Skoordynowana opieka neurologiczna w Maopolsce stwardnienie rozsiane Agnieszka

Skoordynowana opieka neurologiczna w Małopolsce: stwardnienie rozsiane Agnieszka Słowik Katedra Neurologii UJ CM

• Polska na tle Europy (Raporty Charles River Associates, 2016) • Propozycje rozwiązań problemów związanych z diagnostyką i leczeniem SM w Polsce (Stwardnienie rozsiane – zarzadzanie chorobą, propozycje rozwiązań problemów, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego, 2016) • Propozycje rozwiązań organizacyjnych na terenie Małopolski z wykorzystaniem istniejących zasobów ludzkich i dostępu do świadczeń wynikających z kontraktu z NFZ

Policy proposals to improve access to multiple sclerosis treatments in Europe, Charles River Associates, 2016 Cel przygotowania raportu: • identyfikacja lokalnych barier organizacyjnych i finansowych utrudniających dostęp chorym na SM do poszczególnych etapów opieki medycznej; • identyfikacja najważniejszych lokalnych potrzeb pacjentów chorych na SM w zakresie dostępu do poszczególnych etapów opieki medycznej; • propozycja praktycznych rozwiązań systemowych poprawiających chorym na SM dostęp do leczenia. Odbiorcy raportu: decydenci krajowi i unijni, płatnicy, klinicyści Kraje uczestniczące: Czechy, Francja, Niemcy, Szwecja, Hiszpania, Wielka Brytania i Polska Sposób gromadzenia informacji: 53 wywiady z osobami zaangażowanymi w diagnostykę i leczenie SM w krajach wybranych do projektu (klinicyści, decydenci, płatnicy, organizacje pacjentów)

Stwardnienie rozsiane – Polska na tle Europy dostęp do leków modyfikujących przebieg SM Odsetek chorych otrzymujących DMT 2013 (%) Germany 69% Finland 62% Belgium 59% Slovenia 53% Norway 52% Austria 51% Spain 50% Italy 47% Denmark France 40% Romania 39% Sweden 39% Czech Rep 39% UK Poland 1 44% * UCHWAŁA Nr 23/2016/III RADY NARODOWEGO FUNDUSZU ZDROWIA z dnia 12 września 2016 r. w sprawie przyjęcia okresowego sprawozdania z działalności Narodowego Funduszu Zdrowia za II kwartał 2016 r. 21% 13% --- 20% CRA (2014) dostęp do leków modyfikujących przebieg SM. Najnowsze dane NFZ za 2016* - 20%

Problemy analizowane w raporcie Charles River Associates, 2016 Pierwszy kontakt z lekarzem i diagnoza • Wiedza o chorobie lekarzy opieki podstawowej • Dostęp do neurologa /MRI • Czas trwania procesu diagnostycznego Początek leczenia • Możliwości leczenia SM i ograniczenia dostępu do leczenia Organizacja opieki i monitorowanie leczenia choroby • Odpowiedzialność za pacjenta i koordynacja opieki • Zalecenia kliniczne obowiązujące w krajach uczestniczących w projekcie Raport Charles River Associates, 2016 Dostęp do form opieki innych niż lekarska • Dostęp do rehabilitacji • Opieka paliatywna • Wsparcie dla osób niepełnosprawnych Finansowanie • Finansowanie leczenia i monitorowania choroby • Finansowanie kosztów leków

Stwardnienie rozsiane - Polska na tle Europy czas od zachorowania do postawienia diagnozy Niemcy Francja Hiszpania UK Czechy Szwecja Polska min. 2 tyg. 1 tydz. - 1 tydz. 1 m-c 3 m-ce - max. - 3 m-ce 1 rok 6 lat 4 lata 3 lata - średni 1 rok 4 tyg. 3 m-ce 6 m-cy 5 -6 m-cy 2, 6 lat Raport Charles River Associates (2016)

Stwardnienie rozsiane - Polska na tle Europy monitorowanie chorych na SM Wizyty u neurologia Monitorowanie MRI Wizyty u pielęgniarki dedykowanej SM Czechy Brak rutynowych wizyt Co 12 m-cy Brak wymagań rutynowego kontaktu Francja Co 6 m-cy (rutynowo lekarz rodzinny) Brak wymagań rutynowych badań Brak wymagań rutynowego kontaktu Niemcy Co 3 m-ce Co 12 m-cy Co 3 m-ce, co 6 m-cy Polska Co 1 m-c; czasem co 3 m-ce Co 12 m-cy Brak wymagań rutynowego kontaktu; ale zwykle równocześnie z wizytą u neurologa Szwecja Co 12 m-cy Co 6 m-cy; co 12 m-cy Hiszpania Co 3 m-ce; co 6 m-cy Co 12 m-cy Brak wymagań rutynowego kontaktu UK Co 12 m-cy (niekoniecznie neurolog, może być doświadczony lekarz rodzinny) Brak wymagań rutynowych badań Co 6 m-cy Raporty Charles River Associates (2016)

