POSMS Progrs mdical maladies chroniques handicap une rvolution

POSMS Progrès médical, maladies chroniques, handicap : une révolution pour l’hôpital René CAILLET – FHF Septembre 2014 1

Introduction La prise en compte de la maladie chronique et du handicap dans l’institution hospitalière est récente et soulève des questions pour le « modèle hospitalier » même si la prise en charge évolue positivement, nombreuses améliorations demeurent nécessaires. Elle reflète l’évolution de la société vis-à-vis des personnes malades chroniques handicapées et également l’évolution de la place des usagers dans le système de santé. L’organisation des prises en charge est en cours de profonde transformation. 2

L’enjeu : passer de la prise en charge de séquences de soins aigus au suivi du patient 3

Historique Réparation, compensation, réadaptation sont les 3 dominantes de l’histoire de la politique de santé en France. § De l’assistanat à la reconnaissance d’un droit à réparation : des hôtels-Dieu destinés à accueillir sans distinction infirmes, pauvres et miséreux de la société, à la prise en compte des invalides de guerre et des mutilés du travail. § Début du XXème siècle : les mutilés des suites de la 1ère guerre mondiale ( « gueules cassées » et mutilés du travail « victimes de la révolution industrielle » demandent réparation des préjudices qu'ils subissaient. À souligner le rôle de l’hôpital militaire / œuvre des invalides. § Entre les 2 guerres mondiales : les malades de la tuberculose et poliomyélite réclament d’être réinsérés dans la société de tous et de bénéficier pour ce faire d’une politique de réadaptation. Les « sanatoriums s’implantent rapidement dans les années 20 et jusqu’en 1950. Ils seront convertis pour nombre d’entre eux en hôpital de soins de suite ou centres de rééducation. 4

Vers l’obligation nationale de l’intégration des personnes handicapées et la reconnaissance des droits de la personne soignée. Loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées, elle fixe le cadre juridique de l’action des pouvoirs publics dans ce domaine : prévention, dépistage, accès des personnes aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population, création des commissions départementales de reconnaissance du handicap. Décembre 1975 : déclaration des droits des personnes handicapées. Dans les années 80, les personnes en situation de handicap réclament la compensation des incapacités dont elles souffraient et qui étaient à l’origine de leur difficultés. Années 90 intégration des personnes handicapées dans plusieurs textes législatifs : travail, transport, lutte contre les discriminations, accessibilité aux équipements culturels, accessibilité aux lieux publics, écoles. Rien de spécifique pour la santé. 5

Historique 2002 : actualisation de la loi de 1975 pour la mise en œuvre d’un droit à compensation Loi du 02 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale ; Loi du 17 janvier 2002 de modernisation sociale ; L’insertion des handicapés devient un des trois grands chantiers du Président de la république ; Juin 2002 : complément au manuel d’accréditation des établissements de santé pour l’amélioration de la prise en charge des personnes âgées ; Inscription du handicap dans les études médicales ; Mai 2002 : la FHF signe la charte d’accueil de la personne handicapée à l’hôpital. C’est probablement le moment du « point de rencontre » entre l’évolution des politiques publiques dans les domaines du handicap et dans celui de l’hôpital, dans le contexte de la publication de la loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins. 6

Historique (suite) §En 2002, la cour de cassation rend le fameux arrêt « Perruche » . Du débat public qu'il suscita, le Parlement concluait que, quelque soit la cause de son handicap, toute personne doit au titre de la solidarité collective bénéficier de la compensation de ses incapacités afin de pouvoir vivre le mieux possible au sein de la société ordinaire. Le Rapport du Sénateur Paul Blanc conclu qu'il faut rénover la politique du handicap en commençant par la législation sur laquelle repose. §Mai 2004 : création de la CNSA §Juin 2004 : loi relative à la solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées § 2005 : refondation de la politique publique du handicap : ü Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées § 2007 : observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap § 2008 : annonce de la création de 50. 000 places d’hébergement pour personnes handicapées… § 2015 : an 1 de l’accessibilité en France ? Le report de l’obligation fait débat… 7

