ENGELLLK VE ALE ENGELL OCUA SAHP ALELERN ZELLKLER

ENGELLİLİK VE AİLE

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN ÖZELLİKLERİ Çocuğun engelinin ortaya çıkışından kabulüne kadar ilerleyen süreçte ailelerin yaşadığı aşamaları şu şekilde belirlemiştir: Çocukta davranış sorunları, okul başarısızlıkları, yaşına uygun davranamama gibi özellikler nedeniyle bir problem olduğunun fark edilmesi, Anne baba ağır bir şok, şaşkınlık içerisinde çocuğun engelini algıladığı ve yas tutmaya benzer yoğun bir üzüntü dönemine girebildiği, gelecek umutlarının yok olabildiği, gerçek problemin belirlenmesi aşamasına gelebildiği,

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN ÖZELLİKLERİ Anne babaların çocuğun iyileşmesi için yada ilerde sahip olacakları çocukta bu tür problemlerin olmaması için probleme bir neden aramaya başladığı, Aynı zamanda anne babaların engelin kendilerinin ve çocuklarını yaşamında meydana getireceği değişimleri ve sonuçları tam olarak anlayamadığı zaman çare bulmak umuduyla bir uzmandan diğerine dolaşabildiği, Çocuğun yeterli ve yetersiz tüm özellikleri ile olduğu gibi kabul edilmesi aşamalarının görülmekte olduğu belirtilmektedir.

Engelli Çocuğa Sahip Ailelere İlişkin Bir Sınıflandırma Bağlı Aileler Bu aileler, kendi aralarında harmonik ilişki içerisindedirler. Düşük düzeyde çatışma az stresli hayat ve evliliklerinde çocuk nedeniyle olumsuz etkilenmenin olmadığı, anne babaların koruyucu ve ilgili olduğunun görüldüğü ailenin ikamet ettiği ortamın çocuğun sosyal uyumunu etkileyebildiği, ebeveynin uyarımlarının çocuğun, kişisel kendine saygı duymasını ve açıklıkla davranmasını, anlama yeteneğini etkilemekte olduğu belirtilmektedir. Bağlı ailelerde , kendine saygı ve çocuğun kendisine olan saygısının artmasına neden olmaktadır.

Engelli Çocuğa Sahip Ailelere İlişkin Bir Sınıflandırma Kontrol Merkezli Aileler Kontrol merkezli aileler, engelli çocuklarını sosyal erişkinliğe ulaştırmak için çok zorlamaktadır. Ailelerin, fiziksel ceza kullanmaya eğimli oldukları, aile bireyleri arasında stres dolu yaşam tarzının ise az olduğu belirtilmektedir. Bu ailelerde, çocukların aileyi etkilediği çocuğu sosyal olgunluğa zorladığı, hatta fiziksel ceza verdiği, ebeveyn davranışlarının otoriter olduğu ve aile standartlarından sapmaya izin vermedikleri için büyükler yerine çocuklar aileyi etkilemektedir. Çocukların engelli oluşu nedeniyle ebeveynin onların ihtiyaçlarına karşı oldukça duyarlı olduğu ve bu nedenle çocukların davranışlarının çok etkilendiği belirtilmektedir.

Engelli Çocuğa Sahip Ailelere İlişkin Bir Sınıflandırma Çocuk Merkezli Aileler Çocuk merkezli aileler, çocuğa yönelik bakımın iyi olduğu, ebeveynlerin çocukları ile övündüğü, ilgi ve sıcaklık gösterdiği, konuşarak iletişim kurduğu, fiziksel cezanın olmadığı ailelerdir. Bu ailelerde, çocuğun psikolojik uyumunun aile bağlarını ve aile içi çatışmaları etkilediğinin görüldüğü, bu ailelerin çocuklarının bakımları ile ilgilendiği ama moral , dinsel prensiplerle ilgilenmediği, çocuklarının kendilerine güvenlerinin az olduğu, kendilerini yönetemediği ve kendilerinden sorumlu olamadığı görülmektedir.

