Criticit nel modello medico della riabilitazione delle disabilit

Criticità nel modello medico della ri-abilitazione delle disabilità complesse TRA SCIENZA E ASSISTENZA: MODELLI DI INTERVENTO INTEGRATO NELLA DISABILITÀ COMPLESSA Andora - 26 settembre 2008 Giorgio Genta Dario Petri - Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) - Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana www. associazioneabc. it

SOMMARIO PANORAMICA DELLO STATO DELL’ARTE nell’applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione e all’assistenza delle persone con disabilità - relazione tra scienza e medicina - le linee guida nella riabilitazione - le indicazioni sulle principali caratteristiche dei trattamenti IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLA RIABILITAZIONE i principi e il modello di Family Centered Therapy CONCLUSIONI E PROPOSTE per l’applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione e all’assistenza delle persone con disabilità

SCIENZA E MEDICINA. . . la scienza cerca una risposta sperimentale a questioni generali, la medicina cerca una risposta specifica al problema specifico del paziente. (J. Ortega y Gasset, La missione dell’Università, 1972) …the “old” professional ethics are built on the view that scientific knowledge can be … acquired and stored in a person’s mind … These ideas create an environment favourable to the emergence of authorities. (N. Mc Intyre, K. Popper, British Med. Jour. 1983) MEDICINA BASATA SULLE PROVE DI EFFICACIA: basare le decisioni cliniche sulla conoscenza, valutazione e uso sistematici dei risultati della ricerca scientifica (Sackett DL et al. "Evidence Based Medicine: What It Is and What It Isn't“, British Medical Journal 312(7023): 71– 72, 1996)

EVIDENCE BASED MEDICINE LIVELLI DELLE PROVE DI EFFICACIA (una possibile classificazione, tratta dalle Linee guida sulle PCI) 1: più studi controllati randomizzati o revisioni sistematiche 2: almeno uno studio randomizzato controllato 3: nessun studio randomizzato, ma diversi studi controllati con risultati tra loro coerenti 4: forte consenso degli esperti (unanimità) 5: opinione prevalente degli esperti (maggioranza) livelli più bassi di qualificazione (4 -5): sono “scientifiche” le idee sostenute dalla maggior parte degli esperti (Authority. Based Medicine), non lo sono quelle sostenute da pochi

STATO DELL’ARTE: LINEE GUIDA Linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile (Gior. It. Med. Riab. , 2002, vol. 16, n. 1, p. 27 -42) 36 raccomandazioni: - 3 di livello 3 (studi controllati) - 28 di livello 4 (unanimità) - 5 di livello 5 (maggioranza) Le L. G. esprimono quindi l’opinione (non avvallata da dati oggettivi) degli esperti che le hanno scritte Altre linee guida disponibili non dichiarano il livello delle raccomandazioni

STATO DELL’ARTE: LINEE GUIDA R. Grilli e coll. “Le linee guida per la pratica clinica sviluppate dalle società scientifiche: l’esigenza di un approccio critico”, The Lancet 2000, vol. 355, p. 103 -106: in assenza di possibilità di verifiche oggettive, sorge il dubbio che i giudizi professionali siano inquinati da conflitti di interesse per evitare visioni autoreferenziali nella redazione di L. G. sono essenziali gruppi di lavoro formati da rappresentanti di tutte le specialità coinvolte e degli utenti esperienza diretta delle famiglie: si riscontra spesso una scarsa disponibilità a un confronto costruttivo

PARERE DEL C. N. B. Comitato Nazionale per la Bioetica Presidenza del Consiglio dei Ministri (2006): Ogni intervento di riabilitazione … deve passare al vaglio della validazione scientifica: non si possono illudere le persone o le famiglie, né tantomeno chiedere loro il pagamento di prestazioni la cui efficacia non sia stata provata. Non si può indirizzare una parte del fondo sanitario e sociale per interventi di non provata efficacia, mentre restano senza finanziamento interventi di sicura efficacia

