATIERE D’ETP Ø Formation d’un pool de 20 formateurs en ETP Ø Formation des prestataires en ETP Ø Formation de 20 superviseurs en Supervision/Evaluation formative en ETP Ø Formation continue en ETP en ligne : - Evaluation des compétences du patient VIH+ - Evaluation d’un programme d’ETP - Evaluer une formation en ETP

Réalisations (suite) Ø Elaboration des Outils d’ETP: • Classeur imagier pour enfant disponible au niveau de tous les sites de PEC des PVVIH • Boîte à images pour adulte disponibles dans les sites • Dossier ETP disponible dans tous les sites de PEC et inclus dans le dossier patient Ø Malette GSK disponible dans quelques sites de Bujumbura

Réalisations (suite) • Intégration du programme ETP au niveau des sites(animation des séances d’ETP individuelles et de groupes (adultes) • Animation des séances d’ETP pour les enfants VIH+( on peut noter la récente formation à l’intention des formateurs identifiés dans tout le pays par l’ANECCA) avec comme thème « Counselling et prise en charge des enfants et des adolescents infectés par le VIH»

4. Contraintes rencontrées • Peu de prestataires( personnel soignant) au niveau des sites formés en ETP pour assurer le suivi de l’ETP et l’intégration de l’ETP dans le circuit du patient , l’activité s’étiole, Il y a absence de coordination des actions • Faible utilisation des outils disponibles d’ETP dans les structures • Manque de bourse poursuivre la formation ETP en ligne

Contraintes (suite) • Outil de rapportage disponible n’intégrant pas toutes les activités d’ETP • Outils d’ETP non diversifiés (mannequin, planning thérapeutique, cartes de mise en situation/symptômes/décision…) • Faible transfert des compétences acquises au niveau des sites par les unités formées(des fois les participants dans les réunions

Contraintes (suite) • Pas de reconnaissance institutionnelle de l’activité(Le dossier du patient n’est pas incluse dans le dossier médical) • Peu d’éducateurs suffisamment formés sur le VIH d’où Information erronée, peu précise déstabilisante pour le patient • Pas de référence de la part des médecins • Multiples tâches confiées aux éducateurs du monde associatif: ETP, VAD, pré-post test

5. Perspectives d’avenir • Mener un plaidoyer auprès des bailleurs pour la formation en ETP pour au moins 4 prestataires par site • Plaider pour l’appui technique et financier pour élaborer d’autres outils adaptés à l’ETP et multiplier ceux qui existent • Plaider pour soutenir la supervision formative périodique en ETP • Organiser le suivi des prestataires formés sur terrain

PERSPECTIVES (suite) • Intégrer l’ETP à chaque site de prise en charge des PVVIH • Compléter le dossier individuel d’ETP à chaque séance pour le suivi du patient

III. Mise en œuvre de l’ETP CRITERES DE QUALITE DE L’ETP : Des recommandations ont été établies par des professionnels de l’ETP, qui permettent de donner un cadre à l’ETP et de se référer à des critères communs à tous. Lors du processus continu sept critères sont souvent évoqués.

CRITERES DE QUALITE DE L’ETP : 1. Centrée sur le patient et son entourage : Ecouter le patient parler de lui, de son quotidien avec la maladie, avec une posture bienveillante tout au long de la prise en charge. Lorsqu’il s’agit d’un enfant, la prise en compte du parent ou tuteur est indissociable de la prise en charge. 2. Négociée: en accord avec le patient. L’ETP n’est jamais imposée

CRITERES DE QUALITE DE L’ETP : 3. Structurée, formalisée: S’inscrit dans une démarche d’apprentissage avec des étapes identifiées et une traçabilité. 4. Intégrée aux soins: intégrée dans le circuit du patient; l’ETP fait partie du paquet d’activités. 5. Evaluée: les compétences du patient sont évaluées ce qui permet de poursuivre l’éducation du patient en fonction de son évolution.

Suite 6. Professionnels formés: l’ETP ne s’improvise pas. Elle est réalisée par un professionnel de santé formé à cet effet. Elle nécessite de développer un certain nombre de compétences que les professionnels de santé n’ont pas toujours étudié dans leur formation initiale

Suite 7. Multi professionnelle: Tous les acteurs peuvent contribuer à l’ETP d’un même patient suivant leur spécialité (psychologue, pharmacien. . ) et de façon concertée (réunions d’équipe). Tout prestataire de soins intervenant dans la PEC des PVVIH et de la co-infection TB/VIH peut être formé à l’ETP. Au Burundi, les acteurs formés à l’ETP peuvent être : psychologue, dispensateur, assistants médicaux, infirmier, médecin, pharmacien, sage –femme, accoucheuse, conseiller psychosocial

Processus de L’ETP Elle se déroule en quatre étapes qui sont : § le diagnostic éducatif: C’est la première étape de la démarche de l’ETP, elle permet d’analyser les besoins éducatifs du patient. § le contrat d’éducation: Il est réalisé sur la base du diagnostic éducatif, c’est l’étape où sont négociés les objectifs d’éducations avec le patient. ,

Suite § la mise en œuvre de l’éducation: se fait sous forme de séances qui peuvent être individuelle ou de groupe. § l’évaluation des compétences acquises par le patient est généralement individuelle, à l’issu de l’évaluation, on peut aboutir à un réajustement du diagnostic et une poursuite du processus d’apprentissage.

