Jsenkysely 2001 Yhteenveto vastauksista Kyselyyn osallistuneet IPAAjsenist 270

  • Slides: 49
Download presentation
Jäsenkysely 2001 Yhteenveto vastauksista

Jäsenkysely 2001 Yhteenveto vastauksista

Kyselyyn osallistuneet • IPAA-jäsenistö 270: – naisia 145 53, 7% – miehiä 125 46,

Kyselyyn osallistuneet • IPAA-jäsenistö 270: – naisia 145 53, 7% – miehiä 125 46, 3% • Kyselyyn vastanneet 118 (123): – naisia 71 – miehiä 47 60, 2% 39, 8% • Leikkausvuosi 1985 – 2001 • Leikkausikä 4 – 60 v. – naiset, keskiarvo – miehet, keskiarvo 33, 7 v. 37, 6 v.

Ammatit • • • Teollisuus 23 Hoitoala 21 Opetus/sivistysala, opiskelu 18 Informaatiotekniikka 13 Yrittäjä/Johtaja

Ammatit • • • Teollisuus 23 Hoitoala 21 Opetus/sivistysala, opiskelu 18 Informaatiotekniikka 13 Yrittäjä/Johtaja 10 Muu (kotiäiti, toimistotyö, . . . ) 6 Kauppa 5 Suojeluala 4 Kuljetusala 3 Eläkeläinen 2 Maatalous 1 21, 7% 19, 8% 17, 0% 12, 3% 9, 4% 5, 7% 4, 7% 3, 8% 2, 8% 1, 9% 0, 9%

Leikkaukseen johtanut sairaus • Colitis ulcerosa 94, 9% • Familial polyposis 4, 2% •

Leikkaukseen johtanut sairaus • Colitis ulcerosa 94, 9% • Familial polyposis 4, 2% • Muu 0, 8% • Työkykyinen 83, 2%

Väliaikainen avanne • Ennen J-pussia – naiset – miehet • Tällä hetkellä 59, 3%

Väliaikainen avanne • Ennen J-pussia – naiset – miehet • Tällä hetkellä 59, 3% 59, 2% 59, 6% 3, 4%

Syy (väliaikaiseen) avanteeseen • • • Diagnoosin varmennus (CU/Crohn) Tulehdus (peräsuoli ennen leikkausta, J-pussi)

Syy (väliaikaiseen) avanteeseen • • • Diagnoosin varmennus (CU/Crohn) Tulehdus (peräsuoli ennen leikkausta, J-pussi) Yleiskunto huono Elimistön rauhoittaminen (J-pussi, peräaukko) Leikkauksen aiheuttamat ongelmat Lääk. muk. : ikä, kortisonin aih. rasvakerros Suoli kireällä J-pussin teon jäljiltä Suolenkiertymä Hätäleikkaus J-pussi petti Avanteen sulkeminen ei onnistunut

Muut aiheeseen liittyvät sairaudet • • • Nivelkivut (selkä, niska, polvi, lonkka) Osteopenia, osteoporoosi

Muut aiheeseen liittyvät sairaudet • • • Nivelkivut (selkä, niska, polvi, lonkka) Osteopenia, osteoporoosi (kortisonista? ) Harmaakaihi (kortisonista? ) Selkärankaongelmat (reuma, kulumat, välilevyn rappeuma) Virtsan ja ulosteen pidätysongelmat “Pinna tiukalla” Verenpaine Fistelit Poskiontelotulehdus Astma Maksakirroosi • Sappitietulehdus; sappihapon imeytymishäiriö • Diabetes • Kilpirauhasen liika/vajaatoiminta • Laktoosi-intoleranssi • Lihaskipuja • Virtsaamisongelmat • Krooninen gastriitti/pussiitti • Hormonihäiriöitä (hedelmättömyyttä) • Alhainen hemoglobiini

Leikkauksen jälkeinen tilanne • Tyytyväisyys leikkaukseen – Erittäin tyytymätön – Melko tyytyväinen – Erittäin

Leikkauksen jälkeinen tilanne • Tyytyväisyys leikkaukseen – Erittäin tyytymätön – Melko tyytyväinen – Erittäin tyytyväinen Yhteensä 5 10 48 52 115 4, 3% 8, 7% 41, 7% 45, 2%

