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Aider à anticiper Aider à vivre avec la maladie Les aidants et l’évolution de l’offre Dr Alain Bérard, directeur adjoint Assises PMND de Corse, Ajaccio, 19 septembre 2019

Qu’est-ce un aidant ? § Code de l’action sociale et des familles § Handicap, 2005 : « Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin de la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de la personne handicapée ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L 245 -3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide » . (Art. R 245 -7) ; § Loi ASV, 2015 : « Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (Art. L. 113 -1 -3). 2

Composition de l’entourage apportant une aide § Proche aidant § Lien entre celui qui aide et celui qui reçoit l’aide § Pas de rémunération § Bénévole § Aucun lien entre le bénévole et la personne recevant l’aide § Pas de rémunération § Intervenant professionnel § Aucun lien entre le professionnel et la personne recevant l’aide § Rémunération du professionnel. 3

Parcours de l’aidant dans sa prise de conscience d’être. . . un aidant Epouse, époux, Conjoint(e), enfant… Aidant en recherche d’aide Epouse, époux, Conjoint(e), enfant… Aidant « superhéros » expert, formateur, militant, porte-parole… Poursuite après le décès de l’aidé. « devoir d’assistance » Savoir (maladie et évolution) Savoir (professionnels, dispositifs, aides…) Savoir faire (gérer le quotidien…) Savoir faire Savoir être Savoir expérienciel (questionnements éthiques…) 4

Approche négative de l’aidant § 1999 : élaboration de la grille d’évaluation du fardeau (Zarit) § Publication 2001 § 2002 : nouvelle grille d’évaluation des besoins des aidants : vision positive (grille GAIN) § 2003 : grilles mixtes (composantes négatives et positives). 5

Evolution de la réflexion sur les besoins dans le champ Alzheimer Santé • Surmortalité de l’aidant • Troubles cardiovasculaires, épuisement, dépression… Répit • Notion de fardeau • Avoir du temps pour soi • Notion de couple aidant/aidé • La maladie et son évolution • Les aides disponibles : financières, temps libre Savoir (aménagement et flexibilité du travail) et congés, les professionnels et les dispositifs… • La gestion des situations de crise, du stress • Vers une montée en puissance de l’aidant « encapacitation » 6

Deux axes de développement de l’offre § Empowerment ( « encapacitation » ) : § Outiller l’aidant § Passer d’une aide d’ « amateur » à une aide professionnalisée/routinière dans sa délivrance § Passer d’une attitude passive à l’anticipation § Travail entre pairs ; expertise en aidance ; porteparolat § Education thérapeutique du patient à l’éducation thérapeutique du binôme aidant/aidé. 7

L’aidant en emploi § Le besoin d’aide ne s’arrête pas à la porte de l’entreprise § Un engouement pour les réponses apportées aux aidants en emploi. § Etude ASA : 302 entreprises et 221 salariés-aidants § Thème de travail pour 15 % des entreprises ; politique active dans 17 % ; l’aide relève de la sphère privée selon les salariés ! § Réponses classiques : § Aménagement du temps de travail (flexibilité), du poste de travail ; § Accès aux congés spécifiques ; § Permanence d’information, assistance téléphonique, groupe de parole (pairs aidants), tutorat par des pairs aidants, formations thématiques, relaxation. . . § Service de conciergerie (CAC 40).

Merci de votre attention berard@med-alz. org 9