AGRUPACIN DIABETES INSPIDA EN CHILE Proyecto Ley Ricarte

AGRUPACIÓN DIABETES INSÍPIDA EN CHILE Proyecto “ Ley Ricarte” Dra. Macarena Landaeta N.

GENERALIDADES ENFERMEDADAES RARAS Término Relativamente nuevo. ¿ COMO DEFINIMOS EN CHILE E. R ? Existen 5. 000 a 8. 000 E. R. 6 a 8% de la población mundial. 80% genéticas. ( 800 identificadas por estudio genético formal) 3 a 4% de todos los nacimientos. Responsable del 35% de las muertes en menores de un año, 10% entre 1 a 5 años, 12% entre 5 a 15 años. 65% graves e invalidantes. 50% posee alguna deficiencia motora, intelectual o sensorial.

¿POR QUE LEGISLAR? CARACTERÍSTICAS PROBLEMAS Crónicas, degenerativas, riesgo la vida. Retraso o falta en diagnóstico Disminución de calidad de vida. Poca información Nivel dolor físico y psicológico alto Falta profesionales competentes Un gran numero sin tratamiento solo manejo síntomas Acceso atención de calidad Falta de beneficios sociales Pobre coordinación entre hospitalaria y ambulatoria atención Dificultad integración Mayor vulnerabilidad psicológica, social, cultural, económica

¿ LAS ER SON UN PROBLEMA POLITICO? “ Necesidades de los mas débiles y menos numerosos” Garantizar el acceso equitativo de la población Mejor calidad en la atención y apoyo SOLUCIÓN = SISTEMA LEGISLATIVO + MEDICO + SOCIAL

DIABETES INSÍPIDA EN CHILE DESDE DICIEMBRE 2014 13 pacientes Santiago, San Felipe, Antofagasta, Osorno. Hombres : mujeres 6: 7 Promedio de edad 30 años. Promedio diagnóstico 22 años secundarios, 12 años idiopáticos. Idiopáticos 8, secundarios 5. El 80% atención médica privada.

GENERALIDADES Paciente no puede concentrar la orina por defecto, en la secreción de la hormona que realiza esta acción sobre el riñón, la vasopresina (AVP: arginina-vasopresina) o ADH, o en la respuesta del riñón a esta. Prevalencia 3 en 100. 000 población general Predominio masculino 60% Manifestaciones clínicas precoces inespecíficas. Retardo en el diagnóstico consecuencias graves incluso la muerte. Rev Chi Pediatr 2004; 80(3): 245 -255

DIABETES INSÍPIDA CAUSAS IDIOPATICAS? SECUNDARIAS. Lesiones en hipotálamo – hipófisis Lesiones renales Genéticas ( herencia ligada X familiares) SÍNTOMAS Eliminación de grandes volúmenes de orina (poliuria) y el aumento de la sensación de sed asociado a la ingestión de grandes volúmenes de líquido (polidipsia). Inespecíficos: irritabilidad, desgano, baja de peso, alteración crecimiento, somnolencia, nauseas, vómitos.

DIABETES INSÍPIDA DIAGNÓSTICO Sospecha clínica PRUEBA DE SUPRESIÓN HIDRICA ( UCI) Resonancia nuclear magnética Marcadores tumorales Exámenes bioquímicos generales Mediciones hormonales Radiografías de huesos completas Ecografía abdominal y renal MEDICIÓN NIVELES HORMONA ADH ( CLINICA MAYO EEUU) MEDICION ANTICUERPOS ANTI RECEPTORES ADH, ANTI CELULAS ADH NO EXISTE ESTUDIO GENETICO

DIABETES INSÍPIDA TRATAMIENTO SEGUIMIENTO Ampollas : 24. 861 pesos. Control especialista endocrinólogo, oncólogo, nutriólogo Nebulización: 53. 669 pesos. Control exámenes bioquímicos, hormonales mensuales. Comprimidos : 32. 450 pesos. mediciones Resonancia nuclear magnética cerebral cada 6 meses. Marcadores tumorales cada 6 meses. ( alfa fetoproteina, beta h. CG. Radiografías huesos largos y cráneo cada 6 meses luego cada 12 meses. Total seguimiento gasto económico un millón de pesos cada seis meses como copago de isapre en salud publica imposible seguimiento falta de horas.

COBERTURAS …SOLO DIABETES INSÍPIDA SECUNDARIAS A TUMORES Problema de salud AUGE N° 43 Tumores Primarios del Sistema Nervioso Central en personas de 15 años o más Quedan incluidas las siguientes enfermedades y los sinónimos que las designen en la terminología médica habitual: Craneofaringioma Meningioma Tumor benigno de la hipófisis Hemangioblastoma

DISCUSIÓN DEL PROYECTO DE LEY RICARTE “ Es necesario un sistema de protección financiera de tratamientos de alto costo, permanente, sustentable, igualitario, equitativo y basado en la evidencia sistemática” ¿ CUALES ENFERMEDADES CUBRIRA LA LEY? ¿ COMO INGRESA LA ENFERMEDAD A LA LISTA INCLUIDA EN LA LEY? “El ingreso de la enfermedad al proceso de validación solo puede inciarlo el MINSAL…” ¿ INCLUSION POR COSTO DE LA ENFERMEDAD O REPERCUSIÓN DE ESTA A NIVEL FAMILIAR? COMO DEFINIMOS ALTO COSTO? “ Definimos alto costo a un costo que impacte catastróficamente el gasto del beneficiario” …. Definición de catástrofe financiera OMS 2010 : “ se define alto costo cuando sobrepasa el 40% del ingreso familiar en gastos médicos una vez descontados los gastos de necesidades básicas” ¿ CONSIDERANDO SOLO GASTOS MEDICOS? “ Serán cubiertos medicamentos, alimentos o elementos de uso medico asociado a la enfermedad o condición de salud…” Art. 2 ¿Y EL DIAGNOSTICO? ¿ SEGUIMIENTO? ¿ COMO ACCEDO A TRATAMIENTO SIN DIAGNOSTICO? ¿ COMO EVALUO MI TRATAMIENTO SIN SEGUIMIENTO?

TRATAMIENTOS “ Los tratamientos estarán de acuerdo a la evaluación científica y recomendados” ¿ ESTUDIOS EXPERIMENTALES? ¿ ENFERMEDADES HUERFANAS? FINALMENTE…PRESUPUESTO …. “ Se fijará un umbral de costos anuales. . . ” ¿ se descontaran anualmente los 17 millones de pesos ya destinados a las 9 enfermedades ya cubiertas por el decreto 65 exento del MINSAL? CLARAMENTE INSUFICIENTES ¿ QUÉ SUCEDE SI SE SOBREPASAN LOS UMBRALES ANUALES? ¿ EXISTIRA SUPLEMENTACIÓN?

NECESIDADES REALES “ ASEGURAR EQUIDAD EN ACCESO DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTOS Y ATENCIÓN MÉDICA” Aumentar conocimientos epidemiológicos Reconocer la mayor cantidad de especificidades Desarrollo de información para enfermos, profesionales de la salud y población Formación de profesionales para mejorar la identificación Organizar el acceso a pruebas diagnósticas tanto nacionales como internacionales Mejorar el acceso a cuidados y calidad de atención de los enfermos tanto intra como extra hospitalariamente. Responder las necesidades especificas de acompañamiento de enfermos con el apoyo a organizaciones de afectados. Promover la investigación científica nacional Desarrollo de la colaboración tanto nacional e internacional. Descentralización.

GRACIAS….