Pourquoi le regard de la socit sur le

Pourquoi le regard de la société sur le VIH a peu changé en dépit d’avancées thérapeutiques considérables Dr Philippe CG ADAM Centre for Social Research in Health, UNSW Sydney Institute for Prevention and Social Research, Utrecht & Bangkok

Plan de la présentation § Une réflexion sur le regard de la société sur le VIH • Évolution temporelles dans les connaissances et attitudes de la population générale et des HSH face au VIH • Les évolutions sont-elles à la mesure des avancées thérapeutiques et prophylactiques récentes? Comment expliquer et gérer le décalage? • Quelles conséquences en termes de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH?

Remerciements § Les organisateurs de la conférence § Prof John de Wit, Université d’Utrecht & UNSW Sydney § Dr Chantal den Daas, RIVM, Bilthoven § Prof Martin Holt, UNSW Sydney § Prof Carla Treloar, UNSW Sydney § Dr Tim Broady, UNSW Sydney § Dr Annie Velter, SPF, Paris § Dr Dean Murphy, Kirby Institute, Sydney § Mr Antonio Alexandre, ENIPSE, Paris

Evolutions documentées en population générale

Connaissances et attitudes face au VIH parmi les jeunes adultes de l’enquête françaises KABP § Six enquêtes représentatives menées de 1992 à 2010 § Sur toute la période les répondants étaient très au courant des voies de transmission du VIH § Réduction de la proportion de jeunes qui disent avoir peur du Sida (de 44% en 1994 à 20% en 2010) § Augmentation de la proportion de jeunes qui pensaient que le VIH pouvait se transmettre par piqûre de moustiques (de 12% en 1994 à 30% en 2010) § Certaines évolutions temporelles sont inattendues Source : Betzer et al. (2013). A 18 -year follow up of HIV knowledge, risk perception, and practices in young adults. AIDS. 27(6): 1011 -1019.

Connaissances sur la transmission du HIV parmi les jeunes de l’enquête Australienne It’s your love life § Une décennie d’enquêtes comportementales auprès des jeunes de 15 à 29 ans § Persistance de la croyance sur la transmission du VIH par le baiser dans l’enquête NSW 2019 (N=5, 160) ‘Une personne peut contracter le VIH Ensemble des Hétéros en embrassant quelqu’un qui a le VIH’ répondants LGBTIQ Faux 52. 4% 49. 8% 60. 8% Vrai 23. 3% 25. 0% 17. 6% Ne sait pas 24. 3% 25. 2% 21. 5% Source : Adam et al. (en préparation)

Connaissances face au VIH dans 33 pays d’Afrique Sub-saharienne (1) § Enquêtes nationales menées entre 2003 et 2015 § 33 pays et plus d’un million de participants § Cinq questions de base sur les connaissances dans le domaine de la transmission du VIH et la prévention § Ex. transmission partage de nourriture et piqûres de moustiques Source : Chan, B. T. , Tsai A. C. (2018). HIV knowledge trends during an era of rapid antiretroviral therapy scale-up: an analysis of 33 sub-Saharan African countries. J In AIDS Soc. 21(7): e 25169.

Connaissances face au VIH dans 33 pays d’Afrique Sub-saharienne (2) § Les connaissances sur le VIH ont peu progressé entre 2003 et 2015 • Seule une minorité d’adultes répondaient correctement aux 5 questions en 2015 • Les connaissances sur la transmission du VIH par piqûre de moustiques étaient les plus problématiques • Un quart des répondants croyaient que le VIH peut se transmettre par le partage de nourriture § Conclusion des auteurs sur la situation dans la région : • ‘Decades of efforts at the national and international levels have been largely ineffectual in improving HIV knowledge. ’ • La persistence de fausses croyances contribute au maintien de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH Source : Chan et Tsai, 2018.

