Wydolno opiekunw pacjentw leczonych w oddziaach Rehabilitacji a

Wydolność opiekunów pacjentów leczonych w oddziałach Rehabilitacji a konieczność wsparcia społecznego w kontekście ich niepełnosprawności. dr n med. Olga Bielan, mgr piel. M. Ejdys Wydział Nauk Medycznych w UWM w Olsztynie Katedra Pielęgniarstwa Kierownik dr hab. n med. Anna Doboszyńska, prof. UWM olga. bielan@uwm. edu. pl Kwidzyn 2018

Wstęp Pomimo rozwoju medycyny, nowych metod leczenia, nadal wiele chorób, wad wrodzonych czy urazów powypadkowych jest nieodwracalnych, a osoba nimi obarczona staje się niesprawną do końca życia. Istnieje więc konieczność takiego przystosowania się jej do życia, by zminimalizować skutki niepełnosprawności i nauczyć ją samoopieki i samopielęgnacji.

Wsparcie społeczne To pomoc dostępna dla jednostki w sytuacjach trudnych. Saranson, 1982, za: Sęk, Cieślak, 2014 To także zaspokojenie potrzeb w trudnych sytuacjach, gwarantowane przez osoby znaczące i grupy odniesienia. Caplan, 1981, Saranson, 1980 za: Sęk, Cieślak, 2004

Wsparcie społeczne Zagadnieniami wsparcia społecznego interesowano się już w latach siedemdziesiątych ubiegłego stulecia, głównie w ośrodkach uniwersyteckich Stanów Zjednoczonych, Kanady i Holandii. Badacze tacy jak G. R. Piere, J. G. Sarason, B. R. Sarason określają pojęcie wsparcia jako „termin-parasol” obejmujący wiele aspektów tego zjawiska. Jak do tej pory nie przyjęto jednej definicji wsparcia społecznego!!!

Df. Wsparcia społecznego –socjologiczna ( wg. Z. Kawczyńskiej –Butrym) • wsparcie jest określane jako szczególny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobilizowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli sami sobie radzić ze swoimi problemami”.

Podział wsparcia społecznego wg. Z. Kawczyńskiej –Butrym • • informacyjne, emocjonalne, materialne (rzeczowe, finansowe), przez świadczenie usług.

Wsparcie społeczne w ujęciu funkcjonalnym – to interakcje!!! • człowiek – człowiek, - relacje rodzinne, rówieśnicze, sąsiedzkie, zawodowe, towarzyskie itp. ; • człowiek – grupa, w relacjach rodzinnych, środowiskowych, politycznych, religijnych, organizacyjnych itp; • człowiek – instytucja, • człowiek – szersze układy, obejmujące relacje w wymiarze środowiska , gminy, miasta, rejonu zamieszkania.

Epidemiologia (GUS, 2014) Według metodologii Eurostatu w Polsce pod koniec 2014 r. żyło blisko 7, 7 mln osób niepełnosprawnych, czyli osób, które twierdziły, iż z powodu problemów zdrowotnych miały ograniczoną zdolność wykonywania czynności, jakie ludzie zwykle wykonują.

Częstość występowania niepełnosprawności wg. kryterium unijnego (grupy wiekowe) Co piąty mieszkaniec Polski został zaliczony do grupy osób niepełnosprawnych. Podobnie jak 5 lat temu, 2/3 wspominanej populacji stanowiły osoby, które miały niezbyt poważne ograniczenie w wykonywaniu czynności. Częstość występowania niepełnosprawności biologicznej rośnie wraz z wiekiem, gwałtownie po ukończeniu 50 roku życia. Wśród pięćdziesięciolatków co czwarta osoba została zaliczona do grupy osób niepełnosprawnych, a wśród siedemdziesięciolatków blisko 3/5 tej zbiorowości.