STATO DELL’ARTE: COERENZA? INTENSITÀ DEL TRATTAMENTO L’intervento rieducativo … deve prevedere sedute terapeutiche di un’ora, con frequenza in linea di principio non inferiore alle quattro volte per settimana (LG per le PCI p. 35, racc. liv. 4) Il trattamento. . . non puo' essere efficace se si riduce a una seduta quotidiana o peggio ancora tri- o bisettimanale, anche se eseguita dalla più competente fisioterapista (C. Morosini, Neurolesioni dell’età evolutiva) … l’esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali… Il termine “intensivo” non è limitato a una mera dimensione temporale, ma si riferisce anche … alle attività del bambino nel corso della sua giornata abituale … La “terapia” non è solo quella che si svolge nel servizio di riabilitazione (LG per l’autismo p. 54 -55)

STATO DELL’ARTE: COERENZA? AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA Qualsiasi tecnica riabilitativa richiede il. . . coinvolgimento globale dell'ambiente per un intervento globalistico, intensivo, . . . lungo tutto l'arco della giornata. . . da cui deriva la necessità di un trattamento domiciliare, eseguito dagli stessi genitori, parenti, volontari. . . (C. Morosini, Neurolesioni dell’età evolutiva) … esiste una tendenza ad implementare il trattamento negli ambienti che “naturalmente” il bambino frequenta (famiglia, scuola, attività del tempo libero). Ciò comporta, evidentemente, il coinvolgimento dei genitori, degli insegnanti e dei coetanei, con opportuni training per l’implementazione dei programmi di intervento sul bambino (LG per l’autismo p. 48) … individuare la famiglia come luogo privilegiato per la crescita comunicativosociale del bambino (LG per l’autismo p. 56)

STATO DELL’ARTE: COERENZA? AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA Il trattamento fisioterapico domiciliare è da ritenersi eccezionale ed esclusivamente legato a condizioni cliniche particolari e momentanee del bambino… (LG - PCI p. 35, liv. 4) Famiglia: è importante considerare (LG - PCI p. 34, liv. 4): “reliability” dei genitori (affidabilità rispetto alla “consegna degli strumenti” terapeutici) difficoltà di adattamento dei genitori (negazione e rifiuto, fatalismo a subire, aggressività ossessiva, atteggiamento rivendicativo, accusa agli altri, ecc. ) presenza in famiglia di altre situazioni problematiche inadeguatezza dell’ambiente fisico di vita (compreso la mancanza di risorse economiche)

STATO DELL’ARTE: COERENZA? AMBIENTE RIABILITATIVO e FAMIGLIA Il successo o l'insuccesso degli interventi riabilitativi è direttamente proporzionale alla partecipazione attiva della persona interessata e/o della sua famiglia al progetto, al grado di adesione e alla profondità delle motivazioni (CNB – Bioetica e riabilitazione p. 7) È da sottolineare come sia fondamentale la partecipazione attiva della famiglia nell'iter riabilitativo, affinché trovi un aiuto ulteriore per elaborare la perdita del figlio “sognato” e si senta utile per il figlio “reale” (CNB – Bioetica e riabilitazione p. 29)

LA PERCEZIONE DELLE FAMIGLIE le caratteristiche trattamenti proposti sembrano dipendere più da esigenze organizzative e da convinzioni personali che dai bisogni del bambino (famiglia), o da prove scientifiche nella normale pratica riabilitativa non risulta evidente l’applicazione: - delle moderne conoscenze neuroscientifiche - dei principi della EBM

BUONE PRASSI: LA F. C. T. l’approccio family-centered therapy (FCT) è promosso negli USA dalla Association for the Care of Children’s Health (250 strutture sanitarie - 3000 professionisti) PRINCIPI GENERALI i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino il processo riabilitativo è basato sulla collaborazione tra famiglie e professionisti (non sull’autorità di questi) il ruolo dei professionisti è di sostegno alle responsabilità dei familiari i servizi sono efficaci se sono centrati su valori, priorità, preferenze ed esigenze espresse dalla famiglia

