Couples srodiffrents le VIH affectetil la relation Renaud

Couples sérodifférents : le VIH affecte-t-il la relation ? Renaud Persiaux - rpersiaux@aides. org Congrès de la SFLS, 3 novembre 2011

Couple sérodifférent : un partenaire séronégatif, l’autre séropositif n n n Ce que disent les personnes dans les actions de santé à AIDES : leurs témoignages vont émailler cette présentation Ce que disent les données scientifiques La façon dont l’information sur les méthodes de prévention est donnée (ou pas)

Au cœur du problème n n Le risque de transmission : la peur du séropositif de transmettre le VIH à l’autre, la peur du séronégatif d’être contaminé. Laurence : L’amour est en péril, le VIH, ce n’est pas comme le cancer. C’est le sexuellement transmissible le problème. L’image de ce qu’est la vie avec le virus Amine : Il faudrait moins dire le sida c’est la mort. Dire plus la recherche avance, les médicaments ont moins d’effets secondaires, l’espérance de vie s’allonge. On peut donner la vie quand on est séropositif, le sida ce n’est pas la mort. Il faut sortir des vieux clichés, se remettre à la page, aller au-delà de la peur. Conséquence : le VIH prend une place énorme au sein du couple, comme si c’était un 3 e partenaire avec lequel il faut composer. Un autre témoignage récurrent, c’est qu’il est difficile de maintenir l’usage systématique du préservatif sur la durée, notamment dans le

Un élément nouveau : les déclarations suisses (2008) n Bulletin des médecins suisses n Un pavé dans la mare pour tous les acteurs (chercheurs, médecins, militants) Une révolution pour les personnes : la n possibilité de choisir une méthode préventive adaptée à ses besoins n Trois critères pour un risque inférieur à 1/100 000 TASP : treatment as preventio n n CV indétectable depuis 6 mois Observance parfaite

Effet de la réduction de la CV sur le risque de transmission g Chez les couples hétérosexuels sérodifférents, la transmission sexuelle dépend de la charge virale du partenaire séropositif g La prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME), largement acceptée et utilisée, permet de réduire de 99 % la transmission en supprimant la charge virale chez la mère. Plasma HIV RNA C’est un des atouts de la lutte contre le QUINN, N ENGL J MED, 2000 sida en Afrique.

Des études qui s’accumulent g g g En Espagne, sur 417 couples-années, aucune transmission DEL ROMERO, BMJ 2010 observée dès lors que le partenaire séropositif était traité Chez 3400 couples sérodifférents africains, réduction de 92% de la transmission – seule transmission : à la mise sous DONNEL , LANCET 2010 traitement Essai randomisé chez 1700 couples sérodifférents : 96% de COHEN, NEJM 2011 protection à 18 mois – seule transmission : à la mise sous traitement DULIOUST, AIDS 2010 Sur les 3 dernières années, pas de virus dans le sperme chez les personnes dont la CV sanguine est indétectable DAS, PLOSONE 2010 Le traitement initié plus tôt est associé à une réduction des nouveaux diagnostics chez les gays à San Francisco MONTANER, LANCET 2010 Le traitement initié plus tôt est associé à une réduction des nouveaux diagnostics chez les UDVI à Vancouver

Yeni 2010 n n n « Le risque de transmission du VIH lors de rapports non protégés est très faible en cas de charge virale plasmatique indétectable au long cours et en l’absence d’IST » ( « moins de 1 / 10 000 » ). Il faut « proposer une information et une évaluation aux couples qui envisagent une procréation naturelle » . « La discussion sur les possibilités de procréation fait partie du suivi » . Le choix final de la méthode revient « au couple et en particulier au partenaire non infecté » .

Une raison de plus pour prendre soin de soi et des autres Une motivation supplémentaire : n n n pour commencer le traitement : un élément en plus dans mon appréciation personnelle de la balance bénéfice/risque pour l’observance : je veux écraser ma charge virale pour protéger mon partenaire pour avoir des rapports avec préservatifs si le traitement n’est pas encore initié : puisque la possibilité existe que le risque soit minime plus tard, je peux envisager pour plus tard et sans frustration des rapports sexuels sans préservatif

Une excellente nouvelle… largement méconnue

Enquête VIH, Hépatites et Vous (2010) n n n Près de 1000 personnes vivant avec le VIH 57 % connaissaient le « rapport Hirschel » Parmi ces personnes n 53 % l’avaient appris par une association n 30 % par les médecins n 25 % par une autre personne vivant avec le VIH n 64 % ont moins peur de transmettre le virus n 56 % ont moins peur de parler du VIH avec leurs partenaires n 15 % ont une observance meilleure qu’avant n 14 % jugent leur vie sexuelle meilleure qu’avant n 76 % utilisent le préservatif ni plus ni moins qu’avant avec leurs partenaires séronégatifs, 11 % moins qu’avant, 10 % plus qu’avant Daniela Rojas Castro et al. , AIDS Impact 2

