PRZEGLD TERAPEUTYCZNY NR 52008 Katarzyna Konarkowska Zesp Szk

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Katarzyna Konarkowska Zespół Szkół Specjalnych nr 103 w Poznaniu koala@list. pl PORADNICTWO ONLINE DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 NIE ISTNIEJE JEDNA, POWSZECHNIE UZNANA DEFINICJA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI. MÓWIĄC O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI MAMY NA WZGLĘDZIE RELACJĘ MIĘDZY ZDROWIEM CZŁOWIEKA (UWZGLĘDNIAJĄC JEGO WIEK, PŁEĆ I WYKSZTAŁCENIE), A SPOŁECZEŃSTWEM I ŚRODOWISKIEM, KTÓRE GO OTACZA. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) wprowadziła w roku 1980 następujące pojęcia niepełnosprawności, uwzględniające stan zdrowia człowieka: Niesprawność - każda utrata sprawności lub nieprawidłowość w budowie czy funkcjonowaniu organizmu pod względem psychologicznym, psychofizycznym lub anatomicznym; Niepełnosprawność - każde ograniczenie bądź niemożność (wynikające z niesprawności) prowadzenia aktywnego życia w sposób lub zakresie uznawanym za typowe dla człowieka; Ograniczenia w pełnieniu ról społecznych - ułomność określonej osoby wynikająca z niesprawności lub niepełnosprawności, ograniczająca lub uniemożliwiająca pełną realizację roli społecznej odpowiadającej wiekowi, płci oraz zgodnej ze społecznymi i kulturowymi uwarunkowaniami.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Zaburzenia rozwoju związane z niepełnosprawnością intelektualną 1. Zaburzenia warunkowane genetycznie: Zespół Downa Zespół Angelmana Zespół Jacobsena Zespół kociego krzyku Zespół Patau Zespół łamliwego chromosomu X Stwardnienie guzowate 2. . Stany po infekcjach okresu prenatalnego: Embrionopatia poróżyczkowa Wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii Objawowa toksoplazmoza wrodzona 3. Całościowe zaburzenia rozwoju: Autyzm dziecięcy Zespół Retta Dziecięce zaburzenia dezintegracyjne Zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi 4. Zaburzenia neurologiczne: Padaczki Mózgowe Porażenie Dziecięce Wady wrodzone mózgu Stany po urazach czaszkowo-mózgowych Stany po infekcyjnych chorobach centralnego układy nerwowego Brak zakrętów kory mózgu Wady wrodzone rdzenia kręgowego 5. Choroby metaboliczne: Fenyloketonuria Galaktozemia Mukopolisacharydoza Choroba Niemanna-Picka Zespół Taya-Sachsa 6. Inne: Fetal Alcohol Syndrome (alkoholowy zespół płodowy) Zaniedbania środowiskowe

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Niepełnosprawność intelektualna W ostatnich latach, mówiąc o niepełnosprawności intelektualnej, sięga się do podręcznika DSM IV z 1994 roku (DSM IV jest systemem skoordynowanym z ICD-10), gdzie charakteryzuje się je, jako zaburzenie rozwojowe posiadające następujące cechy: 1. Poziom inteligencji ogólnej jednostki wynosi znacznie poniżej przeciętnej, a ściślej mówiąc iloraz inteligencji w indywidualnie przeprowadzonym badaniu testowym równa się 70 lub mniej punktów. Odpowiada to poziomowi niższemu o dwa odchylenia standardowe od średniej dla ogólnej populacji. 2. Jednostka wykazuje znacznie obniżoną zdolność efektywnego przystosowania się co najmniej w dwóch z następujących dziedzin: komunikowanie się, samoobsługa, czynności domowe, umiejętności interpersonalne, kierowanie własnym postępowaniem, korzystanie ze środków użyteczności publicznej, umiejętności w zakresie uczenia się, pracy zawodowej, wypoczynku, troski o zdrowie i własne bezpieczeństwo. 3. Wystąpienie zaburzenia datuje się przed 18 rokiem życia.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Uczniowie z ZSS 103

