God helse godt liv Landskonferansen om Downs syndrom

God helse - godt liv Landskonferansen om Downs syndrom 2012 Marie Vøllo, helsesøster

Helse • Helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom. (WHO 1948) • Psykisk helse handler om hvordan vi har det.

Downs syndrom • Kromosomavvik • Det fødes ca 65 barn med Downs syndrom i Norge hvert år (ca 1/1000 fødsler) • Forventet levealder er i dag over 55 år, over halvparten blir 60 år og eldre

Medisinske forhold – fordeler? • Ikke risiko for MS (multipel sklerose) • Ikke åreforkalking • Mange kreftformer sees svært sjelden

Medisinske forhold - utfordringer? • • • Medfødt hjertefeil Hørselstap Øye- og synsproblemer Nedsatt immunforsvar Mage/tarm sykdommer Hormonforstyrrelser (hypothyreose) Ortopediske problemer Epilepsi Leukemi (1%)

Andre utfordringer • Autisme • ADHD • Depresjon • Viktig med riktig testing/diagnostisering for riktig hjelp.

Downs syndrom og helse • Har mennesker med DS flere helseutfordringer enn andre? • Hvordan er helsetilstanden?

Noen tall… • 8 av 10 barn og unge i Norge har god egenvurdert helse. (UNICEF studie 2007) • Studie fra Manchester med 117 barn (6 -14 år): Ikke mer skolefravær enn andre barn siste året. • Sverige (studie Folkhälsoinstitutet 2008): 75 -86% av foreldre til barn med DS angir at helsetilstanden til barnet er god.

Helseoppfølging • Helsestasjon (”Kommunene har ansvaret for det individuelle habiliteringstilbudet. …Viktige momenter er at tjenestene skal være samordnet, tverrfaglige, planmessige og i samarbeid med bruker. ” ) • Habiliteringstjeneste • Fastlege

Sjekklister (Mæhle, Eiknes, Houge 2011)

Andre ting å sjekke: • Vekstutvikling. Egne vekstkurver på helsestasjon/skolehelsetjeneste • Cøliaki (kan oppstå når som helst) • Røntgen av nakken før narkose

Forebygging • • Vaksinasjon Kost/ernæring Fysisk aktivitet Gode vaner tidlig

Psykisk helse - positive faktorer • stimulere positive følelser (for eksempel håp, optimisme, tilhørighet) «the pleasant life» • gleden og tilfredsstillelsen ved å utføre noe (lese en bok, spille et instrument, løse en oppgave) «the good life» • engasjere seg i noe som er større enn en selv (familie, hobby/interesse, tro) «the meaningful life» (Seligman)

Trender • Injeksjon av fosterceller • Plastisk kirurgi • Domanmetoden

Til sist. . Akkurat som helsetjenesten må vokte seg for ikke å spre uhelse med sin intervensjonsiver, må vi alle passe oss slik at ikke jakten på det gode liv blir et hinder for tilfredshet med tilværelsen.