Psychologische Belastung von Patientinnen mit aufflligem Ergebnis in

Psychologische Belastung von Patientinnen mit auffälligem Ergebnis in der Gebärmutterhalskrebs-Vorsorge Zusammenfassung der Ergebnisse einer wissenschaftlich gestützten Befragung von 3. 753 Patientinnen

Erhebung psychologischer Belastung bei watchful-waiting Auffälliger PAP / HPV Befund ? Online Marketing Auffälliger PAP / HPV Befund

Methodik Semi-strukturierter Online-Fragebogen unter Verwendung validierter Teil-Skalen und von Fragenkomplexen zur Kompetenz von Patientinnen im Umgang mit verschiedenen Dimensionen rund um das Thema Gebärmutterhalskrebs. Von der Ethikkommission der Uniklinik Jena zustimmend zur Kenntnis genommen. Befragt wurde im Zeitraum Mai/Juni 2018 Teilnehmerinnen aus 2 Quellen: Über die Facebook-Community von Myriam von M (wiederholtes Link-Posting) Über Onlinemarketing in den Kanälen Facebook und Google Neben explorativen Fragen zu Situation, Historie, Umgang mit der Erkrankung und Einfluss auf verschiedene Lebensbereiche wurden folgende validierte Instrumente angewendet: IES-R („Impact of Event Scale-Revised“ – Deutsche Version (Maercker A & Schützwohl M (1998))Skala Cervical Dysplasia Distress Questionnaire (CDDQ) (Teilweise) (Shinn et all, 2004)

Vergleich der beiden Kohorten Im Unterschied zur Zwischenauswertung werden nur Frauen <40 Jahre einbezogen Kennzahl Mv. M Kohorte Online Marketing Kohorte Gesamtkohorte Anzahl Datensätze in der Auswertung: 2692 2474 5166 Alter (Mittelwert) 32, 09 31, 05 31, 8 Kinderwunsch „ja“ 33, 22% 40, 44% 35, 27% 3, 39 3, 41 Abstrich Belastung (Mittelwert) Kennzahl Mv. M Kohorte Online Marketing Kohorte Gesamtkohorte 902 89 991 Alter (Mittelwert) 35, 38 35, 14 35, 36 Kinderwunsch „ja“ 34, 78% 40, 57% 35, 33% Abstrich Belastung (Mittelwert) 3, 32 3, 38 3, 33 Anzahl Datensätze in der Auswertung: 4

1. Beschreibung der befragten Patientinnengruppe Wesentliche Ergebnisse: • 3753 Patientinnen mit auffälligem Gebärmutterhalskrebs-Vorsorgeergebnis haben an der Umfrage teilgenommen • Die Ausfüllquote (Komplettierungsrate) der Umfrage ist sehr hoch, sie liegt im Bereich von Umfragen bei chronischen Schmerzerkrankungen • Die Ausfüllquote ist umso höher, je höher die Belastung der Patientinnen wahrgenommen wird. Sie steigt mit der Anzahl auffälliger Pap-Tests bei den Patientinnen ebenfalls an. • Nahezu die Hälfte der Patientinnen hatte 3 -5 oder noch mehr auffällige PAP-Abstriche • Nur 41% der Teilnehmerinnen kennen ihr genaues PAP-Stadium • Das Wissen um das eigene Pap-Ergebnis ist weitgehend unabhängig vom Bildungsabschluss • 28% derjenigen, sie die IES Skala komplettiert haben (n=794), liegen oberhalb des Cut-off Wertes für PTB.

3753 Patientinnen mit auffälligem Gebärmutterhalskrebs. Vorsorgeergebnis haben an der Umfrage teilgenommen Gruppengrößen in dieser Auswertung 3000 2500 Ergebnis 2000 1500 1000 500 0 Ergebnis Mv. M 2677 Myriam-von-M Kohorte online. Marketing 1076 Vergleichs-Kohorte über online Marketing 6

Die Ausfüllquote der Umfrage ist sehr hoch, sie liegt im Bereich von chronischen Schmerzerkrankungen Ausfüllquote im Vergleich zu anderen Umfragen ähnlicher Länge (n=19) Mv. M Kohorte OM Kohorte Mittelwert Niedrige Quote Hohe Quote • Die Motivation zum Durchlaufen des Fragebogens ist vergleichbar mit Schmerzpatienten (Arthritis) • Besonders hohe Ausfüllquoten werden bei Schmerzerkrankungen, seltenen Erkrankungen und in situationen mit hohem Leidensdruck beobachtet • Ein Quantifizierung ist nicht möglich, weil sich Frageanzahl und Zielpopulation in den Umfragen stark unterscheiden 7