Patrice, 38 ans n n n Cette avancée, je n’en avais pas entendue parler. Ça m’enlève une forte angoisse. Si je peux dire à mon copain qu’il y a solution, que je ne risque pas de lui passer le virus, ça va être plus facile dans notre couple. Peut-être que ça va recommencer comme avant. Le traitement, ce n’est pas tout à fait 100 % de prévention. Mais la capote, non plus ! D’ailleurs, mes rapports étaient protégés, je me suis demandé comment j’ai pu l’attraper ce virus. Mes relations avec les médecins sont bonnes. Mais pas jusqu’à parler sexe avec eux. D’où pas d’infos sur le traitement comme prévention. Juste la capote.

Emilie, 45 ans n Ce qui me frappe, c’est la peur des gens de dire qu’on est plus contaminant. Cela heurte, mais il faut aller au-delà des angoisses, au delà du rejet et de la stigmatisation.

Mathieu, 22 ans, séronégatif n On est ensemble depuis six mois avec mon chéri. Il est séropo et il me dit qu’il s’en voudrait s’il me contaminait. Alors, avec Hirschel, on se sent plus léger.

Noredine et Elvira n n n Noredine : Pour moi, le seul truc fiable, c’est le préservatif. Le traitement, ce n’est pas une barrière physique, ça ne m’inspire pas confiance. J’ai trop peur de transmettre le virus. Le préservatif ne me pose pas problème. Elvira : Moi, je pense que c’est fiable. Je suis super observante, alors l’efficacité est maximale. C’est un soulagement de savoir que je ne suis plus contaminante, que je ne suis pas une bombe virale. Chez nous, ça sort à peine, mais en Suisse, ça fait au moins trois ans qu’on le sait. J’ai l’air un peu fofolle comme ça, mais je me suis documentée… Je suis un peu concernée, non ? Noredine : Tu crois vraiment que ça peut marcher,

Jacques, 50 ans n n n Je ne dis jamais à mes partenaires occasionnels que je suis séropo, puisque je mets une capote et que je suis en CV indétectable. Le médecin me dit que j’ai beaucoup moins de risque de transmettre. Moins de risque ou pas de risque, c’est toute la question ! Ma peur, c’est surtout celle du VHC car je sais que les traitements sont assez lourds, et celle de l’herpès génital, donc je garde la capote*. Ça ne me dérange pas, même si j’ai des problèmes d’érection, à cause des antidépresseurs. J’ai fait deux tentatives de suicide en huit ans.

Alex, 30 ans n n n Mon premier médecin m’avait dit « Monsieur, même avec une seule copie de virus, vous serez toujours contaminant » J’ai choisi de commencer le traitement parce que j’angoissais de contaminer mon copain. j’avais peur que la capote se déchire et qu’il faille courir à l’hôpital. Je ne regrette pas, le médecin était à mon écoute. Utiliser Hirschel, c’est comme une négociation dans un couple séronégatif qui dit « capote en dehors du couple » . Utiliser le traitement comme un moyen de prévention, ça gomme des différences et des barrières.

Les recommandations des personnes (Lucelle, oct. 2011) 30 septembre 1 et 2 octobre 2011 Week-end Ressourcement Lucelle « Je vis avec mon VIH, il vit avec ma séropositivité, nous vivons avec le virus ! » Territoire d’action de Franche-Comté LUCELLE

Les recommandations des personnes (Lucelle, oct. 2011) n n n « Une position claire et officielle de AIDES sur le TASP : il y a des polémiques, des infos contradictoires, c’est forcément "Kpot et TASP" ou peut-on choisir "Kpot" ou "TASP ? » « un discours clair sur l’efficacité du TASP chez les gays » « des informations sur les pratiques et les risques » « créer des espaces de paroles, des apéros gays, des accueils, des campagnes d’été qui en parlent » « porter ce plaidoyer dans le milieu hospitalier, faire des formations/informations du personnel soignant »

Corps médical : des réticences infondées ?