Pr. EP, Tas. P et U=U (1) § Des outils de réduction des risques dotés d’une forte efficacité sont disponibles qui pourraient laisser entrevoir la fin de l’épidémie et de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH • Treatment as prevention (Tasp) le fait de tabler sur la suppression du virus chez les personnes séropositives adhérentes aux traitements pour réduire/éliminer la transmission du VIH • Undetectable=Untransmittable (U=U’) le fait qu’une personne séropositive à charge virale indétectable ne puisse pas transmettre le VIH • Prophylaxie préexposition (Pr. EP) l’utilisation des traitements antirétroviraux par les personnes séronégatives avant et après les rapports sexuels afin de réduire/éliminer la transmission du VIH

Pr. EP, Tas. P et U=U (2) § Savoir ce que les populations pensent de la Pr. EP, du Tas. P et du U=U est vital pour guider les programmes de lutte contre le VIH § Peu (ou pas) de données sur les populations générales § Des données sont disponibles pour les HSH

Connaissance et attitudes face à la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête française Capote et Pilule 2012 § Enquête menée en 2012 auprès de 1, 837 répondants dont 939 nonséropositifs § Contexte de l’ étude • On savait que la prise d’antirétroviraux réduisait le risque de séroconversion parmi les gays séronégatifs et l’utilisation du Truvada en prophylaxie préexposition avait été approuvée par la Food and Drug Administration américaine • La Pr. EP n’était pas disponible en France, si ce n’est dans le bras non placebo de l’essai clinique IPERGAY visant à évaluer l’efficacité d’une Pr. EP à la demande • Les experts et les représentant associatifs français débattaient sur l’essai IPERGAY et la mise à disposition de la Pr. EP. On ne savait pas vraiment ce que les HSH pensaient de la Pr. EP.

Connaissance de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête française Capote et Pilule 2012 § 30% des répondants avait déjà entendu parler de la Pr. EP mais les connaissances précises sur la Pr. EP étaient très limitées Source: Adam, Alexandre, Friboulet & de Wit (2012)

Acceptation de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête française Capote et Pilule 2012 § Le niveau d’acceptation de la Pr. EP variait selon le régime proposé : • 25% pour une prise d’antirétroviraux sur toute la durée de la vie sexuelle • 64% pour une prise d’antirétroviraux à la demande c’est-àdire limitée aux moments d’activité sexuelle Source: Adam, Alexandre, Friboulet & de Wit (2012)

Propension à utiliser la Pr. EP selon son niveau d’efficacité parmi les HSH de l’enquête française Capote et Pilule 2012 § On avait mesuré la propension des répondants à vouloir utiliser la Pr. EP pour des seuils d’efficacité allant de 30% à 99, 9% § La part de répondants tout à fait prêts à utiliser la Pr. EP ne devenait conséquente que pour des seuils d’efficacité très élevés Efficacité 99, 9% 95% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Plutôt prêt Prêt Tout à fait prêt 8, 1% 7, 5% 10, 5% 9, 4% 8, 4% 5, 4% 4, 3% 4, 8% 10, 0% 15, 8% 12, 0% 7, 7% 5, 8% 3, 7% 2, 7% 1, 7% 64, 7% 37, 5% 28, 8% 17, 4% 13, 2% 9, 4% 8, 4% 6, 1% Source: Adam, Alexandre, Friboulet & de Wit (2012)

Les HSH en Europe Résultats de l’enquête EMIS

Connaissance de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête européenne EMIS 2017 § 50 pays et plus de 127, 000 répondants § 63% des répondants avaient entendu parlé de la Pr. EP § 51% savaient ce qu’est la Pr. EP avec des différences selon les pays CARTE

Intention d’utiliser de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête européenne EMIS 2017 § 44% seraient prêts à utiliser la Pr. EP § 27% sont indécis § 28% ne l’utiliseraient pas CARTE

Connaissance de U=U parmi les HSH de l’enquête européenne EMIS 2017 § 57% des répondants savaient qu’une personne séropositive avec charge virale indétectable ne peut pas transmettre le virus, avec des différences importantes selon les pays