Die Ausfüllquote ist umso höher, je höher die Belastung der Patientinnen wahrgenommen wird Ausfüllquote im Zusammenhang mit der empfundenen Belastung durch den auffälligen PAP-Abstrich: die Ausfüllquote steigt mit zunehmender Belastung. Komplettierungsquote [%] der Gruppen mit dem Merkmal “Belastung durch den auffälligen Pap-Abstrich” 93 88 Quote in % 83 78 73 68 Gar nicht Ein wenig Ziemlich Belastungskategorie Deutlich Sehr stark 8

Patientinnen mit Verdacht auf post-traumatische Belastung sind stärker an Abklärungstests interessiert Zusatztestwunsch je nach Post-Traumatischer-Belastungs-Verdacht (PBT) 90% 80% Anzahl/Anteil [%] n= 794 70% 182 429 60% 50% kein PTB (72% der Population) 40% PTB-Verdacht (28% der Population) 30% 139 20% 41 10% 1 0% kein PTB-Verdacht auf jeden Fall 75% 81% erst Rat einholen 24% 18% 1 eher nicht 0% 0% 1 keinesfalls 0% 0% Zahlungsbereitschaft für Zusatztest 9

Die Ausfüllquote steigt mit der Anzahl auffälliger Pap. Tests bei den Patientinnen ebenfalls an. Komplettierungsquote [%] der Gruppen mit dem Merkmal “Häufigkeit auffälliger Pap-Abstriche” 92 90 90 88 86 84 83 82 80 78 79 76 74 72 Zweimal Drei Fünfmal Häufiger als Fünfmal 10

Nahezu die Hälfte der Patientinnen hatte 3 -5 oder noch mehr auffällige PAP-Abstriche Anzahl auffälliger PAP-Abstriche Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % 1 mal (aus Frage 11) 380 146 526 32, 7 2 mal 208 70 278 17, 3 3 -5 mal 387 129 516 32, 1 Häufiger als 5 mal 172 61 233 14, 5 Unsicher 40 14 54 3, 4 47% 1607 11

Nur 41% der Teilnehmerinnen kennen ihr genaues PAPStadium PAP-Stadium Mv. M Online. M Kombiniert PAP Stadium 778 305 1083 52 57 40 106 27 4 2 17 175 162 104 193 67 18 8 51 227 219 144 299 94 22 10 68 1083 Ja, ich kenne meinen Befund (PAP-Stadium) PAP IIID PAP IVA PAP IVB PAP V Ich bin mir nicht sicher Anteil % 40, 9 der Teilnehmerinnen 21, 0 20, 2 13, 3 27, 6 8, 7 2, 0 0, 9 6, 3 52, 5% 12

Das Wissen um das eigene Pap-Ergebnis ist weitgehend unabhängig vom Bildungsabschluss in Abhängigkeit des Wissens um das eigene PAP-Ergebnis 120% 100% 80% 60% ja 40% nein 20% 0% ja nein Noch Schülerin / Schüler 0% 100% Hauptschul Realschul (Mittelschul(Volksschul)-Abschluss )Abschluss 64% 36% 67% 33% Abitur 73% 27% Hochschul. Berufsausbildung mit /Fachhochschulabschlu. Anderes / Nichts davon Abschluss ss 70% 68% 80% 32% 20% keine Antwort 85% 15% Bildungsabschluss 13

2. Psychologische Belastung der Teilnehmerinnen Wesentliche Ergebnisse: • Ein auffälliges PAP-Ergebnis belastet ca. 70% der Teilnehmerinnen mindestens „ziemlich stark“, 27% geben eine sehr starke Belastung an • Ein auffälliges PAP-Ergebnis belastet ca. 76% der Teilnehmerinnen mindestens „ziemlich stark“, 31% geben eine sehr starke Belastung an • 53% der Befragten werden seit über einem Jahr durch die auffälligen Ergebnisse belastet • Nahezu jede zweite Patientin ist durch mögliche Risiken einer Konisation „deutlich“ oder „sehr stark“ belastet • Frauen mit Kinderwunsch ist das höhere Frühgeburtsrisiko nach Konisation unabhängig vom Alter bewusst • Auffällige Pap-Ergebnisse führen bei Frauen mit Kinderwunsch zu signifikant höherer Belastung (3, 96 vs. 1, 96) • Bei jeder vierten Patientin haben auffällige Befunde einen sehr starken Einfluss auf die Familienplanung • Mehr als 2 von 3 Frauen mit auffälliger Vorsorge sind besorgt, dass sie Krebs bekommen könnten • Mehr als jede dritte Frau ist sogar stark besorgt, an Gebärmutterhals-Krebs sterben zu können • Die meisten Frauen informieren sich gezielt und teilen ihre Ängste mit anderen • Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass ein relevanter Anteil (28% derjenigen, die IES-R Skala ausgefüllt haben) der Population eine Traumatisierung durch die mit der Situation „auffälliger Pap-Abstrich“ verbundenen Umstände erlitten hat im Sinne einer PTBS