Mitä hyvää leikkaus on tuonut mukanaan? • Ei enää lääkkeitä (etenkään kortisonia!) • Ei

Mitä hyvää leikkaus on tuonut mukanaan? • Ei enää lääkkeitä (etenkään kortisonia!) • Ei paksusuolen syöpäriskiä • Elämänlaatu parantunut: – – – • • WC-käynnit eivät pakonomaisia (pidätyskyky) normaalia elämää, pystyy jatkamaan vanhoja harrastuksia kivut ja tuskat poissa vapaus liikkua, ulkoilla, juhlia, matkustella töissä pystyy osallistumaan palavereihin ja olemaan rennommin sairaalakierre loppui; ei tuskaisia tähystyksiä Väsymys on helpottanut Perhe-elämä parantunut; parempi sosiaalinen elämä Ei verenvuotoja; ei jatkuvia ripuli/ummetusjaksoja Yleiskunto kohentunut

Mitä hyvää leikkaus on tuonut mukanaan? • • • Voi syödä melkein mitä vain

Mitä hyvää leikkaus on tuonut mukanaan? • • • Voi syödä melkein mitä vain Vatsakivut loppuivat; selkärankareuma rauhoittui Ei suuria painon vaihteluita Ei niin paljon unettomuutta öisin Voi suunnitella elämäänsä eteenpäin Tunne, että hallitsee suolensa Tuli pohdittua elämänarvoja ja kuolemaakin. Kasvatti. Siistimpi systeemi kuin avanne Olen terve!

Kysymyksiä, joihin kaipasit vastausta leikkauksen jälkeen • Tuleeko joskus terveeksi? • Ruokavalio, ravintotietous, nesteen

Kysymyksiä, joihin kaipasit vastausta leikkauksen jälkeen • Tuleeko joskus terveeksi? • Ruokavalio, ravintotietous, nesteen ja suolan tarve, vitamiinien imeytyminen. Kielletyt ruuat/mitä syödä, jotta elimistö saa kaiken tarvitsemansa? • Leikkauksen vaikutukset seksuaalisuuteen ja raskaaksi tulemiseen; raskaus ja synnyttäminen • Ihon hoito. Kotihoito, itsehoito-ohjeet. Jumppaohjeita. • Mitä voi tehdä estääkseen ongelmia (esim. pussiitti)? • Leikkauksen tuomat riskit (kiinnikkeet, pussiitti, sairaudet) ja tavanomaiset komplikaatiot. Miten tulehdus pussissa ilmenee? • J-pussin “käyttöikä”, kauanko ratkaisu toimii? • Mitä saa/voi tehdä “normaalisti”, mitä liikuntaa voi harrastaa?

Kysymyksiä, joihin kaipasit vastausta. . . • Miten toipumisen pitäisi edetä: kuntoutuminen, ulostuskerrat… •

Kysymyksiä, joihin kaipasit vastausta. . . • Miten toipumisen pitäisi edetä: kuntoutuminen, ulostuskerrat… • Sosiaalietuudet; invaliditeettivähennys • Sulkijalihaksen toimintakyky/varmuus. Miten tulla toimeen heikentyneen pidätyskyvyn kanssa? Paraneeko se? • Milloin tulee ottaa yhteyttä lääkäriin? • Miksi masennuin pahasti leikkauksen jälkeen? • Mikä neuvoksi päivittäisille ilmavaivoille, miten estää ne? • Tietoa IPAA-yhdistyksestä ja tukihenkilön toimenkuvasta • Tietoa muilta saman kokeneilta • Miten IPAA-leikatut ovat selvinneet pitemmällä aikavälillä? • Miten kauan väliaikaista avannetta pidetään? • Miten normalisoituminen sosiaaliseen, perhe- ja työelämään onnistuu?

Ongelmia leikkauksen jälkeen tai asioita, jotka ovat askarruttaneet myöhemmin • • • Lisäleikkauksia ja

Ongelmia leikkauksen jälkeen tai asioita, jotka ovat askarruttaneet myöhemmin • • • Lisäleikkauksia ja tulehduksia Unettomuus, masennus, kivut, kuivuminen, turvotus Yhdyntäkivut, limakalvojen kuivuminen varsinkin alussa Nestehukka Suoli toimii rasittavan monta kertaa vuorokaudessa Fistelit Peräaukon ympäristön ärtyvyys Iho-ongelmat, allergiat Ravintotietous Suolitukokset, suolen vetovaikeudet, kiinnikkeet Ei kerrottu leikkauksen tapahtumia/kulkua. Hoitohenkilökunnalla vähän tietoa ja kokemusta.

