System wsparcia rodzin z dziemi przewlekle chorymi Perspektywa

System wsparcia rodzin z dziećmi przewlekle chorymi. Perspektywa międzynarodowa dr Maria Aleksandrovich Akademia Pomorska w Słupsku Prezentacja na konferencji 22 Marca 2017 roku, AP Słupsk

Wprowadzenie Według Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization – WHO) choroby przewlekłe staną się główną przyczyną niepełnosprawności do 2020 r. i przy systemie opieki zdrowotnej nieukierunkowanym na prawidłowe zarządzanie nimi mogą być jego najkosztowniejszym problemem zdrowotnym (Schols, Crebolder, van Weel, 2004).

Europejska karta dziecka w szpitalu Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na Rzecz Opieki nad Dziećmi w Szpitalu w Wielkiej Brytanii w 1988 roku i zaaprobowana przez 13 krajów zjednoczonej Europy: 1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie, którego wymagają, nie może być prowadzone w domu, ambulatoryjnie lub w oddziale dziennym. 2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali razem z nimi rodzice lub stali opiekunowie.

Europejska karta dziecka w szpitalu 3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalu razem z dzieckiem; trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt rodziców w szpitalu nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę dochodów. Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy. 4. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskania informacji w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o zapobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w związku z ich pobytem w szpitalu.

Europejska karta dziecka w szpitalu 5. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami. 6. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych. Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych. Nie powinno być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzających dzieci przebywające w szpitalu.

Europejska karta dziecka w szpitalu 7. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym, urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym zaspokajać ich potrzeby. 8. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i umiejętności zapewniają zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych dzieci oraz ich rodzin.

Europejska karta dziecka w szpitalu 9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia. 10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane.

NORWEGIA Norweski system zabezpieczenia społecznego składa się z trzech części: • Systemu Ubezpieczeń Społecznych, • Systemu Zasiłków Rodzinnych oraz • Systemu Świadczeń Pieniężnych dla Rodzin z Małymi Dziećmi. Rozbudowana struktura systemu, różnorodność oferowanych świadczeń i jednocześnie dość skomplikowane procedury oraz warunki ustalania uprawnień i wysokości świadczeń, mogą sprawić wiele problemów ubezpieczonym, lecz z drugiej strony taka organizacja systemu ma na celu zapewnienie wsparcia finansowego wszystkim osobom, które z różnych przyczyn takiej pomocy potrzebują.

NORWEGIA Rodzice dziecka przewlekle chorego, którego możliwości są ograniczone z powodu choroby lub wypadku, mogą uzyskać wsparcie społeczne w formie zasiłku dla osób sprawujących opiekę nad dzieckiem do 18 roku życia. Dodatkowymi formami wsparcia dzieci przewlekle chorych i ich rodzin jest: • monitorowanie stanu zdrowia i niezbędne badania • usługi transportowe • asystent osobisty • wsparcie medyczne, edukacyjne i rehabilitacja społeczna

NORWEGIA Gdy nieobecność pracownika w pracy spowodowana jest opieką nad chorym dzieckiem w domu: • świadczenie przysługuje osobie opiekującej się dzieckiem, które nie ukończyło 12 roku życia; • świadczenie jest wypłacane przez maksymalnie 10 dni w roku kalendarzowym (lub 15 dni, gdy opieka dotyczy więcej niż jednego dziecka);

NORWEGIA • dla samotnych rodziców okres wypłaty zasiłku może być wydłużony do 20 dni w roku kalendarzowym (do 30 dla więcej niż jednego dziecka); • wysokość świadczenia odpowiada wysokości zasiłku chorobowego pracownika; • przez 10 dni świadczenie wypłaca pracodawca. Jeśli okres pobierania świadczenia jest dłuższy, obowiązek nadal spoczywa na pracodawcy, natomiast otrzyma on zwrot kosztów z NAV.

NORWEGIA Gdy nieobecność pracownika w pracy spowodowana jest opieką nad chorym dzieckiem hospitalizowanym: • świadczenia przysługują rodzicom od 8 dnia pobytu dziecka w szpitalu; • zazwyczaj przysługuje osobie opiekującej się dzieckiem, które nie ukończyło 12 roku życia. Jednak w przypadku opieki nad hospitalizowanym dzieckiem niepełnosprawnym oraz przewlekle chorym, granica wieku podniesiona zostaje do 18 roku życia. Nie ma granicy wieku dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie;

NORWEGIA • jeśli dziecko wymaga stałej opieki po wyjściu ze szpitala, rodzice mają prawo do świadczenia również za ten okres; • rodzice mogą otrzymać rekompensatę za nieobecność w pracy, spowodowaną koniecznością uczestniczenia w kursach i szkoleniach, przygotowujących do opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym lub przewlekle chorym; • wysokość świadczenia odpowiada wysokości zasiłku chorobowego pracownika; • wszystkie świadczenia dla rodziców, opiekujących się hospitalizowanym dzieckiem, wypłaca NAV.