Ein auffälliges PAP-Ergebnis oder ein positiver HPV-Test belastet mehr als 2/3 bis ¾ aller Patientinnen Belastung durch PAP / HPV allgemein PAP Gar nicht Ein wenig Ziemlich Deutlich Sehr stark KA HPV Gar nicht Ein wenig Ziemlich Deutlich Sehr stark KA Mv. M 53 Online. M 14 295 294 203 295 13 90 94 84 122 5 Mv. M 20 Online. M 6 194 232 190 271 9 73 93 75 125 2 Kombiniert 67 385 388 287 417 18 1562 Anteil % 4, 3 24, 6 24, 8 18, 4 26, 7 1, 2 Kombiniert 26 267 325 265 396 11 1290 Anteil % 2, 0 20, 7 25, 2 20, 5 30, 7 0, 9 69, 9% 76, 4 % 15

Mehr als 53% der Patientinnen werden seit über einem Jahr durch die auffälligen Ergebnisse belastet Dauer der Belastung / Sorgen < 1 Monat <3 Monate < 6 Monate <12 Monate >1 Jahr KA Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % 33 53 87 99 614 201 41 47 46 43 171 42 74 100 133 142 785 243 1477 5, 0 6, 8 9, 0 9, 6 53, 1 16, 5 16

Jede dritte Patientin ist sehr stark durch mögliche Risiken einer Konisation belastet Belastung durch potentielle Konisationsrisiken bei den Patientinnen (alle) Belastung Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % gar nicht ein wenig ziemlich deutlich sehr stark k. A 71 396 353 226 554 52 33 132 130 99 203 12 104 528 483 325 757 64 2261 4, 6 23, 4 21, 4 14, 4 33, 5 2, 8 48% 17

Frauen mit Kinderwunsch ist das höhere Frühgeburts-risiko nach Konisation unabhängig vom Alter bewusst 5 Mittlere Angst, eine Frühgeburt durch Konisation erleiden zu können Abhängigkeit des Kinderwunsches und der Altersgruppe 4. 5 Angst vor Frühgeburt (Mittelwert) 4 3. 5 3 2. 5 mit Kinderwunsch ohne Kinderwunsch 2 1. 5 1 0. 5 0 <20 1. 03508771929825 2. 3333333 1. 91304347826087 1. 74042553191489 1. 47354497 1. 3731884057971 <20 1. 03508771929825 2. 3333333 1. 91304347826087 1. 74042553191489 <20 >44 5 3 20 -24 25 -29 Altersgruppe 30 -34 35 -39 40 -44 3. 88607594936709 3. 84322033898305 3. 30395136778115 3. 31288343558282 3. 37931034482759 18 1. 03508771929825 2. 3333333 1. 91304347826087 1. 74042553191489 1. 473544971. 3731884057971

Bei jeder vierten Patientin haben auffällige Befunde einen sehr starken Einfluss auf die Familienplanung Einfluss Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % gar nicht 2 3 4 sehr stark k. A 671 81 167 104 369 81 253 32 51 37 136 41 924 113 218 141 505 122 2023 45, 7 5, 6 10, 8 7, 0 25, 0 6, 0 19

Auffällige Pap-Ergebnisse führen bei Frauen mit Kinderwunsch zu signifikant höherer Belastung Mittelwert von "Einfluss auf die Familienplanung" (n=1796) 5. 00 Einfluss des Testergebnisses auf die Familienplanung je nach Kinderwunsch und Alter Belastung altersunabhängig 3, 34 4. 50 4. 00 3. 50 3. 00 2. 50 2. 00 1. 50 1. 00 1 3 5 3. 346666667 3. 31674208144796 3. 34129692832765 3. 29710144927536 3. 73913043478261 1. 34090909 3. 00 1. 66666667 2 2. 1421568627451 2. 15384615 1. 8590909091 2 3 4 5 6 7 5. 00 3. 35 3. 32 3. 34 3. 30 3. 74 8 Altersgruppe 9 10 11 12 13 14 1. 34 1. 67 2. 00 2. 14 2. 15 1. 86 20