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN SORUNLARI Psiko-Sosyal Sorunlar Sosyo-Ekonomik Sorunlar Fiziksel-Çevresel Sorunlar

ÇOCUĞUN ENGELLİ OLDUĞUNU ÖĞRENEN AİLELERİN TEPKİLERİ A) Çocukların Engelini Reddeden Ailelerle İletişim Engelli bireye sahip olduğunda anne babalar ilk olarak hayal kırıklığı yaşarlar. Çocuklarına ne olduğunu bilemediklerinden dolayı büyük endişe içindedirler. Kendilerini, eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Çocuklarına tam teşhis konunca bu duygu ve endişeler kaybolmaz. Zaman içinde bu duygular değişir aile eğer çocuğunun bundan sonraki tüm yaşamında engelli kalacağını tıbben öğrendikten sonra ya durumu kabul etmek yada reddetme davranışı gösterirler.

ÇOCUĞUN ENGELLİ OLDUĞUNU ÖĞRENEN AİLELERİN TEPKİLERİ B) Çocuklarının Engelini Kabul Eden Ailelerde İletişim Tüm engelli çocuğa sahip ailelerde, çocukların beklenmedik özel durumu karşısında ailelerde büyük bir şaşkınlık ve şok yaşanır. Şokun arkasında ‘hayır böyle değildir, nasıl olur’ benzeri inkar tepkileri yaşanır. Aile çocuğuna konulan engelli tanısının yanlışlığını ispatlamaya çalışır. Korku, endişe, üzüntü gibi karmaşık duygular içindedirler. Bu davranışlar bir süreçtir. Şok atlatıldıktan sonra çocuğun engelini kabul eden aile karmaşık duygulardan uzaklaşma söz konusudur. Aile engelli çocuğunun engeli ile barışık yaşama becerisi kazanmıştır. Bundan sonra çocukları için gerekli kararlar alma ve uyum aşamasına geçerler. Bu durumu kabul etme ve uygun çözüm üretme sürecine girerler.

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN EĞİTİMİ VE ENGELLİ ÇOCUĞUN YETİŞTİRİLMESİ Bilgilendirmenin sadece teşhise yönelik bir açıklamayla sınırlı kalmaması önemlidir. Özellikle engelli çocuğa sahip aileler, çocuklarının gelişimine nasıl katkıda bulunabileceklerini öğrenmek istemektedir. Bu konuda gelişmiş ülkelerde hakim olan anlayış, erken dönemde başlatılacak öğrenme ve eğitim programlarıyla engelin minimal düzeyde tutulabileceği yönündedir.

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN EĞİTİMİ VE ENGELLİ ÇOCUĞUN YETİŞTİRİLMESİ Engelli çocuğun bakımını anneler babalardan daha çok üstlenmektedirler. Annelerin çocuğun bakımında ve eğitiminde babalardan daha aktif görev aldığı göz önüne alınırsa annenin en yüksek olarak beklentisinin çocuğun kendine yetmesi yönünde olması doğal olarak karşılanabilir. Çocuğun kendine yetebilmesi, hem annenin üzerinde bulunan bakım yükünün azaltılması açısından hem de annenin gelecekte çocuğun durumu ile ilgili endişe duymasını azaltmak açısından önem taşımaktadır.

Ailelerin Tepkilerini Açıklayan Modeller 1 – Aşama Modeli: Ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir. Bu modele göre, normalden farklı özellikte çocuğu olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak, duygusal bir karmaşa içine girerler. Davranışları, düşünceleri karmaşıktır. Daha sonra yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, reddetme, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı tepkisel aşama gelir. Bunu “Ne yapılabilir? , Neler yapabilirim? ” sorularının sorulmaya başladığı uyum ve duruma alışma süreci izler. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.

