FEDERAZINE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO 1 CAREGIVER Dd

FEDERAZINE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO 1. CAREGIVER Dd. L n. 2048, 2266 e 2128 2. DOPO DI NOI Legge 112/16 DECRETO ATTUATIVO Bologna 18 marzo 2017 GIANLUIGI POGGI (Presidente Associazione Insieme per Cristina Onlus)

Il mio intervento è una breve sintesi di 2 argomenti, ai quali si dovrebbe dedicare un convegno per ognuno e che interessano da vicino le persone disabili e i loro familiari. 1. I CAREGIVER (L. R. E-R 2/2014 e D. d. L. 2048, 2266 e 2128 ) 2. DOPO DI NOI (legge 112/16) IL DECRETO ATTUATIVO del 23/11/2016 1. CAREGIVER L’Italia è uno dei pochi Paesi in Europa dove non è riconosciuta professionalmente e tutelata sotto l’aspetto previdenziale la figura del caregiver familiare COME VIVE UN CAREGIVER Disagio, affaticamento fisico e psicologico e non ha il diritto di ammalarsi, con problemi economici e di frustrazione e mancanza di vita sociale.

ASPETTATIVA DI VITA DEL CAREGIVER Il premio Nobel Elisabeth Blackbur ha dimostrato che i caregiver possono avere una aspettativa di vita fino a 17 anni inferiore alla media della popolazione. COSA CHIEDONO I CAREGIVER Il riconoscimento di una condizione giuridica di tutele, equivalente a quella riconosciuta ai lavoratori domestici. RISPARMIO PRODOTTO DAI CAREGIVER Senza il lavoro svolto dai caregiver, il costo economico delle tante persone che hanno bisogno di assistenza continua, sarebbe insostenibile per lo Stato.

LE ISTITUZIONI: LA SITUAZIONE AD OGGI - L. R. E-R n. 2 del 28/03/2014 (unica legge Regionale fino al 2016) - 3 D. d. L. in commissione XI 2048, 2266 e 2128 L. R. N. 2/2014 EMILIA-ROMAGNA Per brevità andiamo a prendere in esame solo alcuni punti: Sostegno economico attraverso l’erogazione dell’assegno di cura Ma come? L’assegno di cura viene elargito dal 2004 tramite la DGR 2068 e proveniente in grande parte dal Fondo nazionale Disabilità, inoltre viene assegnato al disabile e non al caregiver. Premi agevolati per le polizze assicurative inerenti gli infortuni a cui potrebbe incorrere il Caregiver durante l’assistenza. Abbiamo chiesto informazioni applicative di tale clausola ma poi abbiamo rinunciato perché con tutta la buona volontà e il passaggio in 3 uffici diversi non abbiamo avuto una risposta chiarificatrice.

Supporto utile per evitare l’isolamento e il rischio burnout. Noi ci chiediamo: quale tipo di supporto, tale tipo di supporto va definito nella legge. Il caregiver a chi si rivolge, con quali procedure? Supporto psicologico Interpellati i nostri assistiti hanno confermato che sono anni che non vedono uno psicologo Il sollievo di emergenza di tipo programmato Anche in questo caso e dopo alcune ricerche non abbiamo avuto risposte esaurienti che definiscano in termini pratici l’applicazione di questo punto. Infine viene stabilito il “Caregiver day” Cosa molto importante che rasserena tutti i caregiver e che li fa impazzire e secondo la LR doveva celebrarsi ogni anno. Il 1° doveva avvenire l’ultimo sabato di maggio 2014 e il secondo nel 2015 sempre a maggio, così pure per il 2016. Sono avvenuti? Se sì noi non ce ne siamo accorti.