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • • • Raskauteen liittyvät kysymykset askarruttavat WC-käynnit tuskallisia.

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • • • Raskauteen liittyvät kysymykset askarruttavat WC-käynnit tuskallisia. Virtsarakko ei tyhjenny kunnolla. Mietityttää, miten J-pussi toimii 10 vuoden kuluttua (Yöllinen) pidätyskyky huono. Käytettävä vaippoja. Huonon näköinen arpi. Epävarmuus ja tietämättömyys uudesta tilanteesta Sopivan rasvan löytäminen Onko J-pussitulehdus yleistä? Miten sen oireet tunnistaa? Esim. työterveyshuollon lääkärit eivät tunne IPAA-leikkausta Välillä tuntuu, että avanne olisi helpompi Ilmavaivat sietämättömiä, jatkuva pallomaha ja tukala olo Suolan lisäkäytön yhteys verenpaineeseen

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • Krampit jaloissa — suola- ja nestetasapaino • Miksi

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • Krampit jaloissa — suola- ja nestetasapaino • Miksi kukaan ei kertonut, että leikkaus ja koko operaatio on henkisesti niin raskas? • Pussiittiin liittyvän lääkityksen vaikutukset elimistön immuniteettiin ja hyvinvointiin • J-pussileikkauksen liitännäissairaudet. Alhainen verenpaine? Piilevä astma puhkesi leikkauksen jälkeen, kun kortisoni-lääkitys loppui. • Mitä ikääntyminen vaikuttaa esim. pidätyskykyyn ja sulkijalihaksen toimintaan? • Onko kotikonsteja, luontaislääkkeitä tms. , jotka vaikuttavat parantavasti ja turvallisesti suoliston ja J-pussin ongelmiin? • Mitkä kipulääkkeet ovat turvallisia?

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • Onko verenluovutus mahdollista? • Alkoholin ja tupakan vaikutus

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • Onko verenluovutus mahdollista? • Alkoholin ja tupakan vaikutus • Pitäisikö joskus käydä kontrollikäynnillä lääkärissä, vaikkei ongelmia olisikaan? • Nivelongelmat ja osteoporoosi • Sosiaalisesti vessassakäynnit, ääni- ja hajuhaitat häiritsevät • Jatkuva tulehdus, verenvuoto, vessassa juokseminen • Ruokavalio. Matkustamiseen liittyvät vatsaoireet. Mitä lääkkeitä saa käyttää esim. ripuliin? • Kipulääkityksessä pihisteltiin ja kipuja vähäteltiin • Pussiitin ja suolitukoksen pelko mietityttävät. • Leikkauksesta toipuminen oli paljon vaikeampaa kuin kuvittelin

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • Tietämättömyys mahdollisista komplikaatioista ja mm. karkailusta ennen leikkausta

Ongelmia leikkauksen jälkeen. . . • Tietämättömyys mahdollisista komplikaatioista ja mm. karkailusta ennen leikkausta • Fyysinen kestävyys heikentynyt. Väsyy herkemmin. • Paino nousee herkästi • Jatkuva WC: ssä käynti, myös öisin 1– 3 kertaa, väsyttää • Peräaukko on jatkuvasti kipeä, vaatii hoitoa • Työteho pudonnut • Mitkä lääkkeet, vitamiinit ja muut hivenaineet jäävät imeytymättä, kunei ole paksusuolta enää? Mitä ravinnon nimenomaan pitäisi sisältää?