Ailelerin Tepkilerini Açıklayan Modeller 2 – Sürekli Üzüntü Modeli: Aileler gerek aile içi yaşantıları, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli üzüntü ve kaygı içindedirler. Çocuğun farklılığının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir.

Ailelerin Tepkilerini Açıklayan Modeller 3 – Bireysel Yapılanma Modeli: Duygulardan çok mantık temel alınır. Ailelerin farklı tepkileri, bu duruma getirdikleri farklı yorumlar, farklı algılara bağlanabilir. Aileler, içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına ve çocuklarının geleceğine ilişkin bilinçli yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar. Bu şok döneminin ardından aile, tekrar bir yapılanma sürecine girerek, kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.

Ailelerin Tepkilerini Açıklayan Modeller 4 – Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık Modeli: Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular, yakın çevrenin tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların, durumu olumsuz ve çaresizlik içinde algılanması, anne babanın da benzer duygular içine girmesine neden olur. Çaresizlik ve güçsüzlük, farklı özellikte olan yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne ve babalar da yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin çocuğa karşı tepkileri, anne babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temel oluşturur.

Aile Sistemleri Yaklaşımı Birçok çalışma; ana babaların özürlü çocuğa karşı çok çeşitli duygusal tepkiler geliştirdiğini göstermiş ve bu nedenle aşama yaklaşımı eleştirilmiştir. Ayrıca, uzmanlar müracaatçıların tepkilerini bu yaklaşıma uygun bir biçimde açıklayabilmek için çabaladıklarında ortaya güçlükler çıkmaktadır. Çünkü konu, çok boyutlu ve pek çok etkenin rol oynadığı bir nitelik taşımaktadır (Bernier, 1990). Aşama yaklaşımında verilen süreçlerin hepsinin her ailede yaşanmadığı ve bazı ailelerde bazı süreçlerin uzun yıllar sürdüğü bilinmektedir. Bu anlamda da aşama yaklaşımı ailenin duygu, düşünce ve uyumunu tam olarak açıklamakta yetersizdir.

Aile Sistemleri Yaklaşımı Genel sistem teorisine göre, sistem parçalardan oluşur, parçalar ancak birbirleriyle ve bütünle olan ilişkilerine bakılarak anlaşılabilirler. Aile sistemi, “karı-koca”, “anne baba”, “çocuk”, “kardeşler” gibi alt sistemlerden oluşur. Aile, alt sistemlerin/parçaların toplamından daha fazla bir şeydir. Bu bağlamda aile, bireylerin toplamı olmayıp, alt sistem ve sistem arasındaki karşılıklı iletişime ve etkileşime sahip olan üyeleri üzerinde güçlü etkisi bulunan bir sistemdir. Her sistemin bir “dengesi” vardır. Sistemin belli bir bölümündeki değişiklik, sistemin diğer parçasında değişiklik yaratabilir. Değişim dengeyi bozar. Dengesi bozulmuş sistem, duygu ve davranışlardan oluşan geri bildirimler yoluyla ya önceki dengesine geri dönmeye ya da değişme ve uyum sağlama yoluyla yeni bir dengeye ulaşmaya çalışır.

Engelli Bireylerin Anneleri Engelli çocuğa sahip annelerin birçok yönden gereksinimi vardır. Ailede engelli bir çocuk olduğunda annenin gereksinimlerinin babaya göre fazla olduğu açıktır. Çünkü geleneksel anne çocukların bakımından sorumlu tutulmaktadır. Ayrıca annelerin çocuklarına bakmaya daha çok önem verdikleri bu nedenle de engelli bir çocuğa bakmada daha duyarlı olacakları düşünülmektedir. Anneler rollerindeki değişikliklere rağmen eşlerine göre engelli çocuğu yetiştirmede daha duyarlı olmaktadırlar. Normal süreçlerde anne zaten çocuklarına bakan kişi rolü üstlenmesiyle beraber buna birde engellilik eklendiği zaman ihtiyaç duyulan faktörlerin boyutu farklı bir yapıya sahip olur.

