Annonce dun Diagnostic Grave Infection VIHSIDA Prof JeanMarie

Annonce d’un Diagnostic Grave Infection VIH/SIDA Prof. Jean-Marie Lang COREVIH d’Alsace

Annonce diagnostic VIH/SIDA - Qu’est ce qui fait la gravité d’une info ? ce qu’elle représente pour la personne atteinte - Partir de cette représentation pour informer • TOUTE ANNONCE DE DIAGNOSTIC EST UN ACTE GRAVE

En fait grande diversité des situations… • Maladie(s) grave(s) révélatrice(s) – Gravité immédiate de la ou des maladie(s) – Effet masquant du diagnostic VIH/SIDA si maladie vécue comme non exposante (stigmatisante) : lymphome, tuberculose, infection pneumocoque, hépatite virale… • Absence de symptôme : – Choc et incompréhension…détresse – « …je m’y attendais ou c’est ce que je craignais… » – Voire « soulagement » : «… maintenant je sais… » • Etc…

La Gravité Perçue • Le choc des mots : SIDA = mort • Au mieux : absence de guérison • En tout cas traitement lourd avec beaucoup d’effets secondaires • Altération projets de vie: affectif, sexuel, familial, loisirs, vie sociale et professionnelle, etc… • Altération de la qualité de vie en tout cas

Eviter les faux problèmes !!! • QUESTIONNER « lourd » sur le mode de contamination • INSISTER « dur » sur le dire au ou à la conjoint(e) : en mettant en avant la nonassistance à personne en danger…!!!! • TRACER les partenaires… • Exprimer un jugement de valeur sur la prise de risque

Les fausses « bonnes idées » • Éviter les mots des maux pour protéger du choc de la réalité (les maux des mots) – conspiration du silence : « ce qu’on ne sait pas ne fait pas mal » – user d’euphémismes pour adoucir l’annonce • « quelque chose dans le sang » • « le virus latent pas encore développé ! » – User d’un jargon technique incompréhensible

Les images qui défilent… • …Le virus qui ronge en dedans… • ET le regard des autres!!! • Peur : – stigmatisation et amalgame – « tout le monde va savoir… » – « …surtout ne le dites pas à… » – rejet et exclusion

Les fausses « bonnes idées » (suite) – Excès d’optimisme sur le diagnostic, le pronostic, l’impact des traitements – Ambiguïté et équivoque des « infos » du style… on ne sait pas tout, pas bien… – Les préjugés classiques : • Malade qui ne veut pas savoir ou est trop fragile pour entendre la vérité • « pas de nouvelles…bonnes nouvelles ! » – Dire à l’entourage mais pas au patient…!!!

Annonce d’un Diagnostic Grave • Pour la personne atteinte: le droit de savoir c’est le droit de comprendre • Pour le médecin: le devoir d’informer c’est: – expliquer clairement – se faire comprendre – Accompagner +++ – ne pas désinformer

Annonce d’un Diagnostic Grave • Objectivité et professionnalisme faits • Empathie et émotion contribuent à la qualité de la relation • Sujet atteint=premier partenaire des soins et seul décideur des choix – information objective et complète – liberté des choix – adhésion et consentement éclairés

EN PRATIQUE… • Ne pas tout vouloir dire tout de suite: • Tout ne peut être entendu • Beaucoup est déformé par le choc immédiat • • • Voir et revoir, dire et reprendre… Ne pas dire faux Analyser l’entourage personnel et social Demander qui d’autre est au courant Proposer au sujet de se faire accompagner: entendre à deux c’est mieux (rôle « relais » )

Cohorte APROCO Qd. V durant 3 ans de multithérapie • Facteurs associés à Qd. V mentale et physique (auto-questionnaire MOS-SF-36) – – – 1281 sujets inclus dans 47 centres français 36 O patients M 0 , M 4 puis tous les 8 mois M 36 relation de confiance avec médecin+++ satisfaction quant aux explications fournies+++ impact négatif d’être une femme et d’avoir des enfants – impact négatif des changements de traitements (à discuter)

LES MESSAGES IMPORTANTS • L’apport des traitements : l’avant et l’après 1996 • Les soins globaux (évaluation des problèmes) • Les progrès thérapeutiques • La réduction des risques de transmission • Les devoirs de confidentialité • Le maintien des projets de vie

ET FINALEMENT… • EST-CE BIEN DIFFERENT DES AUITRES MALADIES et des devoirs de soins ? • Le VIH/SIDA n’ a créé aucun problème nouveau • Il rend simplement inadmissibles tous les dysfonctionnements…et n’en pardonne aucun !