Tällä hetkellä käyttämäsi lääkitys tai erityisruokavalio • Lääkkeet: – Imodium (33 mainintaa) – Ciproxin

Tällä hetkellä käyttämäsi lääkitys tai erityisruokavalio • Lääkkeet: – Imodium (33 mainintaa) – Ciproxin (9) – Flagyl (8) – Trikozol (4) – Losec (3) – Stomahesive, Hydrocortison, Marevan, Imocur, Asacol, Prednisolon (2) – Lanzo, Lesdit, V-siblin, Oxepam, Propal, Cuplaton, Agiocus, Prepulsid, Lerolac, sinkkivoide, valkovaseliini, Didronate, Retaferr, Neribase (1)

Tällä hetkellä käyttämäsi lääkitys tai erityisruokavalio • “Kielletyt”: – Kasvisruuat. Kaali, lanttu, omena, pavut,

Tällä hetkellä käyttämäsi lääkitys tai erityisruokavalio • “Kielletyt”: – Kasvisruuat. Kaali, lanttu, omena, pavut, paprika, herneet, parsa, porkkana, sipuli, hedelmien ja vihannesten kuoret ja siemenet – Aromivahventeet, sokeri, hiiva, sienet, tomaatin kuoret – Raa'at vihannekset, vihreät lehtivihannekset, kuivatut hedelmät; happoiset hedelmät, marjat; appelsiinit ja mandariinit; pähkinät, popcorn, maissi. – Ruisleipä. Pitkät kuidut. Täytekakku. – Kahvi. Hiilihappojuomat. – Voimakkaasti maustetut ruuat. – Kaasua muodostavat ruoka-aineet. Huonosti sulavat ruuat. – Maitotuotteet. Kaikki hapan (jugurtti, viili, piimä).

Tällä hetkellä käyttämäsi lääkitys tai erityisruokavalio • Ruokavalio: – Lisäravinteita, vitamiineja, rautaa, kalkkia –

Tällä hetkellä käyttämäsi lääkitys tai erityisruokavalio • Ruokavalio: – Lisäravinteita, vitamiineja, rautaa, kalkkia – Mahdollisimman vähän kuituja: vaalea leipä, joitakin hedelmiä, perunaa – HYLA-/Laktoositon ruokavalio (14 mainintaa) – Kasvisruoka – Raittius – Urheilujuomia – Gefilus-tuotteet • Ei erityisruokavaliota: – 19 mainintaa

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita ja vinkkejä arkielämässä selviytymisestä muille • Ulostamisen jälkeen: huuhdo käsisuihkulla, kuivaa

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita ja vinkkejä arkielämässä selviytymisestä muille • Ulostamisen jälkeen: huuhdo käsisuihkulla, kuivaa paperilla taputtelemalla, ei pyyhkimällä, ja levitä rasvaa takapuoleen. • Jos ei suihkua: tavalliseen juomapulloon reilusti vettä, jonka kaataa WC-paperiin • WC-paperia ja rasvatuubi aina taskussa. Matkalla hanskat mukana. • Matkalla vauvan kosteuspyyhkeet hyviä • Ennen leikkausta ota yhteyttä leikkauksen jo läpikäyneeseen • Keskustelupalsta netissä voi(si) olla avuksi • Syö pieniä eriä, juo huoneenlämpöistä vettä 2 litraa/pv • Vältä “sopimattomia” ruoka-aineita ja juomia • Runsas juominen ja liikunta kaikissa muodoissaan on hyväksi varsinkin vetovaikeuksiin

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Katse valoisasti eteenpäin! • Totuta kroppaa normaaliin

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Katse valoisasti eteenpäin! • Totuta kroppaa normaaliin elämään. Harrasta liikuntaa (sitä mikä tuntuu hyvältä), hyvä kunto tärkeää. • Löydä keskustelukumppani • Varusta pieni pussi, jossa on perustarvikkeet päivää–kahta varten ja elä reilusti • Jos sairaslomaa tarjotaan, ota! Älä haali töitä enempää kuin jaksat! • Pussiittiin kehitetty maailmalla maitohappobakteerivalmisteita • Kaikkea voi ja pitää kokeilla, kunhan muistaa kohtuuden • Jos tänään on huono päivä, niin huominen on paljon parempi • Kokemus ja IPAA-kurssilla saadut ohjeet ovat opettaneet elämään oikein

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Olen saanut yhdistyksen jäseniltä neuvoja ja kannustusta