Engelli Bireylerin Annelerin bakım desteğinin yanı sıra duygusal desteğe de ihtiyaçları olmaktadır. Annelerin duygusal desteğe ihtiyaç duymalarının en önemli nedeni, engelli bireyin bakımından ve ailede engelli bireyin yarattığı gerilimlerin anneye duygusal olarak yüklenmesinden kaynaklanmaktadır.

Engelli Bireylerin Anneleri Engelli çocuğa sahip annelerin birçok sebebe bağlı olarak yaşadığı çeşitli sorunlar vardır. Bunlar sebeplerine ve niteliklerine göre üç başlık altında ele alınabilir. Psiko-sosyal sorunlar, fiziksel-çevresel sorunlar ve sosyoekonomik sorunlardır.

Engelli Bireylerin Anneleri Psiko-Sosyal Sorunlar Engelli bir çocuğa sahip olmak, engeli ne olursa olsun birtakım özel güçlükleri de beraberinde getirmektedir. Ailelerin yaşadığı bu güçlükler; psikolojik, maddi durum, eğitim durumu, yaşam tarzı, aile çevresi ve sosyal çevre ilişkiler, çocuğun engel durumundan etkilenebilmektedir. Anne tüm bu güçlükleri çözmede daha çok çaba göstermektedir.

Engelli Bireylerin Anneleri Psiko-Sosyal Sorunlar Engelli çocukların durumu ile ilgili annelerin, babalardan daha yüksek oranda endişelendiği saptanmıştır. Babalar, çocuk bakımına annelerden daha az katılmaktadır (Dönmez 2000). Engelli çocuğu olan annelerin, babalardan daha büyük bir stres yaşadığı da yapılan araştırmalarda belirtilmiştir (Rodriguez ve Murphy 1997; Milgram ve Atzil 1988; Timko, Stovel ve Moss 1992; Akt: Dönmez, 2000).

Engelli Bireylerin Anneleri Fiziksel-Çevresel Sorunlar Engelli çocuğun aileye katılımı ile yaşanabilen çatışmaların ailenin kaygı düzeyinin yükselmesine neden olabileceği, ailenin ilgi ve desteğe ihtiyacı olduğu dönemde, anne babanın çevrenin meraklı soruları, ilgilenmez tavırlarıyla başa çıkmak zorunda kalabildiği ve çocukla olan iletişimini koparabildiği bunun da ailenin çatışmasını arttırması sonucu çocuğun gelişimini etkileyebildiği belirtilmektedir.

Engelli Bireylerin Anneleri Fiziksel-Çevresel Sorunlar Stresin, anne babanın duygusal işlevsellikleriyle ilişkili olduğu görülmektedir. Engelli çocukların ebeveynleri duygusal ve kişisel zorluklar açısından yüksek risk grubunda bulunmaktadır. Bununla birlikte, din odaklı çalışmalar, dinsel özgeçmiş ve inançların daha fazla kabul, daha olumlu uyum, daha az stres ve engelli çocukların evde bakımında daha fazla oryantasyon kazandığı görülmüştür (Farber 1959; Levinson 1976; Zuk, Miller, Bartram ve Kling 1961).

Engelli Bireylerin Anneleri Sosyo-Ekonomik Sorunlar Yapılan araştırmalar, engelli çocuk annelerinin yaşadığı stres düzeylerindeki yükseklik ile sosyo-ekonomik düzeyleri arasında bir ilişkinin bulunduğunu göstermektedir (Rodriguez ve Murphy 1997). Engelli çocuk anneleri grubu içinde en fazla stres yaşayanlar zihinsel engelli çocuk anneleri olabilmektedir. Hayden ve Goldman (1996), akut travmatik olay yaşayan çocuk annelerine kıyasla zihinsel engelli çocuk annelerinin, çocuklarının günlük bakımlarının ve problemlerinin yarattığı stres durumuna daha fazla maruz kaldığını belirtmektedir.

