De moeilijke weg van een normatief naar een

De moeilijke weg van een normatief naar een narratief kwaliteitskader Prof. dr. J. P. J. Slaets 12 -12 -2018

Verlangens Behoeften

Verlangens? 19 e eeuw Ontstaansgeschiedenis : Wat is (on-)waardig? Wat zijn de ethische waarden? Behoeften?

On-waardig?

On-waardig?

On-waardig?

On-waardig?

Waardig? Professionalisering.

Waardig? Institutionalisering.

Liberal perspective: Capability theory Justice Equality Autonomy Safety Amartya Sen Martha Nussbaum

Geneeskunde en zorg heeft een Normatieve identiteit omarmd

Mevrouw Vanloppersum Cardioloog 82 jaar VG: hypertensie, TIA? , DM ECG: SR 84/MIN, NL as, geen q. Medicatie: perindopril 5 mg, metformine 2 x 500 mg, hydrochloorthiazide 25 mg, temazepam 10 mg X-thorax: groot hart, geen longstuwing, geen infiltraten LO: RR: 170/90, MI geruis, pitting oedeem, BMI 28 Klacht: kortademig bij inspanning, trap in huis, buiten lopen 50 m D: hartfalen

Mevrouw Vanloppersum Longarts 82 jaar VG: hypertensie, TIA? , DM Roken tot 20 jaar geleden Medicatie: perindopril 5 mg, metformine 2 x 500 mg, hydrochloorthiazide 25 mg, temazepam 10 mg X-thorax: groot hart, geen longstuwing, geen infiltraten LO: RR: 170/90, longen: piepen, verlengd expirium; pitting oedeem, BMI 28 Longfunctie: obstructief, deels reversibel Klacht: benauwd, kan geen lucht krijgen bij inspanning D: COPD

Mevrouw Vanloppersum Psychiater 82 jaar VG: hypertensie, TIA? , DM Weduwe sinds 8 maanden. Dochter en 2 kleinkinderen in Brussel. Medicatie: perindopril 5 mg, metformine 2 x 500 mg, hydrochloorthiazide 25 mg, temazepam 10 mg Klacht: geen plezier meer, slecht slapen, geen eetlust, somber, leven hoeft niet meer, bang D: depressie

Mevrouw Vanloppersum Huisarts 82 jaar Medicatie: enalapril 2 x 10 mg, bisoprolol 10 mg, metformine 2 x 500 mg, hydrochloorthiazide 50 mg, salbutamol 4 x 100 micrgr, temazepam 10 mg, citalopram 20 mg Klacht: het wil niet meer, vergeet veel, kan niet goed functioneren D: depressie D: COPD D: hartfalen D: DM D: beginnende dementie

De classificerende geneeskunde

De classificerende geneeskunde De ontstaansgeschiedenis is: Onderzoek Onderwijs

De classificerende geneeskunde Taal - Narratief Patiënt Geneeskunde en zorg Persoonlijke Identiteit Behoeften Verlangens Leven Normatieve Identiteit Uniform Protocollen Uitkomstmaten

De classificerende geneeskunde sinds de 18 e eeuw “Wie een ziekte beschrijft moet een zorgvuldig onderscheid maken tussen de symptomen die er noodzakelijk mee gepaard gaan en specifiek voor haar zijn en de symptomen die toevallig zijn zoals symptomen die afhankelijk zijn van de leeftijd en het temperament van de patiënt”.

De classificerende geneeskunde en zorg Taal - Narratief D: depressie D: COPD D: hartfalen D: DM D: dementie

Heterogeniteit in bronnen van welbevinden fysiek stimulatie intern comfort sociaal status gedragsbevestiging affectie

• Wat maakt het leven voor u de moeite waard nu de beperkingen toenemen? Dat zijn niet (alleen) dingen als (on-)gezondheid, autonomie, veiligheid en vrijheid maar vooral betekenisvolle relaties.