NORWEGIA Uczniów mających specjalne potrzeby edukacyjne kształci się zwykle zgodnie z zasadą integracji, w ogólnodostępnych placówkach szkolnych, zapewniając im w razie potrzeby dodatkową pomoc w klasie. Specjalne potrzeby edukacyjne rozpoznano u 8, 4% uczniów objętych kształceniem obowiązkowym w roku szkolnym 2010/11. Jedynie 0, 3% uczniów uczęszcza do szkół specjalnych. Uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi mają prawo do kształcenia na poziomie szkoły średniej II stopnia trwającego ponad trzy lata.

NORWEGIA Nordre Aker School zapewnia edukację dla dzieci, które są pacjentami w Szpitalu Uniwersyteckim w Oslo, na Oddziale Dziecięcego Zdrowia Psychicznego. Uczą się tu tymczaso dzieci w wieku od 6 do 18 lat realizujące program leczenia w szpitalu. http: //www. ahaverein. at/schulportraets/norway/nordre-akerschool-in-oslo-norway/

NORWEGIA Nordre Aker School to szkoła składającą się z dwóch oddziałow – Nydalen (4 -14 lat) i Sogn (13 -18 lat). Podstawową rolą szkoły jest nauczanie i wychowanie o szerokim zasięgu. Dzieci otrzymują specjalnie zaprojektowany program szkoleniowy, nauczanie odbywa się w ścisłej współpracy z lekarzami z uwagi na kierunek i metodę leczenia.

FINLANDIA Rodzice dziecka przewlekle chorego, którego możliwości są ograniczone z powodu choroby lub wypadku, mogą uzyskać w Departamencie Opieki Społecznej „Kela” takie samo wsparcie, jak i rodzice dziecka niepełnosprawnego. Najważniejszym wsparciem tu jest wypłata zasiłku dla osób sprawiających opiekę nad dzieckiem do 16 roku życia. Prawo to przysługuje się wtedy, kiedy opieka nad dzieckiem i jego rehabilitacja wymagają specjalnego wysiłku co najmniej przez sześć miesięcy oraz ten wysyłek jest znacznie większy niż podczas opieki nad zdrowym dzieckiem w tym samym wieku. Ten zasiłek opiekuńczy kompensuje utratę zarobków rodziców na okres, w którym sprawują oni opiekę nad dzieckiem w domu lub w szpitalu.

FINLANDIA Dodatkowymi formami wsparcia dzieci przewlekle chorych i ich rodzin jest: • monitorowanie stanu zdrowia i niezbędne badania • usługi transportowe • asystent osobisty • wsparcie medyczne, edukacyjne i rehabilitacja społeczna

FINLANDIA Każdy uczeń w wieku objętym obowiązkiem szkolnym, jeśli jest taka potrzeba, może uczestniczyć w zajęciach wyrównawczych oraz zajęciach dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Zajęcia takie prowadzone są również na poziomie edukacji przedszkolnej i szkoły średniej II stopnia. Celem tych zajęć jest zapewnienie pomocy uczniom w taki sposób, aby mogli w miarę swoich możliwości ukończyć kształcenie jednocześnie z rówieśnikami. Uczniowie z mniejszymi trudnościami w uczeniu się, równolegle z uczęszczaniem do szkoły ogólnodostępnej, podlegają kształceniu specjalnemu w niepełnym wymiarze, a zajęcia są prowadzone przez odpowiednio przygotowanego nauczyciela.

FINLANDIA Jeżeli z powodu niepełnosprawności, choroby, opóźnionego rozwoju, zaburzeń emocjonalnych lub z innych przyczyn uczeń nie może kształcić się w klasie/szkole ogólnodostępnej, zostaje przeniesiony do klasy/placówki oferującej kształcenie dla osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Dla każdego ucznia przyjętego lub przeniesionego do klasy lub placówki kształcenia specjalnego należy opracować indywidualny program nauczania. Zajęcia prowadzi nauczyciel nauczania specjalnego.

FINLANDIA Najczęstszym rozwiązaniem jest włączenie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do klas ogólnodostępnych. Jednak w niektórych przypadkach zajęcia dla tych uczniów prowadzone są w małych grupach lub w klasach specjalnych organizowanych w ramach placówki ogólnodostępnej lub w szkole specjalnej.