Mehr als 2 von 3 Frauen mit auffälliger Vorsorge sind besorgt, dass sie Krebs bekommen könnten Wie besorgt sind Sie, dass Sie Gebärmutterhals-Krebs bekommen könnten ? Einfluss Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % gar nicht ein wenig ziemlich deutlich sehr stark k. A 71 396 353 226 554 52 33 132 130 99 203 12 104 528 483 325 757 64 2261 4, 6 23, 4 21, 4 14, 4 33, 5 2, 8 69, 3 Interpretation • Die resultierende hohe Angst vor Krebs liegt wahrscheinlich stark an der Art der Kommunikation – nach einem kurzen Gespräch mit dem Arzt bleibt nur das Stichwort „Krebs“ bei der Patientin im Kopf 21

Mehr als jede dritte Frau ist sogar stark besorgt, an Gebärmutterhals-Krebs sterben zu können Wie besorgt sind Sie, dass Sie an Gebärmutterhals-Krebs sterben könnten ? Einfluss Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % gar nicht ein wenig ziemlich deutlich sehr stark k. A 270 496 188 186 457 55 133 173 72 70 144 17 403 669 260 256 601 72 2261 17, 8 29, 6 11, 5 11, 3 26, 6 3, 2 49, 4 22

Die meisten Frauen informieren sich gezielter und teilen ihre Ängste mit anderen Welche Handlungen haben die Sorgen… bei Ihnen ausgelöst? Ich habe… Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % mich gezielt informiert 1063 411 1474 29, 5 mich informiert, wie ich die Heilung unterstützen kann 577 268 845 16, 9 versucht, gesünder zu leben 455 203 658 13, 2 Ängste mit anderen geteilt 841 328 1169 23, 4 nach Spezialisten gesucht 151 62 213 4, 3 nach anderen Betroffenen gesucht Nichts davon k. A 254 191 46 70 65 13 324 256 59 4998 6, 5 5, 1 1, 2 Prozentzahlen nicht verrechenbar, da Mehrfachantwort möglich 23

Ein relevanter Anteil der Population weist im IES-R (revised Impact of Event Scala) Anzeichen einer Posttraumatischen Belastungsstörung auf PTBS Verdacht lt. IES-R 28% N=224 72% Diese misst in 3 Dimensionen Komponenten eines posttraumatischen Belastungsstörung: • Intrusion (Wiedererleben belastender Situationen) • Vermeidungsverhalten • Hyperarousal (stressbedingte körperliche Reaktionen mit Schlafstörungen, Reizbarkeit etc. ) N=570 PTBS-Verdacht: JA PTBS-Verdacht: NEIN 24

3. Wunsch nach Abklärungstest und Zahlungsbereitschaft Wesentliche Ergebnisse: • Mehr als die Hälfte aller Patientinnen wäre bereit für einen Abklärungstest selbst zu bezahlen • Die Zahlungsbereitschaft für Abklärungstests ist bei akuten Fällen am höchsten • Patientinnen mit Verdacht auf post-traumatische Belastung sind stärker an Abklärungstests interessiert • Frauen mit Kinderwunsch sind stärker bereit, höhere Preise für Abklärungstests wie Gyn. Tect zu bezahlen

Mehr als die Hälfte aller Patientinnen wäre bereit für einen Abklärungstest selbst zu bezahlen Zahlungsbereitschaft Wären Sie bereit, den Test zu bezahlen? Mv. M Online. M Kombiniert Anteil % Ja Nein Eventuell k. A 977 64 569 40 300 53 242 12 1277 117 811 52 2257 56, 6 5, 2 35, 9 2, 3 26

Die Zahlungsbereitschaft für Abklärungstests ist bei akuten Fällen am höchsten Zahlungsbereitschaft je nach Zeitraum des erstmaligen auffälligen PAP-Tests 90. 00% 80. 00% 70. 00% Anzahl 60. 00% 50. 00% < 3 Monate 40. 00% 4 bis 6 Monate 30. 00% > 6 Monate > 1 Jahre 20. 00% > 3 Jahre 10. 00% < 3 Monate 4 bis 6 Monate > 1 Jahre > 3 Jahre unsicher bereit 80. 00% 60. 87% 48. 48% 54. 90% 59. 20% 58. 33% nicht bereit 10. 00% 4. 35% 9. 09% 3. 92% 5. 10% 8. 33% Zahlungsbereitschaft für Zusatztest eventuell bereit 10. 00% 34. 78% 42. 42% 41. 18% 35. 70% 33. 33% 27