L’applicazione della legge non deve procurare maggiori oneri per il bilancio della Regione. Affermazione coerente, tanto la Regione ha speso solo delle belle parole per i caregiver e le stesse non producono oneri sul bilancio, tanto meno l’assegno di cura al disabile, in essere da 13 anni. In conclusione comprendiamo perfettamente che questa LR è stata concepita da persone che attraverso la loro cultura, conoscono bene il termine inglese “Caregiver” ma forse gli è sfuggita la reale traduzione nella lingua Italiana, e soprattutto i reali bisogni dei caregiver. Era sufficiente convocare alcuni di loro, oppure recarsi alla loro abitazione per un paio di giorni, compreso la notte. Il nostro giudizio è negativo. DISEGNI DI LEGGE (in discussione all’XI commiss. ) 2 D. d. L. Il 2048 (De Pietro) è indirizzato solo ai Caregiver che assistono gli anziani, mentre il 2266 (Angioni) è il copia-incolla della L. R. n. 2/2014 E-R. , pertanto il giudizio non solo della nostra associazione è altamente negativo. E voi stessi lo avete visto nei quadri precedenti.

D. d. L. 2128 DELLA SENATRICE BIGNAMI Questo D. d. L. , formulato con grande intelligenza, ha iniziato l’iter parlamentare in commissione Affari sociali presieduta dal Ministro Sacconi il 24 gennaio scorso. (#unaleggesubito) ALCUNI PUNTI PIU’ IMPORTANTI DEL D. d. L. 2128 Tutela Previdenziale Copertura dei contributi figurativi equiparati al lavoro domestico, i contributi sommati agli altri consentono il pensionamento anticipato con 30 anni di contributi. Tutela per malattie professionali Tecnopatie riconosciute, assicurazione contro infortuni sul lavoro. Assicurazione Un’assicurazione che preveda il rimborso nel caso in cui il caregiver si ammali e sia obbligato a prendere un sostituto.

Tutela del reddito familiare da lavoro I caregiver debbono avere la priorità nel Part-time, precedenza per assunzione, cambio di mansione nel circuito lavorativo per conciliare l’impegno nei confronti del disabile assistito. Dalla sintesi dei punti che abbiamo elencato, ognun vede che l’impianto del D. d. L. 2128 recepisce le reali necessità del caregiver e ottempera a quello che fanno da tempo Francia, Spagna, Inghilterra, oltre la Polonia, Romania e Grecia. COCLUDENDO le associazioni che sostengono i Caregiver siano coese e vigili affinchè non venga accettata la proposta che hanno fatto alcuni membri della commissione, di copiare la L. R. 2/2014 dell’E-R e i termini ricorrenti come “Integrazione, inclusione, vita indipendente e diritti umani” non restino uno «slogan inserito nei progetti di legge» , ma si traducano in misure concrete e quindi in diritti esigibili.

2. DOPO DI NOI (Sintesi della cronologia) 22/06/2016 Approvazione della legge 112/16 23/11/2016 Pubblicazione del decreto attuativo più importante e ripartizione del Fondo alle Regioni (Mancano agevolazioni fiscali e Trust - autoapplicativo v. Carnevali - Campagna informativa, altri minori) 28/02/2017 Le Regioni debbono inviare al Ministero le “Linee di indirizzo dei programmi Regionali per l’attuazione della legge” (Ritardi di alcune Regioni - Sud - e proroga al 6 marzo) Dopo 1 mese Il Ministero valuta le linee di indirizzo (30 giorni) e libera i fondi per le Regioni (15 aprile? )

Regioni Con apposita DGR emanano atti normativi per stabilire l’utilizzo dei fondi per i “Progetti di vita per il Dopo di Noi” Quando? Luglio? Settembre? Utenti Preparano e inoltrano alla Regione il Budget di progetto o progetto personalizzato Regione Valuta il Budget di progetto e concede oppure rifiuta il finanziamento (ad oggi non si conoscono i tempi), è necessario attendere la DGR. Comunque questa è solo una ipotesi, solo le procedure che saranno emanate ci diranno come procedere.

