TRANSICIN A LA EDAD ADULTA DE LOS ADOLESCENTES

TRANSICIÓN A LA EDAD ADULTA DE LOS ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: PERCEPCIÓN, SENTIMIENTOS Y EXPECTATIVAS DE LAS FAMILIAS Estefanía Monforte García Universidad de Zaragoza emonforteg@unizar. es

About this template INTRODUCCION • Los alumnos con D. I igual o superior al 65% que asisten a C. E. E finalizan, con 21 años, su escolarización. • Vacío temporal en su rutina diaria que debe ser gestionado por la familia y por los servicios postescolares para proporcionar una adecuada calidad de vida e inclusión social. 2

About this template INTRODUCCION María Pallisera i Díaz (1996) describió la especial complejidad de esta etapa: • Las características y necesidades específicas del joven con D. I junto con la etiqueta de discapacitado limitan el acceso a los roles de adulto y condicionan las expectativas de futuro de las familias. • En el entorno social aparecen ciertas barreras y actitudes de negación de la D. I, rechazo o sobreprotección, dificultan también la inclusión social. • El proceso educativo en el que hayan participado estos jóvenes afecta a la calidad de la vida adulta. Debe centrarse en programas funcionales y en relación con los servicios post-escolares existentes. 3

About this template INTRODUCCION • Los objetivos incluidos en este concepto de transición a la vida adulta son los relacionados con: -El trabajo -La participación en actividades formativas más allá de la escolarización obligatoria. -La autonomía en el propio hogar -La socialización con la comunidad (Cobb y Alwell, 2009; Kaehne y Beyer, 2009; Martínez Rueda, 2002; Test, Mazzotti, Mustian, Fowler, Kortering y Kohler, 2009; Trainor, 2008). 4

About this template INTRODUCCION La familia como un papel protagonista en dicho proceso de transición, sin embargo: • Desgaste emocional derivado de la incertidumbre el paso a una vida adulta: Surgen reacciones emocionales como: dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia y temor (Sánchez, Molina y Gómez, 2016). Además, se ven obligados a tomar decisiones en nombre de sus hijos, factor pueden dar lugar a una excesiva sobreprotección: "para impedir que se enfrente al sufrimiento y el fracaso, se le evitan momentos que hacen posible la prueba, el enfrentamiento con sus propias capacidades y también con sus propios límites" (Montobbio. 1995, 27). 5

About this template INTRODUCCION • Las expectativas que tienen los padres y los profesionales que atienden a estos jóvenes son inferiores a las de la propia persona con D. I. (Gallego, 1999). • Las limitadas redes de apoyo una vez terminada la escolarización unidas a su propio envejecimiento y el de la persona que lo cuida, puede desembocar en una falta de relaciones sociales tanto por parte del cuidador como de la persona con DI. (Bigby, 2002). SOLUCIÓN: La realización de un diagnóstico por parte de las familias e instituciones que permita conocer el contexto real en el que se mueve la persona y desde ahí encaminar itinerarios particulares. (Muntaner, 2003 y Hudson, 2006) 6

El estudio, aunque evidencia la incertidumbre que genera en las familias con hijos con discapacidad intelectual el paso a la adultez, pretende, a su vez, ratificar las principales dificultades que encuentran las familias en este proceso y dar a conocer otras nuevas. Además, pondrá de manifiesto cuales son los sentimientos más comunes que genera esta transición en las familias, la percepción y el valor que le otorgan a los servicios postescolares y las expectativas futuras que tienen sobre sus hijos de 21 años con D. I igual o superior al 65% y que residen en las provincias de Teruel y Valencia. 7

OBJETIVOS ◉ Confirmar las principales dificultades con las que se encuentran las familias en el proceso de transición a la vida adulta de sus hijos con D. I. ◉ Conocer que sentimientos genera el final de la adolescencia y el inicio de la etapa adulta en las familias con hijos con D. I. ◉ Mostrar la percepción de las familias ante la red de apoyo existente para los hijos con D. I. ◉ Describir las expectativas que poseen las familias sobre sus hijos con D. I. 8