Etapes de l’ETP

ère 1 étape: Diagnostic éducatif Buts: • Identification des besoins éducatifs du patient et leurs liens avec les nécessités thérapeutiques et de soins • Pour le soignant, le diagnostic aide à comprendre la personne soignée , de sa situation de santé et comment il agit vis-à-vis d’elle(évaluation des connaissances en rapport avec sa maladie, son traitement, sa vie quotidienne,

Buts du Diagnostic éducatif • les difficultés rencontrées et les répercussions sur la dynamique familiale et professionnelle, ses activités et ses projets et ses potentialités d’apprentissage.

Diagnostic éducatif Dimension biologique : Qu’est-ce qu’il a ? Etat de santé, examens biologique, traitements etc. Dimension psychologique : Qui est-il ? Perception de la maladie, du traitement Vécu de la maladie, croyances en santé, lieu de contrôle de la maladie, sentiment d’auto efficacité, image de soi` Dimension socio culturelle / éducative : Qu’est-ce qu’il fait ? Ressources du patient Vie sociale, amicale, professionnelle, scolaire, familiale, support moral, Loisirs, Culture, religion, handicap visuel, auditif, capacité de lecture, d’attention Dimension pédagogique / cognitive : Qu’est-ce qu’il sait ? Connaissances antérieures, compétences d’auto soins, d’adaptation mises en œuvre dans sa vie quotidienne Dimension du projet : Quel est son projet ? Projet du patient Capacité à envisager un projet et à le réaliser

2ème étape: Contrat d’éducation thérapeutique • Négociation avec le patient des compétences à acquérir au sein d’un programme d’éducation thérapeutique du patient en tenant compte des besoins du patient et des choix thérapeutiques • Priorisation des compétences à acquérir et les moyens de les mettre en œuvre • La motivation du patient est le nœud de la réussite de l’ETP( ce qu’il apprend a une valeur et est utile pour vivre avec la maladie)

Le Contrat d’éducation Doit être : • adapté aux impératifs de sécurité, aux besoins et aux projets du patient • adapté aux potentialités du patient, de son entourage • sa réalisation peut être variable dans le temps, d’un patient à l’autre • NB: Le patient a besoin d’acquérir des compétences d’autosoins lui permettant de prendre des décisions visant à modifier l’effet de la maladie sur sa santé et les compétences d’adaptation(compétences personnelles et interpersonnelles cognitives et physiques visant à gérer stress/ses émotions

3ème étape: Mise en oeuvre en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient • Définition de l’apprentissage • Principes d’apprentissage • Techniques et outils d’apprentissage • Conditions de mise en œuvre

4ème étape: Evaluation des compétences • L’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient est un processus dynamique et continu qui peut intervenir à plusieurs moments:

L’évaluation Renseigne sur : • le patient • l'éducateur • le programme d'éducation • l'évaluation elle-même

Suite • phase d’éducation initiale : correspond au moment de l’annonce du diagnostic de la maladie et vise à faire acquérir les compétences de sécurité. • phase de suivi éducatif : correspond à l’accompagnement des essais, des expériences du patient dans son quotidien et vise l’approfondissement de ses compétences.

Phase de reprise éducative : • Intervient lors d’un évènement considéré comme important aussi bien par le patient que par le soignant ; elle est proposée quand les compétences ne sont pas suffisamment maîtrisées, lorsque les conditions de vie du patient se modifient, lorsque la thérapeutique change, ou lors de l’apparition ou de l’aggravation de complications.

CRITERES DE QUALITE DE ETP Centrée sur le patient et son entourage Partenariat soignant/soigné Formalisée Organisée PRINCIPES ET CRITERES DE QUALITE DE L’EDUCATION DU PATIENT Processus continu Professionnels formés à l’éducation Evaluation biomédicale pédagogique psychologique Intégrée aux soins Multiprofessionnelle, Interdisciplinaire interinstitutionnelle

Dossier Individuel d’ETP • Identification du patient • Les différentes dimensions à explorer chez le patient • Synthèse du diagnostic • Date d’animation de la séance • Sujet abordé • Rendez-vous prochain et le sujet à aborder • Nom de l’éducateur d’ETP

Conclusion • L’éducation thérapeutique constitue la base de la PEC: - L’acquisition des compétence d’auto- soin et d’adaptation à la maladie conduit à l’observance et à l’amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires souffrant des maladies chroniques. - Elle doit être bien organisée et assurée par des prestataires formés en la matière

- - MERCI

Travaux de Groupes • Qu’est ce que l’ETP et Comment est-elle organisée dans vos sites respectifs? • Y-a-t-il une différence entre observance et ETP? • En considération de la stratégie « Tester & Traiter » , quelles sont: Ø les atouts pour la réussite de la stratégie, Ø les réussites déjà enregistrées, Ø les contraintes rencontrées dans la mise en œuvre de l’ETP et faites des propositions d’amélioration.

Etude de cas 1 • Monsieur Macumi, 39 ans, divorcé, 1 fils à sa charge et a des partenaires sexuels. • Il a sent un malaise et est allé au CDS pour se faire soigner. • Le soignant lui propose un test du VIH qui se révèle positif. • Référence au service de PEC. • Selon vous, quels sont les services à lui offrir?

Cas 2 • Mme Keza, âgée de 23 ans et fréquente une des universités de Bujumbura. • Elle est sous ARV depuis 18 mois et sa charge est détectable. • Chaque week-end, elle se trouve dans un cercle d’amis avec qui elle entretient des relations intimes. • Recevez-la pour l’ETP.

Cas 3 • Madame Kana et NUGU sont mariés depuis 10 ans et ont 4 enfants dont le cadet de 4 mois est nourri au lait maternel. • Nugu est nouvellement mise sous ARV mais ne veut pas partager sa sérologie à qui que ce soit. • Que faire en tant que prestataire qui l’accompagne?