ANZIANI DIGNITA RISPETTO E DIRITTI I cardini della

ANZIANI: DIGNITA’, RISPETTO E DIRITTI I cardini della cura Esperienze in ambito di deterioramento cognitivo in un Nucleo Alzheimer Temporaneo Cuneo, 22 novembre 2014 Infermiere Maurizio Bergese

“… Non sono io che vivo dove tu lavori, sei tu che lavori dove io vivo …”

Nucleo Alzheimer Temporaneo ü D. G. R. 38/2009 ü D. G. R. 42/2012

Residenza “Mater Amabilis Centro” Il N. A. T. : ü è situato all’interno della “Residenza Mater Amabilis Centro” di Cuneo. ü è stato inaugurato il 2 aprile del 2009, grazie alla volontà del Comune di Cuneo, del Consorzio Socio – Assistenziale del Cuneese e dell’ASL CN 1. All’interno della Residenza è presente: - C. D. A. I. da 10 posti. RSA ad alta intensità con incremento di 30 posti letto. “Centro Arcobaleno” per ragazzi disabili gravi-gravissimi: 18 posti letto residenziali + 2 posti letto sollievo 10 posti Centro Diurno

Nucleo Alzheimer Temporaneo demenza di grado moderato-severo disturbi comportamentali e/o problemi sanitari e assistenziali di elevata complessità intervento terapeutico psico-riabilitativo intensivo progetto individuale predisposto dall’U. V. G

Percorso del paziente che afferisce al N. A. T. Paziente P R E I N G R E S S O D I M I S S I O N E Domicilio C. D. A. I. R. S. A. U. V. G. U. V. A. Ospedale N. A. T. C. D. A. I. Domicilio R. S. A.

Nucleo Alzheimer “Temporaneo” Ricovero “Temporaneo” Ricovero di “Sollievo” Il ricovero temporaneo deve essere un momento di rilancio e rivalutazione di tutto il progetto di cura, che miri a: ü migliorare il benessere, del malato e della famiglia, attraverso una riduzione dei problemi comportamentali; ü Reinserire la persona nel precedente setting (domicilio, RSA, CDAI) o in un nuovo percorso di cura.

Equipe di lavoro GERIATRA DIRETTORE SANITARIO PSICOLOGO M. M. G. O. S. S. EDUCATORE INFERMIERE FISIOTERAPISTA

Nucleo Alzheimer Temporaneo: RUOLO dell’équipe di lavoro Coerenza ia Empat Compe tenza

Nucleo Alzheimer Temporaneo: OBIETTIVO Miglioramento dei sintomi e costruzione di nuovi equilibri NON ripristino della normalità

Nucleo Alzheimer Temporaneo: OBIETTIVI SPECIFICI ü Riduzione e controllo dei disturbi comportamentali; ü Sostegno delle condizioni generali (in particolare nutrizionali); ü Trattamento comorbilità; ü Monitoraggio terapie psicofarmacologiche; ü Abolizione dell’eventuale contenzione fisica; ü Tutela dell’incolumità del paziente; ü Sostegno alla famiglia.

BPSD: Behavioral and psychological symptoms of dementia § Sintomi secondari: espressione del tentativo di adattamento del soggetto ai sintomi cognitivi ed al deficit di funzionamento che ne consegue. § Eterogenei e fluttuanti nel tempo. § Alcuni sono refrattari alle terapie farmacologiche. § Principale motivo di Come può intervenire l’infermiere? Obiettivo: migliore qualità della vita e Obiettivo delle cure possibile per la persona assistita. Attraverso: ü Comunicazione efficace ü Interventi infermieristici “ecologici”, non solo farmacologici ü Approccio protesico “Gentle Care” istituzionalizzazione del malato e di burnout per il caregiver. In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare o al contrario accentuare i deficit cognitivi, condizionando così il comportamento del paziente.

DIMISSIONE Dove? Quando? Come? • Domicilio con l’eventuale supporto di un C. D. A. • R. S. A. • Stabilizzazione del quadro comportamentale. • U. V. G. e l’équipe Durante il ricovero incontri periodici con i caregiver. • Training di formazione per l’équipe che prenderà in carico il paziente dopo la dimissione (badante, famigliari, personale di assistenza dell’RSA). • Relazione di dimissione medico-infermieristico-assistenziale.

L’indagine IL CAMPIONE 86 ospiti, la totalità a partire dall’aprile 2009 (apertura del N. A. T. ) al novembre 2013. MATERIALI E METODI üAnalisi quantitativa osservazionale. üFonti: Cartelle Sanitarie Integrate. üStrumenti di indagine: Scala UCLA Neuropsychiatric Inventory (NPI) (Cummings et al, 1994). üGravità e frequenza dei BPSD all’ingresso e alla dimissione. Ilaria Ferrero, Tesi di Laurea “I disturbi comportamentali nella persona affetta da demenza; l’esperienza di un NAT” – A. A. 2012/’ 13

UCLA Neuro. Psychiatric Inventory Frequenza (a) Deliri Allucinazioni Agitazione Depressione/disforia Ansia Euforia/esaltazione Apatia/indifferenza Disinibizione Irritabilità/labilità Attività motoria Sonno Disturbi dell’appetito [0] [0] [0] [1] [1] [1] [2] [2] [2] [3] [3] [3] [4] [4] [4] Gravità (b) axb [1] [1] [1] _____ _____ _____ [2] [2] [2] [3] [3] [3] e dell’alimentazione Frequenza: 0 = mai; 1 = raramente; 2 = talvolta; 3 = frequentemente; 4 = quasi costantemente Gravità: 1 = lievi (non producono disturbo al paziente); 2 = moderati (comportano disturbo per il paziente); 3 = severi (richiedono la somministrazione di farmaci; sono molto disturbanti per il paziente).