Les mutations de notre système de santé : organiser un système centré sur la santé globale des personnes au-delà du soin « aigu technique » §L’hôpital doit répondre à la transition épidémiologique et au développement des maladies chroniques. En quelques décennies l’histoire des maladies a changé du tout au tout : ü 1ère moitié du XXème siècle fléaux à combattre : maladies infantiles, maladies aigues le plus souvent infectieuses. Désormais avec la « transition épidémiologique » , les pathologies à traiter sont majoritairement des pathologies chroniques qui ont un impact sur les limitations d’activités. ü Le défi pour le XXIème siècle est bien de repenser l’ensemble du système de santé autour des trajectoires des personnes atteintes de maladies chroniques. §En France, la prise de conscience de ces évolutions est « aiguillonnée » par les associations de patients et de personnes handicapées, comme en témoigne le plan pour la « qualité de vie » des personnes atteintes de maladies chroniques, lancé en 2007 pour 5 ans. 8

Un constat critique Le modèle d’organisation proposé par l’archétype sanitaire répond trop partiellement aux besoins des malades chroniques et personnes handicapées. Les conditions ne sont pas réunies pour que puissent se créer la synergie nécessaire permettant à une équipe de prendre soin d’une personne dans sa totalité. 9

L’actualité de la prise en charge des patients : un changement de paradigme Quelques points de repères : 2009 : loi HPST : territorialisation, éducation thérapeutique… 2010 : décret sur la télémédecine 2011 : rapport du HCAAM : mise en place des parcours de soins 2012 : révision du modèle de financement du SSR, renforcement de l’HAD et des alternatives à l’hospitalisation 2014 : parcours des PAERPA (personnes agées en risque de perte d’autonomie) …Et Bientôt le Service territorial de santé 10

La loi de santé, une nouvelle ambition Ce rapide historique montre que l’hôpital a évolué, en parallèle, vers une technicité, une spécialisation qui pendant longtemps lui ont rendu difficile l’intégration de la personne handicapée. Au-delà du dispositif législatif, l’hôpital s’est construit au siècle dernier autour de la maladie plus que du malade. Or, les débats autour de la notion de la maladie et du handicap montrent qu'elle oscille entre une approche plus médicale et une approche environnementale. Pour cette dernière, la maladie comme le handicap ne sont pas un attribut de la personne mais plutôt un ensemble de situations créées par l’environnement, esprit dans lequel la loi de février 2005 a été conçue (passage de la notion de personne handicapée à la notion de personne en situation de handicap). Les dispositions de la loi HPST, puis du projet de loi de santé autour du décloisonnement et des parcours patient, sont des atouts pour « rapprocher » Hôpital et Handicap. , sanitaire et social, ville et établissements… 11

L’évaluation des besoins de la personne : facteur commun entre les acteurs et les institutions Cette évaluation globale et multidimensionnelle des besoins est une nécessité partagée pour des réponses pertinentes et efficientes. De nombreux acteurs sont impliqués, et la question est celle de leur coordination, d’autant plus difficile à mettre en place que les cultures institutionnelles et professionnelles sont différentes. Exemple : comment mieux anticiper la préparation de la sortie d’hospitalisation d’une personne âgée ou handicapée en tenant compte de ses choix, de ses ressources, environnement, etc… (évaluation globale entre les professionnels des soins hospitalier, le médecin traitant, l’aidant, le service social, le coordonnateur des aides à la vie quotidienne). Rôle des MDPH 12

Les mutations de notre système de santé : comment organiser un système centré sur la santé globale des personnes au-delà du soin « aigu technique » Au-delà des mesures (plans et autres ) spécifique aux champs du handicap et de la perte d’autonomie, se pose la question de l’organisation de notre système de santé tout entier. Pour les personnes ne pouvant pas, comme dans une pathologie aigüe, se retirer momentanément de la société pour bénéficier de soins et ensuite reprendre guéries leurs activités, comment peut-on aujourd’hui construire différemment la transversalité et créer de la continuité autour de la personne soignée ? La nécessité d’une culture partagée appelle un investissement dans des formations communes aux différents intervenants, qu'ils soient des professionnels de la santé ou du champs social et quelle que soit leur responsabilité dans les institutions pour mieux assurer de nouvelles fonctions au sein des organisations. 13