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Olen saanut yhdistyksen jäseniltä neuvoja ja kannustusta pahimman masennuksen yli • Käyttäkää Imodiumia harkiten, ainoastaan tosi tarpeeseen • Elä aivan normaalia elämää, täysillä, joka päivä! • Rennompi elämänasenne ja mahdollisimman vähän stressiä AUTTAA! • Merisuolan imeskely auttaa hetkellisiin heikotuksiin • Positiivinen asenne elämään. Anna itsellesi aikaa kuntoutua. Älä “kuuntele” elimistösi jokaista pientä ääntä tai nipistelyä. Nauti mieluummin niistä asioista, jotka ovat paremmin kuin ennen. • Säännöllisten ruoka-aikojen avulla rytmi työn yms. vaatimuksiin sopivaksi. • Ei kannata antaa periksi. Lähimpien tuki tärkeää. Oman kehon kuuntelu ja ravinnon kokeilu.

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Iltasyöminen pois. Ennen klo 18 iltapala, niin

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Iltasyöminen pois. Ennen klo 18 iltapala, niin voi nukkua rauhassa. • Muista pureskella ruoka hyvin • Kysy lääkäreiltä, kohtalotovereilta, IPAA: sta. Ota selvää, tieto rauhoittaa. Noudata ohjeita. Käytä järkeä. Yritä ottaa rennosti. • Kannattaa hakeutua IPAA-leikattujen kurssille • Paras rasva on vaseliini, jos peräpään iho tulehtuu/ärtyy • Ulkomaanmatkoille olen saanut mukaan suolistoantibiootin • Kalaruuat löysyttävät suolen sisältöä • Suunnittele ulkoilureittisi ulostustarve huomioon ottaen. Varahousut, talous/kosteuspyyhettä, rasvaa mukaan. • Alkuvaikeuksien jälkeen mahdollisimman normaalia elämää. Avannevaihekin oli kokemus, joka antoi kykyä ymmärtää muita jatkuvasti avanteen kanssa eläviä.

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Konjakkilasillinen auttoi saamaan tukoksen pois • Puolisolle

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Konjakkilasillinen auttoi saamaan tukoksen pois • Puolisolle kannattaa kertoa avoimesti, mikä mättää, koska terve ihminen ei voi tietää, miltä tämä tuntuu • Etsi sisältöä elämälle. Unohda, että olet jotenkin erilainen. Liika oman suolensa ympärillä pohdiskelu ei tee hyvää päänupille. Elämä on normaalimpaa kuin aluksi voisi uskoakaan! Sauvakävely tekee hyvää leikkauksen jälkeen • Keskustelu kokemuksista muiden leikattujen kanssa on antoisaa • En peittele sairauksiani. Olen oma itseni ja minut hyväksytään arvistani huolimatta. • Raskaus sujui todella hyvin. Ei mitään ongelmia suoliston kanssa, kiinnikekipuja vain vähän. • Ruokavalion suhteen tarkkana: kaikki ei sovi kaikille. Kokeilemalla oppii.

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Olen kokenut, että kun syön illalla, on

Kokemuksia, neuvoja, ohjeita, vinkkejä. . . • Olen kokenut, että kun syön illalla, on yötkin helpompia, vaikka kävisinkin kerran yössä WC: ssä. (Kiinteämpi uloste yön aikana? ) • Ruuan kanssa ei kannata juoda paljon • Matkalle lähdettäessä kannattaa syödä kevyesti tai vain glukoositabletteja. 2 kpl Imodiumia 6 tuntia ennen menoja nautittuna auttaa kouristuksiin. • Suosittelen kaikille leikatuille Gefilus- ja Asidofilus-tuotteita • Stomahesive-jauhe ehdoton apu, ei tahri housuja läpi kuten rasvat • Tarkkailkaa kolesteroliarvoja, jos syötte (suolaisia) välipaloja • Positiivinen asenne ja sen hyväksyminen, että J-pussiin saattaa liittyä omat kommervenkkinsä, mutta tilanne on aina parempi kuin sairaan suolen kanssa!