Risultati dell’indagine Inquadramento del campione § 86 ospiti: 50% uomini e 50% donne § Età media: 78 anni § 43, 2% provenienti dal domicilio e viventi con il coniuge § Soltanto il 23, 5% non presenta patologie associate § Eziologia di demenza più frequente: ALZHEIMER (48, 3%) § Intervallo medio tra diagnosi e ricovero al N. A. T. : 3, 04 anni § Intervallo medio tra insorgenza BPSD e ricovero al N. A. T. : 1, 65 anni § Intervallo tra diagnosi di demenza e insorgenza BPSD: nel 79, 5 % da 0 a 4 anni di cui il 35, 3% nello stesso anno.

Risultati dell’indagine Inquadramento della sintomatologia comportamentale all’INGRESSO Punteggio FREQUENZA PERCENTUALE NPI ingresso (n. pz. ) % 0 -10 19 22% 11 -20 14 16, 2% 21 -30 33 38, 3% 31 -45 15 17, 4% 46 -60 5 5, 8% Valore max raggiunto: 60 • • ü ü N° pazienti all’ingresso = 86 NPI medio all’ingresso: 24, 37 punti Disturbi più gravi e frequenti: Wandering- Affaccendamento Sintomi psicotici Disturbi della personalità Agitazione psicomotoria: nell’ 82, 4 % dei casi grado moderato severo

Risultati dell’indagine Inquadramento della sintomatologia comportamentale alla DIMISSIONE NPI dimissione FREQUENZA PERCENTUALE (n. pz. ) % 0 -2 23 32, 8 % 3 -5 19 27, 1% 6 -10 16 22, 8% 11 -14 12 17, 1% Valore max raggiunto: 14 N° pazienti dimessi = 70 (- n° 8 ricoverati e – n° 8 decessi) • NPI medio alla dimissione: 4, 96 punti • Disturbi più gravi e frequenti: ü Wandering- Affaccendamento ü Agitazione psicomotoria: frequenza occasionale di grado moderato-severo

Risultati dell’indagine Differenza tra NPI all’ingresso ed alla dimissione. NPI ing NPI FREQUENZA PERCENTUALE dim (n. pz. ) % 0 -10 17 24, 2% 11 -20 23 32, 8% 21 -30 20 28, 5% 31 -40 5 7. 1% 41 -54 5 7. 1% p < 0. 005 La differenza media è statisticamente significativa REALE MIGLIORAMENTO DEI BPSD

Alcune considerazioni LA DEGENZA PRESSO IL N. A. T. HA CONDOTTO AD UN’ADEGUATA GESTIONE DEI DISTURBI DEL COMPORTAMENTO, DETERMINANDONE IL MIGLIORAMENTO RISPETTO ALLA FASE ACUTA DI RICOVERO IN STRUTTURA. NON È UN RICOVERO DI SOLLIEVO MA UN RICOVERO TERAPEUTICO: approccio protesico, gestione dell’ambiente e strategie di comunicazione. OBIETTIVO PRIMARIO NELL’ASSISTENZA PERSONA CON DEMENZA: GARANTIRE QUALITÀ DELLA VITA. ALLA VALUTAZIONE DEGLI OUTCOME è valutata in termine di BENESSERE DEL MALATO.

Nucleo Alzheimer Temporaneo: con quali strumenti? 1. Formazione e professionalità del personale; 2. Organizzazione dell’ambiente e degli spazi vitali; 3. Definizione di programmi terapeutici specifici per il recupero comportamentale del paziente; 4. Coinvolgimento e supporto alla famiglia.

Con quali strumenti? «GENTLECARE» • Il concetto di “protesicità”, derivante dall’approccio canadese del “Gentle Care”, è stato ideato da Moyra Jones. • massimizzare la funzionalità del malato, adattando gli spazi, l’ambiente ed il comportamento AL paziente • NON costringere quest’ultimo ad un impossibile adeguamento all’ambiente normale • conoscenza della persona malata • valutazione dell’impatto che la malattia ha su quest’ultima • costruzione della “protesi” vera e propria.

OBIETTIVI e COMPONENTI del Gentlecare ü Promuovere il benessere del malato; ü Risolverne o controllarne i problemi comportamentali; ü Ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione fisica e/o farmacologica ü Contenere la tensione fisico-psichica di chi assiste. Ambiente Attività Persone

“AMBIENTE” Disturbi del Comportamento deficit cognitivo causato dalla malattia domanda sbagliata che l’ambiente rivolge alla persona con demenza (Villani, 1997)

“AMBIENTE” indipendenza sicurezza

“ATTIVITA” ü ROT informale ü Terapia della reminescenza ü Validation therapy ü Terapia occupazionale ü Musicoterapia ü Pet Therapy

“PERSONE” l’ “Alleanza terapeutica” Rapporto tra curante e assistito Cooperare nel raggiungimento dell'obiettivo comune Mantenere o ristabilire lo stato di salute

“PERSONE” Condivisione di P. A. I. con la famiglia ALLEANZA TERAPEUTICA Giornate formative Gruppi A. M. A.

Grazie per l’attenzione