UN MODELLO DI F. C. T. utile per insegnare l’approccio e valutarne la qualità dell’applicazione Rosenbaum P. L. et coll. “Measuring processes of caregiving to phisically disabled children: identifying relevant components of care”, Dev. Med. and Child Neur. , 1992, 34, 103 -114. IPOTESI (riguardano la famiglia) i genitori conoscono i loro figli meglio di chiunque altro e vogliono il meglio per loro ogni famiglia è diversa e unica lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno della famiglia e della comunità il bambino risente dello stress e della percezione della situazione da parte dei familiari

UN MODELLO DI F. C. T. PRINCIPI GUIDA (cooperazione genitori - professionisti) ogni famiglia deve poter decidere il grado di partecipazione alle cure del figlio i genitori sono i responsabili ultimi nella cura del figlio ogni membro della famiglia deve essere trattato con rispetto devono essere considerate le necessità di tutti i membri della famiglia deve essere incoraggiata e sostenuta la partecipazione di tutti i membri della famiglia

UN MODELLO DI F. C. T. ELEMENTI CHIAVE DEL MODELLO DI SERVIZIO (responsabilità dei servizi) incoraggiare prese di decisione da parte dei genitori collaborare con i genitori rispettare e sostenere le famiglie ascoltare credere e avere fiducia nei genitori incoraggiare la partecipazione di tutti i membri accettare le diversità investire sui punti di forza della famiglia . . . .

QUALITÀ DELLA F. C. T. RISULTATI DELLA RICERCA il beneficio dei servizi è maggiore quando questi sono indirizzati ai problemi identificati dai genitori esiste una correlazione tra qualità dei servizi percepita, lo stato emotivo/salute dei genitori, lo sviluppo del bambino il controllo della situazione percepito dai genitori è: - maggiore quando i servizi sono positivi e promuovono la partecipazione e la competenza dei genitori - minore quando i servizi sono paternalistici o non riconoscono/accettano le esigenze e decisioni dei genitori identificano le capacità del bambino molto più facilmente dei professionisti

QUALITÀ DELLA F. C. T. RISULTATI DELLA RICERCA: la QUALITÀ PERCEPITA delle cure è un OUTCOME FONDAMENTALE DEL TRATTAMENTO, non un accessorio BARRIERE alla realizzazione del FCT: limiti nelle risorse e negli orari limiti nella condivisione della filosofia: - i servizi sono riluttanti ad accettare un ruolo decisionale paritetico ai genitori, considerati ancora subordinati - la disponibilità dei genitori a partecipare attivamente alla riabilitazione del figlio è variabile

CONCLUSIONI E PROPOSTE se, come nelle intenzioni del convegno, si intende: garantire la “applicazione del metodo scientifico alla riabilitazione e all’assistenza delle persone disabili così da passare da ciò che è buono a ciò che è giusto” offrire alle famiglie le migliori risposte possibili, efficaci e appropriate è fondamentale riconoscere che la famiglia è il principale artefice dello sviluppo del figlio

CONCLUSIONI E PROPOSTE occorre valutare il singolo processo riabilitativo in termini di EFFICACIA OGGETTIVA e di EFFICACIA PERCEPITA dalla famiglia poi si possono inserire discorsi economici e di efficienza per giustificare l’intervento dei riabilitatori e garantire l’efficacia terapeutica è fondamentale fornire processi riabilitativi: centrati sulla famiglia (principi e medello di F. C. T. ) anziché centrati sulle competenze/esigenze dei servizi articolati in obiettivi/successive verifiche (principi e metodi del Single Subject Research Design) da definire/eseguire congiuntamente con la famiglia

CONCLUSIONI E PROPOSTE è indispensabile (e conveniente) che le famiglie: - superino l’atteggiamento passivo - diventino consapevoli dell’importanza del loro ruolo attivo nello sviluppo del figlio e nella valutazione dei servizi alle famiglie servono informazioni esaurienti e corrette supporto e strumenti adeguati per passare da una richiesta e da un uso indiscriminato di trattamenti a una scelta consapevole e sostenuta da una richiesta costante di prove di efficacia