FINLANDIA Tikkamäki School, działa przy szpitalu w Joensuu. Uczniowie pochodzą z kompleksowych szkół w różnych częściach Północnej Karelii i gminy Heinävesi. Uczęszczają tu dzieci będące na leczeniu w szpitalu, na wydziale psychiatrycznym, neurologicznym lub somatycznym. Niektórzy uczniowie przychodzą do szkoły z domu będąc w http: //www. ahaverein. at/schulportraets/tikkamaeki-hospitalschool-joensuu-finland/

FINLANDIA Celem nauczania szpitalnego jest upewnienie się, że uczeń nie pozostanie w tyle za roweśnikami. Zapewnienie edukacji w trakcie hospitalizacji jest także środkiem zapełnienia dzieciom nadziei na dobrą przyszłość i zapobieganie ich wykluczeniu społecznemu. Nauczanie jest częścią ogólnego programu rehabilitacji dziecka. Proces zawsze rozpoczyna się budowaniem pozytywnych relacji między uczniem a nauczycielem.

SZWECJA Rodzice dziecka przewlekle chorego, którego możliwości są ograniczone z powodu choroby lub wypadku, mogą uzyskać wsparcie społecznie w formie zasiłku dla osób sprawiających opiekę nad dzieckiem do 18 roku życia. Dodatkowymi formami wsparcia dzieci przewlekle chorych i ich rodzin jest: • monitorowanie stanu zdrowia i niezbędne badania • usługi transportowe • asystent osobisty • wsparcie medyczne, edukacyjne i rehabilitacja społeczna

SZWECJA Gdy rodzic rezygnuje z pójścia do pracy, aby opiekować się chorym dzieckiem, może dostać okolicznościowy zasiłek rodzicielski. Dotyczy to także sytuacji, gdy zachoruje zwykły opiekun dziecka lub w związku z wizytą z dzieckiem u lekarza albo w poradni dziecięcej. Okolicznościowy zasiłek rodzicielski nie przysługuje jednak, gdy rodzic musi zostać z dzieckiem w domu ze względu na to, że szkoła lub przedszkole są nieczynne. Okolicznościowy zasiłek rodzicielski można pobierać w pełnej wysokości bądź w 3/4, 1/2, 1/4 lub 1/8 wysokości.

SZWECJA Rodzice mogą otrzymywać okolicznościowy zasiłek rodzicielski przez maksymalnie 120 dni w roku na dziecko. Jednak po 60 dniach niemożliwe jest otrzymywanie okolicznościowego zasiłku rodzicielskiego, gdy zwykły opiekun dziecka jest chory. Dzieci między 12 a 16 rokiem życia W pewnych przypadkach rodzic może otrzymywać okolicznościowy zasiłek rodzicielski również na dziecko, które ukończyło 12 rok życia. Dotyczy to przypadków, gdy dziecko posiada szczególną potrzebę opieki i nadzoru, różniącą się od zwykłych potrzeb dzieci w podobnym wieku.

SZWECJA Wymagana jest opinia lekarska na potwierdzenie tego, że dziecko potrzebuje szczególnej opieki i nadzoru. W przypadku dzieci przewlekle chorych lub niepełnosprawnych Försäkringskassan może z góry zadecydować, że dziecko objęte będzie okolicznościowym zasiłkiem rodzicielskim również po ukończeniu przez nie 12 roku życia. Poważnie chore dziecko, które nie ukończyło 18 r. ż. Rodzice poważnie chorego dziecka, które nie ukończyło jeszcze 18 lat, mogą otrzymywać okolicznościowy zasiłek rodzicielski przez nieograniczoną liczbę dni.

SZWECJA Oboje rodzice są uprawnieni do tego świadczenia na to samo dziecko i w tym samym czasie. Wymagana jest specjalna opinia lekarska na potwierdzenie poważnego stanu chorego dziecka. Uczniowie niepełnosprawni fizycznie uczęszczają na ogół do szkół ogólnodostępnych. Na poziomie szkoły podstawowej i średniej ok. 1, 6 % uczniów uczęszcza do szkół innych niż ogólnodostępne tj. szkół dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie lub szkół specjalnych. Od czasu do czasu uczniowie särskolan odbywają zajęcia wspólnie z uczniami szkół podstawowych czy średnich.

SZWECJA Kształcenie dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną ma na celu pomoc osobom mającym trudności z przyswajaniem wiedzy w zdobyciu wiedzy i umiejętności podobnych do tych, które nabywają uczniowie odbywający naukę w särskolan. Kształcenie na poziomie podstawowym i średnim możliwe jest również w państwowych szkołach specjalnych dla dzieci z upośledzeniem wzroku, słuchu, wrodzonymi niepełnosprawnościami sprzężonymi (congenital deafblindness) czy poważnym upośledzeniem mowy. Większość dzieci z tego typu niepełnosprawnością uczęszcza jednak do szkół ogólnodostępnych.