Grupy schorzeń prowadzące do niepełnosprawności 1. Uszkodzenia i choroby narządu ruchu 2. Schorzenia układu krążenia, przewlekłe choroby układu oddechowego 3. Schorzenia neurologiczne

Pacjenci oddziałów szpitalnych Ø To liczna grupa osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, deficytami neurologicznymi prowadzącymi często do długotrwałego zaburzenia równowagi fizycznej i psychicznej organizmu oraz zależności od innych a najczęściej rodziny. Ø W następstwie chorób przewlekłych oraz urazów wielonarządowych dochodzi do trwałych zmian sytuacji zdrowotnej i społecznej tych pacjentów prowadząc do obniżenia ich sprawności życiowej.

Cel badań: Analiza wsparcia społecznego i subiektywnej oceny wydolności chorych i ich opiekunów oraz poznanie zapotrzebowania na wsparcie w każdym jego aspekcie wśród pacjentów hospitalizowanych w oddziałach rehabilitacji.

Materiał i metody Ø W badaniach wzięło udział 135 (93) pacjentów hospitalizowanych w oddziałach rehabilitacji. Ø Czas pobytu w oddziale wynosił od 3 do 16 tygodni. Ø Badania przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego ( styczeń 2017 r. - styczeń 2018 r. ) z zastosowaniem techniki ankietowej. Narzędziem badawczym był formularz własnej konstrukcji w, którym wykorzystano narzędzia standaryzowane: Berlińską Skalę Wsparcia Społecznego Schwarzera i Schulza, Skalę Wsparcia Społecznego D. Zarzyckiej, Skalę Wydolności Pacjenta i Opiekunów.

Zmienne socjodemograficzne Płeć N 93(%) M 47 (n 51%) K 46 (n 49%) Wiek badanych Miejsce zamieszkania Stan cywilny M±SD Me Wieś 27 (29%) 58, 9± 14, 13 61 Miasto 66 (n 71%) zamężna/żonaty 62 (67%) Osoby samotne 31(33%) Sytuacja finansowa bardzo dobra/ dobra 35 (38%) Dostateczna 40 (43%) Tak 81 (87%) Nie 12 (13%) Posiadanie dzieci Orzeczony stopień niepełnosprawności Aktywność zawodowa Tak 47 (51%) Nie 46 (49%) Emeryt/rencista 55(59%)

W badanej grupie 93 pacjentów • większość stanowili mężczyźni 47 (n=51% ) oraz osoby mieszkające w miastach(n=66; 71, 0%). • średnia wieku wynosiła 58, 9 ± 14, 13 lat, przy czym najliczniejszą była grupa wiekowa od 61 do 70 lat (n=32; 34, 0%). • w większości były to osoby ze średnim wykształceniem (n=39; 42%).

Dane socjodemograficzne • Tylko ¼ badanych była aktywna zawodowo, a 37 osób (40%) przebywało na emeryturze. • Większość uczestniczących w badaniu osób funkcjonowała w małżeństwie (n=62 ; 67%) jedynie 22 osoby( 23%) było osobami samotnymi( wdowa /wdowiec, panna/kawaler). • Połowa badanych deklarowała, że posiada orzeczony stopień niepełnosprawności (n=47; 51%), w tym 16 osób (35%) miało orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności.

Tabela 1. Poziom satysfakcji z otrzymanego wsparcia społecznego. SD (standard deviation) — odchylenie standardowe Rodzaj otrzymanego wsparcia N Średnia. SD. Mediana Min. Maks. Q 1 Q 3 Satysfakcja z otrzymanego wsparcia 93 85% 28% 100% 0% 100% 66% 100%

Poziom satysfakcji z otrzymanego wsparcia społecznego. • Ocenie poddano również satysfakcję z otrzymywanego wsparcia. Średnio pacjenci prezentowali wysoki poziom satysfakcji z udzielanego im przez najbliższych wsparcia (średnia=85%) z medianą 100%, co daje bardzo wysoki poziom satysfakcji z udzielonego wsparcia. • Poziom satysfakcji respondentów z udzielanego im przez najbliższych wsparcia był dla 75% respondentów na poziomie 66% i powyżej.

