AGRUPACIN DIABETES INSPIDA EN CHILE Proyecto Ley Ricarte
AGRUPACIÓN DIABETES INSÍPIDA EN CHILE Proyecto “ Ley Ricarte” Dra. Macarena Landaeta N.
GENERALIDADES ENFERMEDADAES RARAS � Término Relativamente nuevo. � ¿ COMO DEFINIMOS EN CHILE E. R ? � Existen 5. 000 a 8. 000 E. R. 6 a 8% de la población mundial. � 80% genéticas. ( 800 identificadas por estudio genético formal) � 3 a 4% de todos los nacimientos. � Responsable del 35% de las muertes en menores de un año, 10% entre 1 a 5 años, 12% entre 5 a 15 años. � 65% graves e invalidantes. � 50% posee alguna deficiencia motora, intelectual o sensorial.
¿POR QUE LEGISLAR? CARACTERÍSTICAS PROBLEMAS � Crónicas, degenerativas, riesgo la vida. � Retraso o falta en diagnóstico � Disminución de calidad de vida. � Poca información � Nivel dolor físico y psicológico alto � Falta profesionales competentes � Un gran numero sin tratamiento solo manejo síntomas � Acceso atención de calidad � Falta de beneficios sociales � Pobre coordinación entre hospitalaria y ambulatoria atención � Dificultad integración � Mayor vulnerabilidad psicológica, social, cultural, económica
¿ LAS ER SON UN PROBLEMA POLITICO? � “ Necesidades de los mas débiles y menos numerosos” � Garantizar el acceso equitativo de la población � Mejor calidad en la atención y apoyo � SOLUCIÓN = SISTEMA LEGISLATIVO + MEDICO + SOCIAL
DIABETES INSÍPIDA EN CHILE � DESDE DICIEMBRE 2014 � 13 pacientes � Santiago, San Felipe, Antofagasta, Osorno. � Hombres : mujeres 6: 7 � Promedio de edad 30 años. � Promedio diagnóstico 22 años secundarios, 12 años idiopáticos. � Idiopáticos 8, secundarios 5. � El 80% atención médica privada.
GENERALIDADES � Paciente no puede concentrar la orina por defecto, en la secreción de la hormona que realiza esta acción sobre el riñón, la vasopresina (AVP: arginina-vasopresina) o ADH, o en la respuesta del riñón a esta. � Prevalencia 3 en 100. 000 población general � Predominio masculino 60% � Manifestaciones clínicas precoces inespecíficas. � Retardo en el diagnóstico consecuencias graves incluso la muerte. Rev Chi Pediatr 2004; 80(3): 245 -255
DIABETES INSÍPIDA � CAUSAS � IDIOPATICAS? � SECUNDARIAS. � Lesiones en hipotálamo – hipófisis � Lesiones renales � Genéticas ( herencia ligada X familiares) � SÍNTOMAS � Eliminación de grandes volúmenes de orina (poliuria) y el aumento de la sensación de sed asociado a la ingestión de grandes volúmenes de líquido (polidipsia). � Inespecíficos: irritabilidad, desgano, baja de peso, alteración crecimiento, somnolencia, nauseas, vómitos.
DIABETES INSÍPIDA � DIAGNÓSTICO � Sospecha clínica � PRUEBA DE SUPRESIÓN HIDRICA ( UCI) � Resonancia nuclear magnética � Marcadores tumorales � Exámenes bioquímicos generales � Mediciones hormonales � Radiografías de huesos completas � Ecografía abdominal y renal � MEDICIÓN NIVELES HORMONA ADH ( CLINICA MAYO EEUU) � MEDICION ANTICUERPOS ANTI RECEPTORES ADH, ANTI CELULAS ADH NO EXISTE � ESTUDIO GENETICO
DIABETES INSÍPIDA � TRATAMIENTO � Ampollas : 24. 861 pesos. � Nebulización: 53. 669 pesos. � Comprimidos : 32. 450 pesos. SEGUIMIENTO � Control especialista endocrinólogo, oncólogo, nutriólogo � Control exámenes bioquímicos, hormonales mensuales. mediciones � Resonancia nuclear magnética cerebral cada 6 meses. � Marcadores tumorales cada 6 meses. ( alfa fetoproteina, beta h. CG. � Radiografías huesos largos y cráneo cada 6 meses luego cada 12 meses. � Total seguimiento gasto económico un millón de pesos cada seis meses como copago de isapre en salud publica imposible seguimiento falta de horas.
