Les thiques entre concepts applications et limites Master

Les éthiques entre concepts, applications et limites Master de recherche clinique en médecine palliative Paris, années 2016 -2017 Donatien Mallet USP CH Luynes-CHU de Tours

Plan l l l l l Les théories déontologiques Les théories utilitaristes Le principisme Les éthiques procédurales Les théories de la vertu L’éthique du care L’éthique narrative L’éthique clinique d’H Doucet La visée éthique selon P. Ricoeur

a) Les théories déontologiques : Décider par devoir « Que dois-je faire ? » l l La finalité de l’homme n’est pas d’abord d’être heureux mais d’être moral L’essence de la moralité réside dans l’existence de devoirs moraux que l’on respecte – l « Quand il s’agit de valeur morale, l’essentiel n’est point dans les actions, que l’on voit, mais dans ces principes intérieurs, que l’on ne voit pas » E. Kant L’important n’est pas le résultat mais la motivation – « Fais ce que tu dois… advienne que pourra… »

l La dignité humaine – – l La personne humaine est douée de raison Cette capacité lui permet de se donner elle-même ses propres règles (autos-nomos) La nature rationnelle et autonome de la personne humaine fonde sa dignité Cette dignité est absolue. Elle s’applique même si la personne ne peut faire usage de sa raison. L'accomplissement du devoir – – La moralité consiste à s'affranchir des instincts égoïstes pour agir raisonnablement. Le devoir est universalisable. Ce qui est juste pour l'un doit être juste pour tous.

l Impératif du respect des impératifs catégoriques – – « Agis seulement d'après la maxime grâce à laquelle tu peux vouloir en même temps qu'elle devienne une loi universelle » « Agis de façon telle que tu traites l'humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autre, toujours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen » Kant

Applications l Refus de l’instrumentalisation du corps – Débat sur le lancer de nain l – – « Considérant que l'attraction de "lancer de nain" consistant à faire lancer un nain par des spectateurs conduit à utiliser comme un projectile une personne affectée d'un handicap physique et présentée comme telle ; que, par son objet même, une telle attraction porte atteinte à la dignité de la personne humaine » Conseil d’État, 1995 Débat sur la GPA Débat sur la prostitution l « Refuser la marchandisation des êtres… respect du à l’être humain, non patrimonialité du corps humain » D. Bousquet

l L’euthanasie ou le suicide peuvent-ils être un bien ? – – – La loi, que l’on respecte, doit pouvoir être universalisée L’homicide est en contradiction avec la pérennité de la communauté humaine La liberté n’est plus considérée comme une autonomie si le sujet fait pour lui des choix qui ne pourraient être partagés par tous

Discussion : de la grandeur et des « limites » de Kant l l Valorisation de la conscience morale Souligne la valeur du travail de la raison Souci de l’universel Intérêt contre « la pente glissante » , « les ruptures de digues » J. Habermas – Protection du patient l l l Une dignité intrinsèque Une fin en soi Contrebalance les éthiques utilitaristes – – Concept de qualité vie Valorisation des critères financiers…

l Mais – L’éthique de Kant est-elle applicable ? l – – « le Kantisme a les mains blanches, mais il n’a pas de main » Péguy L’éthique Kantienne est-elle adaptée aux situations cliniques complexes ? Et « si la dignité de l’homme avait plus à voir avec sa vulnérabilité et son ouverture à l’autre qu’avec sa raison et sa capacité à s’autodéterminer ? » C. Pelluchon

Le post-Kantisme : de l’autonomie à l’autodétermination l l l Pas de bien universalisable, pas de loi morale universalisable, pas de devoir à respecter Mais bien relatif à déterminer par chacun Dans cette optique, valorisation – – – l des conditions de liberté du décideur de l’information complète de la permanence du souhait Une seule limite : ne pas nuire à autrui