Stwardnienie rozsiane - Polska na tle Europy dostęp do rehabilitacji Kraj Liczba chorych na SM na oddział rehabilitacji Maks. odległość do oddziału rehabilitacji Dostęp do rehabilitacji ambulatoryjnej Dostęp do rehabilitacji stacjonarnej Czechy Brak oddziałów rehabilitacji dla chorych na SM 50 -100 km Według konieczności Zależne od ubezpieczenia Francja - - Niemcy <1500 /1 <50 km Według konieczności Polska >2500 /1 >200 km >1/rok Hiszpania Brak oddziałów rehabilitacji dla chorych na SM <50 km >1/rok Szwecja <1000/1 >200 km Zależne od ubezpieczenia >1/rok UK >2500/1 >200 km Zależne od ubezpieczenia Raporty Charles River Associates, 2016)

Trudności w procesie diagnostycznym i terapeutycznym w Polsce • Niewielkie wykształcenie lekarzy opieki podstawowej na temat SM • Ograniczona kontraktem możliwość leczenia chorych na SM przez wszystkich neurologów • Kilku miesięczne oczekiwanie na rezonans magnetyczny i wizyty u neurologa • Kryteria formalne regulujące/ograniczające dostęp chorych do leków modyfikujących przebieg choroby • 5 -letnia refundacja leczenia lekami II linii • Ograniczona liczba ośrodków, które mogą stosować leczenie • Brak ośrodków nadrzędnych umożliwiających wielospecjalistyczną opiekę nad chorymi z SM • Brak organizacji opieki paliatywnej dla chorych na SM • Czas od zachorowania do diagnozy; średnio 2, 6 lat

Propozycje zmian systemowych, które powinny zwiększyć dostęp do DMT w Polsce (1) Kontakt ze specjalistą i postawienie diagnozy 1. Poprawa świadomości pacjentów i lekarzy, że diagnostyka i leczenie SM powinno być prowadzone w możliwie najwcześniejszym okresie choroby 2. Wspieranie rozwoju infrastruktury, która umożliwi pacjentom ubezpieczonym na szybszy kontakt z neurologiem 3. Zwiększenie środków finansowych przeznaczonych na stwardnienie rozsiane w celu eliminacji stworzonych lokalnych restrykcji ograniczających liczbę chorych leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby 4. Ograniczenie barier geograficznych w celu zwiększenia liczby ośrodków, które mogą podejmować leczenie lekami drugiej linii Początek leczenia 5. Umieszczenie w programie terapeutycznym możliwości stosowania nowoczesnych leków doustnych lub rzadziej podawanych leków w zastrzykach 6. Stworzenie zaleceń, w oparciu o literaturę, które umożliwiają włączenie leczenia dostosowanego do potrzeb pacjenta Raport Charles River Associates, 2016)

Propozycje zmian systemowych, które powinny zwiększyć dostęp do DMT w Polsce (2) Organizacja opieki i monitorowanie pacjentów Dostęp do rehabilitacji 7. Usunięcie ograniczeń dostępu do DMD i jednocześnie skupienie uwagi na promocji odpowiedniego indywidualnego doboru leków i monitorowaniu ich stosowania 8. Promocja tworzenia zespołów wielodyscyplinarnych z umiejętnością dobrej wzajemnej komunikacji wzmocnionej tworzeniem formalnych sieci osób zaangażowanych w leczenie choroby 9. Zwiększenie dofinansowania fizjoterapii i rehabilitacji finansowanie 11 10. Wspieranie tworzenia rejestru pacjentów uwzględniającego informacje umożliwiające pomiar skuteczności leczenia Raport Charles River Associates, 2016)

Stwardnienie rozsiane – zarządzanie chorobą Propozycje rozwiązań problemów Raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego 2016