• Een deel van de heterogeniteit is normatief te beschrijven • De normatieve kwaliteit van leven gaat vooral over negatief welbevinden • Een ander, en het belangrijkste deel, is alleen narratief te beschrijven

De oriëntatie van onze zorg Geluk is een illusie, lijden is reëel Probeer lijden te verminderen, probeer niet om gelukkig te zijn Schopenhauer (1788 -1860)

• Neem in alle zorgcontacten ook een klein stukje persoonlijk narratief mee. • Micro-narratieven gaan vaak over kleine en soms grote ervaringen die iemand geraakt hebben. • Micro-narratieven hebben vaak iets met intimiteit: verborgenheid en delen.

Mevrouw Vanloppersum Vertel mij over de man die u mist. • Wij moesten trouwen want ik was zwanger. Toch was het een goed huwelijk. Mijn man werkte als boekhouder in verschillende bedrijven. Hij rookte thuis een pijp. Was geen grote prater maar kon leuk spelen met onze dochter. Haar puberteit vond hij maar niks maar toen zij zelf kinderen kreeg was het weer goed. Hij had veel verdriet toen ze besloten om naar Brussel te verhuizen maar zegde daar niets over. Ik had dat graag met hem gedeeld maar sprak er ook nooit over.

Mevrouw Pekela Wat heeft u de afgelopen dagen geraakt? Ik was laatst bij een andere dokter voor mijn bloedsuiker. Hij vertelde mij dat ik te dik ben. Wanneer ik 10 kg zou vermageren zou ik geen suikerziekte meer hebben, mij beter voelen en zijn pillen niet meer nodig hebben. Buiten heb ik gehuild. Ik wordt al sinds mijn 15 e gepest met mijn overgewicht en ik wil dat nu op mijn 81 niet meer horen van een jonge dokter.

Meten en tellen is slecht voor ethische zorg

Waarden Rechtvaardigheid Gelijkheid Autonomie Veiligheid Uniform, centralistisch Evidence based Tellen en meten

• Zijn onze waarden uit de 19 e en 20 e eeuw nog adequaat in de 21 e eeuw? • Zijn de waarden van autonomie, veiligheid, gelijkheid de belangrijkste in een “caring democracy”? • Gelijke rechten betekent niet gelijke kansen.

The encounter with the Other Van het Ik naar de Ander Het goede ontstaat in de confrontatie met het gelaat van de Ander Emmanuel Levinas (1906 -1995)

Handhaving is zinvol in het normatieve kader: dat wat grensoverschrijdend is. Handhaving is niet zinvol in het narratieve kader.

Carol Gilligan The ideal of life is an activity of relationship, of seeing and responding to need, so that no one is left alone.

Waarden Rechtvaardigheid Responsiviteit Gelijkheid in relaties Autonomie Wederzijdse zorg Veiligheid Verlangen Uniform, centralistisch Persoonlijk Evidence based Divers Tellen en meten Narratieven

Het project Leerplezierplan voor de zorg Doel: leefplezier & verhalen 1. Leefplezierplan (basis) 2. Methodiek verantwoording (intern & extern)

Concept leefplezierplan Kennen normatief Kennen narratief (niet)Doen zorg Doen leefplezier Dilemma’s Ervaringen

Kennen Normatief Leeftijd Geslacht Fysieke gezondheid Narratief Wat belangrijk is Wie belangrijk zijn Wie iemand wil zijn Mentale gezondheid Medicatie ADL Etc. Waar iemand blij/niet blij van wordt n e t f e Beho s n e g n a l Ver

Ervaringen Bewoner Belangrijke anderen Verpleegkundigen, verzorgenden Interne & externe verantwoording Aggregatie tot beleidsrelevante informatie

Het normatieve kader met vragenlijsten en afvinklijsten schiet zijn doel voorbij en geeft zorgteams een verkeerde oriëntatie. Het narratieve kader in de uitvoering en verantwoording van ethisch verantwoorde zorg staat nog in de kinderschoenen maar is zeker haalbaar door ervaringen centraal te stellen.

Rijnsburgerweg 10 | 2333 AA LEIDEN | 071 524 0960 | info@leydenacademy. nl | www. leydenacademy. nl