Le risque résiduel Ceinture et bretelle obligatoires ? n Certains voient le « traitement + capote » comme un « ceinture et bretelle » obligatoire, une « prévention optimisée » . n Raisonnons par l’absurde : n n n Le traitement seul n’est pas efficace à 100 % Donc certains estiment que le traitement seul n’est pas suffisant, qu’il faut traitement + capote Mais la capote seule non plus n’est pas efficace à 100 % (c’est indiqué sur tous les paquets) Alors, en toute logique, il faudrait dire que la capote seule n’est pas suffisante, qu’il faut capote + traitement La seule solution serait l’injonction au traitement. C’est une position intenable => Informons et laissons choisir ! Laissons choisir « ceinture » , « bretelle » ou

Intérêt collectif vs intérêt individuel ? n Reconnaitre l’efficacité individuelle du TASP est nécessaire pour espérer un bénéfice collectif : enrayer l’épidémie. n Il s’agit de changer l’image des séropos et la vision qu’on peut se faire de la maladie. De montrer que la découverte de la séropositivité n’est pas associée à des renoncements de toute sorte. Et de lever un certain nombre d’interdits que les uns et les autres se fixent : je pourrai pas avoir une relation stable, pas créer une famille. . . Se traiter pour prévenir, ce n’est pas uniquement altruiste ! n Réduire la peur de la transmission, son impact sur la libido n Avoir une meilleure qualité de vie sexuelle et donc une meilleure qualité de vie ! Voire reprendre une activité sexuelle que beaucoup avaient abandonnée n

« Efficacy » vs « effectiveness » n n n Certains estiment que le niveau de protection conféré par le traitement dans les « conditions suisses » rejoint les niveaux de protection obtenus avec l’usage systématique du préservatif… mais que les conditions suisses ne sont pas réalistes. Et c’est vrai qu’il faut distinguer l’efficacy (efficacité théorique) et l’effectiveness (efficacité dans la vraie vie) : si l’efficacité théorique du préservatif est de presque 100 %, son effectiveness préventive dans la vraie vie est beaucoup plus faible car l’usage systématique et correct est très difficile à maintenir sur le long terme. Le traitement comme prévention est une méthode plus « pardonnante » : on peut oublier une prise sans que

Prévention combinée Ce n’est pas la fin de la capote ! n n n La prévention est combinée par les personnes dans le temps, selon les situations, les capacités et les envies du moment. C’est une boite à outils dans laquelle piocher. Ne veut pas dire que c’est forcément tous les outils ensemble. L’annonce du TASP n’annule pas tout ce qui s’est dit avant. C’est une stratégie supplémentaire. Le fait de pouvoir remiser la capote dans certaines situations peut permettre n « Dans ton couple, de l’utiliser plus dans d’autres. Par exemple, Hirschel ! En moins dans le couple et plus en dehors, la capote Mais il faut arrêter de faire peur avec le VIH » , un participant pour prévenir aux UPS 2011 les IST : la plupart se transmettent facilement

Le TASP valide chez les gays ? n n n Situation d’urgence en France : incidence 200 fois plus élevé chez les gays Sur Paris, un gay sur cinq est séropo… mais il reste très difficile de dire son statut n Sylvain : « Un exemple tout simple, celui des plans sur le net. Parfois, avec un mec, on est chauds tous les deux… avant que l’info passe : "Je suis séropo". Là, tu passes de "baisable" à "pas baisable". Alors, certes, on n’a pas de données ?

Le TASP valide chez les gays ? n … mais on a un faisceau d’études convergentes ! n n n Dulioust et al. , AIDS 2010 : quand le traitement est efficace au long cours avec CV indétectable et sans IST : pas de VIH dans le sperme. Kelley et al. , JID 2011 : excellente corrélation CV plasma et rectum, même en présence d’IST. De plus en plus de médecins et de chercheurs estiment qu’il n’y a pas de raison biologique le TASP ne s’applique pas chez les gays Poursuivre les études pour mieux évaluer le risque résiduel dans la vie réelle (Evarist , Partner) est important pour améliorer l’appropriation par les personnes. Mais l’absence d’essai randomisé ne doit pas nous empêcher d’agir dès maintenant

Pas de désinhibition n Pas de désinhibition dans les essais : la mise sous traitement a plutôt tendance à augmenter l’utilisation du préservatif En Suisse, pas la débâcle de la prévention qui était annoncée : pas de hausse des nouvelles infections Hasse B et al. , CID 2010 : l’effet du «Swiss Statement» a été le plus prononcé dans les groupes avec des partenaires stables et ayant une charge virale indétectable. Selon les auteurs, cela indique la population suisse est capable de recevoir des recommandations aussi complexes.

