QUEL CADRE LGAL Mme Sophie LASS Juriste Droit

QUEL CADRE LÉGAL ? • Mme Sophie LASSÉ (Juriste Droit de la santé – Responsable des affaires juridiques - GHEF) • Dr Vincent HÉMONEL (Médecin EMASP GHEF et MAS Coulommiers)

Soins Palliatifs, le cadre légal Soins palliatifs : Droit des patients et devoir des soignants • Droit largement associé au respect de la dignité de la personne consacré à l’Article L. 1110 -9 Csp (issu de la loi 0° 2002 -303 du 4 mars 2002) : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » . • Jurisprudence : Responsabilité : CAA Bordeaux, 3èch, 13 juin 2006 - TA Orléans, 28 sept 2006. • Article L. 1110 -10 Csp : Ces soins sont définis par la loi comme des « soins actifs et continus » pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile, délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. • Leur objectif est de soulager la douleur, apaiser les souffrances psychiques, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. • L’infirmier a le devoir d’aider le patient dont l’état le requiert à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement (code déontologie infirmier – R. 4312 -20 csp).

Soins Palliatifs, le cadre légal PLAN • L’information : préalable à la volonté. Par qui ? A qui ? Et comment ? • Comment recueillir l’expression de la volonté des personnes? Est-ce toujours possible? Dans quelle temporalité ? • Obstination déraisonnable? De quel point de vue ? • La nécessité de la collégialité. • Décision et LATA ? • Quelques mots sur la sédation…

L’information : Préalable à la volonté. Par qui? A qui? Et comment ?

Cadre légal : l’information Droit à l’information préalable à l’expression de la volonté • Pour le patient : Un droit de recevoir l’information ou de refuser Article L. 1111 -2 csp : Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, notamment lorsqu'elle relève de soins palliatifs au sens de l'article L. 1110 -10, La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission, • Pour le médecin : une obligation de proposer l’information - Un devoir de proposer ou de répondre à la demande d’information - Un devoir d’essayer de comprendre ce que le patient veut recevoir comme information - A défaut, son accord d’informer la personne de confiance et/ou sa famille : LATA +++

Cadre légal : l’information Information Personne de confiance / famille en l’absence du patient • Principe : Pas d’information sans que le patient ne soit présent. • Exceptions : si le patient ne s’y est pas expressément opposé. 1) En cas de diagnostic ou pronostic grave : le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci. 2) En cas de pronostic fatal 3) En cas d’utilisation de médicaments qui apaisent la souffrance, mais qui peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie : Traçabilité de l’information donnée : A qui ? – Pourquoi ? – Contenu.

Comment recueillir l’expression de la volonté des personnes? Est ce toujours possible? Dans quelle temporalité ?

Cadre légal : Recueil de l’expression de la volonté Expression de la volonté du patient renforcée par la loi du 22 avril 2005 modifiée par celle du 2 février 2016 créant des nouveaux droits en faveur des malades et de la personne en fin de vie Ces lois insistent particulièrement sur le devoir des médecins de s’efforcer de sauvegarder la dignité du mourant et d’assurer la qualité de sa vie par des soins palliatifs (article L. 1110 -5 et suivants) : droit de la personne au traitement de sa douleur.

Cadre légal : Recueil de l’expression de la volonté Un faisceau d’indices • Patient capable d’exprimer sa volonté : • Échange, discussion, lien de confiance • Notion de temporalité/ Ambivalence • Possibilité pour le patient de demander la présence de sa personne de confiance – aux entretiens médicaux – son assistance et son accompagnement • • Patient incapable d’exprimer sa volonté : • Recherche de témoignages : Directive Anticipée, personne de confiance, famille/proches. Patient mineur/ adulte sous mesure de protection, trouble cognitif: • La volonté du patient doit toujours être recherchée