Engelli Bireylerin Anneleri Sosyo-Ekonomik Sorunlar Engelli çocukların aileleriyle yapılan çalışmalar bu ailelerin daha çok alt sosyo-ekonomik seviyeden geldiklerini göstermektedir. Engelli çocuğu olan ailelerin düşük sosyo-ekonomik düzeyden gelmiş olmaları maddi özellikler açısından yetersiz olmaları sonucunu doğurmaktadır. Bu grubu oluşturan ailelerin maddi güçlerinin sınırlı olması, aile yapısı üzerinde olumsuzlukların oluşmasına neden olmaktadır. Her aile çocuğun en iyi olanakları sağlamak, onun gereksinimlerini en iyi şekilde karşılamak ister. Engelli çocuğun doğumu ile ailenin sürekli sağlık kuruluşları ve doktora gitmesi, ileri aşamada gerekli eğitimi sağlayabilmesi, tıbbi malzemeleri, oyuncak ve araç-gereç alabilmede maddi olanaklarının yeterli olabilmesi gerekmektedir.

Engelli Bireylerin Kardeşleri Engelli çocuğa sahip aileleri konu alan inceleme ve yayınlarda genellikle engelli çocuğun anne babası üzerindeki etkileri ile anne babaların gösterdiği tepkiler ele alınmaktadır. Oysa aile bütünlüğü içerisinde engelli çocuklar ailenin diğer üyelerini de etkilemektedir. Bunların başında kardeşler gelmektedir. Konuya kardeşler açısından yaklaşan araştırmacılar, engelli kardeşi olan çocukların bulunduğu duygusal tepkilerde ve kardeşleriyle ilişkilerinde, anne babanın, özellikle babanın engelli çocuğa yönelik davranışlarının önemli olduğunu göstermektedir (Gargiulo, 1985; Akt: Eripek, 1996: 137 -154).

Engelli Bireylerin Kardeşleri Farber (1960 Akt. : Crnic ve Diğerleri, 1983) çalışmasında engelli çocuktan daha küçük kardeşlerin özellikle kız kardeşlerin sıklıkla engelli çocuğun annesi gibi davranmaya yönelttiği bulunmuştur. Araştırmalar özellikle engelli çocukların kız kardeşlerinin davranış problemleri açısından riskli gruplar olduğunu ortaya koymuştur.

Engelli Bireylerin Kardeşleri Crnic ve Diğerleri (1983) tarafından yapılan bir çalışmada engelli çocuk nedeniyle kardeş ilişkilerinin de etkilenebildiği, engelli çocukların normal kardeşler üzerinde olumsuz etkiler yaptığı, kardeş reaksiyonlarının daha çok ebeveyn reaksiyonlarına bağlı olduğu, kız çocuklarını tavırlarının evdeki engelli çocuğa karşı yardım yönünde olduğunu göstermiştir. Büyük kardeşler ve varlıklı aile çocuklarının, anksiyete, çelişkiler sosyal ilişkilerde pasiflik gibi olumsuz etkenlerden korunabildiğini belirtmektedir (Crnic ve Diğerleri, 1983).

Engelli Bireylerin Kardeşleri Stoneman’e göre; kardeşlik ilişkileri aile ortamında gelişir. Aileler birbirlerini karşılıklı etkileyen karmaşık ilişkilerden oluşurlar. Ailede kardeşler arası ilişkiler, yeni bir kardeşin doğumu ile başlar ve yalnızca bir kardeşin ölümü ile sona erer (Akt. : Şimşek, 2007, s. 12). Dunn’ a göre; çocuklar arkadaşlarını seçtikleri gibi kardeşlerini seçemezler. Dolayısı ile kardeşlik kazanılmış bir rol değil, ailede ebeveynler tarafından verilen bir roldür. Kardeşlik bağı, bir sevgi kaynağı gibi düşünülse de, kardeşler arasında önemli problemler söz konusudur (Akt. : Şimşek, 2007, s. 12). Yavuzer 2005’ e göre; kardeş grubu, istemsizce oluşturdukları rekabet nedeniyle bozulabilir. Gelişimsel açıdan ele alındığında, kardeşler arası ilişkilerin yaşamın her döneminde farklı özelliklere ve rollere sahip olduğu görülmektedir (Akt. : Ahmetoğlu, 2004, s. 12).