Wsparcie społeczne BSSS ( Berlińska Skala Wsparcia Społecznego) (Berlin Social Support Scalewg Schwarzera i Schulza) • W badaniach wykorzystano 4 części skali, oceniając: spostrzegane dostępne wsparcie (w tym wsparcie emocjonalne i instrumentalne), zapotrzebowanie na wsparcie, poszukiwanie wsparcia oraz aktualnie otrzymywane wsparcie (w tym wsparcie emocjonalne, instrumentalne i informacyjne). • Wykorzystane części skali łącznie zawierały 32 pytania o charakterze zamkniętym, punktowane w skali 0– 3. • Wyższa punktacja oznaczała wyższy poziom wsparcia społęcznego.

Wsparcie społeczne BSSS ( Berlińska Skala Wsparcia Społecznego) (Berlin Social Support Scalewg Schwarzera i Schulza) • Średni poziom całkowitego otrzymywanego wsparcia społecznego wyniósł 71%. • Dokonując analizy porównawczej poszczególnych rodzajów otrzymywanego wsparcia, obserwuje się, że w ocenie respondentów otrzymywali oni więcej wsparcia instrumentalnego (średnio 83%) w porównaniu do pozostałych typów wsparcia (wsparcie informacyjne - 81%, a emocjonalne — 63%).

Tabela 2. Poziom wsparcia społecznego otrzymywanego przez wszystkich respondentów Rodzaj otrzymanego wsparcia N Średnia. SD. Mediana Min. Maks. Wsparcie całkowite 93 71% 18% 80% 9% 100% Wsparcie emocjonalne 93 63% 18% 67% 7% 100% Wsparcie instrumentalne 93 83% 22% 89% 0% 100% Wsparcie informacyjne 93 81% 27% 100% 0% 100%

Poziom wsparcia społecznego otrzymywanego przez wszystkich respondentów • Przeprowadzona analiza nie wykazała istotnej statystycznie różnicy pomiędzy czasem rehabilitacji, a otrzymywanym wsparciem (U=576, p<0, 13). • Respondenci przebywający w oddziale nie dłużej niż 6 tygodni ocenili otrzymywane wsparcie na średnim poziomie 72%, natomiast respondenci przebywający w oddziale do 16 tygodni ocenili otrzymywane wsparcie na średnim poziomie 64%.

Poziom wsparcia spostrzeganego a wsparcie faktycznie otrzymywane. Testem Wilcoxona- porównano w obszarze wsparcia emocjonalnego i instrumentalnego. • Uzyskane wyniki nie potwierdziły różnic istotnych statystycznie w obszarze wsparcia instrumentalnego. • W obszarze wsparcia emocjonalnego zaznaczyły się istotne różnice (Z=6, 16, p<0, 0000001). • Poziom spostrzeganego wsparcia emocjonalnego był istotnie wyższy niż poziom wsparcia otrzymywanego.

Tabela 3. Zapotrzebowanie na wsparcie a okres pobytu w oddziale rehabilitacji Czas/okres zaplanowanej rehabilitacji w oddziale Zapotrzebowanie na wsparcie N przedłużona do 16 tygodni 20 do 6 tygodni bez przerwy 73 Średnia. SD. 70% 21% 64% 24%

Zapotrzebowanie na wsparcie a okres pobytu w oddziale rehabilitacji • W wyniku analizy stwierdzono istotnie statystyczne różnice pomiędzy wsparciem poszukiwanym, a zapotrzebowaniem na wsparcie (Z=2, 16, p<0, 03). • Zapotrzebowanie na wsparcie jest istotnie wyższe niż wsparcie poszukiwane.