Applications l Ex de l’option de la GPA sous contrôle médical – – Acte volontaire, réfléchi, après information Gamètes des parents d’intention Gratuité (altruisme) Contrôle médical annexe de l’avis du CCNE

l Ex de la prostitution – l « Le contrat de prostitution n’est pas un contrat de vente, ni même un contrat de location ou de prêt… C’est un contrat de fourniture de services sexuels moyennant rémunération… En clair, si elle perçoit l’intégralité de ses gains, choisit ses horaires, ses tarifs, ses prestations et ne rend compte à personne de son activité, la personne prostituée n’est pas une esclave… la dignité, faire un travail honnête et bienfaisant » F Caballero, S Boukris Ex de l’euthanasie

b) Les théories utilitaristes : Décider, c’est évaluer le résultat « Que dois-je évaluer et comment évaluer ? » l l l Conséquentialisme : évaluer l’action d’après les conséquences et choisir l’action qui produit les meilleurs effets L’éthique est une affaire de résultat, pas d’intention C’est un décentrement par rapport au décideur, à sa conduite, à ses actions

l L’utilitarisme est une variante du conséquentialisme (Bentham, Mill) – La moralité d’une action est évaluée par son utilité : l l – On choisit l’action qui a le plus d’utilité pour le plus grand nombre l l – Quantité de plaisir, de bonheur, de bien être Quantité de souffrance allégée ou supprimée « Le plus grand bonheur pour le plus grand nombre » J. Bentham Le bien être d’un individu peut être sacrifié L’utilitariste est un calculateur

Applications : l Indistinctions de typologie de situations car même résultat – l Laisser mourir = euthanasie = sédation en phase terminale Enseignement de la décision médicale – Évaluation des options thérapeutiques par la balance « avantages sur inconvénients »

l Les QALY : – – Quality adjusted life years Le QALY : une année en bonne santé sans handicap l l l Hémodyalyse dans un hôpital : 28 500 $ par QALY Hémodyalyse au domicile : 22 500 $ par QALY Transplantation : 6200 $ par QALY

l Exemple du Kadcyla – Traitements des cancers du sein HER + localement avancé ou métastatique l l l – En Grande Bretagne : refus l – Survie globale : 30, 9 mois / 25, 1 mois Médiane sans progression de la maladie : 9, 6 / 6, 4 mois Effets indésirables sévères : 43 % / 59 % Qualy 211 250 euros (166 000 livres) / 25 378 euros (20 000 livres) En France : autorisation l l « Pour l’instant, jamais un traitement innovant contre le cancer n’a été refusé à un seul malade pour des raisons de coûts » A Buzyn, Inca « Une année de vie n’est pas financièrement quantifiable » Comité éthique de la ligue contre le cancer »

l Qaly et chimiothérapie – – Une année de vie : 50 000 euros Rejet, en Grande Bretagne, de molécules (Ac monoclonal) pour le tt des cancers du rein métastasé l l l – Prix excessif Qualité de vie pas franchement améliorée Argent pouvant être mis ailleurs Acceptation en France l l Augmentation du nombre de patients tt par CT( + 24 % en 5 ans) 474 millions en 2004, 1 milliard en 2009 (Inca)

Discussion l l l Clarté de la démarche Souci du collectif Mais – – Choix des critères discriminants ? Possible sacrifice du vulnérable Peu d’attention à la singularité « Progrès incrémentaux : succession de progrès limités mais qui au final, peuvent modifier de façon conséquente le pronostic d’une maladie »

c) Le principlism Décider, c’est appliquer des principes normatifs l Rapport Belmont (USA, 1978) – l Respect de 3 principes dans le domaine de la recherche : autonomie, bienfaisance, justice Principles of biomedicals ethics (Childress et Beauchamp, 1979) – – Extension à la clinique 4 principes universellement acceptables l – Non malfaisance Intérêt dans une société pluraliste et individualiste

l Respect de l’autonomie – – – Le patient est une personne autonome qui définit son bien Le soignant doit informer pleinement le patient Le soignant vérifie la liberté du patient Le soignant ne peut imposer sa propre volonté Le soignant respecte le choix du patient