Sosiaalietuudet • Oletko saanut tietoa mahdollisista etuuksista sairauteesi liittyen? – Kyllä – Ei Yhteensä

Sosiaalietuudet • Oletko saanut tietoa mahdollisista etuuksista sairauteesi liittyen? – Kyllä – Ei Yhteensä 67 45 112 59, 8% 40, 2%

Sosiaalietuudet • Jos vastasit kyllä, mistä sait tietoa? – – – – Kuntoutus IPAA-yhdistys

Sosiaalietuudet • Jos vastasit kyllä, mistä sait tietoa? – – – – Kuntoutus IPAA-yhdistys ry. Sairaala Sos-työntekijä Finnilco-lehti Kela Internet Itse selvittänyt Finnilco ry Crohn & Colitis ry Potilasasiamies Tukihenkilö Toinen leikattu 30 12 12 7 6 6 4 4 1 1 1 34, 9% 14, 0% 8, 1% 7, 0% 4, 7% 1, 2% 1, 2%

Sosiaalietuudet / Mistä sait tietoa

Sosiaalietuudet / Mistä sait tietoa

Sosiaalietuudet • Saitko vammaistukea ennen leikkausta? – Kyllä – Ei 9 106 7, 8%

Sosiaalietuudet • Saitko vammaistukea ennen leikkausta? – Kyllä – Ei 9 106 7, 8% 92, 2% • Oliko invaliditeettivähennystä ennen leikkausta? – Kyllä – Ei 6 101 5, 6% 94, 4%

Sosiaalietuudet VAMMAISTUKI (KELA) • • • Haettu Hakemus hyväksytty Määräaikainen Jatkuva Jatko hylätty Onko

Sosiaalietuudet VAMMAISTUKI (KELA) • • • Haettu Hakemus hyväksytty Määräaikainen Jatkuva Jatko hylätty Onko päätöksestä valitettu? kyllä ei 46 27 20 14 3 6 9 58, 7%

Sosiaalietuudet INVALIDITEETTIVÄHENNYS (verotus) • Invaliditeetti-% 10% 30% 40% 80% 100% 1 9 12 1

Sosiaalietuudet INVALIDITEETTIVÄHENNYS (verotus) • Invaliditeetti-% 10% 30% 40% 80% 100% 1 9 12 1 4

Sosiaalietuudet VAPAAT KOMMENTIT ETUUSASIOISTA: • Erityiskustannuksia aiheuttavat mm. energialisät wc-hygienia vaipat ym. iho-ongelmat •

Sosiaalietuudet VAPAAT KOMMENTIT ETUUSASIOISTA: • Erityiskustannuksia aiheuttavat mm. energialisät wc-hygienia vaipat ym. iho-ongelmat • Esille tulleita asioita masennus unettomuus kivut mahan toimintaongelma yleiset vessat paino-ongelmat: alipaino lääkäri ei anna todistusta väärä informaatio tukiasioista apua hakemiseen kysy itse! tarpeellinen yhdistys ajamaan asiaa

Sosiaalietuudet Kela tiedon tarve 20 tasavertaisuus 8 Kelan suhtautuminen 6 haku vaikeaa 5 tuki

Sosiaalietuudet Kela tiedon tarve 20 tasavertaisuus 8 Kelan suhtautuminen 6 haku vaikeaa 5 tuki tarpeeton 4 avanne-ipaa kuittiruljanssi haittaluokitus ei omaa luokitusta ipaalla yhdistellään muista, esim. pidätyskyky taistelua etuusasioista hyvä Kela !!! (eräs kehui kotikuntaansa) takautuva etu (1 vuosi) määräaikaisuus, ainakin aluksi paljon kuluja kannattaa hakea, tee tarkka hakemus

IPAA-yhdistyksen nykyinen toiminta • Plussat: +turvallinen +internet ok! +luotettava +vaikuttaa mielenkiintoiselta +melko hyvää +vaikuttaa

IPAA-yhdistyksen nykyinen toiminta • Plussat: +turvallinen +internet ok! +luotettava +vaikuttaa mielenkiintoiselta +melko hyvää +vaikuttaa hyvältä +hyviä vinkkejä +menossa parempaan suuntaan +ok +hyvä, kun on jonkinlaista toimintaa +tarpeellinen +tärkeä +hyvää +jäsenkysely hyvä +vireää +tukihenkilötoiminta hyvä +asiallista +vaikuttaa vireältä +tietoja uusista parannuksista ja etuusasioista +keskustelukumppanimahdollisuus hyvä