Cadre légal : Recueil de l’expression de la volonté Rôle accru de la personne de confiance nouveau de la loi 2 02 2016 Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté (L. 1111 -6 csp) La personne de confiance : 1111 -6 csp) • Rend compte de la volonté du patient • Son témoignage est supérieur à tout autre témoignage

Cadre légal : Recueil de l’expression de la volonté La personne de confiance ? • Désignation : q Toute personne majeure peut en désigner une q Parents, proches, médecin ou soignant (peu recommandé) q Désignation par écrit q Co signature de la personne désignée (nouveauté 2016) q Elle vaut pour la durée de l’hospitalisation (sf si le patient en dispose autrement). q Elle est révisable et révocable à tout moment (par le patient) q Information sur la désignation et sur le rôle par le médecin traitant (nouveauté 2016) q L’établissement hospitalier a l’obligation de proposer au patient la désignation d’une PC lors de toute hospitalisation

Cadre légal : Recueil de l’expression de la volonté Les directives anticipées q Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où : ■ ■ Elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Et en fin de vie q Elles sont révisables et révisables révocables à tout moment et par tout moyen. q Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en CE (HAS) q Importance d’une information précoce par médecin traitant (Loi 2016).

Cadre légal : Recueil de l’expression de la volonté En pratique : Comment ça marche ? q Elles expriment la volonté de la personne en ce qui concerne les conditions : ■ ■ q de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt Ou du refus de traitement(s) ou d’acte(s) médicaux. Elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, médecin d’intervention ou de traitement, Sauf : Sauf ■ en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ■ et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ■ La décision de refus d’application des DA, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical collégiale

Obstination déraisonnable ? De quel point de vue?

Cadre légal : Obstination déraisonnable L’Obstination déraisonnable • L. 1110 -5 -1 csp : actes inutiles, disproportionnés, ou lorsqu’ils n’ont d’autres effets que le seul maintien artificiel de la vie (vie relationnelle). • Obstination : attachement tenace d'une personne à ses idées, à ses résolutions, à ses entreprises en dépit des difficultés qu'elle rencontre. • Déraisonnable : Du point de vue d’un tiers • Du point de vue de qui ? • Implique une procédure collégiale • En fin de vie ou non Objectif de la démarche : sauvegarder la dignité du mourant en assurant la qualité de sa vie

La nécessité de la collégialité ?

Cadre légal : La collégialité Intérêt de la procédure collégiale - R. 4127 -37 -2 CSP ● Recommandé: Situations de désaccord ● Obligatoire : SPCJD, LATA (obstination déraisonnable), directives anticipées manifestement inappropriées, ● Initiative professionnels de santé ● Si à la demande : Patient /de la PC ou de famille : obligation de la mettre en place ● Conditions : ▪ Présence d’un médecin consultant + avis motivé ▪ Avis motivé d’un 2ème consultant si nécessaire ▪ Présence de l’équipe de soin ▪ Informer le patient ou à défaut la personne de confiance et la famille au préalable ▪ Respecter la temporalité ▪ Décision motivée et argumentée de la décision LATA prise par le médecin référent ▪ Informer la Personne de Confiance et la famille de la décision et sa motivation ▪ Traçabilité au dossier médical ● Déterminer une durée de validité des LATA < 3 mois (CE 21 01 19) ● Doit préciser que leur exécution est subordonnée à « l’absence d’évolution favorable de l’état de santé du patient » . (CE 21 01 19)

Quelques mots sur la sédation…

Cadre légal : La sédation Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (L. 1110 -5 -2 csp depuis 2016) Conditions obligatoires : • Pronostic vital de quelques heures à quelques jours • Affection grave et incurable • Procédure collégiale A la demande du patient et souffrance insupportable A l’arrêt d’un traitement de maintien en vie Souffrances réfractaires Aux traitements

Cadre légal : Conclusion « Ce qui n'est pas accordé par grâce peut du moins être apporté avec grâce » . Gildas Richard

Merci pour votre attention 21