Skala Wsparcia Społecznego (D. Zarzycka) • składa się z 10 wyodrębnionych wyznaczników wsparcia, które można ocenić w skali od 0 do 3 punktów. • Maksimum uzyskanych punktów to 30, co oznacza dostępny, wysoki poziom wsparcia społecznego. • wykorzystano skalę w układzie tabelarycznym, która służyła ocenie wsparcia społecznego w postaci konkretnej liczby dla każdego z badanych. • wyniki przestawione w układzie liniowym umożliwiają odczytanie oraz nazwanie poziomu wsparcia: poziom niski (0 -7 pkt. ), poziom średnio niski (8 -15 pkt. ), poziom średnio wysoki (16 -22 pkt. ), poziom wysoki (23 -30 pkt. ).

Rycina 1. Poziom wsparcia społecznego wśród pacjentów. 60% 57% 50% 40% 30% 23% 18% 20% 10% 2% 0% Poziom niski Poziom średniowysoki Poziom wysoki

Tabela 3. Wyznaczniki wsparcia w odniesieniu do badanej grupy Wyznacznik wsparcia Uzyskana punktacja 1 0 2 3 Struktura rodziny 12 13% 34 37% 16 17% 31 33% Rozmiar sieci 2 2% 25 27% 29 31% 37 40% Zabezpieczenie finansowe 8 9% 22 24% 25 27% 38 41% Zabezpieczenie rzeczowe 32 34% 18 19% 16 17% 27 29% Dyspozycyjność czasowa rodziny 2 2% 15 16% 39 42% 37 40% 20 22% 14 15% 17 18% 42 45% 11 12% 18 19% 15 16% 49 53% 5 5% 29 31% 23 25% 36 39% 14 15% 20 22% 35 38% 24 26% 0 0% 26 28% 32 34% 35 38% Dostępność pomocy nieprofesjonalnej Dostępność pomocy profesjonalnej Informacja pacjenta własnego zdrowia Wydolność pacjenta Wydolność opiekuna o stanie

Skala wydolności pacjenta i opiekuna • Skala ta wskazuje na zakres zachowań pacjenta obejmujących samoopiekę w 20 charakterystycznych obszarach zachowań. • Dla każdego wyznacznika zachowania przyjęto przedział liczbowy od 0 -3 pkt. (gdzie 0 pkt. oznacza brak możliwości samoopieki a 3 pkt. oznaczają pełen zakres samoopieki). • Wyniki przestawione w układzie liniowym umożliwiają odczytanie oraz nazwanie poziomu zakresu samoopieki: poziom niski (0 -15 pkt. ), poziom średnio niski (16 -30 pkt. ), poziom średnio wysoki (31 -45 pkt. ), poziom wysoki (46 -60 pkt).

Rycina 3. Poziom samoopieki w badanej grupie N=93, w zakresie wydolności pacjenta i opiekuna.

Charakterystyka wyznaczników skali wydolności pacjenta i opiekuna. Orem Behavior characteristics by Dorota Orem Ø Ø Ø Ø oddychanie 83(89%), zapewnienie wystarczającej ilości płynów 79(85%), zapewnienie prawidłowego pożywienia 78(84%), wydalanie 78(84%), utrzymanie równowagi pomiędzy aktywnością a odpoczynkiem 61(66%), zapewnienie higieny osobistej 72(77%), zapewnienie czystości i estetyki najbliższego otoczenia 69(74%)- pełen zakres samoopieki. Aktywność zawodowa 31(33%), aktywność seksualna 28(30%) – brak zdolności do samoopieki w tym zakresie.

Wnioski: 1. 2. 3. 4. Uzyskany poziom wsparcia społecznego w opinii badanych jest średniowysoki. Przygotowanie opiekunów do skutecznego udzielania wsparcia społecznego jest niewystarczające, ale w opinii badanych określone jako poziom wysoki. Badani pacjenci mają duże zapotrzebowanie na profesjonalne wsparcie społeczne i jego potrzebują zwłaszcza w godzinach popołudniowych i nocnych. Zabezpieczenie finansowe badanych osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest niewystarczające.