Patientinnen mit Verdacht auf post-traumatische Belastung sind stärker an Abklärungstests interessiert Zusatztestwunsch je nach Post-Traumatischer-Belastungs-Verdacht (PBT) 90% 80% 70% Anzahl 60% 50% kein PTB 40% PTB-Verdacht 30% 20% 10% 0% kein PTB-Verdacht auf jeden Fall 75% 81% erst Rat einholen 24% 18% eher nicht 0% 0% keinesfalls 0% 0% Zahlungsbereitschaft für Zusatztest 28

Frauen mit Kinderwunsch sind stärker bereit, höhere Preise für Abklärungstests wie Gyn. Tect zu bezahlen Sind Frauen mit Kinderwunsch bereit, einen höheren Preis für einen Zusatztest zu bezahlen, als diejenigen ohne Kinderwunsch? 45. 00% 40. 00% 35. 00% Anzahl 30. 00% 25. 00% 20. 00% 15. 00% 10. 00% mit Kinderwunsch 5. 00% 0. 345213849287169 0. 394093686354379 0. 118126272912424 0. 0987780040733198 0. 0437881873727088 ohne Kinderwunsch 50 100 150 mehr alles zu viel 32. 65% 36. 21% 17. 28% 11. 11% 2. 74% 34. 52% 39. 41% 11. 81% 9. 88% 4. 38% Preisvorstellung für Zusatztest Tendenziell höhere Preisbereitschaft 29

Mittlere Preisvorstellung* von Frauen mit Kinderwunsch, je nach der Stärke des Einfluss auf die Familienplanung und Alter (n=750) 160. 00 140. 00 mittlere Preisvorstellung* 120. 00 100. 00 80. 00 20 -24 25 -29 60. 00 30 -34 35 -39 40. 00 40 -44 20. 00 116. 666666666667 25 116. 666666666667 87. 5 95 116. 6666667 25 116. 6666667 87. 5 95 Gar keinen Einfluss 84. 62 95. 56 95. 45 94. 44 116. 67 2 87. 50 73. 08 96. 67 100. 00 25. 00 3 110. 71 106. 67 107. 50 108. 82 116. 67 4 125. 00 108. 82 85. 53 96. 15 87. 50 Sehr starker Einfluss 112. 50 117. 39 102. 02 88. 30 95. 00 Preisvorstellung für Zusatztest 30

Mittlere Preisvorstellung* von Frauen ohne Kinderwunsch, je nach der Stärke des Einfluss auf die Familienplanung und Alter (n=822) 180. 00 160. 00 mittlere Preisvorstellung* 140. 00 120. 00 100. 00 80. 00 20 -24 60. 00 25 -29 40. 00 30 -34 35 -39 20. 00 40 -44 0. 00 94. 4029850746269 41. 6666666666667 84. 6153846153846 125 110. 344827586207 94. 4029850746269 41. 6666667 84. 6153846 125 110. 344827586207 Gar keinen Einfluss 2 3 4 66. 6666667 Sehr starker Einfluss 50 98. 91 100. 00 50. 00 150. 00 87. 50 97. 17 128. 57 79. 17 85. 71 91. 25 88. 89 104. 17 93. 18 100. 00 93. 86 94. 40 41. 67 84. 62 125. 00 110. 34 Preisvorstellung für Zusatztest 31

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Argumentationslinien - Langzeitkosten durch Konisationen/Frühgeburten - Prozedurale Kosten (Re-Test-Schleifen, Konisationen) - Ethische Problematik Übertherapie - Belastung durch unnötige Eingriffe - Psychische Belastung durch die unklare Situation - Direkte Kosten durch mit PTBS einhergehende Folgeerkrankungen 33

PTBS Die posttraumatische Belastungsstörung ist meist mit weiteren Erkrankungen verknüpft. Die häufigsten Begleiterkrankungen sind Angststörungen, Depressionen, Medikamenten-, Alkohol- und Drogenmissbrauch, Somatisierungsstörungen und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Auch Selbstmordgedanken sind häufig. Das Suizidrisiko von Personen mit PTBS ist 15 -mal höher als bei nichttraumatisierten Personen. Die Symptome der PTBS, wie Schlafstörungen, erhöhte Schreckhaftigkeit, vermehrte Reizbarkeit, Wutausbrüche und Konzentrationsstörungen, beeinflusst auch das soziale Leben der Betroffenen. Folgen einer PTBS können Familien- und Partnerschaftsprobleme, erhöhte Scheidungsraten sowie Arbeitsprobleme sein. 34