COBERTURAS …SOLO DIABETES INSÍPIDA SECUNDARIAS A TUMORES � Problema de salud AUGE N° 43 � Tumores Primarios del Sistema Nervioso Central en personas de 15 años o más � Quedan incluidas las siguientes enfermedades y los sinónimos que las designen en la terminología médica habitual: � Craneofaringioma � Meningioma � Tumor benigno de la hipófisis � Hemangioblastoma
� DISCUSIÓN DEL PROYECTO DE LEY RICARTE “ Es necesario un sistema de protección financiera de tratamientos de alto costo, permanente, sustentable, igualitario, equitativo y basado en la evidencia sistemática” � ¿ CUALES ENFERMEDADES CUBRIRA LA LEY? � ¿ COMO INGRESA LA ENFERMEDAD A LA LISTA INCLUIDA EN LA LEY? � “El ingreso de la enfermedad al proceso de validación solo puede inciarlo el MINSAL…” � ¿ INCLUSION POR COSTO DE LA ENFERMEDAD O REPERCUSIÓN DE ESTA A NIVEL FAMILIAR? � COMO DEFINIMOS ALTO COSTO? � “ Definimos alto costo a un costo que impacte catastróficamente el gasto del beneficiario” …. � Definición de catástrofe financiera OMS 2010 : “ se define alto costo cuando sobrepasa el 40% del ingreso familiar en gastos médicos una vez descontados los gastos de necesidades básicas” � ¿ CONSIDERANDO SOLO GASTOS MEDICOS? � “ Serán cubiertos medicamentos, alimentos o elementos de uso medico asociado a la enfermedad o condición de salud…” Art. 2 � ¿Y EL DIAGNOSTICO? ¿ SEGUIMIENTO? � ¿ COMO ACCEDO A TRATAMIENTO SIN DIAGNOSTICO? ¿ COMO EVALUO MI TRATAMIENTO SIN SEGUIMIENTO?
� TRATAMIENTOS � “ Los tratamientos estarán de acuerdo a la evaluación científica y recomendados” � ¿ ESTUDIOS EXPERIMENTALES? ¿ ENFERMEDADES HUERFANAS? � FINALMENTE…PRESUPUESTO …. � “ Se fijará un umbral de costos anuales. . . ” � ¿ se descontaran anualmente los 17 millones de pesos ya destinados a las 9 enfermedades ya cubiertas por el decreto 65 exento del MINSAL? � CLARAMENTE INSUFICIENTES � ¿ QUÉ SUCEDE SI SE SOBREPASAN LOS UMBRALES ANUALES? ¿ EXISTIRA SUPLEMENTACIÓN?
NECESIDADES REALES � “ ASEGURAR EQUIDAD EN ACCESO DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTOS Y ATENCIÓN MÉDICA” � Aumentar conocimientos epidemiológicos � Reconocer la mayor cantidad de especificidades � Desarrollo de información para enfermos, profesionales de la salud y población � Formación de profesionales para mejorar la identificación � Organizar el acceso a pruebas diagnósticas tanto nacionales como internacionales � Mejorar el acceso a cuidados y calidad de atención de los enfermos tanto intra como extra hospitalariamente. � Responder las necesidades especificas de acompañamiento de enfermos con el apoyo a organizaciones de afectados. � Promover la investigación científica nacional � Desarrollo de la colaboración tanto nacional e internacional. � Descentralización.
GRACIAS….
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