Passer du mode ponctuel au mode collaboratif : identifier et reconnaître les coordonnateurs de parcours Il devient difficile de poursuivre dans la voie d’un système de santé centré sur l’hôpital et de continuer à penser la transversalité comme une liste d’articulations entre des acteurs de soins entre eux. Cette articulation est nécessaire mais pas suffisante. Le parcours de soins de la personne étant amené à se poursuivre dans la durée, on ne peut plus concevoir les soins uniquement en milieu sanitaire. Cette approche est commune pour tous les âges de la vie. Il s’agit pour toutes ces populations concernées, d’assurer la continuité des soins, le relais entre les acteurs du soin, de l’aide ou de l’accompagnement social, la permanence des conditions de vie à domicile ou dans un hébergement ad-hoc quel que soit le problème de santé. Ces transversalités doivent se concevoir sans confusion des rôles et missions de chacun, cela se joue à l’intérieur des filières de soins où peinent encore à se développer des modalités concrètes de coordination des parcours et de coopération. Le haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a affirmé que « coordonner était encore soigner » . 14

Le service territorial de santé : des ressources de service d’un territoire pour construire une interdépendance active En terme d’organisation des institutions, cela nécessite de passer d’une vision aujourd’hui encore trop statique à une vision plus systémique et dynamique des réponses à l’échelle d’un territoire et d’une population par exemple séjour de plusieurs mois voire plusieurs années, de personnes en hospitalisation psychiatrique, devront s’analyser non seulement en terme d’occupation (d’encombrement) de lit et de nécessité de « débouchés en aval » mais surtout d’une façon articulée autour de l’ensemble des déterminants de la situation des personnes. Ceux-ci ne peuvent être appréhendés qu'au terme d’une évaluation collective des besoins à l’échelle d’un territoire, ces besoins étant entendus dans leurs différentes dimensions : logements, soins, accompagnement et aide à l’autonomie. Exemple : aider une personne à conserver son logement, ou à en occuper un dans un modèle de logement accompagné, constitue une prévention de l’hospitalisation indûment prolongée. Il s’agit là de la prise en compte des besoins de la personne dans les diverses dimensions indissociables – dont les soins – dans son parcours. Cela implique une vision à l’échelle d’un territoire qui ne se réduit pas à l’hôpital et aux filières de soins mais constitue une véritable palette de dispositifs capables de coopérer dans des configurations variables et adaptées à la situation des personnes concernées sur un territoire donné. 15

L’actualité de la prise en charge des patients : un changement de paradigme De profondes mutations en cours : Financements : raréfaction des moyens, Vers une coordination et un financement des parcours Organisation : renforcement de l’intégration sanitaire-médico-social, Coordonnateurs de parcours Technologies : intégration des systèmes d’information de soins (device + progiciels+ i-phones) 16

En Synthèse Les points clé pour les 10 ans qui viennent : Le fonctionnement hospitalo-centré a vécu : l’heure est au développement de l’ambulatoire et du « home care » pour le suivi des pathologies chroniques ; Le métier de médecin se transforme et s’intègre dans un collectif : informaticien, biologiste, sociologue, éthicien… La formation des professionnels et en particulier la formation médicale évolue en profondeur avec l’irruption de ces nouveaux métiers : les mots clé sont transversalité, nouveaux savoirs conduisent à réviser les paradigmes universitaires ; Le modèle du CHU est en mutation : l’unité de lieu , la masse critique, la formation ont pris un tout autre sens en santé depuis 20 ans en particulier sur ses trois axes soins-enseignement-recherche ; La dimension recherche, en particulier clinique, est un point critique : il est impératif pour la France, si elle veut garder un rang mondial, d’assurer la pertinence et la souplesse des dispositifs, tout comme le lien entre l’industrie et les équipes de recherche , via des organisations intégrées, apprenantes. 17

En synthèse (suite) … pour les 10 ans qui viennent : La gestion de l’information et des données de santé est cruciale, mais aussi créatrice de valeur : création d’un système en big-data, communication entre professionnels, maitrise des flux, gestion des données, sécurité, liberté individuelle ; La contrainte économique se renforce et avec elle la nécessité d’études coût bénéfice à tous niveaux, y compris organisationnels ; L’importance de la synchronisation des investissements qui conditionnent ces changements (formation, constructions, organisations) est donc cruciale ; Compte tenu de l’ampleur de ces changements, la nécessité de repenser les rapports du citoyen-patient-usager à la santé s’impose, l’information et la communication étant potentiellement permanentes via la connexion e-santé : éviter la fracture numérique en santé, garantir la sécurité et la confiance dans l’offre de santé seront des enjeux politiques majeurs ; La rapidité des progrès réalisés appelle une réflexion éthique : la médecine personnalisée porte en effet en elle un risque majeur de dépersonnalisation. 18