Les HSH en Australie Résultats de l’enquête Pr. EPARE

Connaissances sur U=U parmi les HSH de l’enquête australienne Pr. EPARE § En 2019, 39% des répondants pensaient que les traitements VIH empêchaient l’infection § Cette proportion a augmenté plus fortement chez les séropositifs que chez les non-séropositifs HIV+ Non-HIV+ 2013 10% 2019 61% 2% 34% Source : Mac. Gibbon et al. (sous presse)

Connaissance et utilisation de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête australienne Pr. EPARE § Presque tous les répondants (97. 5%) avaient entendu parlé de la Pr. EP au moment de l’enquête 2019 § 43% des répondants en 2019 déclaraient avoir déjà utilisé la Pr. EP (dont 38% qui la prenaient au moment de l’enquête) A déjà utilisé la Pr. EP 2011 2013 2015 2017 2019 0. 5% 0. 8% 3. 0% 20. 1% 42. 7% Source : Mac. Gibbon et al. (sous presse)

Disposition à utiliser la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête australienne Pr. EPARE § Moins d’un tiers (32%) des non-utilisateurs en 2019 se déclaraient disposés à utiliser la Pr. EP § Pas d’évolution temporelle significative depuis 2011 A déjà utilisé la Pr. EP 2011 2013 2015 2017 2019 27. 9% 23. 0% 30. 0% 36. 1% 31. 9% Source : Mac. Gibbon et al. (sous presse)

Attitudes face aux utilisateurs de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête australienne Pr. EPARE En 2019, 53% des non-utilisateurs de la Pr. EP se disaient prêts à avoir des rapports sexuels avec des partenaires sous Pr. EP • Séropositifs • Non-séropositifs 82% 50% Source : Mac. Gibbon et al. (sous presse)

Les HSH aux Pays. Bas Résultats de l’enquête Hommes et Sexualité

Efficacité perçue du Tasp et de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête néerlandaise Hommes et Sexualité (1) § 6205 répondants HSH en 2018 § Des questions sur la perception de stratégies de réduction des risques • Que pensez vous de l’efficacité de chacune de ces stratégies en terme de réduction de la transmission du VIH? 1 - Pas du tout efficace … 5 –Très efficace § Comprendre les différences de perception selon le statut sérologique pour mieux adapter les messages de prévention à différents publics

Efficacité perçue du préservatif, du Tasp et de la Pr. EP parmi les HSH de l’enquête néerlandaise Hommes et Sexualité (2) § § § Les séronégatifs perçoivent le préservatif comme le moyen le plus efficace pour éviter la transmission du VIH La Pr. EP vient en seconde position et la perception de son efficacité ne varie pas selon le statut sérologique La prise en compte de la charge virale lors des rapports sans préservatif est considérée comme ‘plutôt efficace’ par les séropositifs alors que les séronégatifs restent indécis sur son efficacité Score moyen (SD) d’efficacité perçue* Ensemble Séronégatifs Séropositifs Préservatif 4. 1 (2. 06) 4. 2 (. 022) 3. 9 (. 068) Pr. EP 3. 9 (2. 07) 3. 8 (. 022) 3. 9 (. 068) Prise en compte de la charge virale lors des rapports sans préservatif 3. 4 (2. 30) 2. 9 (. 025) 4. 0 (. 077) * 1 - Pas du tout efficace … 5 –Très efficace Source : Den Daas, Adam, Zuilhof & de Wit (soumis)

Bilan sur les connaissances et attitudes face aux nouveaux outils biomédicaux de prévention § Population générale • Manque de données • Les connaissances sont sans doute extrêmement limitées et les représentations sociales de l’épidémie pourraient avoir peu changé § Population HSH • Données disponibles • Des connaissances acquises par une majorité • Des clivages importants entre des groupes qui ont intégrés les nouveaux outils et d’autres qui restent très réticents

Pourquoi les connaissances et attitudes populations restent-elles à la traîne des avancées biomédicales ?