Des prises de risques déjà fréquentes n n HPTN 052 : n 39 infections malgré une utilisation déclarée de la capote de plus de 90%! n 7 partenaires séronégatifs contaminés… en dehors de leur couple ! Ce qui amène à relativiser l’importance que l’on accorde au risque résiduel avec l’utilisation du TASP avec son partenaire stable Enquête VESPA (2003) : n En couple sérodifférent, : Gays : 5 % cachent leur statut ; 17 % ont des rapports sans préservatif - Hétéros : 9 % cachent leur statut ; 25 -33 % ont des rapports sans préservatif n Avec les partenaires occasionnels, 20 % chez les gays, PRIMO : les rapports sans préservatifs augmentent chez les gays séropositifs depuis 2000, => Les rapports sans préservatifs sont déjà fréquents et jamais

Désinhibition vs sérodevinette Peur et rejet des séropositifs Impossibilité de dire son statut Pas de discussion Supposition sur le statut du partenaire Pas d’adaptation (sérodevinette ) efficace des pratiques Risque de transmission ++

La « viroadaptation » n n n Adapter ses pratiques en fonction de la CV de ses partenaires Plus efficace que de se baser sur le seul statut sérologique Permet de pouvoir dire son statut Met en avant le rôle de la primo-infection Souligne le besoin d’un message adapté pour le TPE : les couples sérodifférents ont toujours « la peur que capote craque, qu’il faille courir à l’hôpital, et que le séronégatif en prenne pour un mois de traitement » (Pascale, UPS 2011)

Pourquoi ne pas dire plus souvent ? n n n Que ce ne sont pas les séropos traités qui transmettent le virus, mais bien ceux qui ignorent leur statut Que le moment où le risque de transmission est le plus élevé, c’est la primo-infection, au point que cette courte période dans la vie d’un séropositif serait à l’origine de la moitié des nouvelles infections Qu’il est moins risqué de faire une fellation à un séropositif traité qu’à un mec qui vous assure que son dernier test était négatif

6 raisons de ne plus avoir peur de faire l’amour ou d’être en couple avec une personne séropositive n n n 6 1. Une personne séropositive suivie et traitée efficacement n’a quasiment aucun risque de transmettre le virus 2. Une personne qui assure qu’elle est séronégative ou ignore son statut est plus à risque de transmettre 3. Dans un couple, être sérodifférents c’est moins aléatoire qu’être tous les deux séronégatifs 4. On vit plutôt bien et longtemps avec un traitement, la vie avec une personne séropositive peut être une vie normale 5. Le suivi médical rapproché permet de détecter à temps tous les éventuels problèmes de santé (entre autres les IST)

« Revivre » (Universités des personnes séropositives, L’Isle sur Sorgue, 2010) n n Amine : le rapport Hirschel, c’est l’aboutissement d’un long chemin de misère et de bonheur, c’est un grand soleil qui rentre dans ma vie, c’est de l’espoir. Quelque chose qui me donne plus de caractère pour lutter pour moi et pour ceux qui m’entourent et qui ont besoin de moi. n Georges : Ne plus être contaminant, ou presque pas, c’est rassurant. Cela solidifie le couple, cela permet de faire des bébés Didier : Moi, j’ai l’impression de revivre. Je me sens plus léger. C’est le bout du tunnel. n Laurence : depuis 2 ans, je m’autorise à vivre. je n’utilise plus de préservatif avec mon mari. Cela simplifie plein de chose, cela permet de vivre pleinement

Conclusions n n n Le VIH affecte la relation dans le couple sérodifférent parce qu’il est perçu comme un élément perturbateur (transmissible et irréversible). Beaucoup de personnes se mettent des barrières : la sérodifférence est inenvisageable pour beaucoup, ce sont autant d’histoires d’amour qui s’arrêtent. Pourtant, on a les outils pour surmonter ces obstacles : le TASP est un levier puissant pour réduire la stigmatisation, la peur, le rejet… à condition de reconnaitre que c’est un moyen de prévention efficace à l’échelle individuelle, en lui-même, et de façon complémentaire à d’autres outils. Toutes les personnes ont le droit d’avoir accès à ces informations qui concernent leur prévention, leur santé, leur vie. Le TASP permet aux couples sérodifférents d’être des couples comme les autres.

Remerciements n n n n Christian Andreo Franck Barbier Thibaut Jeunet Jean-François Laforgerie Daniela Rojas Castro Bruno Spire Aux personnes qui ont accepté de témoigner : Laurence, Amine, Emilie, Mathieu, Pascale, Elvira, Noredine, Alex, Jacques, Patrice, Georges, Didier et tous les autres Aux participants des Universités des personnes séropositives 2010 et 2011 et du Week-end Santé à Lucelle…