Sintesi Del Decreto Attuativo Art. 1 (definizione) Disabilità grave senza genitori Genitori non in grado di fornire l’adeguato sostegno al disabile Legame del progetto personalizzato alla legge 328/2000 Budget del progetto Art. 2 (valutazione multidimensionale e Budget di progetto) Al fondo si accede attraverso la valutazione multidimensionale effettata da equipe multi professionale (principi di classificazione ICF) Definizione di un progetto personalizzato che contiene il Budget di progetto (risorse umane, economiche e strumentali) Al progetto deve esserci la partecipazione della persona con disabilità grave, tenendo conto dei suoi desideri, preferenze e aspettative (progetto di vita) Le risorse del fondo sono aggiuntive rispetto alle risorse già destinate dalla Regione e dagli Enti Locali al disabile

Art. 3 (Interventi e servizi) Richiama la convenzione ONU Autodeterminazione delle persone con disabilità e al sostegno da dare a loro nelle decisioni Deistituzionalizzazione Ruolo principale e attivo della persona disabile e della famiglia Co-housing – non solo persone ultra cinquatenni con disabilità grave, ma al contrario persone giovani con anziani, persone con disabilità non grave o addirittura persone senza disabilità Comma 4 (art. 3) Condizioni abitative e relazioni della casa famiglia - Potranno viverci non più di 5 persone (4+1 emergenza o sollievo) - Non ci potranno essere nello stesso contesto più di due moduli abitativi da 5 persone

- Camere singole (arredate anche con mobilio proprio) - No contesti isolati, ma zone residenziali e se rurali solo all’interno di progetti di agricoltura - Dovranno essere aperti alla comunità di riferimento per continuità di vita affettiva Comma 7 - art. 3 - (l’emergenza o situazione temporanea) Permanenza temporanea in strutture diverse da quanto definito nella presente legge (questo comma è pericolosamente ambiguo) Debbono essere indicati i tempi del rientro in famiglia, cessata l’emergenza Discontinuità delle procedure precedenti a questa legge Art. 4 - (le priorità) Tre categorie di persone avranno la priorità: - Chi manca di entrambi i genitori ed è privo di risorse economiche proprie (sono esclusi trattamenti percepiti in ragione della disabilità)

- Genitori che per età o loro stessa condizione di disabilità non possono garantire nel futuro il sostegno genitoriale necessario - Le persone con disabilità gravi inserite in strutture residenziali le cui caratteristiche sono distanti da quelle di una casa familiare, così come descritta in questa legge Comma 4 - (art. 4) Agire con una ottica mutualistica: - Le regioni promuoveranno interventi per il riutilizzo di patrimoni immobiliari per le finalità descritte nella legge, patrimoni resi disponibili da Familiari o di reti associative di persone con disabilità grave in loro favore, indipendentamente dai criteri di priorità Art. 5 (Fondo) Con il Fondo possono essere finanziati: - Percorsi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine o per la deistituzionalizzazione

- Interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni alloggiative dalle caratteristiche descritte nella legge - Programmi di accrescimento della consapevolezza e abilitazione per la vita quotidiana - Soluzioni alloggiative innovative. Conclusione Per mettere in atto la 112/16 in modo funzionale e definitivo, è necessario attendere le direttive che saranno emanate dalle Regioni. Quando? Se tutto va bene e facendo una previsione ottimistica non prima di settembre del c. a. Comunque la legge è stata emanata, così pure il decreto attuativo più importante, pertanto è necessario che anche le famiglie interessate inizino ad attivarsi per i loro progetti.

Va comunque considerato che la condizione imprescindibile per ottenere un finanziamento attraverso il fondo è l’esistenza di un progetto individuale. Va anche detto che il progetto individuale nel nostro Paese, pur essendo previsto fin dal lontano 2000 con la legge 328, non si fa. Ad oggi ne esistono pochissimi e si è iniziati a farli solo a seguito di sentenze dal tribunale. (TAR – Regione) Uno dei nodi più importanti da superare è che le Unità di Valutazione Multidisciplinare, presso le quali devono essere redatti i progetti individuali, pur essendo previsti sulla carta da tutte le Regioni, non sono quasi mai partite o non si attengono ai criteri legati all’ICF che invece sono richiamati nel decreto del riparto del Fondo. Le Regioni quindi, sono chiamate a ragionare su tali aspetti, chiarendo una volta per tutte le COMPETENZE ED I RUOLI delle Unità di Valutazione Multidisciplinare, oltre i criteri di approccio che le stesse devono seguire, nella costituzione del progetto individuale. Ma sarà davvero così? Speriamo!