Pistes explicatives On n’a peut-être pas suffisamment accompagné les populations pour leur permettre de comprendre et d’intégrer les progrès biomédicaux

Pistes explicatives On a cru que les connaissances s’actualiseraient automatiquement mais certaines nouvelles (U=U) semblent créer de la dissonance

Pistes explicatives On a mésestimé le fait que l’on avait à faire à des représentations qui ont une fonction sociale, et contribuent au maintien des différences entre les groupes

Pistes explicatives On a cru que l’on pouvait communiquer de la même façon en direction des séronégatifs et séropositifs et que l’on réussirait à harmoniser leurs perspectives sur le risque et le VIH

Pistes explicatives On a cru qu’il suffirait de mettre de nouveaux outils à disposition des populations pour qu’ils soient adoptés en mésestimant les déterminants individuels et sociaux du comportement

Renforcer l’approche du Tas. P et de la Pr. EP § Les barrières à l’adoption du Tas. P et de la Pr. EP sont similaires à celles que l‘on a rencontré dans le passé pour d’autres outils § On va avoir besoin des sciences du changement comportemental pour favoriser l’adoption des outils biomédicaux de prévention § Certains modèles de changement des comportements peuvent être ré-adaptés au cas du Tas. P et de la Pr. EP Ce dont on dispose Ce dont on a besoin Tas. P Behaviorally enhanced Tas. P (B-Tas. P) Pr. EP Behaviorally enhanced Pr. EP (B-Pr. EP) Kalichman SC, Cherry C, Kalichman MO, Eaton LA, Kohler J, et al. 2018. Mobile health intervention to reduce HIV transmission: a randomized trial of behaviorally enhanced HIV treatment as prevention (B-Tas. P). J. Acquir. Immune Defic. Syndr. 78: 34– 42

Encore du travail pour adapter la société et les groupes prioritaires au nouveau contexte thérapeutique (1) § Continuer à informer sur le VIH, réduire la dissonance et à contrôler les peurs irrationnelles § Veiller à ce que la population hétérosexuelle ne soit pas à la traîne § Prendre en compte les différences de perspectives au sein de la population HSH (et des autres groupes prioritaires)

Encore du travail pour adapter la société et les groupes prioritaires au nouveau contexte thérapeutique (2) § Ne pas penser qu’il s’agit simplement d’amener les populations à ‘actualiser’ leurs connaissances § On est confronté à des représentations sociales ont aussi une fonction de perpétuation des différences entre les groupes § Secouer l’édifice cognitif et les représentations sociales, interroger les gens sur leurs réticences à intégrer les nouvelles connaissances et leur offrir la possibilité d’en discuter

Encore du travail pour adapter la société et les groupes prioritaires au nouveau contexte thérapeutique (3) § Favoriser l’intégration des connaissances sur U=U et les nouveaux outils biomédicaux non seulement pour contrôler l’épidémie mais pour réduire la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH § La stigmatisation persiste en population générale; parmi les gays elle touche surtout la sphère des relations sexuelles et affectives § De Wit, JBF. , Murphy D. A. , Adam, P. C. G and Donohoe S. (2013). Strange Bedfellows: HIV-related stigma among gay men in Australia. Stigma, discrimination, and living with HIV/AIDS: a cross-cultural perspective. (Ed. Liamputtong, P. ). Springer: Dordrecht, The Netherlands. • Mettre en place des dispositifs de suivi de la stigmatisation liée au VIH et interpréter les données au regard des évolutions dans les connaissances et pratiques biomédicales • Ex. les indicateurs Australiens de suivi de la stigmatisation liée au VIH coordonnés par CSRH UNSW Sydney

Les indicateurs Australiens de stigmatisation VIH § 56% des personnes vivant avec le VIH déclarent avoir été stigmatisées ou discriminées en raison de leur statut VIH au cours des 12 derniers mois. Concordance avec les déclarations du grand public Jamais Seropositifs Grand public * ** Rarement 44 48 De temps en temps Souvent 24 Toujours 23 28 16 6 3 *2019 data collected in HIV Futures 9 (Australian Research Centre in Sex, Health and Society) **2017 Australian Survey of Social Attitudes (Au. SSA).

Merci ! philippe. adam@unsw. edu. au