SZWECJA Według obowiązującego prawa, uczelnie wyższe zobowiązane są do aktywnego popierania równych praw studentów i kandydatów niezależnie od płci, pochodzenia etnicznego, orientacji seksualnej i stopnia niepełnosprawności. Academic Hospital School in Uppsala (Sweden) do tej szkoły przychodzą uczyć się dzieci z Oddziału somatycznego, Oddziału psychiatrycznego oraz Oddziału rehabilitacji. http: //www. ahaverein. at/? s=Sweden&searchsubmit=U

SZWECJA Dzieci w wieku szkolnym w szpitalu są chronione prawem szwedzkim, które nakazuje, iż należy zapewnić edukację dla dzieci w szpitalach. Nauczyciele są zatrudniani przez gminę z ekonomicznego wsparcia ze strony szwedzkiego rządu. W tej szkole pracuje 11 nauczycieli, niektórzy z nich są nauczycielami nauczania specjalistycznego. Celem ich pracy jest zapewnienie zaspokojenia wszystkich potrzeb edukacyjnych ich dzieci na tyle, na ile jest to możliwe. Są tu 2 klasy, jedna dla starszych i jedna dla młodszych dzieci, w naturalny sposób dzieci mogą też uczyć się na oddziałach. W Szwecji w dużych państwowych szpitalach, które są często połączone z Uniwersytetem, zawsze działają

ROSJA Rodzice dziecka przewlekle chorego, którego możliwości są ograniczone z powodu choroby lub wypadku, mogą uzyskać wsparcie społeczne w formie zasiłku dla osób sprawujących opiekę nad dzieckiem do 18 roku życia (kwoty są niskie, istnieją dodatkowe dopłaty w różnych regionach). Dodatkowymi formami wsparcia dzieci przewlekle chorych i ich rodzin jest: • monitorowanie stanu zdrowia i niezbędne badania • szkoły przyszpitalne dla dzieci • w niektórych przypadkach nauczanie domowe • szkoły dla rodziców-opiekunów dzieci przewlekle chorych • projekty społeczne

ROSJA Jednym z takich projektów społecznych jest Projekt „Учим & Знаем / Uchim&Znaem / Nauczamy & Wiemy”. Działa od początku 2014 roku. Jego celem jest stworzenie pełnoprawnego gimnazjum dla dzieci cierpiących na poważne choroby przewlekłe, zmuszone przez długi czas pozostać na leczeniu w szpitalu. Projekt połączył siły czterech organizatorów:

ROSJA Misja projektu: Zapewnienie warunków do realizacji konstytucyjnego prawa do edukacji małoletnich obywateli Federacji Rosyjskiej, przybywających na długotrwałym leczeniu w szpitalach, poprzez stworzenie zintegrowanego środowiska edukacyjnego dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, jako środowiska do realizacji nieograniczonych możliwości indywidualnych i pełnej rehabilitacji medycznej i społecznej chorych dzieci razem z członkami ich rodzin. https: //www. youtube. com/watch? v=PKJp. Uu 71 iq. A

Resursy Norwegia http: //www. unityline. pl/blog/praca-w-norwegii/system-zabezpieczen-spolecznych-w -norwegii-niezbednik/ http: //eurydice. org. pl/wp-content/uploads/2014/10/norwegia. pdf http: //www. aha-verein. at/schulportraets/norway/nordre-aker-school-in-oslo-norway/ Finlandia https: //www. julkari. fi/bitstream/handle/10024/104493/URN_ISBN_978 -952 -00 -33804. pdf? sequence=1 http: //eurydice. org. pl/wp-content/uploads/2014/10/finlandia. pdf http: //www. aha-verein. at/schulportraets/tikkamaeki-hospital-school-joensuufinland/ Szwecja https: //www. forsakringskassan. se/wps/wcm/connect/ea 71669 d-39 a 3 -4 feb-8265 a 41 fdc 22 f 5 ea/Socialforsakringen_FK_4000_pl. pdf? MOD=AJPERES http: //eurydice. org. pl/wp-content/uploads/2014/10/szwecja 2010. pdf http: //www. aha-verein. at/? s=Sweden&searchsubmit=U Rosja • http: //uchimznaem. ru/o-proekte/ • https: //www. youtube. com/watch? v=PKJp. Uu 71 iq. A

Dziękuję bardzo za uwagę! Pytania: maria. aleksandrovich@apsl. edu. pl