IPAA-yhdistyksen nykyinen toiminta • Miinukset: – näkymätön – Etelä-Suomi-painotteista – kalliit tapahtumat, ei varaa

IPAA-yhdistyksen nykyinen toiminta • Miinukset: – näkymätön – Etelä-Suomi-painotteista – kalliit tapahtumat, ei varaa – ei tiedä – pitkät matkat – liian vähän Helsingissä – ei saa uutta tietoa – liian vähän nuoria – tyydyttävää

IPAA-yhdistyksen nykyinen toiminta • Muuta: – enemmän Finnilcon puitteissa – jäsenten pitäisi olla aktiivisempia

IPAA-yhdistyksen nykyinen toiminta • Muuta: – enemmän Finnilcon puitteissa – jäsenten pitäisi olla aktiivisempia – yhteistyö Crohn ja colitis ry: n kanssa – lisää perheen ja puolison kanssa – hyvä olo, ei tarvitse yhdistystä – ei mahdollista osallistua – alueellisuutta

Ensitiedon kurssin tarve • Kyllä 109 • Muuta: – leikattujen tavoitettavuus ? – ajoitus

Ensitiedon kurssin tarve • Kyllä 109 • Muuta: – leikattujen tavoitettavuus ? – ajoitus ? – parin tunnin tiedotustilaisuus – tukihenkilö sairaalaan – pakollinen avannehoitajalla käynti

Yhdistyksen ajamat asiat • • • • Sosiaalietuudet, tasavertaisuus (20) Edunvalvonta (19) Virkistys En

Yhdistyksen ajamat asiat • • • • Sosiaalietuudet, tasavertaisuus (20) Edunvalvonta (19) Virkistys En osaa sanoa Vertaistoiminta (tukihenkilötoiminta) Tukihenkilötoiminnan kehittäminen Lääkkeiden korvattavuus Kontaktiverkko, esim. Kelaan ja terveydenhuollon varoista vastaaviin tahoihin Esim. laivoihin WC: hen bidee Avustus tukiasioissa Vessapassi Keskustelukanva internetiin Lääkäriyhteistyö Mahdollisuus vaippoihin, rasvoihin ym. esim. puoli vuotta leikkauksen jälkeen ilmaiseksi

Yhdistyksen ajamat asiat • Tiedottaminen: – – – – – tietoa kotiin sairaalasta lähteville

Yhdistyksen ajamat asiat • Tiedottaminen: – – – – – tietoa kotiin sairaalasta lähteville ruoka-ainetietous, aromivahventeiden vaarallisuus materiaalia sairaalaan, Finnilvo-lehteen käytännön selviytymistiedot, vinkit ruoka-allergiat hoitovirheistä ei tarvitse tiedotusta ruoka-ainetietous ravintoterapeuteille tukiasiat media ”IPAA-kasvo”

Jäsenkirjeiden aiheet en tiedä ongelmat ja niistä selviäminen ravintotietous asiaa ja asian vierestä lapsille

Jäsenkirjeiden aiheet en tiedä ongelmat ja niistä selviäminen ravintotietous asiaa ja asian vierestä lapsille tehtävävihkonen hallituksen päätökset tapahtumat, tiedottaminen ohjelma ja talous ajankohtaiset asiat yhdistyksen toimihenkilöiden esittely uudet tutkimustulokset jäsenasiat nykyinen hyvä kokouspäätökset, selostukset tukiasiat jäsenkyselyn tulokset kohta kohdalta käytännön selviytyminen tiedottaminen vinkit ja ohjeet mahdolliset "sivusairaudet" monipuolista kokemukset leikattujen lasten vanhemmilta tukihenkilöt: tietoiskujen aiheet, luentojen referaatit -vaatimukset ja kuinka päästä sellaiseksi

Minkälaista toimintaa ja miten keskustelut ilmaista edullista jäsenkirjeet kerhot alueellisuus 14 ei varaa lähteä

Minkälaista toimintaa ja miten keskustelut ilmaista edullista jäsenkirjeet kerhot alueellisuus 14 ei varaa lähteä tiedottaminen ei mitään erikoista rento viikonlopun vietto useammin paikat: yleiset kulkuneuvot tukihenkilökurssille pääsy helpommaksi tietoisku terveyskeskuksissa leikatuille kunnonkohotuskurssit, liikuntatapahtumat Kela maksamaan en tiedä hyvää nyt luennot ensitietoa leikatuille kotisivujen edelleen kehittely: -keskustelupalsta perhetoiminta sopeutumisvalmennus virkistys Finnilcon puitteissa Miksi omat kesäpäivät ? retkiä, esim. kylpylä