l Principe de non malfaisance – – Obligation de maximaliser les effets favorables et de minimiser les effets délétères des actes médicaux Évaluation du rapport « risques sur bénéfices »

l Principe de bienfaisance – – – Soulager la souffrance Prolonger la vie Soutenir les personnes handicapées Prévenir les maladies Trouver la juste mesure entre risques et bénéfices …

l Principe de justice – Obligation de répartir de manière équitable les ressources médicales

l Subordination du principe de bienfaisance au principe d’autonomie – – – Le soignant propose tous les moyens disponibles afin de donner au patient la possibilité de choisir Le patient choisit Le soignant respecte

Discussion l Quelle conception de l’autonomie? – – – l Application de principes sur une situation – l Une autonomie acquise ou une visée au sein d’un processus décisionnaire ? Une autonomie indéfectible ou sujette au contexte, à des déterminants externes ou internes ? Une autonomie solitaire ou reliée ? Peu d’attention au contexte, au vécu des acteurs, au processus décisionnaire en cours Ping-pong des principes

d) Les théories de la vertu : Décider avec sagesse « Qui dois-je être ? » l La détermination du bien est reliée à la valeur de l’individu qui agit – – – Importance des qualités morales, de l’expérience, des motivations, du jugement Importance de la phronesis ou « sagesse pratique » « La vertu est à la fois l’excellence du jugement et la rectitude morale » C. Pelluchon

Applications l l Le recours au médecin senior dans les services Acceptation par l’équipe d’une décision médicale d’euthanasie – « Je ne sais pas ce qu’il faut faire. Mais je lui fais confiance. S’il l’a fait, il a bien fait »

Discussion Intérêt de recentrer sur la subjectivité, la responsabilité du décideur l Mais l – – Éthique dépendante de l’individu Aspect narcissique Auto-justification Pas d’universalisation

e) Les éthiques procédurales : Décider, c’est appliquer une procédure « Quelle procédure respecter ? » l l l Constat d’une difficulté à ériger une morale universelle dans des sociétés pluralistes D’où l’importance de se mettre d’accord sur une procédure à suivre Le respect de la procédure a une valeur déontologique

l Éthique de la discussion de J. Habermas : – La discussion argumentée permet de fonder une norme morale acceptable par tous l « Au lieu d’imposer à tous les autres une maxime dont je veux qu’elle soit une loi universelle, je dois soumettre ma maxime à tous les autres afin d’examiner par la discussion sa prétention à l’universalité » J. Habermas

Applications l La procédure collégiale de la loi Léonetti – « Lorsque coexistent dans une société démocratique des personnes ayant des philosophies différentes, les solutions procédurales sont celles qui prévalent s’il faut définir une règle qui s’impose à tous » A. Fagot. Largeault

Discussion l l Permet de construire un accord et un cadre dans une société pluraliste Valorise la discussion, la rationalité, la collégialité Ouvre à de nombreux possibles Mais – – – Pas de repères normatifs sous jacents Limites humaines de la discussion argumentée et respectueuse Risque de normalisation par le groupe

f) Éthique du care Décider, c’est cher à augmenter la liberté dans la dépendance l Les théories du caring : – – L’être humain est par nature vulnérable et dépendant Les relations interhumaines : une interdépendance Le soin : le souci de l’autre vulnérable Un axe : promouvoir la liberté de chacun à l’intérieur de nos relations d’interdépendance

l Éthique du care – – – Valorisation des relations humaines avec une sensibilité à l’égard des sentiments, des attitudes et des valeurs des bénéficiaires Création d’une réponse adéquate aux besoins Conscientisation des limites de la raison l « L'éthique du care s'inscrit donc dans un mouvement de réhabilitation des émotions et des sentiments dans la théorie morale et sociale » S. Laugier