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Fragmenty listów od rodziców Nasz syn, Kamil, ma 9 lat. Urodził się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Jest dzieckiem leżącym, nie widzi, nie mówi. Ostatnio często źle się czuje, płacze. Zmieniając Kamilkowi pieluchy zauważyłam, że jego mocz rano, po nocy ma ciemną barwę. Jaki może być powód i czy to jest jakaś choroba? Od pewnego czasu córka chyba zaczęła zdawać sobie sprawę z własnej niepełnosprawności. I nie potrafi się z tym pogodzić. Stała się nerwowa, milcząca. Nie chce chodzić do szkoły twierdząc, że to szkoła dla głupich. Doszło do tego, że podczas jazdy autobusem upiera się, aby skasować jej bilet, ponieważ nie chce, aby ktoś domyślił się, że jest niepełnosprawna (niepełnosprawni jeżdżą bezpłatnie). Nie wiemy z żoną jak reagować w takich sytuacjach, jak wytłumaczyć córce, że nie jest gorsza, tylko trochę inna niż jej rówieśnicy? Moje dziecko, syn, lat 8 jest nadpobudliwy psychoruchowo. Nie radzę sobie z nim podczas odrabiania zadań domowych. Siada do lekcji niechętnie, muszę go namawiać, wciąż się rozprasza, bawi się przedmiotami leżącymi na biurku, co chwilę po nie sięga, nasłuchuje co jest w telewizji w drugim pokoju, kręci się na krześle. Nie wiem jak z nim postępować, odrabianie trwa bardzo długo, po kilka godzin dziennie, często kończy się tym, że krzyczę na syna a on płacze.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Fragmenty listów od rodziców Zwracam się z prośbą o poradę, jakie właściwie metody wychowawcze należy stosować wobec niepełnosprawnego dziecka. Nasze dziecko jest chore, upośledzone umysłowo i ruchowo. (. . . ) Zawsze mu ustępowaliśmy, bo nie rozumiał, kiedy tłumaczyliśmy, że nie wolno, wymuszał krzykiem, bił się po głowie, gryzł ręce. Czasami próbował bić też nas. Teraz urósł i nie dajemy z nim rady. (. . . )Nie wiemy co robić, są dni, kiedy jestem u kresu wytrzymałości, czekam aż mąż wróci z pracy i zabierze syna na spacer, to jedyne chwile mojego wytchnienia. Ale na spacerach też jest różnie, czasem jak Kuba się uprze to muszą wejść do sklepu i wtedy bierze z półki co mu się spodoba i trzeba to kupić. Kiedyś mąż zapomniał wziąć pieniądze, to był koszmar, co przeżył z synem zanim dowlókł go siłą do domu. (. . . ) Potrzebuję porady w sprawie skoliozy, którą zaobserwowałam u mojej córki. Dodam, że jest niepełnosprawna ( umysłowo). W szkole ma zajęcia rehabilitacyjne, ale ostatnio mocno urosła i może dlatego coraz bardziej się garbi. (. . . )Jakie ćwiczenia powinnam z nią wykonywać, które zahamują rozwój skoliozy i jak często? Poszukuję adresu sprawdzonego lekarza stomatologa na terenie Poznania, który przyjmuje niepełnosprawnych i wyleczy dziecku zęby bez sprawnie i bez niepotrzebnych stresów.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Rodzice wobec niepełnosprawności intelektualnej Narodziny dziecka niepełnosprawnego, stawiają przed jego rodziną szereg trudnych do pokonania problemów, takich jak: q pogodzenie się z diagnozą, q zaakceptowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, q wybór celów wychowania i metod kształcenia. Stres, rozterki, napięcia - często mają wpływ na relacje małżeńskie rodziców oraz na relacje z pozostałymi dziećmi w rodzinie. Ograniczeniu ulegają kontakty towarzyskie i społeczne. Rodzice zwykle skarżą się na stany napięć, niepokój oraz nadmierne pobudzenie emocjonalne. W procesie wychowania dziecka niepełnosprawnego stykają się z problemami, na które nie zawsze są przygotowani i dlatego poszukują odpowiedzi na wiele nurtujących ich pytań…