Engelli Bireylerin Kardeşleri Kardeş ilişkileri, hem birbirinin üzerinde doğrudan hem de ebeveynleri ile olan ilişkiler üzerinden dolayı etkisi bulunan ve gelişimsel öneme sahip bir ilişki olduğu düşünülmektedir. Aile bir bütün olarak düşünüldüğünde, engelli çocuğun, normal kardeşlerini etkileyen pek çok faktörün varlığı göz önünde bulundurulmaktadır. Tüm kardeşler karşılıklı etkileşim içindedirler. Eğer kardeşin biri engele sahipse, bu durumun normal çocuklar üzerinde etkileri olması kaçınılmazdır.

Engelli Bireylerin Kardeşleri Özellikle kaygı düzeyi ve engelli kardeşine yönelik tutumları da etkilenecektir. Kardeşler engelli kardeşe karşı gücenmişlik, kıskançlık, düşmanlık, suçluluk, derin üzüntü, korku, utanç duyma ve reddetme gibi duygular hissedebilirler (Huseyinalizadeh, 2008, s. 20). Buna bağlı olarak engelsiz kardeşler engelli kardeşlerinden uygun olmayan konuşma ve davranışlarından dolayı utanma ve sıkılma hissi yaşayabilirler. Kardeşiyle aynı ortamda bulunmaktan çekinebilir ve kendilerini bu yüzden suçlu hissedebilirler.

Engelli Bireylerin Kardeşleri Mc Hale ve Gamble’ e göre; engelli bir kardeşle büyüme, normal kardeşlerin günlük yaşamlarında pek çok yönden değişikliğe yol açmakta, psikolojik uyum ve gelişimlerinde güçlükler yaşamalarına neden olabilmektedir (Akt. : Ahmetoğlu, 2004, s. 24).

Engelli Bireylerin Kardeşleri Zihinsel engelli kardeşi olan ergenlik dönemindeki çocuklar engelli kardeşlerine gelecekte ne olacağını, toplumda engelli kardeşinin kabul görüp görmeyeceğini ve evlenecekleri kişinin engelli kardeşini kabul edip etmeyeceğini merak edebilirler. Gelecekte engelli kardeşinin sorumluluğu ve kendi çocuklarında da böyle bir engel durumunun olup olmayacağı konusunda endişe duyabilirler (Ahmetoğlu, 2004, s. 24).

Engelli Bireylerin Kardeşleri Buhrmester ve Furman’a göre; zihinsel engelli kardeşi olan ergenler kardeşinin engelli olması durumundan mesleği, evliliği ve aile kararları etkilenebilmektedir. Zihinsel engelli kardeşleriyle boş zamanlarında da yakın ilişkiyi sürdüren ve onun bakım sorumluluğunu paylaşmayı üstlenen kız kardeşler evliliğinde de zihinsel engelli çocuk sahibi olma konusunda korku yaşayabilirler (Akt. : Aksoy ve Berçin Yıldırım, 2008, s. 753).

Engelli Bireylerin Kardeşleri Ailede büyük kardeş erkek ise annenin küçük çocuğuna daha çok yardımcı olduğu, ancak abla varsa bu görevi ablaya bıraktığı görülmektedir. Bir kız çocuğunun çok ablası varsa, annesi ile tam bir özdeşim kurması mümkün değildir. Görüldüğü gibi büyük kız kardeşler anneleriyle olan ilişkilerinden dolayı diğer kardeşlerine göre daha dezavantajlı konumda oldukları söylenebilir.