Applications l Promotion de l’autodétermination des patients atteints de SLA – « Viser une acceptation éclairée et non un consentement éclairé… Donner une information adaptée et complète, solliciter un accord, les personnes étant assurées d’un droit de refuser la proposition médicale » V. Danel-Brunaud

l Soins des patients atteints de maladie d’Alzheimer – Dignité de la relation de soins l « Trois exigences, de la non violence, de la parole, de la finalité, qui sont fondateurs de la vie humaine, parce qu’elles conditionnent la possibilité même d’une relation entre les humains » B. Cadoré

Discussion l l l Une conception anthropologique qui acte la vulnérabilité humaine, valorise la relation, reconnaît les émotions Une éthique qui offre une finalité du soin dans certaines situations (maladie grave, handicap, gériatrie…) Mais – Aide-t-elle à décider ?

g) Éthique narrative Décider, c’est construire du sens par le récit l l l Réintégrer l’histoire de la personne au cours de la décision pour que la décision éthique soit une sagesse pratique Interprétation croisée des situations humaines en interdisciplinarité Rôle de l’intuition, des émotions, de l’imagination Repenser la situation clinique pour la centrer dans l’histoire de la personne « Moins de propositions, plus d’histoires ; pas autant d’arguments éthiques, mais plus de recherches morales » Carson

Applications l Le processus décisionnel en USP – – La reprise du parcours de la personne malade L’attention et la valorisation du récit Le croisement interdisciplinaire des interprétations et des récits La reprise de l’hospitalisation dans un récit

Discussion l l l Volonté de centrer la décision sur la personne malade Valorisation et création du sens par le récit Attention à la dimension temporelle de l’existence Démarche interdisciplinaire Processus décisionnaire qui peut toujours être repris, relu, réécrit

l Mais – – Nécessité de temps Richesse et limite du travail en équipe Risque de construction et de normes imposées par l’équipe Aide à la décision si récit incohérent ?

h) L’éthique clinique selon H Doucet l l l Constat d’un pluralisme dans notre société Constat de rôles professionnels différents Fréquence des difficultés de communication – l «L'expérience nous apprend que les problèmes d'éthique naissent la plupart du temps de l'impuissance à communiquer» Contestation du modèle déductif (top-down) du principisme

l Approche par cas – l Valorisation de la délibération – l «La nature même de la clinique se rapproche de la casuistique… l'éthique clinique a trait au particulier » «Le processus est tout aussi important que la décision ellemême» Approche procédurale – Mettre en place une manière de faire et non pas appliquer une conception particulière du bien et du mal.

La méthode des scénarios Étape 1 : Quelles lignes de conduites l’équipe de soins peut-elle choisir ? Faire au moins 3 scénarii Étape 2 : Étudier chaque scénario en examinant a) le pronostic médical b) les conséquences possibles (choix du malade, qualité de vie, crise à l’intérieur de l’équipe, coûts, bénéfices…) Étape 3 : Pour chaque scénario, examiner a) les valeurs et principes moraux privilégiés et négligés b) la proximité de ces valeurs avec l’une ou l’autre profession engagée dans la situation Étape 4 : Nommer le fondement ou la valeur retenue pour chaque scénario Étape 5 : Choisir le scénario qui paraît le meilleur dans cette situation et argumenter les motifs de son choix

Règles pour discuter 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Refuser l’intimidation Refuser la manipulation Refuser le mensonge Écouter l’autre et faire preuve d’ouverture d’esprit S’exprimer, dire son opinion Chercher à considérer tous les facteurs Interpeller les exclus, mettre en relief les divergences et prendre le temps de les résoudre Aider le groupe à progresser

Distinction des conflits l Scientifiques – – l Manque d'informations Informations erronées : la morphine abrège la vie Des préjugés : un diabétique ne peut éviter la gangrène Dissensions entre scientifiques Métaphysiques – Conceptions du monde et de la personne, philosophiques ou religieuses l l Le statut du fœtus, l’autonomie, les commandements divins Valeurs

Discussion l l Permet de construire un accord et un cadre dans une société pluraliste Valorise la discussion, la rationalité, la collégialité Ouvre à de nombreux possibles Mais – – – Pas de repères normatifs sous jacents Limites humaines de la discussion argumentée et respectueuse Risque de normalisation par le groupe