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Sondażowe badanie rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych intelektualnie (1) W pierwszej części badania uczestniczyły 44 osoby i stanowiły one 100 %. Czy są Państwo zainteresowani uzyskiwaniem porad e-mailem, gdyby istniała taka możliwość? 50 % RACZEJ TAK- 14 osób, 31, 8 % NIE- 8 osób, 18, 2 % (w tym 6 osób nie posiada komputera) ZDECYDOWANIE TAK- 22 osoby, UWAGA: W dalszej części badania uczestniczyło tylko 36 osób zainteresowanych poradnictwem Online i tę grupę potraktowano jako 100%.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Sondażowe badanie rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych intelektualnie (2) Czy są Państwo przygotowani do odbioru tego rodzaju porad? (posiadanie komputera, umiejętność obsługi poczty internetowej) ZDECYDOWANIE TAK- 23 osoby, 63, 9 % 25 % NIE- 4 osoby, 11, 1 % RACZEJ TAK- 9 osób, Jakich porad potrzebują Państwo? W ZAKRESIE ZDROWIA DZIECKA- 29 osób, 80, 6 % ZAKRESIE PROBLEMÓW WYCHOWAWCZYCH- 18 osób, 91 % 11 osób, 30, 6 % W ZAKRESIE TERAPII- 33 osoby, INNE (JAKIE)? 50 %

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Przykłady innych oczekiwań „Zdecydowana pomoc w zakresie wychowawczo-prawnym. Ewentualne porady wyszłyby poza zakres podstawowych problemów wychowawczych. (Procedury prawne dotyczące określonych okoliczności). Zakres ewentualnych porad dotyczyłby także szeroko rozumianych konsultacji: psychologiczny profil niepełnej rodziny, brak matki, itp. ” „Pomoc w zakresie doboru sprzętu rehabilitacyjnego wspomagającego rozwój naszych dzieci. ” „Zakres porad - przywileje, uprawnienia i z czego mogą korzystać dorosłe dzieci z MPD (aktualizowane co roku)”. „Informacje na temat warsztatów zajęciowych lub innych miejsc, gdzie moje dziecko już jako osoba dorosła będzie mogło uczestniczyć w zajęciach lub znajdzie zatrudnienie”. „Informacje dotyczące rehabilitacji, ośrodków rehabilitacyjnych, sprawdzonych lekarzy specjalistów (neurologów, stomatologów, nefrologów, kardiologów)”.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 WNIOSKI Stopień informatyzacji naszego społeczeństwa już obecnie umożliwia większości osób zainteresowanych korzystanie z poradnictwa Online. Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych zgłaszają duże zapotrzebowanie na porady Online. Zakres oczekiwanych porad, dotyczy wielu dziedzin ogólnie pojętej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Nieuregulowana pozostaje forma odpłatności za porady Online.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Bibliografia Aouil, B. , Maliszewski, W. (red. ) (2007). Media- komunikacja: zdrowie i psychologia. Bydgoszcz: Wydawnictwo Adam Marszałek. Domińska, K. (2008). Wirtualna pomoc psychologiczna, czy realna pomoc psychologiczna „Online”. W: Aouil, B. , Maliszewski, W. , (red. ) Mediakomunikacja - zdrowie. Wyzwania - szanse - zagrożenia. Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek. Dykcik, Wł. , (red. ) (1997). Pedagogika specjalna. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM. Pilecki, J. , (red. )(2002). Usprawnienie, wychowanie i nauczanie osób z głębszym upośledzeniem umysłowym. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej. Obuchowska, I. (red. ) (1991). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne. Wikipedia: http: //pl. wikipedia. org/wiki/Niepe%C 5%82 nosprawno%C 5%9 B%C 4%87_intelektualna Fotografie autorki – wykorzystano za zgodą osób zainteresowanych.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 Katarzyna Konarkowska Zespół Szkół Specjalnych nr 103 w Poznaniu koala@list. pl ONLINE COUNSELLING FOR PARENTS AND CARERS OF INTELECTUALLY DISABLED CHILDREN.

PRZEGLĄD TERAPEUTYCZNY NR 5/2008 DZIĘKUJĘ PAŃSTWU ZA UWAGĘ