Problemy • Długie oczekiwanie na włączenie do programu terapeutycznego • Mały, w porównaniu z innymi krajami Europy, odsetek chorych leczonych w ramach programów terapeutycznych • Mała liczba świadczeniodawców spełniających kryteria do leczenia chorych na SM za pomocą leków 2 -giej linii (aktualne kryteria: co najmniej 50 chorych w programie SM, 5 -letnie doświadczenie lekarza w leczeniu interferonami ) • Brak programów umożliwiających wdrożenie specjalnych, dedykowanych chorym na SM programów zdrowotnych i społecznych mających na celu aktywizację zawodową i wsparcie w procesie przekwalifikowania się, co mogłoby w efekcie doprowadzić do aktywnego powrotu na rynek pracy Raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego 2016

Rekomendacje, 2016 • Utworzenie Poradni Leczenia Stwardnienia Rozsianego • Utworzenie Ośrodków Referencyjnych Leczenia SM • Opracowanie modelu koordynacji Referencyjnych Ośrodków Leczenia SM oraz Poradni Leczenia SM • Wdrożenie systemu monitorowania jakości udzielanych świadczeń w referencyjnych ośrodkach leczenia SM oraz w Poradniach Leczenia SM • Opracowanie standardów leczenia SM • Wprowadzenie karty Pacjenta Chorego na SM • Zniesienie limitów w finansowaniu świadczeń dla Poradni Leczenia Stwardnienia Rozsianego • Zapewnienie pacjentów z SM dostępu do kompleksowej rehabilitacji • Utworzenie centralnego rejestru pacjentów z SM • Opracowanie i wdrożenie programu prewencji rentowej Zakładu Ubezpieczeń Społecznych Raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego 2016

Stwardnienie rozsiane w Małopolsce • 4600 chorych • Leczenie immunomodulujące – 2016: 20% – 2018: 30%

źródło: dane Kons. Wojew.

Odległości…. Zakopane -Kraków Limanowa - Kraków Olkusz - Kraków Zakopane- Nowy Sącz 119 km 64 km 40 km 100 km Miechów - Kraków 50 km www. googlemaps.

Propozycje lokalnych rozwiązań organizacyjnych dostosowane do potrzeb pacjentów „Małopolska Sieć SM” • Zlikwidowanie barier geograficznych, stworzenie nowej organizacji opieki nad chorymi na SM i zwiększenie dostępu do leczenia: – poradnie neurologiczne w szpitalu bez zaplecza oddziału; – poradnie neurologiczne w szpitalu z zapleczem oddziału; neurologicznego – ośrodki referencyjne. • Ustalenie górnego limitu liczb chorych w poszczególnych strukturach organizacyjnych • Opracowanie wymagań dla poszczególnych struktur wchodzących w skład systemu opieki: specjaliści/oddziały szpitalne • Stworzenie systemu informatycznego umożliwiającego kontakt pacjenta ze z jego lekarzem, pielęgniarką i grupa wsparcia • Opracowanie pozamedycznych struktur wspierających pacjentów: grupy wsparcia, programy rehabilitacyjne dostępne na stronach www. możliwe do stosowania w warunkach domowych źródło: dane Kons. Wojew

Warunki zapewnienia opieki na poziomie Hiszpanii i Norwegii (zapewniające dostęp do leczenia dla 50% chorych na SM na terenie Małopolski) Małopolska Sieć SM • Poradnie neurologiczne w szpitalu bez oddziału neurologii (4) po 25 chorych (n=100) • Poradnie neurologiczne w szpitalu z oddziałem neurologii (10+5) po 60 chorych (n=800) • Oddziały spełniające kryteria ośrodków referencyjnych (2) po 350 chorych (n=700) źródło: dane Kons. Wojew

Warunki zapewnienia opieki na poziomie Hiszpanii i Norwegii (zapewniające dostęp do leczenia dla 50% chorych na SM na terenie Małopolski) Małopolska Sieć SM • Każdy struktura wchodząca w skład sieci SM powinna mieć zapewnioną współpracę: – ze specjalistami innych dziedzin: urolog, ginekolog, psychiatra, specjalista rehabilitacji, psycholog, logopeda – ze stacjonarnymi placówkami służby zdrowia: oddział neurologii, oddział rehabilitacji, oddział opieki paliatywnej • wizyty co 1/3 m-ce (jak w Niemczech!) • MRI raz w roku (jak w Niemczech!) źródło: dane Kons. Wojew

Małopolska Sieć SM Propozycja lokalnych rozwiązań organizacyjnych w oparciu o istniejące zasoby ludzkie i finansowe Nowe poradnie przy oddziałach neurologicznych Nowe poradnie przy szpitalach bez o. neurologicznych Żródło: dane Kons. Wojew. Poradnie już istniejące

Podsumowanie • Finansowanie • Organizacja • Nowa specjalizacja - neuroimmunologia MAŁOPOLSKA SIEĆ SM