METODOLOGÍA 9

◉ Cualitativa descriptiva ◉ El muestreo es de tipo no probabilístico. Concretamente, se utiliza un muestreo fortuito o accidental, debido a que la muestra se genera a través de la voluntariedad de los participantes. Se extrae una muestra de 20 progenitores: 12 mujeres y 8 hombres. ◉ Lugar de procedencia: 11 provincia de Teruel y 9 provincia de Valencia. ◉ Entrevista semi-estructurada 10

FASES 1) Contacto previo con los familiares: Presentación del estudio a las familias y firma el documento de consentimiento informado. 2) Recopilación de datos: Se diseñó y aplicó la entrevista semi-estructurada, directiva e individual en el propio domicilio de los participantes. Grabación voz. 3) Reducción de datos: Plantilla elaborada en base al guión de la entrevista. Extrayéndose los datos referidos a los siguientes constructos: Responsable de su hijo en el futuro Confianza en las instituciones Red de apoyo Sentimientos Expectativas 11

4) En los constructos con más variantes (confianza en las instituciones, esperanzas o expectativas) se lleva a cabo un segundo agrupamiento dentro del propio constructo teniendo en cuenta la similitud. ○ Técnica de fiabilidad intrajueces entre 3 expertos. 5) Finalmente, para la comunicación de los datos en cada uno de los constructos se han empleado porcentajes. 12

“ RESULTADOS 13

RESPONSABLE DE SU HIJO EN EL FUTURO 88% Familia 12% Instituciones complementarias RESPONSABLE DE SU HIJO/A EN EL FUTURO “sólo en el caso de que no lo podamos cuidar”, “si nadie de la familia se hace cargo y yo no estoy tendrá que ir a una Residencia” FAMILIA INSTITUCIONES 14

In two. EN or three columns CONFIANZA LAS INSTITUCIONES 62% Confianza en las instituciones. CONFIANZA EN LAS INSTITUCIONES 32% Inseguridad, falta de competencia para responder a las necesidades de sus hijos. SI NO NO CONTESTA 6% No contestan. 15

RED DE APOYO POSTESCOLAR 77% Centro de Día o Centro Ocupacional. RED DE APOYO POSTESCOLAR 20% Centro Especial de Empleo. CENTRO DE DÍA U OCUPACIONAL CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO TRABAJO EN EMPRESA 3% Mundo laboral. 16

SENTIMIENTOS 79%, Inseguridad y miedo “¿quién atenderá a mi hijo cuando la familia no esté? ”, “el miedo de que yo muera antes que él”, etc. SENTIMIENTOS 12% Culpabilidad INSEGURIDAD Y MIEDO CULPABILIDAD TRANQUILIDAD “el miedo a dejarles la carga a sus hermanos”, “necesitan mucha atención y dedicación y puede su hermana tenga que renunciar a muchas cosas”, etc. 9% Tranquilidad o paz, consideran que podrán encontrar un oficio u ocupación y confían en la familia. 17

EXPECTACTIVAS 93% cierta autonomía si la red de apoyo es fuerte y permite combinar la vida en familia con un Centro de Día, Centro Ocupacional o en un Centro Especial de Empleo. EXPECTATIVAS FAMILIA + RED APOYO POSTESCOLAR FAMILIA + OFICIO 6% aprender un oficio. 18

CONCLUSIONES 19

Let’s review some concepts CONCLUSIONES 1) Aunque la mayoría de las familias muestran confianza hacia los servicios postescolares, se desvela cierta disconformidad con el contenido que enseñan dichos servicios. 2) Los servicios postescolares son un elemento crucial para el desarrollo de sus hijos. Defienden una atención combinada familia+servicio postescolar 4)Las decisiones sobre el futuro de la persona con D. I deberían ser tomadas tanto por los progenitores como por la propia persona con D. I. Se necesita un mayor apoyo profesional. 5) Ante los sentimientos de inseguridad, miedo y culpabilidad de los progenitores cuando piensan en el futuro debido a la posibilidad de fallecer antes que sus hijos, se demanda de un mayor soporte multidisciplinar. 3) Se percibe cierta inseguridad debido a la fragmentación de los servicios postescolares. Sería interesante una mayor coordinación comunitaria, articulación de redes entre familias, agentes escolares y sociolaborales. 6) Manifiestan altas expectativas de futuro cuando la red de apoyo es sólida, de calidad y permite combinar la vida en familia. Valoran positivamente las experiencias laborales = mayor autonomía.

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