La visée éthique selon P. Ricœur

l 2 plans – – Pole « Je-Tu-Il » Pole « prudentiel, déontologique, éthique »

l « La visée éthique : visée de la vie bonne, avec et pour les autres, dans des institutions justes » – – – l Souci de soi : pôle « je » Souci de l’autre : pôle « tu » Souci de la collectivité : pôle « il » Paul Ricœur C’est une intention, un projet, un cheminement

Le triangle éthique de Paul Ricœur

Pole « je » l Mon identité, ma liberté, ma subjectivité – « Je ne sais pas ce qu’il faut faire » l l – Ma liberté veut être, mais elle ignore en anticipation sa détermination Elle ne se révèle que par ce qu’elle entreprend « Ça ne me laisse pas tranquille. Je sens qu’il ne faut pas faire comme d’habitude » l La liberté s’arrache au cours des choses : besoins, habitudes, normes collectives, lois…

Pole « tu » l « Comme moi, tu dis « je » » – – l « Toi aussi, tu es libre » – l L’autre est mon semblable Position de reconnaissance de l’autre Ta liberté est, croit en elle-même et cherche à s’attester « Je veux que ta liberté soit » – Faire advenir la liberté de l’autre comme capacité semblable à la mienne

Pole « il » l « Je ne me suis pas fait tout seul » – – l Dimension historique : le « je » et le « tu » sont précédés Le projet de liberté surgit dans un milieu déjà éthiquement marqué : préférences, valeurs, règles… « Il n’y a pas que lui et moi. On vit en groupe » – – – Dimension spatiale : le « je » et le « tu » se déploient dans un milieu avec d’autres libertés Il y a l’autre, l’absent du colloque singulier Il y a les autres l Quelles conséquences de la décision sur le « vivre ensemble » ?

La vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes Je Tu Il Dimension individuelle Dimension inter individuelle Dimension sociétale La vie accomplie Le sujet responsable, capables d’actions réfléchies et d’initiatives Le mouvement de soi vers l’autre L’interpellation de soi par l’autre L’autre comme soi-même La médiation des structures Les droits et devoirs L’autre comme chacun Liberté Estime de soi Fraternité Responsabilité Sollicitude Égalité Solidarité Justice D’apres J. -Ph. Cobbault

Les trois niveaux du jugement médical a) Niveau prudentiel – Une situation singulière avec une rencontre entre deux personnes b) Niveau déontologique – Référence à des normes collectives qui dépassent la singularité de la situation c) Niveau réflexif – Argumentation des jugements

Niveau prudentiel l Reconnaissance de la « singularité » du patient – l Reconnaissance de l’ « indivisibilité » de la personne – l l Une personne est unique. Elle n’est pas qu’un sujet de cohortes Une personne n’est pas un corps, séparé d’un esprit, séparé d’une identité sociale Reconnaissance que l’autre est porteur d’une « estime de soi » , à soutenir car la relation de soin est asymétrique Appel à une sagesse pratique

Niveau déontologique l Respect de normes collectives qui encadrent la rencontre soignant-soigné – Trois interdits anthropologiques l l l – – Interdit de l’usage de la force Interdit du mensonge Interdit de l’instrumentalisation d’autrui Code de déontologie Lois

Niveau réflexif l Argumentation réflexive – Analyse des concepts l – – Ex de la dignité Systèmes de pensées différents auteurs Connaissances issues des sciences humaines et sociales

Conclusions

l La délibération comme espace de créativité – – – Une co-construction temporelle élaborée par des soignants en relation avec patients et entourage Au sein d’un contexte social et normatif

l L’éthique comme construction du sens « L’éthique postule et atteste qu’il y a dans l’être humain une puissance d’action capable d’instaurer pour elle même sa propre loi. Provoqué par la situation, l’humain va aller recher sa propre finalité. Elle ne sera pas donnée a priori mais se révélera en même temps qu’elle se constituera » J. Ladrière