Halu toimia yhdistyksessä • • • • ei ei aikaa ehkä kyllä tapahtumiin, luentoihin

Halu toimia yhdistyksessä • • • • ei ei aikaa ehkä kyllä tapahtumiin, luentoihin osallistuminen kertomaan omista kokemuksista terveyden vuoksi ei mahdollista alueellisesti tukihenkilönä ei tällä hetkellä en osaa sanoa tällä hetkellä varajäsen "ajatuksissa" ei mahdollista keskustelupalstalla matkat ? 11 10 5 4 4 3 2 2 2

Millaisia tapahtumia • • • kurssi myös muualle kuin Siilinjärvelle huvitoimikunta kylpylät tietopuoliset kuntoilutapahtumat:

Millaisia tapahtumia • • • kurssi myös muualle kuin Siilinjärvelle huvitoimikunta kylpylät tietopuoliset kuntoilutapahtumat: – urheiluopistot, lenkkeily, uinti, suunnistus, jalkapallo, hiihto, luistelu, kelkkailu, polkupyöräretket, pelit, sauvakävely, kirkkovenesoutu, perhokalastuksen salat, laskettelu, hiihtoleiri Lapissa, poniratsastus • • aluetapaamiset keskeinen tapahtumapaikkakunta villiä, auttaa unohtamaan; koskenlasku sähköpostikontaktit lapsille ja vanhemmille omat pelastuspukukelluntaa potkulautaretki

Millaisia tapahtumia. . . • • • toisten leikattujen tapaaminen ei arkisin työaikaan päivävaellukset,

Millaisia tapahtumia. . . • • • toisten leikattujen tapaaminen ei arkisin työaikaan päivävaellukset, karhunkierros kesä/talvipäivät Suomenlinna virkistys luennot eri puolelle Suomea ei erityistä ohjelmaa tapahtumiin • tutustumismatkat, taidemuseot, teatteri, näyttelyt • • • lauluilta matkat, risteilyt (myös Turusta) tukihenkilötoiminta pikkujoulut yritysvierailut en tiedä ruokailutilaisuus eri ikäisille omat Miten "hissukat" mukaan ? savuton, alkoholiton ja uskonnoton viikonloppu

Tietoiskut • ruokavalio 52 • sosiaalietuudet 46 • lääkäri 37 – – – –

Tietoiskut • ruokavalio 52 • sosiaalietuudet 46 • lääkäri 37 – – – – pidätyskyky raskaus pussiitti ilmavaivat tukokset kolesteroli sydän • ihonhoito 34 • urologia 29 • gynekologia 28 – raskaus ja synnytys • • • • tietoa avannesidoksista ei tilastoja pitkäaikaiset kokemukset jumppaohjeita vaatteiden puhdistusvinkit liikunta, urheilun sopivuus ja riskit selviytyminen elämässä (psykologi) ongelmat ja ratkaisut Milloin lopullinen avanne ? yöunet paremmiksi terveysriskit Mitä uutta ? Onko soutu kielletty ?

Nuorisotoiminta • alueellisuus • virkistys – omat risteilyt alle 30 -v. – saunaillat –

Nuorisotoiminta • alueellisuus • virkistys – omat risteilyt alle 30 -v. – saunaillat – vauhdikasta • • toimintaa lisää tukihenkilötoiminta treffipalsta lehteen oma "puuhaveikko" pitämään yhteyttä ja ideoimaan liikunnalliset tapahtumat yhteydenpito internetissä tietoa omat kurssit

Perhetoiminta • yhteiset tapahtumat, ei perheitä erikseen • virkistys – Linnanmäki, Särkänniemi – Puuhamaa

Perhetoiminta • yhteiset tapahtumat, ei perheitä erikseen • virkistys – Linnanmäki, Särkänniemi – Puuhamaa – retket • • perhekurssit tukihenkilötoiminta tiedotusta ja tietoa ei eriytystä muusta porukasta